Zitat von Konrad
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Das selbe das du hattest
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Eine Haut- Stanz Nervenbio.
Das selbe das du hattest -
Du scheinst für rationale Argumente nicht zugänglich zu sein, weil du nur glaubst, was du glauben willst. Dass eine ALS erst sehr spät, bei untypischen Verlauf noch viel später, in meinen Alter nochmal später diagnostiziert wird, müsste jeder hier wissen. Fakt ist, dass keine Dystrophie klinisch passt und mir auch im Gespräch mit Tropakian, der ja auch als einer der führenden ALS Experten gilt, klipp und klar gesagt wurde, dass nur eine ALS passen würde. Ich habe mit ihm über 3 Stunden alle DD durchgesprochen. Jetzt kommst du her, und meinst das einfach so ad absurdum führen zu können, nur weil Erdler sich bei atypischen Verlauf im Befund nicht Klartext sprechen traut. Im persönlichen Gespräch sah das auch ganz anders aus.
Und "nur eine ganz normale Dystrophie" gehts noch? Was soll sich ein schwerkranker Patient mit einer fortgeschrittenen Dystrophie denken? Das liest sich schon verachtend dem gegenüber, was ich mir nur dadurch erklären kann, dass du gar nicht weißt, was eine Dystrophie für den Menschen bedeutet, der sie hat. Hier einmal ein Bild von jemanden, der ja "nur" eine ganz normale Dystophie hat:
250b.jpg
Ich hatte mit einer Krankenschwester Kontakt, die mit schwerkranken Menschen mit Dystrophie zu tun hatte, die trotz intensiver Pflege starben. Sie meinte es wäre ein Horror die Menschen beim Sterben (solchen Sterben) zu sehen, so schlimm sind die "normalen Dystrophien". Sie wurde deshalb auch depressiv und dann in der Klinik in München freiwillig untergebracht.
Und, bei meinen Kopf-MRT sieht man überhaupt keine Muskeln, kann sein, dass diese manchmal mitgemacht werden, bei mir war das nicht der Fall. Dass man Muskelatrophien vom Gesicht im Hirn sieht, ist Unsinn. Bei der bulbären ALS ist das MRT auch im fortgeschrittenen Stadium meist unauffällig.
Außerdem, ich sagte nicht, dass die Neuros blöd sind, sondern nur sehr vorsichtig. Bei den FTD Fällen im Netz findet man das selbe, wie bei ALS Fällen. Die Klinik muss schon stark ausgeprägt sein, bis das Wort überhaupt in den Mund genommen wird. Das FBI hatte einen FTD Fall genauer beschrieben, kannst ja einmal nachlesen. Da wurde sogar ein auffälliges PET CT nicht als Hinweis für eine FTD erachtet, trotz sehr auffälliger Klinik!Zuletzt geändert von letzte Frage; 03.11.2016, 14:57.Kommentar
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.............Zuletzt geändert von KlausB; 03.11.2016, 16:05.It's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
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Hallo Klauß, ohne Worte ich sehe ihn als absolute Ausnahme (Einzigartig)Zitat von KlausB Beitrag anzeigenDas Bild ist interessant.
Wie kommst Du denn auf die geile Seite?
Man achte auf die beiden orangenen Schaltflächen am unteren Rand!
Jeder hat halt so seine Vorlieben.Kommentar
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Dass dieses Bild aus einer Google-Bilder-Suche stammt, sollte ja wohl jeden hier klar sein? Was mich wundert ist diese kindergartenhafte Diskussionsstruktur. Ich meine, da gehen User tatsächlich her, schauen auf welche Seiten Bilder veröffentliche wurden, um dann (übrigens, nicht einmal das gleiche Bild) irgend ein unsinniges Geplänkel daraus zu basteln. Hätte es weh getan in dieser Zeit einen Beitrag mit vernünftigen Inhalt zu erstellen? Ich gehe davon aus, Klaus könnte das, wenn er möchte, bei Konrad bin ich mir da nicht sicher. Soll aber auch gar keine Anschuldigung sein, für neurodegenerative Krankheiten oder weniger kognitiver Leistungsfähigkeit kann keiner was. Aber deswegen muss man sich auch nicht benehmen wie im Kindergarten.Kommentar
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Ja- ach ja, und ja. . Du hast Recht
Aber wie gesagt, das Angebot gilt.Falls du eine ALS Diagnose bekommst helfe ich dir mit dem Medien.
Dazu brauche ich aber min 2 ALS Diagnosen von unterschiedlichen Ärzten.
Dann können wir deinen Fall ins Rollen bringen.
Aber unter der Vorraussetzung das du nicht auch noch vor hast, das Leben der Ärzte zu zerstören, die dich behandelt haben.
Es reicht, wenn ein Leben kaput ist.
Wut und Rache sind nicht angebracht.
Und der Reinerlöss muss zu einem 1/4 an die Öster.ALS Hilfe gehen.
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Ok?Zuletzt geändert von Gast; 03.11.2016, 19:09.Kommentar
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Ich hatte heute übrigens noch einmal ein EMG in denselben Stellen wie gestern mit starkem/dichten IFM. Da war nix licht! Geholfen hat es weniger ...glaube immer noch an die bulbäre ALS.Kommentar
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Liebe Sposkar, glauben heißt nichts Wissen. Das ist so, aber Wahr.Zitat von Sposkar Beitrag anzeigenKommentar
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Alles ist gut!
Du hast keine ALSKommentar
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...Um hier mal wieder etwas Sachlichkeit hineinzubringen:
Das Bild, das du verlinkt hast, steht mitnichten für die Gesamtheit der Dystrophien. Das ist die maximale Ausprägung, die in vielen Dystrophie-Formen (Myotone Dystrophie, FSHD) nie erreicht wird, und die in vielen Formen nicht regelhaft auftritt (Becker-Dystrophie, LGMD)
Vermute, dass das Bild einen Patienten mit einer Duchenne-Form zeigt.Zuletzt geändert von pelztier86; 03.11.2016, 19:16.Kommentar
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Ja und die ist bei ihm ausgeschlossen.Kommentar
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Ich wollte mich, was LF betrifft eigentlich etwas zurückhalten.
Was Pelztier Schreibt stimmt.
In dem Zusammenhang in dem er das Bild gepostet hat werden da anscheinend schon wieder Dystrophien mit Atrophien verwechselt.
Im übrigen geht es ihm doch gar nicht um Sachlichkeit, sondern um Polemik und das Ausnutzen einer grad medienwirksam präsentierten sehr seltenen Erkrankung um Aufmerksamkeit für sich zu erzeugen.
Das quasi auf dem Rücken wirklich lebensbedrohlich Erkrankter zu tun ist einfach pervers.
Ich frage mich mit welcher Philosophie er das rechtfertigt.It's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
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...Und mit Kortison behandelte Duchenne-Patienten, wie es heutzutage üblich ist, sehen so regelhaft auch nicht mehr unbedingt aus. Die Muskelatrophie wirkt umso krasser, desto weniger Fettgewebe vorhanden ist, und bei einer starken Unterernährung kommt es zu einer zusätzlichen Atrophie. Der abgebildete Duchenne-Patient leidet nicht nur einem schweren Muskelschwund, sondern sichtbar auch unter einer deutlichen Unterernährung.Kommentar
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