Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[KlausB]

Ich habe keine Sucht sondern eine Abhängigkeit ...

Das trifft also zu. Nichts Anderes habe ich gemeint und gesagt. Als Abhängigkeit wird in der Medizin eine stoffgebundene Sucht bezeichnet. Während Sucht sowohl die stoffgebundene als auch die vehaltensorientierte Abhängigkeit bezeichnet.
Dir ist aber schon klar, dass Deine körperlichen Symptome auf die Abhängigkeit zurückgeführt werden können.
Tonuserhöhung bis zu epilepsieartigen Krämpfe (besonders Antihistaminika n Verbindung mit Benzos)), autonome Dysregulationen, Dystonien, Nervenschädigungen.

Mit neuromuskulären Erkrankungen, wie sie in diesem Forum besprochen werden hat das nichts zu tun, auch wenn es bei einigen neuromuskulären Erkrankungen ähnliche Symptome gibt. Anzeichen für SMA gibt es bei Dir sicher nicht, und auch nicht für PMA.
Die SMA- und PMA-ähnlichen Symptome, also Störungen in der Ansteuerung der Muskeln Verschlechtern sich während der Entgiftung erheblich. Daher macht man das auch stationär unter ärztlicher Aufsicht und intervention durch entsprechende Medikamente/Substitute.
Bei langjährigem Stoffmissbrauch (nichts Anderes ist der abhängigskeitsgemäße Gebrauch) sind Muskelatrophien, durch Mangelversorgung der Muskulatur üblich.

Ich würde Dir wirklich dringend raten, Dir ein entsprechendes Forum zu suchen, anstatt hier Leute mit neuromuskulären Erkrankungen zu verunsichern.

[Gast]

Hallo Konrad,

das Anzweifeln entnehme ich Bohuslavs letzten Kommentar. Ich möchte das jetzt aber auch nicht weiter kommentieren oder ähnliches, bringt ja niemanden weiter. Untersucht wurde die Nervenfaserdichte in der Nähe des Knöchels, also Unterschenkel. Dort ist sie vermindert, nicht aber am Oberschenkel (jedenfalls damals im Juli 2017 noch nicht, heute glaube ich dort auch, ist aber nicht gesichert). Am Zeigefinger hat man nichts gemacht. Ein Brennen in den Händen trat zwar auch auf, aber nicht so schlimm.

Das mit der Magen-und-Darmgeschichte will man versuchen, mit einer Darmbiopsie zu untersuchen. Ich weiß nicht, auf was man testen will. Auf jeden Fall auf Zölliakie, welche ich aber wohl nicht habe, nur eine Glutenunverträglilchkeit. Weiterhin will man damit klären, ob ich Amyloidose habe. Hab ich glaub ich auch nicht, bin mir eigentlich auch nicht sicher, ob dafür eine solche Biopsie geeignet ist. Ich dachte immer, das geht am besten mit einer Untersuchung des Bauchfettes. Nun gut, ich muss hier abwarten. Weiterhin wurde bei einer Magenuntersuchung festgestellt, dass ich eine "verhärtete" Speiseröhre habe als Reaktion auf zu viel Sodbrennen. Das Problem mit dem Sodbrennen haben meine Großmutter und meine Mutter auch ständig. Da könnte tatsächlich - auch, aber nicht nur - eine genetische Ursache sein, die mit Magen-Darm-Problemen einhergeht. Ich habe gesagt, dass ich das Sodbrennen gar nicht mehr so merken würde. Sie sagten, dass sei normal bei den inzwischen entstandenen Verhärtungen. Davon haben sie eine Biopsie genommen, um herauszufinden, ob es eine Vorstufe vom Krebs ist. Wenn ja, ist das aber auch nicht so schlimm, denn da gäbe es Tabletten dagegen. Mache mich da nicht verrückt, denn Krebs ist es definitiv nicht.

In der Hautbiopsie waren vereinzelt Abwehrzellen zu sehen, aber nichts, was auf eine wesentliche Entzündung hindeutete.

LG
SF

Hallo SmallFiber,

an eine seltene Erkrankung der Leber hat man in diese Richtung schon mal gedacht

lg Konrad

[DHKW]

Das trifft also zu. Nichts Anderes habe ich gemeint und gesagt. Als Abhängigkeit wird in der Medizin eine stoffgebundene Sucht bezeichnet. Während Sucht sowohl die stoffgebundene als auch die vehaltensorientierte Abhängigkeit bezeichnet.
Dir ist aber schon klar, dass Deine körperlichen Symptome auf die Abhängigkeit zurückgeführt werden können.
Tonuserhöhung bis zu epilepsieartigen Krämpfe (besonders Antihistaminika n Verbindung mit Benzos)), autonome Dysregulationen, Dystonien, Nervenschädigungen.

Mit neuromuskulären Erkrankungen, wie sie in diesem Forum besprochen werden hat das nichts zu tun, auch wenn es bei einigen neuromuskulären Erkrankungen ähnliche Symptome gibt. Anzeichen für SMA gibt es bei Dir sicher nicht, und auch nicht für PMA.
Die SMA- und PMA-ähnlichen Symptome, also Störungen in der Ansteuerung der Muskeln Verschlechtern sich während der Entgiftung erheblich. Daher macht man das auch stationär unter ärztlicher Aufsicht und intervention durch entsprechende Medikamente/Substitute.
Bei langjährigem Stoffmissbrauch (nichts Anderes ist der abhängigskeitsgemäße Gebrauch) sind Muskelatrophien, durch Mangelversorgung der Muskulatur üblich.

Ich würde Dir wirklich dringend raten, Dir ein entsprechendes Forum zu suchen, anstatt hier Leute mit neuromuskulären Erkrankungen zu verunsichern.

Ich führe das jetzt klärlich nicht näher aus, aber wenn du dann mal wirklich frieden gibts dann poste ich hier einmal den VA MNE vom letzen Gentest, da hab ich noch nichtmal Schmerzmittel oder. Benzos sind bei Epilepsie die ein irgendwas genommen. Benzos sind bei Epi momentan die einzig wirklich wirksamen Medikamente. Ich weiß auch gar nicht wie da bei euch ist, aber bei uns wird niemand, wirklich niemand ohne dringendem Verdacht einer speziellen Erkrankung einen Gentest bekommen. Ich habe gerae meinen zweiten bekommen und den wollte man wegen meienr sicheren PMA, die auch befdundet wurde DD SMA oder ALS,l wobei die ALS nur mündlich alf juvenilve LS angesprochen wurde, wegen dem EMG, erst gar nicht machen. Ich kenne genug Leute die Benzos missbrauchen, warum auch immer, keinre von denen hätte in der Dosierung wie ich sie nehme derrtige Beschweren. Und bei vielen Krankheiten wie schwerer Epi oder SPS sind Benzos dauerhaft die einzigen Medis. Aber das ist jetzt eh völlig egal. Ich kenne Kinder die über 10 Jahre hoh Dosen benzos bekommen, weil die NW anderer Medis nicht vertragen werden. Gerade Benzos sind in der Epilepsiebehandlung mit en wenigsten NW assoziiert.

Meine Grad II abnormen EEG wurde auch VOR den Benzos gemacht und wurden nach Benzos massiv besser, jeder Epileptiker und auch jeder mit anderen Epi Potenzialen und dadurch Schäden hat Probleme mit dem Absetzen von Benzos. Es ist auch jeder Epileptiker von einen Epi Medi abhängig, es gibt keines was nicht abhängig macht.Eine Muskelatrophie durch Benzos dürfte wenndann erst nach Jahgren auftreten, mssste symetrrisch sein und ein myogenes EMG machen, so hat mir dda der Prof gesagt, eine Myopathie wurde ausgschlossen, mehrfach, und eine Verschlechterung der Benzos wure ebenfalls ausgeschlossen, auch wenn ich da persönlich anders sehe. Eine stationäre Umstellung auf ein andere Mediakemt würde man machen, aber wenn ich nicht weiß welches macht es wenig Sinn. Mein Neuro ist sogar auf Epi spezialisiert und da sit sogar unsere Klinik führend.

persönlich halte ich es auch für Denkbar, bzw wahrscheinlich, dass Benzos die Muskelschproblematik verschlimmern, aber wenn du die wahl hast... das mit dem KRampfen ist schlicht auch keine Option.

Der
Hypertonus kommt btw vermutlich von den bds Läisionen in der Caosula externa weil da genau die cholinergen Phasern durhgehen. Es gibt aber wohl sehr iele KRankheiten wo es hier zu symmerischen Läsionen kommen kann, ua auch autoimmune. Und da Infekte die Krämpfe stark triggern, vermute ich eben, dass es da doch was autoimmunes sein kannm, was mir der Prof als DD in Innsbruck auch nannte. Der hilft auch die AK-Bestimmung für nicht ausreichend. Es gibt auch eine SPS mit Plusversion das eine autoimmune Genese hat und passen würde, da mein Gangbild an ein SPS erinnern würde. Und das hat auch der einzige Experte für SPS bei uns so gesehen, auch wenn er wegen der Muskelatrophie ein SPS ausgeschlossen hat, dafür hat aber das FBI einen Fall mit SPS und Muskelatrophie publiziert. Autoimmune Genese.

[DHKW]

Die SMA- und PMA-ähnlichen Symptome,

Woher bitte soll ich denn überhaupt wissen, ob ein ähnliche Symptomatik oder eine MNE vorliegt. Das FBI geht zB bei der Diagnose des 2 MN nach Klinik, einem neurogenem EMG und MEP. Es gibt eine zwischenform zwischen episodischer Lähmung und dystonie-Artiken Übertonus, muss ich nachschauen wie es heißt, das ist die einzige DD die man mir nannte, die mir auch einleuchtet, aber d währe angeblich das EMG und ds MEP nicht neurogen Verändert. Dennoch habe ich Tonuserhöhungen auf Kälte, ws sehr typisch dafür ist.

[KlausB]

Epilepsieartige Krämpfe sind durchaus spätfolgen langjährigen Missbrauch von Benzos. Die hochdosierte Einnahme von Antihistamine führen nicht nur zu einer Tonuserhöhung sondern auch zu Krampfanfällen.
Alles in Allem ist es mehr als Wahrscheinlich, dass Deine Probleme, vor allem auch die neurogenen auf den Medikamentenmissbrauch zurückzuführen sind.
Ein neurogenes MEP ist auch kein Wunder bei den Medikamenten, die Du nimmst auch wenn Du sie nicht unmittelbar vorher genommen hast.

Das sind aber Themen, die mit diesem Forum eher wenig zu tun haben. Wenn Du wirklich eine Besserung Deines körperlichen Zustandes anstrebst kommst Du um eine Behandlung Deines Abhängigkeitsproblems nicht herum. Alle Schäden werden sich allerdings nicht zurückbilden.

[DHKW]

Epilepsieartige Krämpfe sind durchaus spätfolgen langjährigen Missbrauch von Benzos. Die hochdosierte Einnahme von Antihistamine führen nicht nur zu einer Tonuserhöhung sondern auch zu Krampfanfällen.
Alles in Allem ist es mehr als Wahrscheinlich, dass Deine Probleme, vor allem auch die neurogenen auf den Medikamentenmissbrauch zurückzuführen sind.
Ein neurogenes MEP ist auch kein Wunder bei den Medikamenten, die Du nimmst auch wenn Du sie nicht unmittelbar vorher genommen hast.

Das sind aber Themen, die mit diesem Forum eher wenig zu tun haben. Wenn Du wirklich eine Besserung Deines körperlichen Zustandes anstrebst kommst Du um eine Behandlung Deines Abhängigkeitsproblems nicht herum. Alle Schäden werden sich allerdings nicht zurückbilden.

Du würfelst das zeitlich völlig durcheinander. Ich hatte bisher erst ein MEP und das wurde gemacht, bevor ich überhaupt nur ein einziges Medikament genommen habe, auch die chronischen EMGs wurden vor den Benzos gemacht, ... nichtmal Baldrian habe ich damals genommen. Meine Läsionen in der Capsula externa, oder so wurde es befundet, sind mit Epilepsie assoziiert und mit Tonusschwankungen bzw cholinergen Problemen. Ich hatte diese Probleme seit 5 Jahren in schubartigen verlauf, erst seit 1 Jahr habe ich den dauerhaften Benzokonsum.

15ttp Fenistil ist nicht hoch dosiert, nur in starken allergischen Reaktionen muss ich sie hoch dosiert nehmen, und das ist auch laut Leitlinien so indiziert, davon bekomme (ich) aber keine Krämpfe, es kann aber ne Atemdepression machen mit Benzos zusammen.

Ich brauche schlich die Richtigen Medikamente und das versuche ich ja shcon die ganze Zeit anzustreben und da sieht HA, Neuro und Internist gleich, ich hab mir dazu sogar extra ein EEG gekauft, damit man eben gezielt Sntiepiuleptika einstellen kann, die Epi wird durch die Läsionen verursacht sein, PZT hatte mir auch 2 solie Studien dazu geschickt die ich 2 Prof weitergeleitet haeb, das sind strukturelle lÄSIONEN EV VASKULÄR ODER AUTOIMMUND ODER VIRAL; NATÜRLICH BILDEN DIE SICH NICHT ZURÜCK; WAS JA LOGISCH IST. Das erwarte ich auch nicht.

Dioe Eotnuserhöhungen liegen im cholinergen/ dopaminergen oder komplex fokal empileptischen Bereich. Darum wäre d snächste was man testen möchte nochmal Dronabinol, Neurpor, ev Anticholiergika (wobei feni auch eines ist, ich habe aber sowohl. d wurdee mir bestätigt, Symptoem die auf zuviel als auch zu wenig ACH hindeuten, warum kann mir kiner sagen...) und eben Antiepileptika/ Antihistamine.

In den verschiedenen Schübn könnte man eine akute Lumbalpunktion auf die Neurotransmitter machen, was 2"keine große Sache" wäre, ich will aber erst da Blut ansehen, ev gibt das hinweise. Mal sehen was die lettn beiden Profs meinen. Bluttest auf NT werden mir nicht gezahlt, würden wohl nichts bringen, wobei Aachen das bei Noradrenbalin anders sieht. GAB/ Glutamat weiß ich nicht, Histmin würde auch noch geschaut werden.

Es muss halt eine gezielte Medikamenttion erfolgen und nicht ehrumprobieren mal dieses mal jenes. Das absetzen ohne Krampfschutz der passt würe sicherdie Läsionen vershlimern, das ist bei allen Epileptikern bekannt, ebenso wie Krämpfe Hirnschäden verursachen. Die Läsionen können durch einen Status entstanden sein, auch da hat mir PZT per Studie geschickt und wurde mir bestätigt, das man das nicht ausschließen könne. Man hat die Krampfpotenziale zu spät entdeckt. Behandelt hätte man sie von Anfang an müssen. Unbehandelte Krämfe, auch non konvulsiv fühen zu permanenten Hirnschäden, oder vorübergehenden, je nach ausprägung, da ist bekannt.

Und egal was es nun sein mag, genau da kann man durchaus was machen.

Wie ich schon schrieb, wen n du eine konkrete Idee hast, ein konkretes Medikament oder sonst was, was ich dem Arzt weiterleiten kann oder eine Studie, bin ich für jeden Tipp dankbar, aber alles andere hat keinen Sinn. Mir ist aktuell die Ursache auch, wie ich schrieb, egal, es geht mir schlich um eine besseree Therapie und ich habe bald folgende Daten:

- EEG in Schüben, auch per Nacht. Befunde von einem Neurologen.
- Blutwerte auf GABA/ Glutamat/ ACH/ Histamin usw in akuten Schüben,zuerst Blut und nur wenn es unbedingt sein muss LP.
- Dauerhafte Atemüberwachung mittels AF, O2 % und ggf pCO2 (je nachdem ob die Kasse es übernimmt, da muss erst geklärt werden)
- Akut EKGs 12 Kanal

Je nachdem ob ich staionär ghe oder nicht akute MRT/ MRS und halt PET.

Mit diesen Daten kann ich dienen, nochmal ein EGMg lasse ich nicht machen eine Mukelbio auch nicht, ev aber Haut (das letzt EMG war angeblich nicht mehr verwertbar weil keine Signale angekommen sind.... ev bekomme ich die Bilder,...). Wenn sich jemand ernsthaft damit befassen will dann schreibe ich da hier nochmal rein, falls die mir bekannten Ärzte auch nicht weiter wissen und da ZSE, bzw die 2 vermutlich bald 3 involvierten auch nicht, die m.E. auch nicht viel Recherche betreiben. in Diskussionen wie in der Vergangenheit die keinen war brachten möchte ich mich nicht mehr verzetteln.

Ich schreibe mal wenn sich die Ärzte meldeten und ich neue Daten habe, alles andere macht m.E. aktuell einfach keinen Sinn. Ich dachte nur ev hat jemand einen Tipp was man noch machen könnte, oder testen, oder ne Idee was das mit dem MRT sein könnte, also mit was dieLäsionen assoziiert sind. Studien werden wie ich chrieb vom Arzt gelesen, bzw von 3, je nachdem, einer liest sie jedenfalls immer, die anderen beien Profs sidn nur sehr spärlich erreichbar (wohlk vil Arbeit, wenig Zeit, ist aber auch klar). Vielleicht geben die Gene j eh schon einen Hinweis. Kann ja nicht solang dauern, das befunden ...?

ps. wAS ICH NIOCH VERGA?; DAS zse GEHT UA AUCH VON EINER ENTZÜNDLICHEN dARMERKRANKUNG AUS. Verdamme großschreibtaste, die könne wohl auch laut US Leitlinien SFN etc machen, womit sie die neuropatischen Schmerzen erklären. Entündungswerte im Stuhl sind auch auffällig. Das könnte man noch vrefolgen.Epissodisch.

In Wien hatte man auch malo Babiturate angesprochen, das ginge aber nur stationär, würde mir auch kein Arzt je außerhalb einer Klinik verschreiben, um zu sehen ob manche NW durch Benzos verursacht werden. Ich halte das aber für keine so gute Idee, ich glaube es gibt da nichtmal eine Umrechnungstabelle?... Ich frag dort nochmal nach, ev bietet das AKH ja Neuroreha an, der Prof Z. dort der NME ist ja sehr nett und schreibe den nochmal.

[KlausB]

... erst seit 1 Jahr habe ich den dauerhaften Benzokonsum....

Dann hast Du entweder früher gelogen oder jetzt.

Sorry, aber ich glaub Dir kein Wort mehr.

Es macht einfach keinen Sinn sich damit weiter zu befassen. Abwechselnd erzählst Du die Unwahrheit oder fantasierst Dir irgendetwas aus irgendwelchen Dingen zusammen die Du irgendwo gelesen aber nicht verstanden hast.

Das einzige was Du tatsächlich an Erkrankungen zu habne scheinst ist die Epilepsie und die Abhängigkeitserkrankung. Mit beidem hat sich hier eigentlich keiner näher beschäftigt. Die User hier haben andere Probleme. Da wärest Du in den entsprechenden Fachforen besser aufgehoben

[DHKW]

Dann hast Du entweder früher gelogen oder jetzt.

Sorry, aber ich glaub Dir kein Wort mehr.

Es macht einfach keinen Sinn sich damit weiter zu befassen. Abwechselnd erzählst Du die Unwahrheit oder fantasierst Dir irgendetwas aus irgendwelchen Dingen zusammen die Du irgendwo gelesen aber nicht verstanden hast.

Das einzige was Du tatsächlich an Erkrankungen zu habne scheinst ist die Epilepsie und die Abhängigkeitserkrankung. Mit beidem hat sich hier eigentlich keiner näher beschäftigt. Die User hier haben andere Probleme. Da wärest Du in den entsprechenden Fachforen besser aufgehoben

Ich lüge gar nicht, ich habe gesagt ich habe nach den ersten starken Anfällen ab und zu ein Bedarfsbenzo genommen, regelmäßig aber erst seit einem Jahr. Regelmäßig = täglich bzw halt regelmäßig. Die ersten EMGs entstanden alle vor den Medis, auch das Verlaufs EMG das zu beginn (angeblich) ganz normal war und dann chronisch neurogen verändert, auch da habe ich keine Medis zwischenzeitlich genommen. Das kam eben erst später. Das Benzos btw neurogene Veränderungen machen habe ich nirgends gelesen und gefunden und die Sachen die du mir schriebst wurden auch oft genug widerlegt.(Was aber grundsätzlich jedem passiert, man kann ja nicht alles wissen, was auch logisch ist)

Aber ja, Sinn macht es wenig. In den Epi Foren finden sich aber auch keine Leute die sich damit auskennen und nicht einer, ich habe hier auch hunderte Threads gelesen, hat ne Museklatrphie, in den Suchtforen bzw Frogenforen nehmen die Leute teilweise über 20- 30 Jahre Benzos im Sinne von 2-3 falschen Diazepam und noch 2-3-4 andere dazu und noch ne Opioid und liegen alle paar Monate mit einem akuten Atemmuskelversagen in der Intensiv, die haben alle auch keine Muskelatrophie oder Muskelschwund, nicht einen fand ich. Nur beim Crack, und Meth findet man Muskelschwund.

Dass es hier keinen Sinn macht sehe ich auch so. Aber einige brauchbare Studien habe ich schon bekommen. Dennoch scheint das Fachwissen hier ausgereizt zu sein, mit Ausnahme von PZT, da kommen immer wieder brauchbare Studien. Eine Kritik zu den Studien, hilft mir natürlich, aber die kam ja auch nicht. Meine Läsionen in der capsula extern sind ja nicht einfach so entstanden. Das kann nicht sein ist ja auch kein Argument. Siehe mal eine Arbeithypothese was das ist und wie diese abgeklärt wird. Leider ist es halt nicht einfach diese abzuklären und ich kenne das meist nur von US Forschern. Die sind da schon aufgeschlossen und forschen auch, nur kommt man in diese Studien nicht so einfach rein.

[KlausB]

Laber weiter.
Für mich hat sich das jetzt erledigt. Ich hab's oft genug versucht mit Dir Deine Problematik hinsichtlich der muskulären Probleme zu erörtern, aber von Dir kommen einfach keine verlässlichen Aussagen zu Deinen tatsächlichen Symptomen, bzw. andauernd widersprüchliche Aussagen.

Deine Versuche die Ärzte zu manipulieren durch absichliches Weglassen in der Anamnese und subjektive Darstellung der Symptome sind zwar bisweilen Erfolgreich und Du bekommst die Aussagen, die Du gerne hören möchtest, aber helfen tut es Dir nun wirklich nicht.

[DHKW]

Laber weiter.
Für mich hat sich das jetzt erledigt. Ich hab's oft genug versucht mit Dir Deine Problematik hinsichtlich der muskulären Probleme zu erörtern, aber von Dir kommen einfach keine verlässlichen Aussagen zu Deinen tatsächlichen Symptomen, bzw. andauernd widersprüchliche Aussagen.

Deine Versuche die Ärzte zu manipulieren durch absichliches Weglassen in der Anamnese und subjektive Darstellung der Symptome sind zwar bisweilen Erfolgreich und Du bekommst die Aussagen, die Du gerne hören möchtest, aber helfen tut es Dir nun wirklich nicht.

Das EMG kann ich nicht manipulieren durch die Anamnese, wie soll denn das gehen. Wenn du nicht weiter weißt, was ja verständlich ist, dann sag es halt auch einfach so wie es ist.

Ich lasse gar nichts weg von irgendwas, mein Neurologe kennt mich und alle Vorbefunde seit 5 Jahren und hat auch die Fremdanamnesen, Videos und klinische Untersuchungen, Blutwerte usw. auch in unserem KH kennt mich jeder und alle Vorbefunde/ Fremdanamäse usw sind da bekannt. Auch werde ich keinen Schluckakt mit Anamnese verfälschen können. Und EMG/ MEP kann man auch nicht mit einer Anamnese beeinflussen. Ich habe auch alle deine Aussagen durch mehrer Ärzte geprüft, was ich immer mache. Am AKH Wien in der Leitung für Suchtambulanz wurde mir auch gesagt, dass Benzos in der therapeutischen Dosierung die ich einnehme sicher zu keinen Muskelproblemen bzw deutlichen Atrophien führen. Erst in hohen Dosen über lange Zeiträume könnte das passieren, dann wäre aber auch die NLG auffällig weil es zu einer Myopathie/Neurophatie führt.

Wenn du wirklich eine Idee hast, kann ich natürlich Befunde schicken, wenn es dann aber immer wieder heißt die Ärzte irren sich, das EMG würde nicht passen oder was weiß ich, dann macht das ja überhaupt keinen Sinn. Da kann ich mir die Zeit auch sparen.

[SmallFiber]

Hallo SmallFiber,

an eine seltene Erkrankung der Leber hat man in diese Richtung schon mal gedacht

lg Konrad

Hallo Konrad,

ich kann mir das grundsätzlich vorstellen, dass da auch was ist, denn ich und meine Mutter haben feine, gelbe Linien in den Augen. Natürlich keine Gelbsucht, auch kein Morbus Meulengracht (was auch nicht schlimm wäre). Ob das in irgendeinem Zusammenhang mit den Beschwerden steht, weiß ich nicht. Ich habe das aber schon mein Leben lang. Die Leber ist sonografisch unauffällig und die Leberwerte sind auch okay. Ich habe eine genetische Entgiftungsstörung der Leber, die mir aber angeblich nicht schaffen macht und der genetische Defekt dort sei auch nur sehr gering. Mehr weiß ich zum Thema Leber nicht.

LG
SF

[DHKW]

Hallo Konrad,

ich kann mir das grundsätzlich vorstellen, dass da auch was ist, denn ich und meine Mutter haben feine, gelbe Linien in den Augen. Natürlich keine Gelbsucht, auch kein Morbus Meulengracht (was auch nicht schlimm wäre). Ob das in irgendeinem Zusammenhang mit den Beschwerden steht, weiß ich nicht. Ich habe das aber schon mein Leben lang. Die Leber ist sonografisch unauffällig und die Leberwerte sind auch okay. Ich habe eine genetische Entgiftungsstörung der Leber, die mir aber angeblich nicht schaffen macht und der genetische Defekt dort sei auch nur sehr gering. Mehr weiß ich zum Thema Leber nicht.

LG
SF

Ich kenne eine mit VA Morbus Wilson, alle Befunde o.B. bis auf die Genetik und Leberbio. Hat auch eine neuromuskuläre Erkrankung entwickelt. Bei der Leber reicht oft das Sono nicht aus, wenn man keinen fettigen Umbau uä hat. MRT ist hier genauer.

[Gast]

Hallo Konrad,

ich kann mir das grundsätzlich vorstellen, dass da auch was ist, denn ich und meine Mutter haben feine, gelbe Linien in den Augen. Natürlich keine Gelbsucht, auch kein Morbus Meulengracht (was auch nicht schlimm wäre). Ob das in irgendeinem Zusammenhang mit den Beschwerden steht, weiß ich nicht. Ich habe das aber schon mein Leben lang. Die Leber ist sonografisch unauffällig und die Leberwerte sind auch okay. Ich habe eine genetische Entgiftungsstörung der Leber, die mir aber angeblich nicht schaffen macht und der genetische Defekt dort sei auch nur sehr gering. Mehr weiß ich zum Thema Leber nicht.

LG
SF

Hallo SmallFiber, zu der Immunadsorbtions Therapie, Im Frühstadium hat man damit gute Ergebnisse, aber sie meint auch, du solltest es machen.

Zu deiner Leber, in der Endokrinologie warst du ja sicher auch schon ?

Was ich dir gerne empfehlen möchte, informiere dich auf Klinik Seiten wie z.B. UK-Aachen und FBI-München zu seltene Lebererkrankungen (Familiäre Amyloide Polyneuropathien) es gibt sicher noch mehr Kliniken die in diese Richtung aktuell Studien Betreiben ich weiß es halt nur von Aachen und FBI München

Du schreibst doch auch das sie von einer Amyloidose ausgehen wenn die eh bereits in diese Richtung Denken worauf warten sie denn dann noch, warten die bis sich Amyloid Ablagerungen an deinen Organen Zeigen. Ich kann dir nur empfehlen bleibe da dran.

Und was soll denn das für ein sehr geringer genetischer defekt sein, ein sehr geringer genetischer defekt habe ich auch noch nicht gehört.

Der genetische defekt ist der bei deiner Mutter und Oma auch nachgewiesen ?

LG Konrad

[bohuslav]

Hallo "Smallfiber",

ich habe mir zum dritten Mal Deine Postings durchgelesen und ich kann nicht anders, als bei meiner Meinnung zu bleiben.

Man hat nichts gefunden, Du hast Deine festsitzende Theorie: Smallfiber. Du wirst Zeit (und Geld) und Nervenkraft weiter verwenden/verschwenden, irgendwelche Untersuchungen zu erzwingen und wirst nicht fündig werden.

Es sei denn,
wie andere ja auch schon schrieben, auf dem Gebiet des Stresses und Deinem Lebenslauf,

[DHKW]

@bohuslav Du liest dir 3 mal einen Beitrag durch und bildest dir eine Meinung aus einem Vorurteil ohne eine fachliche Anmerkung zB zur Biopsie? Und dann verabschiedest du dich deshalb aus einem Forum? Fällt dir da nicht auch was auf. (Selbst wenn du richtigen liegen solltest, Vorurteile können ja auch stimmen...)

Eine seriöse Psychoanalyse benötigt btw mindestens 30-50 Stunden Gespräche. Diese Küchentischpsychologie die gerne von Menschen gemacht wird lässt mehr Rückschlüsse auf die Psyche derer zu, die analysieren, als auf die, die sie analysieren.

Gast Es gibt unterschiedliche Ausprägungen von Defekten, nicht jeder Defekt in einem Gen führt zu einer Krankheit, da hatte man mir in Innsbruck so erklärt und auch der Neurologe hatte das gesagt. Es ist wohl nicht so einfach mit den Genen. Normal wissen aber die Genetiker welcher Gendefekt phatologisch ist und schreiben es dann in den Befund rein. Da müsste aber der Humangenetiker erklären können... wegen der Therapie,. hast du auch wegen PZT mal gefragt? Das wäre nämlich erstmal dringender wie bei SF. Und ich kenne durchaus auch "harte" Fälle wo es was brachte, wenn auch keine Heilung. Man kann da auch im weiteren Stadium zumindest bei neuropathischen Schmerzen gute bis sehr gute Erfolge erzielen, insb bei episodischen. Aufhalten geht wohl nur am Beginn.