Ich denke, ich habe ALS

[Baal]

es gibt eine FB Gruppe für Leute mit Muskulären Erkrankungen, die noch immer auf Diagnose Findung sind.... dort findet man Leute, die auf Dopamin ansprechen und alle möglichen Syndrome einer Myopathie oder einer ALS zeigen. Eh das übliche, Muskelschmerzen, Athrophien, Tremor usw. Von einer Multisystem Atrophie wird bei einigen von deinen NICHT ausgegangen. Es gibt aber eine Menge Krankheiten, die in diese Rubrik fallen. Die kein direktes Parkinson sind aber auf Dopamin relativ gut ansprechen.
Wirklich helfen kann da nur ein Arzt, der sich DAMIT auskennt. Wer das in Deutschland ist, kann ich nicht sagen. Ich habe in letzter Zeit recht viel auf diversen FB Gruppen Recherche betrieben und bin verblüfft, wie viele mit meinen Synthomen auch schon jahrelang ohne Diagnose herum laufen. Also, ALS wirst du denke ich keine haben aber sich irgenwas anderes.

Hier in Österreich kannst die Profis auch an einer Hand abzählen. Leider sind die Neurologen immer noch sehr Scheuklappenmässig unterwegs....

Mein Tip: such dir einen Humangenetiker und sprich mit dem mal über dein Syndrome, vl. fällt dem dazu was ein!

[Baal]

Nein! Den User, dessen Beitrag das ist!

[KlausB]

Wenn es eine Myasthenie ist, wonach alles aussieht nach seinen letzten Beiträgen, dann kann er sich unter Dopamin und ähnlichen Parkinson-Medikamenten gleich 6 Fuß tiefer zur Ruhe legen.
Das mit den Augen ist übrigens nur in 10% der Myastheniefälle der Fall.

[Baal]

Ich habe dich mit der Myopatie gemeint.
Der Rest war für ihn...ich hatte dich aber auch direkt angesprochen- vl.hast du das überlesen 😉

[Baal]

wie kommst du denn darauf Klaus????sind doch keine Antikörper vorhanden bei dem user...

[Baal]

darf ich fragen Sandmann, wie man bei dir auf diese Diagnose gekommen ist?
Und ich gehen davon aus, das man eine DM1 diagnostiziert hat?

Hat jemand deiner Eltern auch Probleme oder bist du der erste Fall in einer Familie?

[Baal]

na ja aber sehr, sehr selten (weiss hier von keinem einzigen Fall), das ist das Selbe, wie wenn Leute vermuten, das sie Borelliose haben und sie haben keine, oder wenn Leute glauben, sie haben eine Autoimmunerkrankung und sie haben keine. Das kann schon mal der Fall sein aber da hat man dann meistens andere Anhaltspunkt..... die hat man in diesem Fall (so wie ich das raus lese) nicht.

[Baal]

welche Syndrome hast du genau Sandmann? das wirst du ja wissen (auch ohne deinen Arzt)...

was die Ätzte betrifft, ich bin da ganz deiner Meinung.... man sollte sie tun lassen... nur.... 100% Vertrauen würde ich bei sowas erst, wenn ich den Gen Befund in der Hand halte.
Siehst eh, was die lieben Spezialsten so alles machen, wenn der Tag lang ist....

einer bekommt eine ALS Diagnose, wird in die Hölle geschickt nervlich, dann kommt der nächste Spezialist daher und sagt es ist keine, und eine andere hat eine Biopsie , die eindeutig ist und wird auch als Psychisch krank hin gestellt....
ich habe seit meinem letzten Erlebnis (Arzt dem ich total vertraute und der mich enttäuscht hat) das Vertrauen in die Neurologen verloren.... vl. bist du ja auch erst was das betrifft am Anfang und sammelst deswegen nichts....

ich war am Anfang auch so... unter dem Motto: die Ärzte werden schon wissen, was sie tun....

[Baal]

nein, bitte!! das sollst du ja auch nicht Sandmann, sei froh, wenn du einen Arzt gefunden hast, dem du vertraust...

[KlausB]

@ baal, müssen auch keine ak vorhanden sein.
lg

Stimmt, immerhin bei bis zu 20% sind die Antikörper nicht nachweisbar.
Außerdem muss man da nach bestimmten Auto-Antikörpern suchen, was man normalerweise (z.B. Infektionen, Rheuma und gängige Autoimmunerkrankungen) nicht tut.

[Temporary]

Also ich weiß ja nicht wie schnell sowas abläuft aber Seit Heute Mittag kann ich "meine Füße nicht mehr richtig anheben". Ich bin zuvor etwa 700 Meter zu einem Bus gerannt, und hab schon während dem rennen gemerkt dass irgendwas nicht richtig stimmt und ich mich komisch fortbewege. Im Bus haben sich dann die Extensoren ziemlich... naja.. seltsam angefühlt. Anders kann mans nicht nennen. Und seit dem (das ist jetzt etwa 10 Stunden her) kann ich nicht mehr auf den Fersen stehen. Wenn ich versuche, meine Füße anzuziehen, dann zuckt es nur extrem und ich hab so eine Art Myoklonus. Oben halten kann ich sie aber nicht und es brennt wie verrückt wenn ich das versuche. Also es fühlt sich halt so an als hätte ich plötzlich kaum noch Muskeln am Schienbein und wenn ich versuche sie anzuspannen klappt das etwa 1 Sekunde, dann fangen sie das Zittern an wie bei Überbelastung. Das ist extrem nervig da ich dadurch ständig beim laufen an irgendetwas hängen bleibe.

Das kann ich mir doch nicht einbilden. Mein Termin ist am 8.2. und ich schreibe Morgen und am 7.2. ziemlich wichtige Klausuren - ich hab das Gefühl dass ich bis dahin schon im Rollstuhl sitze da es im Moment von Woche zu Woche rapide schlechter wird. Das ist doch für alles was hier aufgezählt wurde viel zu schnell. Ich hab aber auch keinen Meningismus oder sowas, meine Blutwerte habe ich Heute an der Klinik getestet (Diff. bb, CRP, CK an der Obergrenze aber normal).. Was soll ich denn noch machen bis nächste Woche? Ich dreh hier völlig durch wenn das so weiter geht.

[KlausB]

Diese plötzliche Ermüdung der Muskeln kann jederzeit, besonders nach Anstrengungen auftreten.
Das nennt man Myasthenie.

Versuch fürs Erste die Muskulatur gleichmäßig zu belasten und sowas wie Rennen zu vermeiden.
Und versuch keinesfalls irgend etwas zu erzwingen. Das geht nach Hinten los.
Alles Weitere dann beim Neurologen.

[Temporary]

Diese plötzliche Ermüdung der Muskeln kann jederzeit, besonders nach Anstrengungen auftreten.
Das nennt man Myasthenie.

Versuch fürs Erste die Muskulatur gleichmäßig zu belasten und sowas wie Rennen zu vermeiden.
Alles Weitere dann beim Neurologen.

Kann sowas auch bei einer ALS passieren, quasi am Übergang von "die innervation reicht grad noch aus" und "jetzt reicht sie nicht mehr aus"? Es wird immer so getan, als wäre diese bei ALS irgendwann auftretende Lähmung plötzlich. Aber das ist doch ein Übergang, oder? Passt das nicht auch darauf? Ich weiß, es wird immer gesagt alles andere ist so viel wahrscheinlicher aber eine Myasthenie (egal in welcher Form) passt laut meinen Lehrbüchern nicht zum Rest der Symptomatik (Faszikulationen, Augenlider noch okay, Reflexe eher gesteigert).


Ich hab gar nicht versucht etwas zu erzwingen, mir ist nur der Bus vor der Nase weg gefahren und wenn ich nun nicht mal mehr in der Lage bin 700 Meter einen Berg runter (!) zu rennen, dann is das halt über das letzte halbe Jahr gesehen ein .. für mich viel zu schneller Abbau meiner körperlichen Leistung. Damit komm ich nicht klar.

[KlausB]

Bei ALS erfolgt der Übergang nicht so plötzlich ohne vorherige Anzeichen.
Bei einer Myasthenie (es gibt ja nicht nur MG) könnte man die Muskelerschlaffung als anfallsartig (nicht so wörtlich nehmen) beschreiben.
Das mit den Augenlidern haben nicht einmal die Hälfte der Betroffenen.
Die Reflexe sind meist auch in Ordnung. Markant ist da nur, dass die Reflexe nach mehrmaligem Auslösen schwächer werden.
Faszikulationen weisen weder auf ALS, noch auf eine Myasthenie hin.

Nur so nebenbei: In ca. 20% der Fälle von Myasthenie kommt es zu Spontanheilungen.

Myasthenie wird gelegentlich als ALS fehldiagnostiziert.
In Amerika gab es mal so einen Fall. Die Spontanheilung wurde dann groß als Heilung von ALS publiziert.
Diese Fehldiagnose könnte allerdings auch zum vorzeitigen Ableben führen.

[Temporary]

Bei ALS erfolgt der Übergang nicht so plötzlich ohne vorherige Anzeichen.
Bei einer Myasthenie (es gibt ja nicht nur MG) könnte man die Muskelerschlaffung als anfallsartig (nicht so wörtlich nehmen) beschreiben.
Das mit den Augenlidern haben nicht einmal die Hälfte der Betroffenen.
Die Reflexe sind meist auch in Ordnung. Markant ist da nur, dass die Reflexe nach mehrmaligem Auslösen schwächer werden.
Faszikulationen weisen weder auf ALS, noch auf eine Myasthenie hin.

Nur so nebenbei: In ca. 20% der Fälle von Myasthenie kommt es zu Spontanheilungen.

Myasthenie wird gelegentlich als ALS fehldiagnostiziert.
In Amerika gab es mal so einen Fall. Die Spontanheilung wurde dann groß als Heilung von ALS publiziert.
Diese Fehldiagnose könnte allerdings auch zum vorzeitigen Ableben führen.

Danke. ALso wenn der Übergang nicht so plötzlich kommt, dann klingt das doch alles danach. Ich meine, das ganze Zieht sich jetzt seit 1,5 Jahren und dass ich mich "schwach fühl" merk ich schon seit geraumer Zeit. Dass die Muskeln jetzt völlig aufgegeben hat ist jetzt der Höhepunkt einer Symptomsammlung die ich seit etwa 1,5 Jahren habe. Das würde in etwa zu dem Verlauf einer ALS passen. Meine Reflexe werden nicht schwächer wenn man sie mehrfach auslöst. Und wir hatten vor einem halben Jahr ein Neurologie-Potential wo wir an meinem Unterarm die Summenaktionspotentiale gemessen haben, da war kein Dekrement zu erkennen. Ich weiß dass ich sehr darauf poche dass es doch eine ALS sein MUSS, aber für alles andere finde ich logische, schlüssige Argumente dagegen und das Heute hat mich ziemlich fertig gemacht. Danke trotzdem für deine Antworten. So oder so werde ich am 8.2. berichten was hier rausgekommen ist, falls auch andere Menschen ähnliche Symptome bei sich entdecken.