@letztefrage

[letzte Frage]

Hat Familienvater jetzt eine ALS?

Die Ärzte können mir momentan weiterhin nicht sicher sagen, woran ich bin. Es wurde ganz offen angesprochen, daß ich mich in einer frühen Phase einer sich langsam entwickelnden ALS/PBP befinden könnte.

Und ich wette selbst wenn die Diagnose feststeht, würde keiner der Familienvater blöd angeredet hat oder es hätte darauf kommen, dass da wohl doch nicht ganz richtig gelaufen ist, eher würden dann igw. Rechtfertigungen gesucht werden. So sind (manche) Menschen halt.

[letzte Frage]

Hier auch noch so eine Aussage von den beiden Experten wo sie völlig falsch liegen:

Bulbärparalyse ist ein Symptom und muss keinesfalls progressiv verlaufen. Kommt nicht nur bei ALS vor.
PMA ist eine eigenständige neuromuskuläre Erkrankung.
Wie Pekztier richtig bemerkt wärst Du bei einer progressiven Bulbärparalyse wohl nicht mehr hier.

In Bezug auf ALS ist Deine Schlussfolgerung falsch.
Uns auch in Bezug auf den Zwerchfellnerv.

das macht einen erheblich Unterschied. PMA kann mitunter sehr langsam voranschreiten, dagegen schreitet eine progressive Bulbärparalyse i.d.R. sehr schnell fort.

Leider passt die progressive Bulbär paralyse ins Bild. Sie beginnt sehr langsam und im Verlauf finden sich oft und lange keine oder nur minimale EMG Zeichen in Körper-Regionen.

Es stimmt auch nicht, dass ich nicht mehr da wäre. Meine Symptome begannen erst vor 4 Monaten und bei jüngeren kann sich ein bulbärer Verlauf auch schon mal 5 Jahre hinziehen. Lest mal hier im Forum die Beiträge von Stephan42. Der konnte nach Diagnose 2007 noch einige Zeit schlucken und seine Einträge enden 2012.

Das lange keine Zeichen des 1. MN nachweisbar sind und generalisierte Faszikulationen wechselnd ist auch typisch bei bulbärem Beginn.

Gegen eine PMA spricht die bulbäre Komponente.

Ich denke auch, wenn man lange genug suchen würde, fände man noch weitere Stellen mit neurogenem Umbau. So wie an der Zunge bisher auch nur ein Areal und nicht der ganze Muskel betroffen ist, wird es sich im Anfangsstadium vermutlich auch an den Körpermuskeln verhalten.

Damit wir uns nicht falsch verstehen, sowohl Pelztier als auch Klaus haben viel Wissen in der Theorie und helfen hier auch immer wieder den Menschen mit richtigen Ratschlägen. ABER immer wieder passt ihr Wissen - was dann doch öfter einmal einfach nicht stimmt - mit den Berichten von Usern und anstatt dass dann reflektiert wird und die eigenen Glaubenssätze (mehr sind das hier ja oft nicht) infrage gestellt wird, wird der andere dafür angegriffen oder in eine objektiv gesehen unhaltbare Sicherheit verführt. Das finde ich beides nicht berauschend.

[letzte Frage]

Es bringt ihn nicht weiter- weil er ohnehin eine verzerrte Wahrnehmungen hat.
Oder wieso hat er sonst bereits eine "ALS Phobie" Diagnose von einem Namhaften Spital diagnostiziert bekommen?
Die lehnen sich für einen Menschen dem wirklich was fehlt oder fehlen könnte juristisch nicht soooo weit aus dem Fenster!!!
Sondern nur dann, wenn sich da mehrere Spezialisten sicher sind, das er ein psychische und kein organische Problem hat.

Blödsinn. Hat man ALS Symptome, kennt sich etwas neurologisch aus, aber keine hard facts im EMG, wird man als Psycho abgestempelt.

Ist ja nicht nur bei mir so:

Danke für die Antwort. Gehe nicht mehr gerne zu Neurologen,nur mein Hausazt glaubt das hier was ist.
Einoge Ausagen einiger Ärzten:
sie haben was aber was sollen wir tun?

Wir wissen das Probleme beim einatmen haben doch über die Nase geht es doch noch!

Am anpfang was Psychisch,Psychose !

usw.

Seit Drei Monaten heisst es Organisch , doch mein inneres hat schwer gelitten,nicht nur wegen der krankheit,Ärzte haben mich lächerlich gemacht und nicht ernst genommen.
Der letzte Neuro. meinte , keine A.L.S und wenn s eine ist kann ä nichts machen.
Da war noch viel mehr,mein Vertrauen hat gelitten !

Ich berät das mit mein Hausarzt,zum Neurologen gehe ich nicht mehr so gerne.

Danke nochmal für deine Antwort.

Es gibt ZIG Berichte von Leuten mit bulbärere ALS - die von Neuros als Vollidioten abgestempelt wurden - und dann die ALS hatten. Selbst wenn die ALS schwer fix zu diagnostizieren ist - so sieht man doch erste Symptome deutlich - und dann kann man wenigstens respektvoll mit den Ängsten der Menschen umgehen. Selbst wenn es dann keine ALS wäre, wären die Sorgen ja nicht unbegründet.

[Sposkar]

Blödsinn. Hat man ALS Symptome, kennt sich etwas neurologisch aus, aber keine hard facts im EMG, wird man als Psycho abgestempelt.

Ist ja nicht nur bei mir so:



Es gibt ZIG Berichte von Leuten mit bulbärere ALS - die von Neuros als Vollidioten abgestempelt wurden - und dann die ALS hatten. Selbst wenn die ALS schwer fix zu diagnostizieren ist - so sieht man doch erste Symptome deutlich - und dann kann man wenigstens respektvoll mit den Ängsten der Menschen umgehen. Selbst wenn es dann keine ALS wäre, wären die Sorgen ja nicht unbegründet.

was sind denn eigentlich
zeichen einer bulbären ALS?

[medien_wien]

Leider hat Familienvater eine deutliche erkennbare Arhrophie.
Jeder, der das mitverfolgt hat kann sich sicher an seine Bilder erinnern.
Für Familienvater hat es mir sehr leid getan.tut es mir leid
Vorallem, weil er im ALS Forum blöd angemacht worden ist als er noch ohne Diagnose war.

[medien_wien]

Deine Zunge spokar sieht ganz normal aus.
Kipp bitte nicht wieder auf letzte Frage rein.

[letzte Frage]

Deine Zunge spokar sieht ganz normal aus.
Kipp bitte nicht wieder auf letzte Frage rein.

Ich hab auch nie behauptet, dass die Zunge von ihr atrophiert wäre, genauso hab ich auch nicht gesagt sie hätte ein ALS oder diese wäre sehr wahrscheinlich.

[Sposkar]

Aber du liest ja so viele Berichte! Mich würde interessieren was wirklich ausschlaggebende oder oft vorkommende Symptome bei einer bulbären ALS sind. Besonders am Anfang...

[letzte Frage]

Aber du liest ja so viele Berichte! Mich würde interessieren was wirklich ausschlaggebende oder oft vorkommende Symptome bei einer bulbären ALS sind. Besonders am Anfang...

Fibrillieren der Zunge
Schwächegefühl der Zunge
Vermehrtes Anstrengen um sauber zu sprechen (ja das geht auch ohne Logopädie, auch wenn Pelztier was anderes behauptet)
Herunterhängende Mundwinkel
Handmuskelatrophie
Schwacher Lippenschluss
Vermehrter Speichelfluss
Zahnrandabdrücke

Bis die hier oft angeführten Probleme wie starke Schluckprobleme oder starke Probleme mit dem Lippenschluss auftreten, sind schon LANGE zuvor leicht objektivierbare Symptome zu sehen. Das gleiche gilt für die ersten deutlichen EMG Veränderungen.

[Sposkar]

Bei mir ist es eher ein ausgetrocknetes Gefühl
im Hals. Zahnabdrücke habe ich schon immer.

Aber ich hab ein absolut einwandfreies EMG, das ist doch sehr
positiv zu werten und macht eine bulbäre ALS unwahrscheinlich , oder?

[letzte Frage]

Bei mir ist es eher ein ausgetrocknetes Gefühl
im Hals. Zahnabdrücke habe ich schon immer.

Aber ich hab ein absolut einwandfreies EMG, das ist doch sehr
positiv zu werten und macht eine bulbäre ALS unwahrscheinlich , oder?

Wenn das EMG der Zunge wirklich sauber war und die Lungenfunktion auch -> ja.
Ich denke persönlich auch, dass du im Psychis Forum besser aufgehoben wärst, solange bis sich deutlich Symptome verschlimmern.

Ich hab mir ja erst auch in dem Forum angemeldet und erst als ich schon zig nicht mehr harte Symptome habe mich hier angemeldet.
Meine Psyche ist auch dann erst abgeschmiert und nicht wie bei normalen Hypochondern gleich bei den ersten Faszis.
Auch wenn das hier gerne so dargestellt wird.

[Sposkar]

Vielleicht wollen wir gemeinsam ins Psychic Forum abhauen bis sich Symptome deutlich verschlimmern ? Ich glaub , dass wir beide an einer psychischen Krankheit leiden. Bei mir haben die Fazis 3 Tage nachdem ich über ALS gelesen habe begonnen. So geht's vielen ..Sie lesen über ALS und entwickeln dann die Symptome. Ich war aber schon vorher Hypochonder und glaub seit Monaten schwer krank zu sein. Davor waren es Darm oder Hautkrebs. Meiner Meinung nach brauchen wir beide psychische Hilfe, wirklich !

[letzte Frage]

Vielleicht wollen wir gemeinsam ins Psychic Forum abhauen bis sich Symptome deutlich verschlimmern ? Ich glaub , dass wir beide an einer psychischen Krankheit leiden. Bei mir haben die Fazis 3 Tage nachdem ich über ALS gelesen habe begonnen. So geht's vielen ..Sie lesen über ALS und entwickeln dann die Symptome. Ich war aber schon vorher Hypochonder und glaub seit Monaten schwer krank zu sein. Davor waren es Darm oder Hautkrebs. Meiner Meinung nach brauchen wir beide psychische Hilfe, wirklich !

Ich bin ja kein Hypochonder und das sage ich nicht, weil ich nicht offen für die Möglichkeit bin - ich habe ja, als es noch möglich gewesen wäre, diese auch in Betracht gezogen - sondern, weil es objektiv einfach falsch ist. Der Umstand der Inkompetenz von Neuros und einigen Forenuser ändern an meinem Problem leider nichts. Man kann einen organisch Kranken noch so sehr als Hypochonder hinstellen, leider wird er dadurch nicht körperlich gesund.

[pelztier86]

Aha, jetzt kommst du wieder aus deiner Deckung und haust irgendeinen Scheißdreck raus, bezichtigst andere anstatt mal Stellung zu nehmen zu deinen Eskapaden und unsinnigen Aussagen. Nach dem Motto: Angriff ist die beste Verteidigung.
1. Familienvater hatte eine objektivierbare Atrophie in der Zunge, und zumindest ich habe ihm das niemals in Abrede gestellt (und ich meine auch andere nicht), und er hatte EMG-Auffälligkeiten. Ich habe ihn lediglich auf die möglichen DD hingewiesen und auf den Umstand, dass es nicht eine PBP sein muss.
Es war allerdings auch etwas ungünstig von ihm im ALS-Forum statt in diesem Forum zu posten; man ist im ALS-Forum verständlicherweise einfach sehr sensibel geworden, da sehr viele Posts von ALS-Phobikern stammen.
Im Unterschied zu dir hat er dann auch schnell eingesehen, dass sein Post im ALS-Forum unglücklich war, und er hat dann auch nach seinem eigenen Thread, der Ende Februar 2016 endetet, durchaus gute Beiträge in Threads von anderen, die ALS befürchteten (z.b. in dem von benito), verfasst, und schien insgesamt einen gefestigten Eindruck zu machen und nicht definitiv von ALS oder PBP auszugehen..
2. Hier mag ich wirklich Unrecht haben - wenn dem so ist, darf man mich diesbezüglich gerne korrigieren - und dann tut es mir natürlich für ihn sehr leid. Aber meine letzter Informationsstand bzgl. Familienvater anhand seiner weiteren Posts in den Threads anderer hier im Unterforum war, dass die einseitige! Atrophie nicht fortgeschritten sei und sich nicht ausgebreitet habe, sich keine Paresen bzw. relevanten Sprach- und Schluckstörungen eingestellt hätten, und sich die auffälligen EMG-Befunde nicht ausgebreitet hätten, es also status-quo mit weiterhin unklarer Diagnose war.
3. Eine progressive Bulbärparalyse ist i.d.R. nicht langsam progredient, im Gegenteil - da liegst du einfach falsch (und auch die Aussage von Familienvater war diesbezüglich nicht korrekt). Es mag durchaus sein, dass es in Ausnahmefälle zu langsamen Verläufen kommt (genauso wie bei der ALS), in der Regel hat sie aber einer sehr schnellen Verlauf, der auch schneller ist als der von der klassischen ALS.
Insofern war diese von dir als falsch titulierte Aussage meinerseits eben nicht falsch:

Ob das Kind nun Bulbär Paralyse oder PMA heißt, ist doch von der Prognose egal, sind alles Unterformen der ALS und erreichen früher oder später den Nervus Phrenicus.

das macht einen erheblich Unterschied. PMA kann mitunter sehr langsam voranschreiten, dagegen schreitet eine progressive Bulbärparalyse i.d.R. sehr schnell fort.

Das einzige, was ich tatsächlich trotz besseren Wissen nicht ganz korrekt ausgedrückt habe, weil ich die Formulierung von Familienvater einfach aufgegriffen habe, war, dass ich die Bulbärparalyse=Symptom in Abgrenzung zur PBP genannt habe. Bei Erstgenanntem müsste es, wie ich es hier korrekt im Thread dargestellt habe, Bulbärparese heißen.
4. Du meintest als nicht Julia, sondern dieJule? Wie bitte? Jule wäre mit Sicherheit sehr erstaunt zu erfahren, dass sie ("neuerdings") ALS habe. Also tu' dir keinen Zwang an - aber rechne mit einer entsprechenden negativen Reaktion.
5. Natürlich mache ich auch mal Fehler, und wenn sie nur in der Formulierung liegen. Da darf man mich gerne berichtigen, wenn man nachweisen kann, dass ich falsch liege.
Es mutet nur sehr seltsam an, wenn du hier mit der Lupe nach Fehlern anderer suchst, während du selbst deine eigenen eklatanten, ständigen Fehler nicht siehst, und wenn du auf sie und eindeutige Widersprüche hingewiesen wirst, sie geflissentlich übergehst, und stattdessen zum Angriff übergehst.

[pelztier86]

6. Und dich mit Familienvater zu vergleichen, ist einfach völlig daneben, um nicht zu sagen impertinent, und beweist einmal mehr deine völlig verzerrte Wahrnehmung. Trotzdem er objektivierte Atrophie und EMG-Veränderungen hatte, ist er nie so ausgetickt wie du, der diese Befunde nicht hat. Im Gegenteil, hat er dann einen ziemlich gefassten Eindruck gemacht.