Titanunverträglichkeit als Ursache von Muskelproblemen

[letzte Frage]

Die EDS wurde mir 2 mal als DD einer autoimmunen Kollagenose genannt, einige Sachen würden mMn passen, andere nicht. Da aber die Hautprobs zB durch Sonne schlimmer werden denke ich eher an was autoimmunes / entzündliches. Sicher weiß ich es aber nur durch eine Biopsie.

Bei der Hautbio gibts doch die Hohlnadelbiopsien mit zig Färbungen, reichen die nicht?

[Kraftlos]

Ich kann dir nur zum EDS was sagen und da wird die Hautbiopsie, wie gesagt, durchgeführt...
Und natürlich hast du da Probleme mit der Haut, da sie dünner, elastischer und sehr verletzlich ist!
Welche Symptome haben zu der DD geführt?

[letzte Frage]

Mein Unterfetthautgewebe ist an den Armen, Hals, Gesicht so gut wie völlig atrophiert, d.h. ist die Haut recht elastisch und dünn, es scheinen bei mir auch die Venen betroffen zu sein, d.h. käme der vaskuläre Typ des EDS infrage, aber ich bin mir da wie gesagt nicht ganz sicher, ich hab ja auch die Magenprobleme und nach den Magenproblemen haben sich die Hautprobs zugespitzt, zT hatte ich auch heftigste Brennschmerzen usw. Ich könnte mir also auch eine Art tropische Störung beim Bindegewebe vorstellen, genau weiß ich es aber nicht. Mir ist es ein bisschen so vorkgekommen, dass die Ärzte halt gleich ans EDS dachte da Marfan wegen fehlender Überbewegleichkeit der Hände nicht passte und wegen dem Autoimmunen das Blut sauber war. Ne Kollangenose würde aber eher passen, da könnte auch der Magen involviert sein. Da ich aber auch immer geschwollene Lypfknoten habe schliße ich auch was infektiöses nicht aus.

Wird beim EDS immer so ein Hautfetzen rausgeschnitten? Ich hab eh demnächst beim Dermatologen einen Termin, den frage ich mal wegen der HB.

[Borrelio]

Bei mir wurde auch kurz mal EDS angeschnitten aber auch schnell wieder verworfen, da einige Symptome nicht dazu passen..

Angefangen hat vor genau 3 Jahren alles mit einen Infekt und einer langanhaltenden Bronchitis. Neurologisch, Rheumatologisch und Infektologisch wurde einiges untersucht und dabei stellte sich eine Chron. Infektion mit Borrelien, Bartonella, Mykoplasmen raus und diese wurden auch behandelt aber in den unten genannten Bereich hat sich eher alles verschlechtert. Mein ANA, CRP, CK, BSG und einige andere Blutwerte sind mal leicht Positv und bei der nächsten Messung wieder negativ.
Da alles aber damals mit meiner Knieop und meines Zahninplantats anfing geht es nun in Richtung Titan-Legierungsallergie so das evtl. mein Immunsystem deswegen überreagiert.. w

Meine Symptome momentan, alles Beidseitig:

chron. Sinusitis

Muskelzucken am ganzen Körper, besonders Waden

Muskelatrophie (sehr langsam)

Muskelschmerzen, besonders brennen

Restless-Legs, welches aber nicht auf Dopamin reagiert

ständig gerötete Hände (Bild)

rote Füße ähnlich Hände

Kälteempfindlicher als früher besonders an Händen und Füßen

Aphten im Mund am Anfag ganz schlimm mittlerweile seltener

Rote Flecken zu beginn der Erkrankung an den Füßen

Karpaltunnelsyndrom



Edit: Was mir noch eingefallen ist, ich habe auch keine gefühlte richtige Schwäche, ich habe heute erst zwei je 20KG Autobatterien getragen ohne Probleme... das macht micht echt stutzig..
LG

[Kraftlos]

@ l F:

EDS ist erblich bedingt, heißt, deine Familienanamnese müsste positiv sein. Eine Neumutation ist zwar möglich, aber eher unwahrscheinlich erst mit Beginn deines Alters.
Das Leitsymptom ist bei jedem Typ die Überbeweglichkeit (Luxation) der Groß- und Kleingelenke, sowie die überdehnbahre sehr verletzliche Haut.
Eine Atrophie des Unterhautfettgewebes hat nichts mit EDS zu tun!
Organe und Gefäße sind je nach Typ ebenso mit betroffen (Wanderorgane, Zwergfellbruch, Blutungen, Augen, Magen-Darm, ...)

Ich persönlich glaube, anhand deiner Symptome, zwar nicht dass du EDS hast, aber abklären lassen kannst du es trotzdem.
Und den Dermatologen bzgl. der HB zu befragen ist eine gute Idee. Evtl. kann er in seiner Praxis auch deine Hautdicke und deren Elastizität messen, nach auffälligen Narben schauen und anhand der Hämatome deine aktuelle Blutungsneigung beurteilen...
Danach kannst du ja immer noch überlegen, ob du dir die anderen Untersuchugen in diese Richtung antun willst... ;-)

@ Borellio:

Ja, ja... das liebe Blut. Wenn das nichts hergibt, steht man echt auf dem Schlauch ;-)
Und leider zählt wohl in der Diagnostik nur das Blut...

Warst du schon mal bei einem Rheumatologen vorstellig?

Aphten sind ganz fieß und wenn man einmal eine hat, bekommt man sie immer wieder!!!
Vermutlich ist es eine Virusinfektion und die muss man leider aussitzen :-( ... Es gibt zwar Mittelchen auf dem Markt, die evtl. die Symptome ein wenig lindern, aber wirklich helfen tun sie nicht!
Beim Karpaltunnelsyndrom könntest du für die Nacht mal eine Schiene ausprobieren. Je nachdem, wie starke es schon ausgeprägt ist, hilft es meistens.
Beim Restless-Legs hilft manchmal auch ein Antiepileptikum. Frag mal deinen Arzt...

LG

[letzte Frage]

Ich glaub auch weniger an ein EDS, ich denke vielmehr an Hautschwund ev infolge einer tropischen Störung, hier hab ich mal ein bisschen was dazu gefunden:

• Substanzverluste der Haut und/oder des Unterhautfettgewebes
  • im Alter
  • bei pathologisch frühzeitiger Alterung (z.B. Hutchinson-Gilford-Syndrom)
  • bei Unterernährung
  
  
• entzündliche Prozesse (z.B. Acrodermatitis atrophicans Herxheimer, Radiodermatitis)
• trophische Störungen (z.B. pAVK; chronisch venöse Insuffizienz, siehe Atrophie blanche)
• Nervenläsionen (neurogene Hautatrophie)
• Kollagensynthesestörungen (lokale Kortisontherapie, Cushing-Syndrom)
• Systemerkrankungen (Leberzirrhose, Sklerodermie)

Ich denke es macht Sinn erstmal was Entzündliches oder tropisches auszuschließen (weiß jemand wie das am besten geht?) ev auch noch das Cushing Syndrom wobei ich daran weniger denke.

[Borrelio]

@Kraftos,

vielen dank für deine Antwort. Ich war nun bereits 3x beim Rheumatologen und ich soll nun "engmaschig alle 3 Monate" hin um wenigstens einen Verlauf zu dokumenterien, wie du schon gemerkt hast sind meine Blutwerte ja mal grenzwertig und mal schlecht aber solange nicht der richtige Wert kommt gibt es auch kein Cortisonstoßversuch.. Selbst mein Neurologe denkt es ist etwas Autoimmunes, aber solange nichts Handfestes da ist gibt es auch hier keine Therapie... wo muss das denn nur hinführen, bis man im Rollstuhl sitzt? Bin es langsam leid immer zu den Ärzten zu rennen ohne das wirklich was passiert.

@letzte Frage,

hast mal ein Bild deiner Hand?

LG

[Kraftlos]

Ja Borrelio, kann deinen Frust über den Ärztemarathon nur allzugut nachempfinden.... aber leider ist das so
Dazu sagte mein Neurologe letzte Woche zu mir: "Wir können nur versuchen, die Symptome ich Schach zu halten, solange man die Ursache nicht findet... und wenn es eine unbekannte Krankheit ist, kann man auch nicht sagen wo es mal hinführt..."
Sehr ehrliche Worte, trotzdem macht es einem nicht leichter, es so zu akzeptieren...

Bleib am Ball und verzweifle nicht daran )
Es hört sich zumindest bei dir so an, dass deine Ärzte dich ernst nehmen und deinen Verlauf weiter beobachten und dokumentieren wollen.
Und das ist schonmal seeeehhr gut ;o)

[Baal]

Mann oh Mann Borellio, das ist auch zach bei dir....

Ps. ich schicke dir noch schnell eine PM,

[Baal]

Lieber Borellio:
melde mich abends bei dir:-) schicke dir eine Nachricht:-)
und dein Posteingang ist jetzt voll:-)
Lg

[Borrelio]

@ Kraftlos,

tatsächlich hast du recht und dein Neurolge trifft wahrscheinlich auch genau ins Schwarze.. Nur sind leider die Anzeichen für ein Problem mit den Immunsystem da, sei es durch Infektionen, Rheuma oder gar eine Unverträglichkeit gegen Metalle den ich wüßte nicht das ein Gendefekt usw entzündete Hände und teilweiße auch die Blutwerte richtung etwas Entzündliches blicken lassen machen kann.. Also wäre es doch zumindest ein Versuch mit z.B. Cortison... Mein Borreliosespezialist will nächste Woche nochmal Antibioteka geben, ich bin aber nicht sicher ob das was bringt..
Danke für die lieben Worte.

@Baal,

Postfach ist jetzt leer.. Ich freue mich von dir zu hören.

LG Borrelio

[letzte Frage]

Wenn die Entzündungswerte von was Infektiösen kommen würdest du dir aber nicht unbedingt mit Korti einen gefallen tun. Aber diagnostisch wäre es wertvoll.

[Borrelio]

@LF,

ja das sehe ich genau so, wenn es mir unter Cortison schlechter geht könnte man die Infektionen als Ursache ja wieder genauer in Betracht ziehen..