Guten Abend,
wie viele Menschen hier habe auch ich Angst, an ALS erkrankt zu sein. Bei den meisten Menschen ist es aber ja glücklicherweise am Ende doch etwas völlig harmloses. Daher habe ich lange Zeit versucht, realistisch an diese Sache heranzugehen und keine Panik zu bekommen. Zu mir ist auch zu sagen, dass ich im 7. Semester Medizin studiere und daher von den Dingen die ich nun im Folgenden aufzähle und bei mir selbst getestet habe zumindest "etwas" verstehe und nicht anhand von "ich google meine Symptome" den Verdacht gestellt habe.
Ich werde am besten einmal meinen Verlauf beschreiben:
2016:
Vor etwa zwei Jahren ist mir aufgefallen, dass ich anfange sehr zu zittern. Über fast ein Jahr habe ich dieses Zittern beobachtet. Etwa Mitte 2016 sind mir dann immer häufiger Faszikulationen aufgefallen. Zunächst nur an den kurzen Fußmuskeln und am Daumenballen, immer wieder der selbe Muskel, mehrere Faszikulationen hintereinander. Dann haben sich so langsam die Unterarme und Unterschenkel dazugesellt und auch die Häufigkeit hat zugenommen.
2017:
Über den gesamten Januar 2017 habe ich dann eine Excel-Tabelle geführt um den Symptomen und eventuellen Einflüssen auf den Grund zu gehen. In der Excel-Tabelle habe ich dann immer Abends etwa zur selben Zeit für 10 Minuten lang die Faszikulationen gezählt. Dann habe ich die Muskeln in die Tabelle eingetragen, mit der zugehörigen Frequenz und dann Dinge vermerkt, die ich an diesem Tag getan hab. Etwa besonders hohen Kaffee-Konsum, Stress, Alkohol oder Sport. Es hat sich anhand dieser Tabelle jedoch absolut kein Muster feststellen lassen. Klar war nur, dass ich die Faszikulationen immer häufiger bekommen habe und immer mehr Muskeln daran beteiligt waren. Deshalb habe ich beschlossen, einen Neurologen zu konsultieren. Dort wurde die Schilddrüse (ich musste vor 10 Jahren mal Thyroxin nehmen) getestet, mein Coerulopasmin-Spiegel getestet (ggf. Morbus Wilson), ein EEG geschrieben und die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen. Die Ergebnisse jetzt vor einem Jahr mit reiner Faszikulations/Tremor-Symtpomatik lauteten wie folgt:
Schilddrüse - Unauffällig
Coeruloplasmin - Unauffällig
EEG - Unauffällig
NLG - An der unteren Grenze zu Normal bzw. leicht verlangsamt, beispielsweise mein N. Tibialis bei ich glaube 41 m/s auf der einen und 38 m/s auf der anderen Seite, bei Normwerten von 40 m/s
Reflexe - Seitengleich, lebhaft
Der anschließend durchgeführte neurologische Bodycheck war unauffällig. Daher hat er mich mit essentiellem Tremor diagnostiziert und meinte, ich solle versuchen so lang wie möglich mit dem Tremor zurecht zu kommen und dann ggf. vom Hausarzt niedrig dosierte Betablocker verschreiben lassen. Falls die Symptomatik stärker werden sollte, solle ich mich wieder melden.
Nach dieser Diagnose hatte ich mich wieder einigermaßen beruhigt und bin wieder in "ach, das wird schon harmlos-Stellung" gegangen und habe es mehr oder weniger das gesamte Jahr 2017 versucht zu ignorieren. Seit Oktober 2017 ist jedoch folgendes dazu gekommen:
- Ich habe Faszikulationen in der Zunge
- Meine Bewegungen sind nicht mehr glatt, vor allem beim Entspannen der Extensoren. Also wenn ich z.B. meine Hand flach auf den Tisch lege, sie anhebe und dann wieder zurück sinken lasse bei fixiertem Unterarm - dann ruckelt die "Ablegebewegung" ziemlich. Schaut aus, wie bei einem Zahnradmechanismus. Das selbe Symptom habe ich auch in meiner Wadenmuskulatur. Wenn ich mich auf die Zehen stelle, ist die Bewegung noch einigermaßen fließend. Beim zurückgehen in den normalen Stand ruckelt es extrem.
- Ich kann auch mit meinem Mund keine "glatten" Bewegungen mehr durchführen, also wenn ich versuche "langsam" in ein grinsen zu gehen, läuft auch diese Bewegung ruckelig ab.
All das habe ich immer noch auf meine eigene Angst vor ALS zurückgeführt, da mir sehr wohl bewusst ist, dass ich zu Hypochondrie neige und man sich Symptome durchaus einbilden kann.
2018:
Seit Beginn diesen Jahres, also seit etwa zwei/drei Wochen sind folgende Symtpome dazu gekommen:
- Krämpfe: Die Krämpfe habe ich vor allem wenn ich meine Muskeln zusammenstauche. Also wenn ich zb. in völlige Plantarflexion gehe und dabei versuche meinen großen Zeh einzuziehen bekomme ich instant einen Krampf in den kurzen Fußmuskeln und in der Wade. Meine Daumenmuskulatur krampft öfter, wenn ich eine Faust mache und dabei meinen Daumen umschließe. Auch im Trizeps bekomme ich spontan immer wieder kleine, sekunden andauerde Krämpfe die sich aber durch dehnen sofort wieder lösen lassen. Ich habe Versucht, die Krämpfe mit Magnesium zu therapieren und mir dafür gut resorbierbares, organisches Magnesium gekauft (Magnesiumoxalat). Geholfen hat es nichts.
- Faszikulationen: Die Faszikulationen haben sich auch verändert. An den Händen sind sie inzwischen ziemlich selten geworden, auch am Unterarm haben sie sich von den Extrensoren eher auf die Flexoren vertauscht. Dafür sind neue Faszikulationen im Rumpfbereich dazu gekommen. Also Schultermuskeln, Brustmuskeln, Bauchmuskeln und sogar mein Zwerchfell merke ich, wenn ich versuche langsam und tief einzuatmen. Ausserdem muss ich manchmal einfach so zusammenzucken, dass ich einmal Tief einatmen muss. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Das ist so, als würde man einfach spontan eine Zuckung im Zwerchfell bekommen und atmet dadurch einmal vertieft ein.
- Betablocker: Der Tremor ist immer stärker geworden, weshalb ich dann den Versuch der Therapie mit niedrigdosiertem Propanolol unternommen habe. Ich habe das Medikament den gesamten Dezember 2017 bis vor etwa einer Woche genommen. Der Tremor wurde dabei in der ersten Woche "gefühlt" etwas besser, war dann aber wieder unvermindert da. Auf die Faszikulationen oder ähnliches hatte das ganze keinen Einfluss. Da hierbei mein Blutdruck von regulär 125:85 auf 105:65 abgesackt ist und ich Teilweise einen Ruhepuls von nur noch 41 hatte (normal liege ich bei 65) habe ich die Betablocker wieder abgesetzt.
- Muskelschwäche: Ich merke, dass ich inzwischen von Alltäglichen Bewegungen Muskelschmerzen bekomme. Wenn ich z.B. drei Minuten Zähne Putze, tut mir danach der Unterarm weh. Wenn ich 10 x 10 kg Hanteln hebe, bin ich völlig aus der puste. Wenn ich 30 Sekunden auf den Zehen stehe, brennen mir die Waden. Gleichzeitig merke ich aber im normalen Alltag wenig von einer absoluten Kraftminderung. Ich kann immer noch für kurze Zeit einen Sixpack Wasser mit zwei Fingern tragen, oder mal drei Stockwerte hochsprinten. Ich merke nur, dass ich danach mehr aus der puste bin als davor.
- Weshalb ich jetzt schreibe - und was mir jetzt persönlich am meisten Sorgen macht und warum ich aktuell wieder in Panik verfalle: Aktuell habe ich einen Kurs an der Klinik, wo wir Reflexe testen. Unter anderem auch Pyramidenbahnzeichen. Zwar ist an meinen unteren Extremitäten alles in Ordnung, aber ich habe (von verschiedenen Kommilitonen, einem Tutor und einem Arzt getestet) einen positiven Wartenberg-Reflex an beiden Händen. Für den, der das eventuell nicht kennt: Dabei Drückt man alle Finger ausser den Daumen gegen die Finger des Untersuchers. Wenn sich der Daumen dabei zur Hand bewegt und flektiert, ist das ein positives Pyramidenbahnzeichen. Das habe ich auf beiden Seiten. Mein Dozent meinte, ob ich das schon immer gehabt hätte, was ich aber nicht beantworten konnte. Ich hatte schon immer etwas stärkere Reflexe, aber dass bei mir auch jetzt Pyramidenbahnzeichen positiv werden, ist mir neu, auch wenn ich diesen expliziten Reflex vorher nicht kannte und noch nie an mir selbst getestet hatte.
Aufgrund dessen habe ich nun am 8.2.2018 einen erneuten Termin beim Neurologen. Ich habe bis dahin nur noch einige, ziemlich wichtige Klausuren zu erledigen aber ich schaff es kaum noch mich auf irgendetwas zu konzentrieren. Ich bin absolut panisch seit diesem positiven Pyramidenbahnzeichen. Alles, der gesamte Verlauf spricht für eine ALS. Ich weiß, die normale Inzidenz ist 1:100.000 und normal bekommt man das auch erst mit 40-50 Jahren und ich bin erst 28. Trotzdem - all das spricht eindeutig für ein malignes Geschehen. Ich bitte um Meinungen zu meinem Verlauf, würde gerne wissen ob es schon mal jemandem Ähnlich gegangen ist er aber danach keine ALS hatte, was meine Symptome denn noch sein könnten oder einfach nur um Meinungen warum es ALS ist/keine ALS ist.
Bitte.. ich bin normal ein sehr rationaler Mensch, aber seit zwei Tagen bin ich fertig mit den Nerven. Wortwörtlich. Ich halte diese Tage bis zu dem Termin nicht mehr aus und habe keine Ahnung, wie ich dabei noch ein vernünftiges Sozialleben führen oder meine Klausuren schaffen soll.
Ich bitte auch, Rechtschreibfehler zu entschulden. Meine Hände zittern aktuell wieder ziemlich und ich vertippe mich leicht.
Liebe Grüße,
M.
wie viele Menschen hier habe auch ich Angst, an ALS erkrankt zu sein. Bei den meisten Menschen ist es aber ja glücklicherweise am Ende doch etwas völlig harmloses. Daher habe ich lange Zeit versucht, realistisch an diese Sache heranzugehen und keine Panik zu bekommen. Zu mir ist auch zu sagen, dass ich im 7. Semester Medizin studiere und daher von den Dingen die ich nun im Folgenden aufzähle und bei mir selbst getestet habe zumindest "etwas" verstehe und nicht anhand von "ich google meine Symptome" den Verdacht gestellt habe.
Ich werde am besten einmal meinen Verlauf beschreiben:
2016:
Vor etwa zwei Jahren ist mir aufgefallen, dass ich anfange sehr zu zittern. Über fast ein Jahr habe ich dieses Zittern beobachtet. Etwa Mitte 2016 sind mir dann immer häufiger Faszikulationen aufgefallen. Zunächst nur an den kurzen Fußmuskeln und am Daumenballen, immer wieder der selbe Muskel, mehrere Faszikulationen hintereinander. Dann haben sich so langsam die Unterarme und Unterschenkel dazugesellt und auch die Häufigkeit hat zugenommen.
2017:
Über den gesamten Januar 2017 habe ich dann eine Excel-Tabelle geführt um den Symptomen und eventuellen Einflüssen auf den Grund zu gehen. In der Excel-Tabelle habe ich dann immer Abends etwa zur selben Zeit für 10 Minuten lang die Faszikulationen gezählt. Dann habe ich die Muskeln in die Tabelle eingetragen, mit der zugehörigen Frequenz und dann Dinge vermerkt, die ich an diesem Tag getan hab. Etwa besonders hohen Kaffee-Konsum, Stress, Alkohol oder Sport. Es hat sich anhand dieser Tabelle jedoch absolut kein Muster feststellen lassen. Klar war nur, dass ich die Faszikulationen immer häufiger bekommen habe und immer mehr Muskeln daran beteiligt waren. Deshalb habe ich beschlossen, einen Neurologen zu konsultieren. Dort wurde die Schilddrüse (ich musste vor 10 Jahren mal Thyroxin nehmen) getestet, mein Coerulopasmin-Spiegel getestet (ggf. Morbus Wilson), ein EEG geschrieben und die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen. Die Ergebnisse jetzt vor einem Jahr mit reiner Faszikulations/Tremor-Symtpomatik lauteten wie folgt:
Schilddrüse - Unauffällig
Coeruloplasmin - Unauffällig
EEG - Unauffällig
NLG - An der unteren Grenze zu Normal bzw. leicht verlangsamt, beispielsweise mein N. Tibialis bei ich glaube 41 m/s auf der einen und 38 m/s auf der anderen Seite, bei Normwerten von 40 m/s
Reflexe - Seitengleich, lebhaft
Der anschließend durchgeführte neurologische Bodycheck war unauffällig. Daher hat er mich mit essentiellem Tremor diagnostiziert und meinte, ich solle versuchen so lang wie möglich mit dem Tremor zurecht zu kommen und dann ggf. vom Hausarzt niedrig dosierte Betablocker verschreiben lassen. Falls die Symptomatik stärker werden sollte, solle ich mich wieder melden.
Nach dieser Diagnose hatte ich mich wieder einigermaßen beruhigt und bin wieder in "ach, das wird schon harmlos-Stellung" gegangen und habe es mehr oder weniger das gesamte Jahr 2017 versucht zu ignorieren. Seit Oktober 2017 ist jedoch folgendes dazu gekommen:
- Ich habe Faszikulationen in der Zunge
- Meine Bewegungen sind nicht mehr glatt, vor allem beim Entspannen der Extensoren. Also wenn ich z.B. meine Hand flach auf den Tisch lege, sie anhebe und dann wieder zurück sinken lasse bei fixiertem Unterarm - dann ruckelt die "Ablegebewegung" ziemlich. Schaut aus, wie bei einem Zahnradmechanismus. Das selbe Symptom habe ich auch in meiner Wadenmuskulatur. Wenn ich mich auf die Zehen stelle, ist die Bewegung noch einigermaßen fließend. Beim zurückgehen in den normalen Stand ruckelt es extrem.
- Ich kann auch mit meinem Mund keine "glatten" Bewegungen mehr durchführen, also wenn ich versuche "langsam" in ein grinsen zu gehen, läuft auch diese Bewegung ruckelig ab.
All das habe ich immer noch auf meine eigene Angst vor ALS zurückgeführt, da mir sehr wohl bewusst ist, dass ich zu Hypochondrie neige und man sich Symptome durchaus einbilden kann.
2018:
Seit Beginn diesen Jahres, also seit etwa zwei/drei Wochen sind folgende Symtpome dazu gekommen:
- Krämpfe: Die Krämpfe habe ich vor allem wenn ich meine Muskeln zusammenstauche. Also wenn ich zb. in völlige Plantarflexion gehe und dabei versuche meinen großen Zeh einzuziehen bekomme ich instant einen Krampf in den kurzen Fußmuskeln und in der Wade. Meine Daumenmuskulatur krampft öfter, wenn ich eine Faust mache und dabei meinen Daumen umschließe. Auch im Trizeps bekomme ich spontan immer wieder kleine, sekunden andauerde Krämpfe die sich aber durch dehnen sofort wieder lösen lassen. Ich habe Versucht, die Krämpfe mit Magnesium zu therapieren und mir dafür gut resorbierbares, organisches Magnesium gekauft (Magnesiumoxalat). Geholfen hat es nichts.
- Faszikulationen: Die Faszikulationen haben sich auch verändert. An den Händen sind sie inzwischen ziemlich selten geworden, auch am Unterarm haben sie sich von den Extrensoren eher auf die Flexoren vertauscht. Dafür sind neue Faszikulationen im Rumpfbereich dazu gekommen. Also Schultermuskeln, Brustmuskeln, Bauchmuskeln und sogar mein Zwerchfell merke ich, wenn ich versuche langsam und tief einzuatmen. Ausserdem muss ich manchmal einfach so zusammenzucken, dass ich einmal Tief einatmen muss. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Das ist so, als würde man einfach spontan eine Zuckung im Zwerchfell bekommen und atmet dadurch einmal vertieft ein.
- Betablocker: Der Tremor ist immer stärker geworden, weshalb ich dann den Versuch der Therapie mit niedrigdosiertem Propanolol unternommen habe. Ich habe das Medikament den gesamten Dezember 2017 bis vor etwa einer Woche genommen. Der Tremor wurde dabei in der ersten Woche "gefühlt" etwas besser, war dann aber wieder unvermindert da. Auf die Faszikulationen oder ähnliches hatte das ganze keinen Einfluss. Da hierbei mein Blutdruck von regulär 125:85 auf 105:65 abgesackt ist und ich Teilweise einen Ruhepuls von nur noch 41 hatte (normal liege ich bei 65) habe ich die Betablocker wieder abgesetzt.
- Muskelschwäche: Ich merke, dass ich inzwischen von Alltäglichen Bewegungen Muskelschmerzen bekomme. Wenn ich z.B. drei Minuten Zähne Putze, tut mir danach der Unterarm weh. Wenn ich 10 x 10 kg Hanteln hebe, bin ich völlig aus der puste. Wenn ich 30 Sekunden auf den Zehen stehe, brennen mir die Waden. Gleichzeitig merke ich aber im normalen Alltag wenig von einer absoluten Kraftminderung. Ich kann immer noch für kurze Zeit einen Sixpack Wasser mit zwei Fingern tragen, oder mal drei Stockwerte hochsprinten. Ich merke nur, dass ich danach mehr aus der puste bin als davor.
- Weshalb ich jetzt schreibe - und was mir jetzt persönlich am meisten Sorgen macht und warum ich aktuell wieder in Panik verfalle: Aktuell habe ich einen Kurs an der Klinik, wo wir Reflexe testen. Unter anderem auch Pyramidenbahnzeichen. Zwar ist an meinen unteren Extremitäten alles in Ordnung, aber ich habe (von verschiedenen Kommilitonen, einem Tutor und einem Arzt getestet) einen positiven Wartenberg-Reflex an beiden Händen. Für den, der das eventuell nicht kennt: Dabei Drückt man alle Finger ausser den Daumen gegen die Finger des Untersuchers. Wenn sich der Daumen dabei zur Hand bewegt und flektiert, ist das ein positives Pyramidenbahnzeichen. Das habe ich auf beiden Seiten. Mein Dozent meinte, ob ich das schon immer gehabt hätte, was ich aber nicht beantworten konnte. Ich hatte schon immer etwas stärkere Reflexe, aber dass bei mir auch jetzt Pyramidenbahnzeichen positiv werden, ist mir neu, auch wenn ich diesen expliziten Reflex vorher nicht kannte und noch nie an mir selbst getestet hatte.
Aufgrund dessen habe ich nun am 8.2.2018 einen erneuten Termin beim Neurologen. Ich habe bis dahin nur noch einige, ziemlich wichtige Klausuren zu erledigen aber ich schaff es kaum noch mich auf irgendetwas zu konzentrieren. Ich bin absolut panisch seit diesem positiven Pyramidenbahnzeichen. Alles, der gesamte Verlauf spricht für eine ALS. Ich weiß, die normale Inzidenz ist 1:100.000 und normal bekommt man das auch erst mit 40-50 Jahren und ich bin erst 28. Trotzdem - all das spricht eindeutig für ein malignes Geschehen. Ich bitte um Meinungen zu meinem Verlauf, würde gerne wissen ob es schon mal jemandem Ähnlich gegangen ist er aber danach keine ALS hatte, was meine Symptome denn noch sein könnten oder einfach nur um Meinungen warum es ALS ist/keine ALS ist.
Bitte.. ich bin normal ein sehr rationaler Mensch, aber seit zwei Tagen bin ich fertig mit den Nerven. Wortwörtlich. Ich halte diese Tage bis zu dem Termin nicht mehr aus und habe keine Ahnung, wie ich dabei noch ein vernünftiges Sozialleben führen oder meine Klausuren schaffen soll.
Ich bitte auch, Rechtschreibfehler zu entschulden. Meine Hände zittern aktuell wieder ziemlich und ich vertippe mich leicht.
Liebe Grüße,
M.
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