Mit 29 aus dem Leben gerissen

[pelztier86]

Eine entzündliches Prozedere kann ich mir vorstellen, was ja auch zu dem Nachtschweiß passen könnte. Allerdings wurde in der Klinik nichts dahingehend festgestellt. Die Psyche wäre auch eine Möglichkeit,die ich nicht ausschließen möchte. Ich habe meinen Hausarzt auf Psychosomatik angesprochen und er hat es, so wie er mich kennt, ausgeschlossen. Ich und auch in der Familie gibt/gab es bisher keine psychische Probleme. Ich führe soweit es mir nun noch möglich ist, ein sehr glückliches Leben. Was mich derzeit psychisch belastet, ist der Gedanke nicht wieder arbeiten gehen zu können.

Ein entzündliches/autoimmunes Geschehen, was auf die Nerven geht, lässt sich nicht mit Blutwerten ausschließen. Für den Anfang würde ich dir raten die Elektrophorese zu wiederholen plus Immunfixation.
Das dürfte auch dein HA machen können.
Ich meinte auch nicht, dass alle deine Beschwerden psychisch seien, sondern dass es sein könnte, dass die Psyche mit hineinspielt bei der von dir als so groß empfundenen Einschränkung bei klinisch nicht objektivierbarer Muskelschwäche.
Allerdings könnte es auch gut sein, dass es weniger die Muskelschwäche ist, die dich auf dem Sofa hält, sondern eine Asthenie, also eine allgemeine Schwäche im Rahmen von Erkrankungen. Zusammen mit dem Nachtschweiß kommt man da schon auf eine entzündlichen/autoimmunen Prozess.

[KlausB]

Vielleicht sind tatsächlich die Muskeln oder Nerven gar nicht das Problem, wie Pelztier schon andeutet sondern wirklich irgendein Prozess der Deinen Körper allgemein schwächt.
Neben den Dingen die Pelztier nannte könnte man auch nochmal an Hormone denken, natürlich ohne dabei die Möglichkeit einer neuromuskulären Erkrankung fallen zu lassen. Vielleicht auch ein Herz- kreislauf- oder Lungen-Problem?
Solange Dir keiner eine Diagnose stellen kann sollte man alle Möglichkeiten in Betracht ziehen, egal wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist.
Es gab hier tatsächlich schon Leute, die ein Muskelproblem hatten, was sich irgendwann als etwas ganz anderes herausstellte.

Überleg doch auch noch einmal, ob zu der Zeit in der die Probleme anfingen sich irgend etwas in Deinen Lebensumständen geändert hat oder ob es irgend etwas besonderes gab, und sei es nur eine Reise oder irgendein banales gesundheitliches Problem was man zunächst mit Deinen Muskelproblemen gar nicht in Verbindung bringt oder irgendeine Medikamenteneinnahme selbst wenn die als harmlos erscheinen.

[Baal]

ich würde auf jeden Fall den gesamten Hormonstatus machen lachen, dann kannst du das einmal abhaken.

[pelztier86]

Vom Hormonellen her: vor allem Cortisol Tagesprofil im Speichel um eine Nebenniereninsuffizienz auszuschließen.
Vom Herz-Kreislauf her: EKG und Herzecho, Belastungsuntersuchung (Spirogerometrie) um die von dir empfundene Belastungseinschränkung zu objektivieren
Ansonsten vll. Vorstellung bei einem guten Rheumatologen.

[Hilbert]

Hallo,

ein kurzes Statusupdate:

meine Beschwerden haben sich nicht geändert: Muskelschwäche, allg. Schwäche, starkes Schwitzen, Muskelzuckungen (Wade, Schulter, Oberbauch, neu ist Unterlippe), weiterhin bin ich in der Lage normal zu gehen, nur halt sehr viel weniger als früher.

Der Hausarzt hat bei der Elektrophorese eine erhöhte Gammaglobulinkonzentration festgestellt. Er sagt das könne an der Immunglobulingabe im Krankenhaus liegen und möchte die Elektrophorese in zwei Wochen wiederholen. Die Nebennierenschwäche schließt er aus, da die Cortisolkonzentration nüchtern im Blut in der Norm lag.

Der Psychotherapeut hat mir Johanniskraut verschrieben. Er schließt eine psychische Ursache aus, vermutet aber mittlerweile bei dem schwerem Krankheitsverlauf eine psychische Mitbeteiligung.

In zwei Wochen habe ich einen Termin beim Neurologen.

Kurz vor den ersten Symptomen damals habe ich mein Essverhalten umgestellt. Ich habe das Frühstück ausgelassen und nur noch Mittag und Abend gegessen. Ich habe folgendes Präparat genommen: https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/11545085/dr-jacob-s-granaforte.htm?gclid=EAIaIQobChMIrPGnjpbe1QIVchbTC h28sAcbEAQYCSABEgJqwPD_BwE&expa=gglp&adword=google-product/{campainid}/48606890870/&ef_id=VpoYtgAABTQB1yz2:20170817113340:s

Vielleicht habt ihr ja weitere Ideen. Was ich noch abklären möchte ist Herz und Spirogerometrie. Einen Termin beim Rheumatologen bekomme ich nur mit großer Wartezeit.

[pelztier86]

Eine Erhöhung der Gammagolbuline alleine sagt noch nicht allzu viel aus. Handelt es sich hierbei um polyklonale Vermehrung, ist es entzündungsbedingt oder der IgG-Gabe geschuldet.
Handelt es sich um eine monoklonale Vermehrung, liegt also ein Paraprotein in der Gammaglobulinfraktion vor, dann muss man weiter untersuchen.
Um welche Erhöhung handelte es sich also?
Und wie gesagt: die Elektrophorese sollte MIT Immunfixation erfolgen, und zwar auch dann, wenn die Elektrophorese ein unauffälliges Resultat lieferte.

Da neurologische Beschwerden bei Paraproteinämien sich auch bereits vor einer Auffälligkeit in der Elektrophorese/Immunfixation entwickeln können,
sollte in den nächsten Wochen/Monaten immer mal wieder eine Elektrophorese MIT Immunfixation erfolgen.

vermutet aber mittlerweile bei dem schwerem Krankheitsverlauf eine psychische Mitbeteiligung.

Das denke ich auch.
Aber um auch das Ganze mal ein bisschen zu relativieren: Auch wenn es für dich natürlich empfindungsmäßig ein schwerer Krankheitsverlauf ist, so ist es objektiv gesehen keiner. Das solltest du dir vll auch vor Augen halten. Das Schwierigste wird für dich vermutlich die Ungewissheit sein. Und daran kann man zum Teil mental arbeiten.

[Hilbert]

Hallo,

es wird nun eine erneute Elektropherese mit Immunfixation gemacht. Was mir ein wenig Sorge bereitet, ist das Gefühl von einer geschwollener, pulsierender Lippe, sowie ein Kloß im Hals. Meine Sprache ist bisher unverändert nur durch diesen Kloß kann ich nicht mehr so laut sprechen. Beim Essen ist mir aufgefallen, dass Nahrung hin und herschieben schwieriger fällt. Meint ihr diese Schluck und Sprechprobleme könnten psychologischer Ursache sein?

Am Freitag geht es zum Neurologen werde meine Symptome ansprechen.

[pelztier86]

Prinzipiell ja. Aber sicher kann man es natürlich nicht sagen. Nur scheinst du dir momentan schon arg viel/zu viel Sorgen zu machen.
Und einen "Kloß im Hals zu haben" ist in den seltensten Fällen ein Zeichen für eine neurologische Problematik.
Relevante Schluckprobleme und Sprechprobleme äußern sich jedenfalls anders.

[Hilbert]

Hallo zusammen,

es ist ein Monat vergangen und ich wollte mich noch einmal an euch wenden um Ideen auszutauschen.
Die Immunfixation beim Hausarzt ergab keine Auffälligkeiten. Ich hatte einen Termin in der Muskelsprechstunde der Uniklinik, in der mir nun die Ergebnisse vom Aufenthalt damals ausgehändigt wurden. Ansonsten kam es in der Sprechstunde zu keinen neuen Erkenntnissen, ich soll in zwei Wochen noch einmal kommen um EMG und ENG zu messen. Weiterhin gibt es keine klinischen Auffälligkeiten außer meiner sehr schwachen, bis nicht auslösbaren Reflexe. Der Peak Flow war völlig in Ordnung und somit wurde meine Nachfrage nach einer Spiroergometrie belächelt. Es wird noch einmal ein Blutbild erstellt. Falls nichts bei den Untersuchungen herauskommt, stehen die Optionen Nervenbiopsie und Kortisonbehandlung offen. Meine Symptome sind wenig verändert:
Beeinträchtigend (Beeinträchtigung aufsteigend)

· kraftlose Beine und Arme
· kognitive Beeinträchtigung ( Konzentration, Gedächtnis)
· Allg. Abgeschlagenheit gegen Abend bessernd (müde, motivationslos)
· starkes Schwitzen bei Belastung ( Treppen laufen, spazieren gehen)
· Muskelschmerzen Beine
· Gelenkschmerzen vor allem Knie, Finger
· linker Mittelfuß schmerzt beim Abrollen
· Rechter Fußballen schmerzt beim Auftreten
Beobachtet:

· sporadisch Muskelzuckungen am Körper
· Muskelkater nach Belastung
·
Für mich stehen folgende Fragen im Raum:
1. Erklärung für Besserung der Symptome gegen Abend?
2. Ist die Immunphänomisierung pathologisch?
3. Weitereinnahme von B12 und Folsäure sinnvoll ?
4. Störungen im Stoffwechsel möglich, wie zu objektivieren ( Atmungskette?)
5. Nervenbiopsie sinnvoll ? Können überhaupt noch behandelbare Erkrankungen in der Biopsie aufgedeckt werden?
6. Würdet ihr zu einer Muskelbiopsie raten? Nebenwirkungsärmer als Nervenbiopsie jedoch weder im EEG Auffälligkeiten, noch erhöhter CK Wert.
7. Was haltet ihr von einem Behandlungsversuch mit Kortison?
8. Möglicherweise eine Vaskulitis, welche Diagnosemöglichkeiten?
9. Möglicherweise CFS, welche Diagnosemöglichkeiten, Therapieversuche?
10. Antidepressiva Therapie trotz gefühlter physischer Stabilität
11. Möglicherweise Probleme im Bereich der HWS?
Ich würde mich freuen, wenn der ein oder andere eine der Fragen beantworten könnte.

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[pelztier86]

Klingt für mich nach einer recht typischen CIDP. Und da ist Kortison plus/minus IVIG Mittel der Wahl. Eine Nervenbiopsie kann die Diagnose einer CIDP sichern, das muss aber auch nicht der Fall sein. Ich würde sie in deiner Situation nicht machen, da kein diagnostischer Zugewinn zu erwarten ist.
Eine Vaskulitis bzw. vaskulitische Neuropathie sähe klinisch und elektrophysiologisch anders aus.
Weitere Einnahme von B12 und Folsäure ist sinnvoll.
Antidepressiva würde ich nicht nehmen, solange ich sie nicht wirklich brauche.
Eine Stoffwechselerkrankung ebenso wie eine hereditäre Neuropathie halte ich für sehr unwahrscheinlich.
Muskelbiopsie aus welchem Grund? Deine Muskeln selbst scheinen in Ordnung zu sein. Vermutlich würde nicht einmal eine relevante neurogene Atrophie zu finden sein.
Weder klinisch noch elektrophysiologisch hast du Hinweise auf eine Myopathie. Vor einer Muskelbisopie macht man i.d.R. ein Muskel-MRT, was ich aber in deinem Fall auch für obsolet halte; es würde sehr wahrscheinlich auch keine relevanten Veränderungen zeigen.

[pelztier86]

Noch was: ich weiß nicht, wer da die Interpretation seitlich von der ENG fabriziert hat.
natürlich hat jedes Neurolabor immer noch wenig andere Referenzwerte, aber ein MSAP von 9,9 als gering erniedrigt zu bezeichnen, halte ich für sehr fraglich. Die meisten Labore verwenden einen unteren Referenzbereich von 5, manche auch von 8.
Auch die NLG des n tibialis ist mit 42 m/s nach den meisten Lehrbüchern noch normal-grenzwertig, und nicht geringgradig erniedrigt. Die NLG des n suralis ist mit 39 m/s nahezu noch normal (normal größer-gleich 40)
Der primär auffällige Befund ist die Latenverlängerung bei der Messung der F-Wellen.
Das bei einem ansonsten relativ unspektakulären Befund der ENG ist typisch für eine beginnende Radikulopathie wie eine CIDP,

[Hilbert]

Pelztier vielen Dank für deine Antwort. Deine Meinung passt zu dem, was der Oberarzt in der Sprechstunde sagte. Er sieht die ENG Werte als grenzwertig. Seiner Meinung spricht nichts für GBS aber auch eine CIDP hatte er ausgeschlossen. Klinisch zu unauffällig, keine Eiweißerhöhung und die Behandlung mit IVIG hat überhaupt nicht angesprochen. Als Option schlug er eine Kortisongabe vor, weil es wohl bei unklaren Erkrankungen immer mal wieder zur Besserung kommt. Ich möchte wieder arbeiten gehen, das geht allerdings nicht bei meiner Müdigkeit und den Schmerzen+Kraftlosigkeit in den Beinen, Armen.

[pelztier86]

Also eine CIDP halte ich aufgrund der deutlich verzögerten Latenzzeiten (und die sind tatsächlich deutlicher verzögert) schon für gut möglich. Eine CIDP kommt eben auch in verschiedenen Schweregraden daher; es gibt eben auch nur sehr milde Fälle. Kann auch sein, dass deine Erkrankung gar nicht mehr progressiert, und du so etwas wie ein "ganz mildes GBS" hattest, und das, was man misst, noch die Folgeschäden sind. Möglich wäre vll auch, dass sich jetzt eine Art CFS draufgesetzt hat.
Eine Verlängerung der Latenzzeiten in der F-Wellen-Messung ist jedenfalls typisch für eine Demyelinisierung der proximalen peripheren Nervenbahnen.
Und da gibt's nicht so viel, was das macht, mit gleichzeitig nur leicht auffälliger ENG.

[KlausB]

Kli
Weitere Einnahme von B12 und Folsäure ist sinnvoll.

Dem würde ich so nicht zustimmen.
B12 ist in Ordnung.
Folsäure behindert die Aufnahme von B12.
Der Tagesbedarf an Folsäure liegt bei ca. 0,5 Milligramm. Wird meist von der Nahrung gedeckt. Man könnt da besser Folsäurehaltige Lebensmittel (Gemüse, besonders grünes Blattgemüse und Kohl) essen.
Als Medikament solltest Du 1 mg/Tag nicht überschreiten.

Ich würde das B12 als Monopräparat nehmen. Kombipräparate mit weiteren B-Vitaminen würde ich nicht nehmen. Besonders B6 hat schon bei geringer Überdosierung negative Effekte, besonders auf das Nervensystem.

[pelztier86]

Folsäure soll sich aber laut Studien positiv auf die Regeneration von Nerven (bei ihm ist ja "nur" die Schutzhülle geschädigt) auswirken ebenso wie B12, und kann auch eine symptomatische Verbesserung bewirken selbst in dem häufigeren Fall, in dem keine Nervenregeneration möglich ist.
Aber sicherlich kann er jetzt auch erst einmal nur Methylcobalamin weiter nehmen, das ist sicherlich das wichtigere NEM.
Bei B6 muss man natürlich aufpassen, und von einem Kombi-Präparat würde ich auch abraten.