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    #91
    Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Ach und für welche Dystrophie? Erdler konnte mir keine nennen die passen würde und andere Ärzte wie Tropakian wurden da noch deutlicher. Aber du behauptest hier permanent, du wüsstest es besser, kannst aber ganz offensichtlich keine nennen, die klinisch passen würde. Wie passt das zusammen? Die Atrophien sind auch als Atrophien dokumentiert, das wiederlegt auch wieder, was du schreibst.

    Ich habe den Kontext sehr genau erfasst, du scheinst aber den Umschwung zwischen dem Endstadium einer Dystrophie und dem Bezug auf meine Klinik nicht begriffen zu haben und bist gedanklich bei der allgemeinen Dystrophie Diskussion geblieben. Aber das ist sogar egal, du hast dich ja trotzdem widersprochen. Zuerst behauptest du hier, meine Klinik würde für eine Dystrophie passen, dann behauptest du, wenn ich mich auf meine beziehe und es näher ausführe, es würde nicht passen. Ob du diesen Widerspruch sieht oder nicht ist unerheblich.
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    OMG!

    Tja, vielen geht es leider so- das sich die Diagnose jahre lang hin zieht.
    Traurig aber wahr.
    Zuletzt hätten wir Haribo- mit den selben Synthomen LF.
    War auch irgendwas. Diagnose bekam er am FB in München.
    Österreich wird dir nicht viel was weiter helfen😔😔😔

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      #92
      Auf Deine Klinik sind wir auf den letzten paar Seiten nicht umgeschwungen.

      Und mein Verdacht der Dystrophie war ganz am Anfang, als Du überhaupt im Forum aufgetaucht bist.

      Im Übrigen diskutiere ich Deine Klinik hier schon länger überhaupt nicht mehr.
      Das interessiert mich überhaupt nicht mehr, seitdem sich herausgestellt hat, dass Deine Schilderungen höchst unglaubwürdig sind. Diese unterliegen einer gewissen Beliebigkeit, wenn Sie nur Deinem Betteln um Aufmerksamkeit nützen.

      Sorry, aber das wird mir wieder langsam zu albern.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #93
        Du machst die Progression und die Schwere und damit die Prognose der Erkrankung allein an der Atrophie fest. Das ist aber so nicht sinnig, das es (neuromuskuläre) Erkrankungen gibt, in denen die Atrophie disproportional zur Schwäche ausgeprägt ist. Das klassische Beispiel dafür ist im nicht-neurologischen Bereich die Kachexie (wobei es sich hier nicht um eine Denervations-Atrophie handelt); bei den neuromuskulären Erkrankungen sind es gerade die chronischen, langsam verlaufenden nervalen Prozesse, in denen die Atrophie immer deutlich ausgeprägter als die Schwäche ist. Aber auch bei langsam verlaufenden Dystrophien wie der FSHD kann eine ausgeprägte myogene Atrophie trotz nur leichter Schwäche bestehen. Und ebenso verhält sich bei den milderen Formen einer MND; auch hier sind die Atrophien im Vergleich zur Schwäche immer deutlich stärker ausgeprägt.
        Bei schweren Formen von Motorneuronerkrankungen wie SMA I und II, ALS etc pp, setzt dagegen die Schwäche ziemlich schnell ein, und entwickelt sich auch rasch fort.
        Anders formuliert, wenn wir mal bei deiner festen Annahme einer MND bleiben (wie sinnig das ist, darauf werde ich hier nicht mehr eingehen): wenn deine Atrophien unklarer Genese (das MRT, das du für so unwichtig hältst, könnte zu dieser erste Hinweise liefern) Folge einer schweren Form einer Motorneuronerkrankung wären, müsstest du nun bereits schon eine deutlich Schwäche haben (und nicht nur einen subjektiven Kraftverlust, allenfalls minimale klinische Schwäche). Da du diese nicht hast, dürfte eine schwere Form einer MND vom Tisch sein.

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          #94
          Wenn ich jetzt den Bizeps ansehe und dieser 1/3 von der Muskelmasse hat, die er vor einem Jahr hatte, wie soll man dann von einer milden Krankheit ausgehen? Das selbe bei den Gesichtsmuskeln oder den Atemmuskeln, die Beine sind eigentlich im vergleich zu den Armen extrem gut erhalten, also da fällt mir die Atrophie gar nicht auf, nur die Waden sind deutlich weicher geworden. Das MRT an den Oberschenkeln halte ich d.h. auch für unsinnig, da eben gerade der Muskel an wenigsten betroffen ist.

          Eine MND die keine ALS wäre, würde auch nicht zu der bulbären Symptomatik passen, als DD in den MND wurde mir höchstens Kennedy genannt, mit dem Hinweis, dass ich es wegen dem Fehlen der Gyno gleich vergessen kann.

          Woher stammt denn dein Information? Hast du dazu eine seriöse Quelle? Und, was sollen "milde" MND sein, die der Klinik entsprechen? Ich hatte keine passenden gefunden und ein Lahrmann, Tropakian, Erdler oder ein Ludolph und Co. hätte mir ja einen Hinweis auf eine solche DD gegeben, vor allem wenn sie so viel besser wäre wie eine ALS, nachgebohrt habe ich nämlich.

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            #95
            Kennedy: nicht alle Patienten entwickeln eine Gynäkomastie, einige auch erst später.
            Ansonsten: hereditäre motorisch Neuropathie/distale SMA. Auch da kann die Atrophie nicht nur die Extremitäten betreffen.

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              #96
              Woher die Information stammt? Wenn man sich intensiver mit dem Thema befasst, kommt man zwangsläufig darauf. Da hoc kann ich dir aber keine Stelle nennen, und verzeihe mir, wenn ich in meinem Zustand auch keine Ambitionen habe dir eine Stelle herauszusuchen.

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                #97
                Gegen Kennedy spricht halt auch noch die Beteiligung der Atemmuskulatur.

                Eine Hereditäre Motorisch Neuropathie passt soweit ich weiß von der Klinik auch nicht, aber das müsste ich noch einmal recherchieren. Meine aber alleine durch die Zungenatrophie damals die DD schon verworfen zu haben (soweit ich weiß gibt es diese nur bei der ALS oder Kennedy(?)).

                SMA passt auch nicht, wobei eine schnell verlaufende SMA auch ziemlich übel ist.

                Die DD einer ALS sind eben gering und ich hatte früher alles was ich finden konnte auf zig Seiten durchgelesen, weil ich irgendwie dachte es könnte doch was anderes sein. Kennedy wäre mMn das man noch am ehesten untersuchen könnte, wobei das mit der Atemmuskulatur i.d.R. auch nicht passt (wodurch die Prognose auch besser ist).

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                  #98
                  Weil das Lied echt eines der besten ist was ich gefunden habe (denke DAS beste) möchte ich es hier mal teilen: https://www.youtube.com/watch?v=DGrP...EHKzE&index=34 Falls jemand solche Lieder interessieren, hab schon ein paar! (Mir hilft das igw...)

                  Kommentar


                    #99
                    1. Deine Zungenatrophie ist nicht verifiziert worden.
                    2. Selbst wenn eine da wäre, spräche das nicht gegen SMA-Formen (und auch nicht gegen bestimmte Formen von HMN, die ja im Prinzip wohl dasselbe wie eine distale SMA ist)
                    3. Es gibt bei fast jeder neuromuskulären Erkrankung einfache und komplexe Formen, die sozusagen "Plus"-Varianten sind, und z.B. Hirnnerven betreffen oder eine Läsion des oberen Motorneurons einschließen. Das typische klinische Bild (textbook case) beschreibt natürlich die einfache, klassische Form.
                    4. Die Beschreibung, ob eine neuromuskuläre Erkrankung direkt (durch Parese der entsp. Muskulatur) oder indirekt (durch Skoliose etc pp) die Atmung betrifft, orientiert sich vor allem danach, ob diese Involvierung klinisch relevant ist. Wie ich bereits sagte: viele nmE betreffen subklinisch die Atemmuskulatur, aber nur bei wenigen wird die Involvierung klinisch relevant.

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                      Hier eine ganz gute Aufstellung von den verschiedenen Formen der SMA (wobei hier die verschiedenen Formen der herditären motorischen Neuropathien nicht einzeln aufgeführt sind)
                      Presentation: The spinal muscular atrophies (SMAs) comprise a group of autosomal-recessive disorders characterized by progressive weakness of the lower motor neurons. In the early 1980s, Werdnig and Hoffman described a disorder of progressive muscular weakness beginning in infancy that resulted in early death, though the age of death was variable.

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                        Hier noch zu der HdM: http://jnnp.bmj.com/content/83/1/6.abstract

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                          Weil das Lied echt eines der besten ist was ich gefunden habe (denke DAS beste) möchte ich es hier mal teilen
                          Das findest du so toll? Also das ist ja mehr oder weniger ein Abgesang auf die Gruppe.
                          Ich meine, Unheilig war nicht schlecht, ein paar Lieder waren ziemlich gut - mehr aber auch imho nicht. Aber naja...Geschmäcker sind eben verschieden...
                          Da kann ich deine getaggten Falco-Lieder schon eher nachvollziehen.

                          Kommentar


                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Das findest du so toll? Also das ist ja mehr oder weniger ein Abgesang auf die Gruppe.
                            Ich meine, Unheilig war nicht schlecht, ein paar Lieder waren ziemlich gut - mehr aber auch imho nicht. Aber naja...Geschmäcker sind eben verschieden...
                            Da kann ich deine getaggten Falco-Lieder schon eher nachvollziehen.
                            Nach 2-3 Mal hören ist es wieder nach hinten gerutscht.

                            Die ganzen englischen Links schaue ich mir morgen mal an. Gab aber von Unheilig passendere Lieder, aber wenn man sich das Lied etwas umdenkt, finde ich es schon sehr passend, auch wenn es ein Störelement ist. Das hier wäre dem Kontext von Krankheiten entsprechender: https://www.youtube.com/watch?v=xkyc...17Vbx&index=14 allerdings eher was für die Hinterbliebenen. Von LP gibt es auch was passendes: https://www.youtube.com/watch?v=eVTX...817Vbx&index=7 oder das hier: https://www.youtube.com/watch?v=tR-q...817Vbx&index=4 besonders das letzte hat auch eine schöne Klavier Melodie.

                            Falco ist sowieso uhr cool.

                            Oder das hier: https://www.youtube.com/watch?v=-tPcc1ftj8E
                            Das passt igw auch: https://www.youtube.com/watch?v=t1Tc...kQWqDjdB817Vbx

                            Ich hab aber eh schon alles ausgelutscht durch zu häufiges hören.
                            Zuletzt geändert von letzte Frage; 04.11.2016, 02:36.

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                              Metallica passt auch ganz gut, LP hatte ich gerade oben gepostet ; Forever Young auch (hab dazu einen persönlichen Bezug), das Piano Stück fand ich gut, aber das beste zum Thema finde ich folgendes: https://www.youtube.com/watch?v=1p_ebSseEq8 was ich auch sehr schön fand, aber fast etwas heftig ist: https://www.youtube.com/watch?v=L2_F_kCMYKY

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