Kann bei 100% lungenfunktion eine atmenschwäche vorliegen? pelztier, klaus?

[letzte Frage]

Aber von wem hast du es Schriftlich, das du eine Muskelerkrankung hast?

AKH und Erdler? Wie oft muss ich mich eigentlich wiederholen?

[KlausB]

Wenn Du (angeblich) eine ALS-Diagnose hast:
Welche Therapieoptionen hat man Dir angeboten?
Wie läuft es denn in der Physio-, Ergo- und/oder Logopädietherapie?
Kommst du mit Deinem behandelnden niedergelassenem Neurologen zurecht?

[letzte Frage]

Ich habe keine Diagnose einer bestimmten Muskelkrankheit, sondern nur eine Diagnose einer nicht bekannten Muskelkrankheit mit Hirnnervenbeteiligung, Atemmuskelbeteiligung und generalisierten Atrophien. Also Myopathie nicht näher bezeichnet, so nennen die das aktuell. Überweisungen habe ich nur diagnostische bekommen, als Schluckakt, Schlaflabor usw. aber igw keinen Bock mehr das alles zu machen, ich warte jetzt das MEP ab. Da ich keine Beatmung oder PEG anstrebe, was sollen mir die Untersuchungen bringen? Wenn es nicht mehr geht, dann geht es halt nicht mehr ...

Ich bin aktuell beim Erdler, der scheint am kompetentesten, das passt soweit schon.

[medien_wien]

AKH und Erdler? Wie oft muss ich mich eigentlich wiederholen?

Gut, das du bei beiden warst.
Wie geht es jetzt weiter. Klaus schreibt ja schon, das dir diverse Dinge angeboten werden können.
Zb musst du nachts mal über eine Atemmaske nachdenken, der Erdler soll dich in ein Schlafambulatorium überweisen oder der Zimprich.
Dann musst du über eine Tagesmaskenbeatmung nachdenken. Das kommt noch vor der Pet.
uvm......

[medien_wien]

Später erst kommt die Beatmung. Also die vorgeschlagenen Dinge musst du machen.

[letzte Frage]

Die Lungenärtzin meinte damals schon, vor Monaten, man sollte über eine Atemmaske nachdenken, wenn der pCO2 weiter steigt. Aber ich hab igw auch keine Lust dazu, wie gesagt es müsste schon sehr offensichtlich werden, dass die Kryonik funktioniert, dann wäre das nochmal was anderes, so warte ich eigentlich nur darauf, dass das Essen gar nicht mehr klappt oder die Atmung kritisch wird. Dann hat sich die Sache für mich erledigt, ich glaube nicht, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt unbedingt eine bestimmte Behandlung brauchen sollte. Wenn doch, kann ich ja immer noch die Probleme lösen, wenn sie akut werden, ist bislang noch nicht der Fall. Die Müdigkeit am Morgen, die ggf. mit der Atmung zu tun haben könnte, stört mich noch nicht, vielleicht liegt es auch noch gar nicht am pCO2. Wer weiß.

[KlausB]

Du meinst aber immer noch ALS zu haben?

Wenn das mit der Diagnose stimmen sollte, auch wenn die Krankheitsbezeichnung nicht bekannt ist würde man zumindest eine Symptomatische Therapie einleiten.

Da das nicht einmal angedacht ist gehe ich mal davon aus, dass das immer noch Deine krude, durch nichts belegte Selbstdiagnose ist.

[letzte Frage]

Du meinst aber immer noch ALS zu haben?

Wenn das mit der Diagnose stimmen sollte, auch wenn die Krankheitsbezeichnung nicht bekannt ist würde man zumindest eine Symptomatische Therapie einleiten.

Da das nicht einmal angedacht ist gehe ich mal davon aus, dass das immer noch Deine krude, durch nichts belegte Selbstdiagnose ist.

Liest du eigentlich die Befunde die ich hochgeladen habe? Dass dir die Krankheitsbezeichnung unbekannt ist, wundert mich nicht, aber laut Tropakian kommt es oft vor, dass die Muskelkrankheit selbst nach dem Tod nicht feststeht.

Dass eine symptomatische Therapie ohne Patientenwunsch eingeleitet wird, wäre mir neu. Mir wurde angeboten, derartige Überweisungen auszustellen, wenn ich meine sie zu benötigen, da ich weder von der Logopädie noch von der Physio was halte, warum sollte ich also eine derartige Überweisung erhalten müssen?

Nochmal, hast du den Befund vom Erdler gelesen? Ich glaube nicht...

[medien_wien]

Du, was hat das AKH Der Zimprich als weiteres Procedere vorgeschlagen?

[medien_wien]

Kannst mir ja auch über PM Antworten.
Nur interessenshalber.

[letzte Frage]

Befundbesprechung igw im Dezember. Er war igw auch sehr kurz angebunden.

[letzte Frage]

Man kann ja hier weiter quatschen, damit Sposkar weiterhin nur relevantes zu lesen bekommt.

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?11703-OT&p=86403#post86403

[medien_wien]

Na dann gehst im Dezember mal hin. Musst aber jetzt schon einen Termin ausmachen.
Und redest mit dem Zimprich.
Aber dirket und Klartext.
Aber wieso erst im Dezember? Du warst ja in September stationär oder?
irgendwie bringe ich schon alles durcheinander bei dir.

[medien_wien]

Ne, schon ok! Spokars ist auch bei Erdler Patienten und muss eh abgelenkt werden.
die hat damit kein Problem....
meine arme Maus😭

[pelztier86]

Also es sollte doch auch dir verständlich sein, dass es schwer fällt, jemanden, der vor mehr als einem halben Jahr sagte (und das ist im Gegensatz zu der ursprünglichen Aussage noch sehr neutral ausgedrückt), dass er nur noch wenige Wochen sprechen und essen könne und in wenigen Monaten versterben werde, 1:1 beim Wort zu nehmen, wenn genau dieser nach mehr als 6 Monaten nun Ähnliches meint. Selbiges gilt für deine Befürchtung, nein zwischenzeitliche Überzeugung, an einer FTD zu leiden bzw. eine Hirnblutung erlitten zu haben...
Ferner sind mir selbst einige Dinge immer noch unklar; ich weiß nicht, was ich mir bei deinen Beschreibungen vorstellen soll, weil ich keine große Parallele zu meinen Problemen finde, obwohl es ja eigentlich zumindest teilweise Parallelen (vor allem bezogen auf Probleme beim Essen/Schlucken/Atmung) unabhängig von der unterliegenden Erkrankung geben sollte.
Z.B. sagst du, du habest inzwischen eine massive Atrophie der Kaumuskeln entwickelt; trotzdem funktioniert offensichtlich das Essen noch so weit, dass du dich ernähren kannst, zumindest noch bis vor Kurzem Vanillekipferl essen konntest ...in deinem Blog schreibst du, dass du vor dem Gespräch mit der Journalistin Angst gehabt hättest, dass deine Kaumuskeln nicht durchhalten würden, und du nicht mehr verständlich sprechen werden könntest. Abgesehen davon, dass die Kaumuskulatur nicht stark beim Sprechen beansprucht wird, sondern hierfür andere Muskeln relevant sind - ist das von dir Befürchtete passiert? Wohl kaum....
Du schreibst außerdem, du habest immer mehr Probleme mit dem Essen. Wie äußern sich diese genau? (Wie) hast du deine Nahrungsaufnahme entsprechend angepasst? Bisher habe ich davon keinen richtigen Eindruck gewinnen können, trotzdem du mehrmals schriebst, dass du immer schlechter essen könntest. An Tipps, wie man bei einer oropharyngealen Dysphagie besser schlucken kann, bin ich durchaus auch interessiert.
Auch bei den zuletzt hochgeladenen Videos kann ich keine Progression deiner Sprachprobleme hören, und die Kommunikation mit der Journalistin schien zu klappen.
Eine Maskenbeatmung/intermittierende (nächtliche) Heimbeatmung ist nicht gleichzusetzen mit einer invasiven Beatmung über eine Tracheostomie.

Was ich damit sagen will: du solltest dich vielleicht nicht auf Dinge versteifen, die mglw. nie eintreten werden. Das tut nicht nur dir selbst nicht gut und nagt an deiner Glaubwürdigkeit, sondern kann auch schnell anmaßend und verletzend für andere (Betroffene) wirken. Ich glaube auch nicht, dass es vorteilhaft für ein Spendengesuch ist, wenn man zum x-ten Mal etwas für die baldige Zukunft ankündigt, was dann doch (noch) nicht eintritt.