Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Gast]

@bohuslav Du liest dir 3 mal einen Beitrag durch und bildest dir eine Meinung aus einem Vorurteil ohne eine fachliche Anmerkung zB zur Biopsie? Und dann verabschiedest du dich deshalb aus einem Forum? Fällt dir da nicht auch was auf. (Selbst wenn du richtigen liegen solltest, Vorurteile können ja auch stimmen...)

Eine seriöse Psychoanalyse benötigt btw mindestens 30-50 Stunden Gespräche. Diese Küchentischpsychologie die gerne von Menschen gemacht wird lässt mehr Rückschlüsse auf die Psyche derer zu, die analysieren, als auf die, die sie analysieren.

Gast Es gibt unterschiedliche Ausprägungen von Defekten, nicht jeder Defekt in einem Gen führt zu einer Krankheit, da hatte man mir in Innsbruck so erklärt und auch der Neurologe hatte das gesagt. Es ist wohl nicht so einfach mit den Genen. Normal wissen aber die Genetiker welcher Gendefekt phatologisch ist und schreiben es dann in den Befund rein. Da müsste aber der Humangenetiker erklären können... wegen der Therapie,. hast du auch wegen PZT mal gefragt? Das wäre nämlich erstmal dringender wie bei SF. Und ich kenne durchaus auch "harte" Fälle wo es was brachte, wenn auch keine Heilung. Man kann da auch im weiteren Stadium zumindest bei neuropathischen Schmerzen gute bis sehr gute Erfolge erzielen, insb bei episodischen. Aufhalten geht wohl nur am Beginn.

Was hast du gelesen ??

Das war meine Frage !


Und was soll denn das für ein sehr geringer genetischer defekt sein, ein sehr geringer genetischer defekt habe ich auch noch nicht gehört.

Der genetische defekt ist der bei deiner Mutter und Oma auch nachgewiesen ?

Und ja Pelztier habe ich geantwortet und wenn ich Pelztier, wie auch immer helfen kann dann mach ich das auch, und das ist so !!

Und dich brauch ich da ganz sicher nicht dazu, einzig und allein entscheidet Pelztier das zählt und nix anderes !!

[pelztier86]

Mir geht’s gerade zu schlecht, als dass ich mich an der Forumsdiskussion ausführlicher beteiligen könnte, aber der letzte Beitrag von bohuslav nötigt mir dann doch eine Reaktion an.

Sei froh, dass du deine Erkrankung mit B12 in den Griff bekommen hast (wobei du mMn auf die Idee auch schon früher hättest kommen können).
Und versuche dich nicht an Küchenpsychologie und anderen etwas einzureden bzw. Ihre Erkrankung abzusprechen, noch dazu, wenn dir das nötige breite fachliche Hintergrundwissen fehlt.
nur als ein Beispiel dafür, dass du (ebenso) nicht beweiskräftige Interpretationen, mitunter auf Basis von fehlendem Wissen betreibst: Die Reduktion der Schweißdrüsen ist bei beginnender SFN nicht zwingend. Warum in dem Befund wäre steht? Wahrscheinlich (ja, das ist nur eine Vermutung/Interpretation), weil ein pathologischer Befund immer auch einer klinischen Korrelation bedarf, die dem Kliniker obliegt und nicht dem Pathologen. Eine Reduktion der kleinen Nervenfasern ist bspw. auch bei large fiber Neuropathien vorhanden. Wie auch immer: eine SFN ist bei klinischer Korrelation bei SF als gesichert zu betrachten.

ja, SF stellt hier im Thread einige Theorien auf, manche davon sind schlüssig, manche weniger, und manche Aussagen, die er als Fakten darstellt, nur Theorien, die zum Teil schlüssig, zum Teil aber auch nicht schlüssig sind. Und ja, manchmal schreibt er etwas „dramatisch“ (...Sättigung noch normal...). Aber er ist mitnichten verbohrt/beharrend auf seiner Meinung, nimmt berechtigte fachliche Kritik an, und auch nicht super ängstlich wie manch anderer hier im Forum.
und seine Haupttheorie, dass eine entzündlicher Prozess der Gefäße die Nerven angreift, ist auf Basis der Befunde schlüssig. Das scheint auch die letzte Klinik so zu sehen.

Zum Teil behauptet du schlicht Unwahrheiten, wie „man habe nichts gefunden“. Warum die Zeit und Energie in den Thread einer Person steckt, die du implizit als vorwiegend psychosomatisch erkrankt abstempelst, erschließt sich mir auch nicht, weil deine Beteiligung im Forum ansonsten ja eher sparsam ist...Also geh mal in dich....ob da bei dir bzw. mit deiner Psyche etwas im Argen liegt... wie DHKW auch andeutet...
btw lies mal deinen eigenen ersten Thread...in diesem habe ich einige Beiträge geschrieben, die gegenüber Teilaspekte deiner Theorie auch kritisch waren, aber in einem anderen Ton und basierend auf deutlich mehr Fachwissen.

[DHKW]

... Theorien ...

Es ist schlich Fakt, dass man bei vielen Krankheiten heute, wenn die Neuros nicht gleich was finden bzw 1-2 Unikliniken, nur über Theoriefindung was findet

Ich verstehe eh nicht, warum das hier so verpönt ist. Gerad wenn man mit B12! gute Erfahrungen hat. Das wurde erst als völliger alternativmedizinischer Bullshit abgetan, als man die ersten Patienten mit Lebersaft heilen wollte, die an Anämie verstarben, das führte erst (reine Arbeitsthese, Leber essen = Blut Bilden, nichtmal wissenschaftlich igw erklärbar gewesen) zur Entdeckung von B12. Und diese Thesenfindung, nichtmal eine SOLIDE Arbeitshypothese (wurde damals scharf kritisiert, Gefahr von Bakterien, unwissenschaftlich usw), führte dann zu einem Nobelpreis, der Entdeckung des B12. Kann man gerne nachlesen. Wie man dann, wenn das wirkt, bei anderen die Thesen aufstellen und das Hirn einschalten, mit dem Vorurteilsmodus kommt, verstehe ich echt nicht. Ohne Thesen würden wir noch glauben die Erde wäre ne Scheibe, Signale ohne Kabel könnte man nicht übertragen und Raumzeit wäre statisch. Wir schreiben hier keine Wiki Artikel wo es um gesichertes Wissen geht: https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipe...Theoriefindung

[pelztier86]

Ich habe doch gar nichts gegen Theorien gesagt, nur sollten die idealerweise schlüssig oder zumindest nicht offensichtlich abstrus bzw. gegen med. Fakten sprechend sein.

[DHKW]

Ich habe doch gar nichts gegen Theorien gesagt, nur sollten die idealerweise schlüssig oder zumindest nicht offensichtlich abstrus bzw. gegen med. Fakten sprechend sein.

Dich meinte ich ja auch nicht.

[SmallFiber]

Hallo "Smallfiber",

ich habe mir zum dritten Mal Deine Postings durchgelesen und ich kann nicht anders, als bei meiner Meinung zu bleiben. Was hilfreich ist ,ist nicht angenehm. Natürlich bildest Du Dir nichts ein (außer Deine selbstgebastelten medizinischen Theorien), Du leidest schwer und man kann nur hoffen, daß Du aus All dem herausfindest, aber auf welchem Weg?

Du hast einen Privattermin beim Professor bezahlt und auch sehr viel Geld für Untersuchungen ausgegeben, deshalb fragte ich nach Deiner Versicherung.

Die miesten Antikörper waren stets grenzwertig oder normal, die paar erhöhten haben nach bisheriger wissenschaftlicher Erkenntnis keine bei Dir vorhandene klinische Bedeutung.
Schmerzen im linken Brustbereich … , die sich wie ein starker Muskelkater anfühlten ... Geschwollene Mandeln, die jedoch nicht schmerzhaft ... Kribbeln dann immer weniger spürbar „(auf Grund einer Denervierung)“ - das ist Deine Interpretation, in EMG und ELG nicht nachzuweisen. Schmerzen im Tagesverlauf zurückgingen und abends nur noch wenig vorhanden „Das liegt - vermutlich - an einem Nachlassen der Nervenleitgeschwindigkeit,“ - Deine Theorie. Hodenschwellungen hat kein Urologe gesehen.

"In der Hautprobe vom Unterschenkel ist bei normaler Dicke der Epidermis die Anzahl der intraepidermaler Nervenfasern mit 3,5 Fasern/mm vermindert, der subepidermale Nervenplexus ist gut erhalten, Schweißdrüseninnervation ist gut erhalten. In der Hautprobe vom Oberschenkel ist bei normaler Dicke der Epidermis die Anzahl intraepidermaler Nervenfasern mit 10,7 Fasern/mm normal, der subepidermale Nervenplexus ist gut erhalten, Schweißdrüseninnervation ist gut erhalten. Dermal-perivaskulär finden sich in den beiden Hautproben einige Makrophagen und vereinzelt T-Zellen. Beurteilung: Reduktion der distalen intraepidermalen Nervenfaserdichte ohne Hinweis auf wesentliche Entzündung. Der Befund wäre mit einer Small-fiber-Neuropathie vereinbar."

Er WÄRE also damit vereinbar, sichert sie aber nicht, im Gegenteil, die erhaltene Schweißdrüsenfunktion spricht dagegen (Juli 2017). Der Wert für den Oberschenkel ist zu dem Zeitpunkt noch okay gewesen. Beide Werte dürften sich verschlechtert haben, insbesondere am Oberschenkel. Wieso dürften Sie sich verschlechtert haben, woher nimmst Du das?

Nach dem schlagartigen Beginn haben sich kleine Nervenfasern dabei entzündet und dies löste ein autoimmunes Geschehen aus – Deine Theorie. Du setzt richtig fort: nichts im Liquor zu finden ... im Tagesverlauf die Schmerzen weniger. ... Kribbeln und Taubheitsgefühle (auf der Kopfhaut) und Kopfschmerzen haben mit dem Kopf, aber nicht mit dem Gehirn zu tun, schon gar nicht mit Autoimmunprozessen.

08.12.2018, 17:47 Antikörper die meisten nur grenzwertig oder normal.
Nierenfunktion jetzt von den Werten her in Ordnung. Der von Dir behauptete fettige Umbau der Muskulatur ist nicht bestätigt ENG immer unauffällig. EMG im April 2017 SFN in dem Bericht genannt weder bestätigt noch ausgeschlossen , Die SFN „(wurde dann im Juli 2017 per Hautbiopsie bestätigt)“: STIMMT NCIHT! SIEHE OBEN! Im Juli 2017 wurde dann wieder ein EMG (in einer anderen UK) gemacht: man könne nichts genaues erkennen. ... Antikörperwerte erhalten, diese sind aber diesmal alle negativ. RICHTIG: Dass das Immunsystem bei mir beteiligt ist, lässt sich nur vermuten. Im Vergleich zu meiner Mutter habe ich einen sehr schnellen Verlauf bekommen, der durch irgendetwas unterhalten wird. Bei meiner Mutter sind die Symptome relativ mild und langsamer verlaufend. Das alles beweist natürlich keine Autoimmunerkrankung, völlig klar. - JA. HIER HAST DU RECHT. ES BEWEIST SIE NICHT!

Und nun zur Sache: Du hast die festsitzende Theorie, daß Du und deine Mutter und Großmutter) in der Krankheit gleich sind. Darüber solltest Du mal mit Deinem Psychotherapeuten reden. Das taucht immer wieder auf „roteblaue Flecken am Körper hatte (im Übrigen meine Mutter auch) nie.“ Ich glaube aber, dass ich auch noch irgendeine vererbte "Geschichte" mit dem Magen-Darm-Bereich habe. Das Problem mit dem Sodbrennen haben meine Großmutter und meine Mutter auch ständig. ich und meine Mutter haben feine, gelbe Linien in den Augen.

– HAST DU AUCH EINEN VATER? Wie stehst Du zu dem?

„Die chronisch neurogene Schädigung kommt einzig und allein durch die Entzündungen in den kleinen Blutgefäßen, dies verursacht die Nervenschädigungen an den kleinen Nervenfasern, in der Folge leiden Muskeln und Organe. Das hat die letzte UK so auch nicht angenommen und auch nicht beachtet. Das war aber auch nicht zu erwarten.“- Du weißt es besser? Woher?
Nagelfalzkapillarmikroskopie … zu wenige, um eine Kollagenose anzunehmen. Noch ist die Sauerstoffsättigung bei mir in einem akzeptablen Bereich. - Wieso „noch“?

Das soll Dir nicht gefallen, sondern soll Dich - in höflicher Sprache - anders als relativ oft hier in diesem Forum - ein wenig aufrütteln.

Man hat nichts gefunden, Du hast Deine festsitzende Theorie: Smallfiber. Du wirst Zeit (und Geld) und Nervenkraft weiter verwenden/verschwenden, irgendwelche Untersuchungen zu erzwingen und wirst nicht fündig werden.

Es sei denn, daran kann ich nur festhalten, vielleicht im oberen Halsmark und Atlasgebiet eine gewisse Schädigung - und -
wie andere ja auch schon schrieben, auf dem Gebiet des Stresses, Deinem Lebenslauf, Deiner Mutterbindung und - so zu vermuten bzw. zu hinterfragen - Deiner Vaterbeziehung.

Ich verabschiede mich hiermit aus diesem Forum und bald auch aus der DGM.

Alles Gute für Euch

boh

Lieber Bohuslav,

eigentlich wollte auf diesen Kommentar gar nicht reagieren, inhaltlich bietet dieser zu wenig an, die Sache mit meinem Vater ärgert mich dann aber doch zu stark. Daher nur unsoweit noch ein paar Zeilen: Es geht grundsätzlich weder Dich noch irgendjemand anderen etwas an, wie ich zu meinem Vater stehe, aber ja, das Verhältnis ist ebenso wie bei meiner Mutter sehr gut. Dass ich ihn bisher nicht erwähnte, liegt schlicht und einfach daran, dass er keinerlei Erkrankungen hat, ich dem Äußeren und auch sonst eher nach meiner Mutter komme und daher, wenn es eine genetische Grnuderkrankung überhaupt gibt, die von der mütterlichen Seite herrühren müsste.

Und nein, das mit den Hodenschwellungen ist leider keine Theorie, dafür gibt es ein ärztliches Attest, welches diese bestätigt. Dass man bei der NLG nichts findet, ist normal bei kleinen Nervenfasern und hat hier keine Aussagekraft. Und nein, auch eine psychiatrische Betreuung, die es über ein Jahr lang gab, hat an der Situation nichts geändert und ebenso wenig Versuche mit Antidepressiva.

Deinen Kommentar magst Du als höflich geschrieben ansehen (und ja, im Vergleich zu manch anderen, die man hier liest, ist er das auch noch), dennoch ist er voller Unterstellungen und Unwahrheiten und das nervt. Dass ich die Psyche beachte und weiß, dass diese Erkrankungen auch verstärken kann, habe ich bereits gesagt. Und nein, es stimmt einfach nicht, dass das aktuell noch ein Problem ist. Ich gebe zu, dass es mir in der ersten Zeit nach Ausbruch dieser Erkrankung auch psychisch schlecht ging, aber nur dann. Das wäre den meisten aber nicht anders ergangen, wenn sich diese immer weiter ausbreitet.

[SmallFiber]

Hallo SmallFiber, zu der Immunadsorbtions Therapie, Im Frühstadium hat man damit gute Ergebnisse, aber sie meint auch, du solltest es machen.

Zu deiner Leber, in der Endokrinologie warst du ja sicher auch schon ?

Was ich dir gerne empfehlen möchte, informiere dich auf Klinik Seiten wie z.B. UK-Aachen und FBI-München zu seltene Lebererkrankungen (Familiäre Amyloide Polyneuropathien) es gibt sicher noch mehr Kliniken die in diese Richtung aktuell Studien Betreiben ich weiß es halt nur von Aachen und FBI München

Du schreibst doch auch das sie von einer Amyloidose ausgehen wenn die eh bereits in diese Richtung Denken worauf warten sie denn dann noch, warten die bis sich Amyloid Ablagerungen an deinen Organen Zeigen. Ich kann dir nur empfehlen bleibe da dran.

Und was soll denn das für ein sehr geringer genetischer defekt sein, ein sehr geringer genetischer defekt habe ich auch noch nicht gehört.

Der genetische defekt ist der bei deiner Mutter und Oma auch nachgewiesen ?

LG Konrad

Hi Konrad,

sehr lieb von Dir, danke für den Tipp mit der Immunadsorption.

Beim Endrikonologen war ich schon, auf die Leber geht aber niemand ein, da die Werte in Ordnung sind. Daher hatte er dann auch gar nichts dazu gesagt, ich selbst ja aber auch nicht.

Die Amyloidose-Untersuchungen laufen noch, die Auswertungen aus dem Labor dazu sind noch nicht zurück (wird wohl auch noch etwas dauern). Sie machen das aber, so die Aussage, mehr zum Ausschluss, als dass sie daran glauben. Hier kann man die Ergebnisse jetzt nur abwarten.

Dass mit dem genetischen Defekt meine ich so: Man hat mir nach der Genuntersuchung - als Beispiel - erklärt, dass durch Gendefekte machmal ein oder mehrere Enzyme nicht richtig gebildet werden können. Je nachdem, wie stark die Genmutation ausgeprägt ist, kann diese unterschiedlich starke Auswirkungen haben, das Ennzym kann nur noch ausreichend, nur noch schwach oder auch gar nicht mehr gebildet werden. Es kann demnach also sein, dass der Defekt bei meiner Mutter und Großmutter nicht ganz so stark ausgeprägt war / ist. Dieses Beispiel hilft aber nicht weiter, denn das werden wir nicht erfahren, ob das hier so ist oder nicht, denn meine Großmutter ist tot und bei meiner Mutter will man diese Untersuchung nicht machen lassen, da Genuntersuchungen sehr teuer sind und diese Genmutation nicht behandelbar ist. Ich weiß also nicht, ob das ein erblicher Gendefekt ist und auch weiß ich nicht, ob er in irgendeinem Zusammenhang mit den Beschwerden steht. Zumindest zeigte die Leber ja aber bisher keine Probleme an, so dass ich da keine Veranlassung gesehen habe, das weiter zu verfolgen. Die Untersuchung wurde von einer Heilpraktikerin angeschoben und die einen guten Draht zu einem Umweltmediziner hatte, welcher letztlich dann die Untersuchung veranlasste. Herausgekommen ist das dann eben mit der Aussage, dass ich eine leichte Entgiftungsstörung der Leber hätte. Die Leberwerte geben das aber eben irgendwie nicht her. Nach den Werten arbeitet die Leber gut.

LG
SF

[DHKW]

Hallo SF,

wenn du psychologische Hilfe in Anspruch nehmen möchtest, dann empfehle ich dir einen Psychologen, ein Psychiater therapiert psychiatrische Erkrankungen, das ist ganz was anderes (eine Depression bei somatischen Erkrankungen ist fast nie psychiatrisch, auch wenn Depressionen gerne so erklärt werden), auch bei den Antidepressivern sollte man aufpassen, die haben nicht wenig Nebenwirkungen und wirken in großen (unabhängigen) Studien nur bei schwersten Depressionen. Gute Psychologen zu finden ist aber auch sehr, sehr, schwer. Die meisten sind ja kränker wie die Patienten (gilt auch für die Psychiater). Die erste Frage an einem Psychologen/ Psychiater sollte sein, warum er den Beruf macht, besonders Psychoanalytiker. Weil ein Psychoanalytiker der selber nicht analysieren kann, oder zugeben, warum er macht was er macht, kann gar nicht kompetent sein. Das gehört hier aber auch nicht rein, insb wenn nicht danach gefragt wurde. Wenn man einen guten Psychologen hat, hat es halt den Vorteil, dass es keiner auf die Psyche schieben kann, da diese durchaus objektiv Beschwerden dokumentieren. Wobei das eben wie gesagt selten ist. Ich kenne mittlerweile einen der Bilder macht und Fachtermini nachprüft (in der Freizeit), aber wie gesagt, solche zu finden ist halt reines Glück. Diese können auch genau sagen warum sie den Beruf machen, das sollte eig auch jeder Arzt generell können. Ein Srzt der wegen Geld oder Anerkennung Arzt wird, wird nie ein guter Arzt, ein Arzt dessen Kind an einem Behandlungsfehler gestorben ist wir nie ein schlechter Arzt.

Ich wäre dafür, das die Studienplätze die vergeben werden durch die Ethikkommission überwacht werden. Weil das ethische Verständnis hat mehr Gewicht für die Therapie wie die "Expertise" ausg. sind reine Forscher. Der Postbote der es (ohne Studium) bis zum OA für Psychiatrie und zum obersten Gutachter des obersten Gerichts geschafft hat meinte auch, er hat ganz selten gut Psychiater gesehen, das aber, weil es auch gute Menschen waren.

Bzgl der Medikamente die die Psychiater gerne verschreiben, da solltest du (sofern du noch welche nimmst) die NW beachten, die können nämlich auch alle möglichen Krankheiten verschlimmern, auch autoimmune. (Alle Medikamente können das Immunsystem anheizen).

Bzgl der SFN Therapieüberwachung habe ich noch ein paar Ideen, man könnte ja mit einer Kapillarbildgebung reg selber prüfen wie die Perfusion der kleinen Arterien ist? Hier gibt es günstige und sehr genaue Mikroskope und man würde dann Trigger auch gut erkennen können, weil Schmerzen können auch ohne Entzündung vorkommen und Entzündungen ohne Schmerzen. Es gibt bei SFN, das weißt du sicher, zig Trigger.

Bei Schmerzer SFN/ Verlauf gibt es bzw generell autoimmunem Krankheiten, noch eine Eskalationstherapie neben der bereits erwähnten Blutfilterung. Diese wäre aber bei den Werten noch nicht indiziert, da die Aufnahme für Studie doch eher höher sind und zum Medikamentenkauf ohne Rezept will ich nicht raten. Zumal die Studien auch ganz bestimmte offizielle Kriterien bzgl Diagnose erfordern, müsste man in die Gesundengruppe und das ist ja mit SFN auch nicht möglich.

MFG

[SmallFiber]

Hallo SF,

wenn du psychologische Hilfe in Anspruch nehmen möchtest, dann empfehle ich dir einen Psychologen, ein Psychiater therapiert psychiatrische Erkrankungen, das ist ganz was anderes (eine Depression bei somatischen Erkrankungen ist fast nie psychiatrisch, auch wenn Depressionen gerne so erklärt werden), auch bei den Antidepressivern sollte man aufpassen, die haben nicht wenig Nebenwirkungen und wirken in großen (unabhängigen) Studien nur bei schwersten Depressionen. Gute Psychologen zu finden ist aber auch sehr, sehr, schwer. Die meisten sind ja kränker wie die Patienten (gilt auch für die Psychiater). Die erste Frage an einem Psychologen/ Psychiater sollte sein, warum er den Beruf macht, besonders Psychoanalytiker. Weil ein Psychoanalytiker der selber nicht analysieren kann, oder zugeben, warum er macht was er macht, kann gar nicht kompetent sein. Das gehört hier aber auch nicht rein, insb wenn nicht danach gefragt wurde. Wenn man einen guten Psychologen hat, hat es halt den Vorteil, dass es keiner auf die Psyche schieben kann, da diese durchaus objektiv Beschwerden dokumentieren. Wobei das eben wie gesagt selten ist. Ich kenne mittlerweile einen der Bilder macht und Fachtermini nachprüft (in der Freizeit), aber wie gesagt, solche zu finden ist halt reines Glück. Diese können auch genau sagen warum sie den Beruf machen, das sollte eig auch jeder Arzt generell können. Ein Srzt der wegen Geld oder Anerkennung Arzt wird, wird nie ein guter Arzt, ein Arzt dessen Kind an einem Behandlungsfehler gestorben ist wir nie ein schlechter Arzt.

Ich wäre dafür, das die Studienplätze die vergeben werden durch die Ethikkommission überwacht werden. Weil das ethische Verständnis hat mehr Gewicht für die Therapie wie die "Expertise" ausg. sind reine Forscher. Der Postbote der es (ohne Studium) bis zum OA für Psychiatrie und zum obersten Gutachter des obersten Gerichts geschafft hat meinte auch, er hat ganz selten gut Psychiater gesehen, das aber, weil es auch gute Menschen waren.

Bzgl der Medikamente die die Psychiater gerne verschreiben, da solltest du (sofern du noch welche nimmst) die NW beachten, die können nämlich auch alle möglichen Krankheiten verschlimmern, auch autoimmune. (Alle Medikamente können das Immunsystem anheizen).

Bzgl der SFN Therapieüberwachung habe ich noch ein paar Ideen, man könnte ja mit einer Kapillarbildgebung reg selber prüfen wie die Perfusion der kleinen Arterien ist? Hier gibt es günstige und sehr genaue Mikroskope und man würde dann Trigger auch gut erkennen können, weil Schmerzen können auch ohne Entzündung vorkommen und Entzündungen ohne Schmerzen. Es gibt bei SFN, das weißt du sicher, zig Trigger.

Bei Schmerzer SFN/ Verlauf gibt es bzw generell autoimmunem Krankheiten, noch eine Eskalationstherapie neben der bereits erwähnten Blutfilterung. Diese wäre aber bei den Werten noch nicht indiziert, da die Aufnahme für Studie doch eher höher sind und zum Medikamentenkauf ohne Rezept will ich nicht raten. Zumal die Studien auch ganz bestimmte offizielle Kriterien bzgl Diagnose erfordern, müsste man in die Gesundengruppe und das ist ja mit SFN auch nicht möglich.

MFG

Hallo DHKW,

vielen Dank für die Info. Meine Psyche ist okay. Ich habe das mit psychologischer Hilfe versucht, hat nichts gebracht außer verlorener Zeit und Benzinkosten. Ich bin ruhig und nicht panisch, versuche alles so gut wie möglich auf die Reihe zu bekommen, das ist alles okay. Ich schlage jetzt nochmal vor, die weiteren Ergebnisse abzuwarten. Mehr kann man im Moment nicht tun.
Ich möchte jetzt gern eine Pause machen (hatte ich ja eigentlich schon vor ein paar Tagen angekündigt, konnte es aber dann doch nicht so wie gewollt umsetzen) und mich wieder melden, sobald es etwas Neues zu berichten gibt. Es sind noch viele Ergebnisse aus der letzten UK ausstehend. Die letztenn PN werde ich natürlich noch beantworten.

Ich bin Euch allen sehr dankbar, die Ihr mir hier wertvolle Tipps und Hinweise gegeben habt. Das ist icht selbstverständlich. Damit meine ich insbesondere Pelztier, Konrad, Klaus, DennDenn, Sandmann und DHKW (die Reihenfolge ist hier nicht wichtig).

Danke und LG
SF

[DHKW]

Hallo SF,

ich meinte auch nicht das du jetzt eine benötigst, (wobei mich dein Name, hat nichts mit dir zu tun, auch nur dein Kürzel, da immer an etwas erinnert... das ist aber völlig egal und hat nur rein mit mir was zu tun) aber es kann sich bei neuropathischen Schmerzen eben ändern. Alles gute. Ich werde auch mal ne Pause machen, das ist eine gute Idee, wenn man gemacht hat, was man aktuell machen kann.

LG

[benny2013]

Hallo ihr Lieben , ich war in der Uni beim Pneumologen vor kurzen und so wie es aussieht ist meine Atmungsmuskulatur betroffen . Das Ergebnis in dieser Kabine war sehr schlecht , so wie es aussieht verliere ich die Fähigkeit von alleine zu atmen, jetzt vielleicht doch ALS? Der Neurologe meint nein.
VG

[pelztier86]

Bei einer Kehlkopfparese, die du ja hast, sind die Parameter, die sonst im entsprechenden klinischen Setting und bei Ausschluss anderer Ursachen für eine Atemmuskulaturschwäche sprechen, nur eingeschränkt aussagekräftig.
sprich: sie sind niedriger, als sie bei reiner Atemmuskulaturschwäche wären.
und nicht nur ALS kann zu einer signifikanten Atemmuskulaturschwäche führen. Wann geht das eigentlich mal in die Köpfe der Leute rein?
abgesehen davon können schlechte Werte ziemlich viel bedeuten, ohne konkrete Werte ist dazu wenig zu sagen.

[DHKW]

Bei einer Kehlkopfparese, die du ja hast, sind die Parameter, die sonst im entsprechenden klinischen Setting und bei Ausschluss anderer Ursachen für eine Atemmuskulaturschwäche sprechen, nur eingeschränkt aussagekräftig.
sprich: sie sind niedriger, als sie bei reiner Atemmuskulaturschwäche wären.
und nicht nur ALS kann zu einer signifikanten Atemmuskulaturschwäche führen. Wann geht das eigentlich mal in die Köpfe der Leute rein?
abgesehen davon können schlechte Werte ziemlich viel bedeuten, ohne konkrete Werte ist dazu wenig zu sagen.

Ich war gestern noch beim niedergelassenen Neurologen, war recht enttäuschend (wusste auch nicht weiter, soll die Benzos weiter nehmen in meiner "therapeutischen Dosierung"... will ich aber nicht wegen den Knochen... zudem bin ich im Hochdosisbereich, ich bin mir sicher, wenn die Benzos weg sind kann ich wieder besser gehen), naja ... kam (wie erwartet) nichts bei rum... wollte eig nur einen banalen Krampfschutz zum abdosieren.

Hatte dann heute noch den OA unserer Uniklinik gesprochen und er schaut MR Spektroskopie, Phasenkontrast MRT, ggf MR Neuro; Takto... usw er schaut ob das in 2 Wochen geht (ob ich hinkomme ist ne andere Frage...) ..dann sollte auch der Gentest da sein, hoffe ich, btw falls du mal nach SBG kommst, kann ich dir den OA nennen, scheinbar hat der Prof nun doch nicht mehr die Macht der die Klinik leitet... oder seine Meinung geändert.

Zu dem dick markierten hatte mir gestern, du hattest ja meine Texte gelesen, eine Psychologin die ich traf, im zweiten Satz den IQ richtig geschätzt bzw sogar höher und auch gesagt, man darf als hochbegabter nicht das eigen Denken auf andere projizieren. Nicht nur das Denken an sich, sondern auch der Umgang mit Informationen ist anders. "Das merkt man" war die Begründung als ich sie fragte wie sie darauf kommt. Da du sicher auch hochbegabt bist, was ich in den Mails ja klar lese (man merkt es ja wirklich), solltest du lernen, dass dein Denken nicht für andere gilt, gar nicht nur rational von der Qualität, sondern auch von der Art und Weiße.

Zu deiner Frage habe ich auch die Antwort erhalten, bei hochbegabten bekommen die Ärzte ein Minderwertigkeitsgefühl, ich glaube das stimmt. Na so oder so, du wirst nie erleben, dass Normale so Denken, auch in der Ar und Weiße, in der Wahrnehmung usw, wie du. (Abseits der normalen Differenzen) Das muss man einfach akzeptieren lernen und ich habe auch einen Tipp bekommen, einen Arzt suchen der entweder damit kein Problem hat, oder einen mit höheren IQ oder gleichen, es gibt ja den Verein für Hochbegabte, den kennst du sicher? Da könntest du mal fragen ob die Ärzte in DE haben/ Neurologen. Btw solltest du generell mal Hilfe Psychologisch benötigen (generell mal als Tipp, nicht auf den Beitrag bezogen), sollte es ein Psychologe sein, der auf Hochbegabung spezialisiert ist. Da hilft ein "normaler" nicht, selbst wenn er gut ist.

Ich hatte auch noch eine sehr interessante Beobachtung gemacht, mit einer Dementen Frau, die hatte leider auch starke Schmerzen. Das hat nochmal meine Ansicht im philosophischen Kontext gefärbt, beide Gespräche sehr stark und intensiv, aber das ist jetzt zu OT, ev schreib ich dir ne Mail wenn es dich interessiert, wir hatten auch über die dynastische Energie und die Ruhe (sie Meditiert auch ... 2 Psychologen mit denen ich zurecht kommt, beide meditieren...^^) ... Naja, jedenfalls haben (angeblich) hochbegabte andere Bewältigungsstrategien bzw benötigen diese.

Zu der zitierten Frage, die kann man nicht beantworten. Wenn die Atmung versagen sollte, müsste die PGA hoch auffällig sein. Du meinst die Atmung wird schlechter, du schreibst weder den VC noch die BGA Werte. Eine Einmalmessung hat auch wenig Wert. bei einer MG kannst du ein akutes Atemversagen haben, aber bei entsprechender Behandlung eine normale Lebenserwartung, nur als Beispiel...

PS@ PZT Hast du wieer zugriff auf deine Mails? Weil ich meine mein PDF hatte ich dir nicht geschickt?

[pelztier86]

DHKW Ja, habe ich.
Von einem pdf weiß ich allerdings nichts.
Und natürlich haben Hochbegabte einen andere Art von Denken, und denken nicht einfach nur "mehr" oder "weiter".
Aber zu wissen bzw. zu recherchieren, dass nicht nur bei ALS die Atemmuskulatur signifikant betroffen sein kann und um Eigenverantwortung für seine Gesundheit bzw. Erkrankung zu übernehmen, dafür braucht man nicht hochbegabt zu sein....

[DHKW]

[USER="22930"] Eigenverantwortung für seine Gesundheit bzw. Erkrankung zu übernehmen, dafür braucht man nicht hochbegabt zu sein....

Nein das nicht. Aber eigentlich gings mir darum gar nicht.
Egal hier OT, hast ja wieder Mail... hab dir das dann noch nicht geschickt, kann ich ja noch mal wenn du willst.