@letztefrage

[letzte Frage]

@letzte frage

ich muss kein Video machen , hab noch keinerlei Sprachschwierigkeiten . Hab von Kindesbeinen an einen leichten S Fehler. Kann auch noch pfeifen, Lippen spitzen. Meine Probleme sind rein auf den Hals beschränkt : trockene und enge Kehle, post nasal drip und 4 mal beim schnellen Trinken husten ( nicht direkt verschlucken) in 7 Wochen.

4 mal Husten in 7 Wochen ist kein Symptom für eine Schluckstörung, Husten wird dann zum Problem, wenn dir was in die Lunge rutscht, ich hatte das heute am Morgen. Ob man überhaupt Schluckstörungen bekommen kann, wenn die Sprache noch sauber ist bezweifle ich auch etwas, bisher konnte ich nur bulbäre ALS Berichte lesen, bei denen zuerst die Sprache / Zunge betroffen wurde und dann erst Probleme mit dem Schlucken aufgetreten sind. Ausschließen lässt es sich nicht. Aber solange du dich nicht Verschluckst, ist die Frage ja irrelevant.

PS: Das sinubronchiale Syndrom erklärt auch deine Beschwerden, wenn da objektiv und korrekt festgestellt wurde.

[letzte Frage]

"Ich meine die fehl. Ref. bei Kraftwerten die nicht klinisch sind. Bisschen Kontext lesen."
Kannst Du Deine eigene Frage nicht mehr lesen?

Im Studium werden eben nicht nur diese Leitlinien heruntergebetet.
Die Leitlinien richten sich an Fachärzte und gehen davon aus, dass diese über die im Studium vermittelten medizinischen Grundkenntnisse verfügen die notwendig sind um die Leitlinien praktisch anzuwenden. Ohne Kenntnis einiger grundlegender physiologischer Zusammenhänge sind die wertlos. Eben die fehlen Dir.

Das klingt nach abstrakten Unsinn ohne praktischen Wert. Gibt mal ein konkretes Beispiel.

[Sposkar]

4 mal Husten in 7 Wochen ist kein Symptom für eine Schluckstörung, Husten wird dann zum Problem, wenn dir was in die Lunge rutscht, ich hatte das heute am Morgen. Ob man überhaupt Schluckstörungen bekommen kann, wenn die Sprache noch sauber ist bezweifle ich auch etwas, bisher konnte ich nur bulbäre ALS Berichte lesen, bei denen zuerst die Sprache / Zunge betroffen wurde und dann erst Probleme mit dem Schlucken aufgetreten sind. Ausschließen lässt es sich nicht. Aber solange du dich nicht Verschluckst, ist die Frage ja irrelevant.

PS: Das sinubronchiale Syndrom erklärt auch deine Beschwerden, wenn da objektiv und korrekt festgestellt wurde.

es war so, dass ich schnell getrunken habe oder meine tabletten geschluckt habe und dass dann einen Hustenreflex ausgelöst hat, aber es kam nichts ins die falsche Röhre.

mach eine HNO Schluckdiagnostik ! Dort erkennen Sie sofort ob du eine Schluckstörung hast, ist viel aussagekräftiger als ein Schluckröntgen.
Man sieht wie der Schluckmuskel arbeitet. Hatte ich letzte Woche. Und Dr Berrit Stickler in Wien macht am AKH Kehlkopf EMGs. Das strebe ich jetzt an!

[KlausB]

" Ich sprach von einem relativen Kraftverlust bevor die klinische Schwäche eintritt."
Das hatte ich auch so verstanden und dementsprechend geantwortet.
Es ist mir aber schon früher aufgefallen, dass Du Schwierigkeiten hast einfache Texte zu verstehen.

Dein o.g. Beispiel ist kein Beleg für Inkompetenz. Da man ALS nur nach dem klinischen Verlauf oder differenzialdiagnostisch diagnostizieren kann ist die Diagnosestellung innerhalb eines Jahres angemessen.
Immerhin wurde schon während der Differenzialdiagnostik eine symptomatische Therapie eingeleitet. Etwas anderes hätte man auch bei einer verfrüht gestellten ALS-Diagnose in der Altersgruppe kaum machen können. In der Altersgruppe hätte eine ALS-Therapie mit fragwürdig wirksamen Medikamenten erhebliche negative Folgen haben können wenn es keine ALS gewesen wäre.

Die ALS ist eben eine Sch...-Krankheit. Erst recht wenn man einen so schnellen Verlauf erwischt hat.
Die Neuros wären sicher auch froh, wenn es einen eindeutigen Biomarker o.Ä. geben würde mit dem man die Krankheit sofort diagnostizieren kann.

[letzte Frage]

Wenn die Kraft über 5 ist, dann wird das auch so dokumentiert, wie da die Befunde helfen können eine Progression zu erkennen, erschließt sich scheinbar nur dir.

Klar sieht man hier eine Inkompetenz oder eine absichtliche Täuschung wenn sich kein Neurologe die Beschwerden erklären kann, vor allem dann nicht, wenn sie progressiv sind. Was soll es den großartig sonst sein? Viele DD gibt es da nicht.

Und wann beine eine Therapie mit Medikament bei einem Verdacht einer Krankheit einsetzen möchte, ist ja wohl die Entscheidung des Patienten und nicht des Arztes.

[KlausB]

Abstufungen im Bereich des KG ab 4 sind stark von der subjektiven Beurteilung des Neuros abhängig das wird auch so im Studium gelehrt und ist somit med. Grundwissen des Neuros). Natürlich ist das in einem Befundbericht schlecht darstellbar.
Im der Patientenakte wird der Neuro aber Abstufungen darstellen, die seiner subjektiven Wahrnehmung entsprechen und kann somit sehr wohl Veränderungen nach einem längeren Zeitabstand beurteilen Daher bringt das Ärztehopping wenig.

Bei einzelnen Symptomen gibt es einige DD. Beispielsweise ist eine Schluckstörung in vielen Fällen nicht bulbär. (Ein Beispiel für "Das klingt nach abstrakten Unsinn ohne praktischen Wert.")

Der Patient kann seine Entscheidung nur aufgrund der Informationen die er vom Arzt erhält fällen Gibt der Arzt ihm eine falsche oder unsichere Information/Diagnose kann das zu einer falschen Entscheidung führen die negative gesundheitliche Folgen hat. Dann bekommt der Arzt die Schuld "Der hat mir das doch verschrieben"

[medien_wien]

Kann ich dir nicht sagen, ich weiß nicht wie genau Erdler schaut und wie ehrlich er ist. Von dir hat man bis auf die Beschreibung und ein Zungenbild kein Video gesehen, da ist es schwer die Sprache / Zuckungen / was weiß ich was, zu beurteilen.

Das ist alles ok- wir haben uns erst letzte Woche getroffe .

[letzte Frage]

Als ob es schwer wäre eine Sprachstörung und Schluckstörung einer progressiven Bulbärparalyse von z.B. einem Schlaganfall oder einer Pseudobubärparalyse zu unterscheiden. Die DD der progressiven Bulbärparalyse sind mickrig und können schnell ausgeschlossen werden. Da reicht schon ein auffälliges EMG und eine Zungenrandatrophie, außerdem werden oft parallel dazu Atrophien der Handmuskeln etc. beobachtet. Das hat mir übrigens auch ein Primar versichert, die DD hast du selbst im Anfangsstadium einer ALS sofort heraußen.

Und: Wenn der Arzt sagt es gibt eindeutige Symptome, dann kann jeder selber ob das alleine reicht oder nicht, kein Arzt macht sich dabei strafbar, nichtmal wenn er offlabel Medikamente verschreibt.

[medien_wien]

Hat Julie jetzt eine ALS?
Woher hast du diese Info?

[medien_wien]

Ich habe seit 2 Jahren immer wieder Schluckstörungen.
Habe ich jetzt auch eine ALS???
Nein! Momentan nicht und was in 10 jahrne ist weiss keiner.
Ich könnte aber auch an einem Krebs sterben oder einen Unfall haben..oder gesund weiter leben bis 100....

Und wenn das alles so arg einfach wäre, wenn man sich heut zu Tage mit dem Internet schon sehr diagnostizieren könnte warum gibt man dann jedes Jahr so vielen Geld für Kliniken aus und Ambulanzen?

Ich finde man muss schon ein bischen aufpassen, wenn man nicht überschnappen will.
Und man kann nicht bei jedem kleinen Syndrom gleich eine ALS vermuten
Sorry aber das ist wirklich schon befremdlich. ....

[KlausB]

Als ob es schwer wäre eine Sprachstörung und Schluckstörung einer progressiven Bulbärparalyse von z.B. einem Schlaganfall oder einer Pseudobubärparalyse zu unterscheiden.
Einfach falsch.

Außerdem kann auch ein Schlaganfall eine Bulbärparalyse verursachen. Sogar häufiger als ALS. Auch da ist das EMG in der gleichen Art auffällig wie bei ALS.
Ich habe langsam den Eindruck, dass Du gar nicht weißt was eine Bulbärparalyse ist.
Gib doch mal Deine Kurzdefinition zum Besten.

@medien wien
Bei einer Schluckstörung ist die Wahrscheinlichkeit für Krebs sogar höher als für ALS.
In meiner ehemaligen Firma gab es mal eine Kollegin, die ist wegen einer Schluckstörung zum HNO gegangen. Kein halbes Jahr später ist sie an Kehlkopfkrens gestorben.
Anscheinend haben viele noch nicht begriffen, dass ALS eine sehr seltene Krankheit ist und die bulbäre Form ist noch sehr viel seltener.

[Sposkar]

Als ob es schwer wäre eine Sprachstörung und Schluckstörung einer progressiven Bulbärparalyse von z.B. einem Schlaganfall oder einer Pseudobubärparalyse zu unterscheiden.
Einfach falsch.

Außerdem kann auch ein Schlaganfall eine Bulbärparalyse verursachen. Sogar häufiger als ALS. Auch da ist das EMG in der gleichen Art auffällig wie bei ALS.
Ich habe langsam den Eindruck, dass Du gar nicht weißt was eine Bulbärparalyse ist.
Gib doch mal Deine Kurzdefinition zum Besten.

@medien wien
Bei einer Schluckstörung ist die Wahrscheinlichkeit für Krebs sogar höher als für ALS.
Anscheinend haben viele noch nicht begriffen, dass ALS eine sehr seltene Krankheit ist und die bulbäre Form ist noch sehr viel seltener.

Klaus, du hast recht . Ich muss mich jetzt auf die Fakten besinnen. Nur negative EMGs, keine Sprachstörung, kein Kraftverlust . Angst verstärkt bei mir das Muskelzucken . Heute zuckt es überall ( auch in der Zunge ) weil ich schon wieder in einem Panikzustand bin. Alles ist gut, ich war bisher nur bei den besten Ärzten in Österreich. 11 Neurologen haben ALS ausgeschlossen , darauf sollte ich bauen.

[KlausB]

Hallo Sposkar,

nicht das ich Dich auf die Psychoschiene schieben will aber bei Schluckstören spielt oft die Psyche mit.

Nicht umsonst sagt man: Angst schnürt die Kehle zu.

[Sposkar]

Hallo Sposkar,

nicht das ich Dich auf die Psychoschiene schieben will aber bei Schluckstören spielt oft die Psyche mit.

Nicht umsonst sagt man: Angst schnürt die Kehle zu.

Angst oder vielleicht mein Reflux...oder eine Mischung davon.

[letzte Frage]

Die Klinik der bulbären ALS beschränkt sich nicht auf eine reine Schluckstörung, das gilt auch für die spinale. Es geht immer um die Kombination der Symptome und diese müssen dann auch nicht völlig ausgewachsen sein, um einen begründeten Verdacht zu diagnostizieren.