Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[KlausB]

Ein sicheres Zeichen das jemand nicht hochbegabt ist, ist das er immer davon spricht hochbegabt zu sein.

[pelztier86]

Prinzipiell gebe ich dir recht.
Jedoch: die Definition von „ständig“ und „immer“ unterscheidet sich ganz offensichtlich oft zwischen Menschen. Und es macht auch einen Unterschied, ob der bloße Umstand der Hochbegabung im Kontext erwähnt wird bzw. für ihn relevant ist, oder nicht.
Dass die wenigsten Ärzte mit einem Patienten, der mehr weiß und/oder intelligenter als der Arzt selbst ist, kein Problem haben, entspricht auch meiner Erfahrung.

[SmallFiber]

Hallo alle zusammen,

nach nunmehr vier von sechs Infusionen mit Cyclophosphamid kann ich berichten, dass dieses nicht oder nur unwesentlich hilft. Ich habe aber bisher auch keine Nebenwirkungen davon, nicht mal eine höhere Infektanfälligkeit. Dass das nicht wirkt, hatte ich aber auch vermutet.

Was zumindest etwas hilft, ist eine Reduzierung der Nahrungsaufnahme, insbesondere den möglichst weitgehenden Verzicht auf Zucker, Milch und Gluten. An manchen Tagen esse ich nur abends etwas. Ich kann spüren, wie die Schmerzen dann nachlassen, die Krämpfe in den Muskeln nachlassen, die Atemprobleme besser werden.

Problematisch ist, dass ich dieses "Teil-Fasten" nicht allzu lange durchhalte und dann in alte Muster zurückfalle. Dann brauche ich dringend Schokolade, Joghurt, Kuchen, auf jeden Fall irgendetwas, was Energie gibt. Zudem habe ich beim Teil-Fasten noch mehr Probleme mit dem Harnverhalt. Ähnlich wie DHKW habe auch ich Tage, an denen das nur sehr wenig klappt. Das verstärkt sich durchs Fasten noch.

Derzeit habe ich Probleme mit den Augen (sehe teilweise bei Bildschirmarbeit etwas verschwommen), Atemprobleme und Krämpfe in den Waden. Die Wadenkrämpfe werden besser beim Fasten, die Augenprobleme eher stärker. Die Augen tränen dann noch mehr. Die Atemprobleme bessern sich jedoch auch.

Das erst mal als kleines Update.

SF

[pelztier86]

Wenn dir eine Einschränkung der Nahrungsaufnahme hilft, dann versuche es mal mit Heilfasten - effektiver in Bezug auf die gesundheitlichen Auswirkungen, und i.d.R. besser durchzuhalten. Tatsächlich hilft das manchen Neuropathie-Patienten mit ihren Schmerzen; Fasten hat aber nachweislich auch einen regulierenden Effekt auf das Immunsystem, so dass insb. Patienten mit AI-Erkrankungen davon profitieren können. Es gibt mittlerweile spezielle, seriöse Kliniken auch hier in D., die das anbieten.
Dagegen ist eine dauerhafte deutliche Restriktion vermutlich nicht so günstig, zumindest nicht für die Muskulatur.
Ansonsten wäre vll. die TCM etwas für dich, im Spezifischen die Klinik in Bad Kötzting, die Schulmedizin mit TCM verbindet.

[SmallFiber]

Hallo Pelztier,

danke für Deine Hinweise. Das mit dem Heilfasten hatte ich auch schon überlegt. Ich muss mal sehen wie ich da hinkommen kann. Bei der TCM habe ich zumindest so etwas wie chinesische Kräuter oder ähnliches nicht probiert. Entspannungstechniken und Akupunktur helfen mir allerdings nicht.

In der letzten UK hat man dann im Übrigen noch Genuntersuchungen hinsichtlich Zölliakie gemacht. Dabei kam heraus, dass ich dafür beide Gene positiv habe. Bei Zölliakie gibt es zwei Gene, die das begünstigen. Es genügt jedoch eines, um die Krankheit zu bekommen. Jedoch ist es auch so, dass man mit einem oder beiden Genen nicht Zölliakie kriegen muss. Wenn man allerdings keines der beiden Gene hat, ist eine Zölliakie zu fast 100% ausgeschlossen. Ich hatte zu der Zeit keine glutenhaltigen Lebensmittel gegessen, daraufhin konnte die Darmbiopsie die Diagnose nicht bestätigen. Man hat mich dann gefragt, ob ich die Darmbiopsie wiederholen möge nachdem ich glutenhaltiges Sachen hätte essen sollen. Das habe ich dann nicht gemacht, weil ich ja sowieso weiß, dass ich mindestens eine Glutenunverträglichkeit habe und es mir danach noch schlechter geht. So heisst es eben im Abschlussbericht unter anderem "V. a. Zölliakie". Zölliakiepatienten haben ein ungefähr doppelt so hohes Risiko für eine SFN, eine Glutensensitivität kann aber schon dafür auch ausreichen.

Dass das mit der dauerhaften Restriktion nicht so gut, stimmt wohl leider. Neben Muskelproblemen kann es ja dann auch noch zu Nährstoff- und / oder Vitaminmängel kommen. Andererseits wird es bis zu einem "richtigen" Heilfasten ja noch dauern und welche Wahl habe ich bis dahin? Verzichte ich auf das Fasten, nimmt die Mikroangiopathie wieder zu und das tut weh und schädigt mittelfristig auch. Ich kann im Moment nur versuchen, nicht zu stark zur einen und nicht zu stark zur anderen Seite zu tendieren, muss hier irgendwie einen Mittelweg finden. Ich habe durch irgendwas anscheinend Probleme im Energiestoffwechsel. Ohne Zucker geht es nicht lange gut, mit aber auch nicht, das verstärkt die Mikroangiopathie.

Gewisse Probleme hatte ich ja schon lange (mindestens so ab dem 20. LJ), zum Beispiel die ständigen Schmerzen in der linken Brust, die rechte Körperhälfte, die sich nicht ordentlich trainieren ließ (der rechte Brustmuskel war immer nur halb so groß wie der linke, die rechte Beckenmuskulatur nicht so gut ausgeprägt wie links, dadurch leichter Beckenschiefstand). Dazu kommt, dass die beiden Gene für Zölliakie auch den Zuckerstoffwechsel beeinflussen sollen. Kann es sein, dass ich Zucker einfach nicht so gut verarbeiten kann und das sich im Gewebe ablagert? Vielleicht blöde Frage, aber kann auch so etwas wie eine anfangs milde Glykogenspeicherkrankheit zumindest beteiligt sein?

Und noch eine Frage: Kennt jemand einen "Ersatzstoff" für Zucker. Also ich meine etwas, dass einem Energie gibt, aber anders verstoffwechselt wird? D-Ribose funktioniert leider nicht, sorgt zwar bei mir für Energie, aber auch für das gleiche Entzündungsgefühl wie normaler Zucker.

LG
SF

[pelztier86]

TCM ist wesentlich mehr als nur Akupunktur (wobei die richtige chinesische nur wenig mit der hier häufig durchgeführten Akupunktur gemein hat).
Die Kräutermedizin/Teezubereitung ist ein wichtiger Bestandteil, aber auch die Zungendiagnostik.

Heilfasten ist im Grunde auch zuhause alleine durchführbar, wenn man sicher ist, dass man keine Mängel hat, nicht arbeiten muss, und für den Anfang mit einer geringeren Fastendauer (1 Woche sollte es aber schon sein) anfängt.

Zuckerersatzstoffe sind meines Wissens für Entzündungsprozesse und Zuständen mit nervaler Reizung oft ungünstiger als normaler Zucker oder zumindest genauso ungünstig, auch wenn das auf verschiedenen Mechanismen beruhen kann.
Du könntest aber vll mal ausprobieren, wie die Reaktion Einfach/Zweifachzucker vs Mehrfachzucker wie Maltodextrin. Das gibt es als Pulver und man kann es sich in Flüssigkeiten oder Nahrung unter/einmischen.

[KlausB]

Was wir als "Schulmedizin" bezeichnen ist Teil der TCM.
Zugangsvoraussetzung zum TCM-Studium ist ein abgeschlossenes schulmedizinisches Studium wenn man als Ausländer an einer chinesischen Uni TCM studieren will.

Die Bezeichnung "TCM" ist aber leider in D nicht gesetzlich geschützt.

Mein Neffe hat 4 Jahre in China gelebt. Dort wird man im Krankenhaus auch vom TCM-Mediziner ins MRT geschoben wenn's nötig ist.

[KlausB]

Erhöhter Zuckerbedarf ist wohl nicht selten bei NME.
Versuchs mal mit täglich 4g Inositol (nicht als Süßungsmittel sondern als Ergänzung).
Das sollte den Zuckerbedarf reduzieren.
Das beeinflusst auch nicht den Blutzuckerspiegel

wie es die genannten Zuckerformen tun

und sollte daher auch nicht negativ auf die Entzündung wirken.

[SmallFiber]

Danke Euch beiden für die Tipps. Werde es mal ausprobieren.

[pelztier86]

Bei einer Mikroangiopathie kann auch LMW Heparin helfen, selbst wenn keine Gerinnungsproblematik festgestellt werden kann. Die Standard-Gerinnungsdiagnostik ist ohnehin wenig sensitiv; zudem kann eine Endothelzelldysfunktion, die bei allen Mikroangiopathien besteht in variablem Ausmaß, nicht direkt gemessen werden.
Heparin kann die Endothelzelldysfunktion vermindern.

[SmallFiber]

Ja, danke für diesen Hinweis, ist nett von Dir. Eine Gerinnungsproblematik gab es zumindest mal, da konnte ich sehen wie meine Beine lila wurden. Das ist zum Glück aber im Moment nicht mehr und kam auch nur kurzfristig vor. Aber die Durchblutung will ich weiterhin fördern, denn die ist immer noch nicht gut. Durch irgendwas werden die kleinen Blutgefäße ja geschädigt. Ich habe es jetzt mal mit etwas mehr Bewegung versucht, um die Durchblutung zu fördern, Fahrradfahren geht ja noch recht gut, ist sogar wieder besser geworden als vor einem Jahr noch. Das klappt während des Fahrradfahrens. Da kann ich dann wieder besser atmen, sowohl vom Herz als auch von den Lungen her. Allerdings hält das nach der Bewegung nicht lange an, dann verkrampfen die Muskeln wieder. Ich werde das Heparin jetzt noch bestellen und dann mal wieder berichten.

[pelztier86]

Du könntest es auch erst einmal sanfter mit Warm/Kalt-Fuß-Wechselbädern versuchen.
Was heißt Heparin bestellen?
Das ist ja verschreibungspflichtig.
Livide Beine müssen nichts mit der Gerinnung per se zu tun haben, sondern sind häufig bei SFN eher Ausdruck der gestörten Vasomotorik.
Trotzdem kann eine Endothelzelldysfunktion auch hier bestehen und die Problematik verschlechtern.

[SmallFiber]

Du könntest es auch erst einmal sanfter mit Warm/Kalt-Fuß-Wechselbädern versuchen.
Was heißt Heparin bestellen?
Das ist ja verschreibungspflichtig.
Livide Beine müssen nichts mit der Gerinnung per se zu tun haben, sondern sind häufig bei SFN eher Ausdruck der gestörten Vasomotorik.
Trotzdem kann eine Endothelzelldysfunktion auch hier bestehen und die Problematik verschlechtern.

Hi Pelztier,

sorry, war mir nicht bewußt mit dem Heparin, habe ich dann später aber auch gemerkt als ich es bestellen wollte. Das Inositol habe ich nun und werde das erst mal ausprobieren. Eine gestörte Vasomotorik liegt auch vor, aber nur bei Nahrungsaufnahme oder bei zu langen Zeiten ohne Nahrung.

Die Endothelzelldysfunktion kann auch vorliegen, denn ich hatte ja zumindest den ETAR-Antikörper als "at risk" eingestuft und der richtet sich ja gegen die Gefäßendothele. Die anderen Antikörper sorgen ebenfalls für eine Gefaäßverengung. Die Gefäße können sich nicht mehr entspannen. Die Antikörper kommen aber angeblich nicht ohne Grunderkrankung vor. Sie verstärken die Probleme, die Grunderkrankung sollte natürlich zudem auch behandelt werden. Allerdings findet man diese ja (noch) nicht und vielleicht ja auch nie.

LG

[SmallFiber]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt das Ergebnis der zweiten Muskelbiopsie vorliegen. Diese wurde auf Grund der weiterhin stetig (leicht) vorhandenen CK-Wert-Erhöhungen und Muskelschwäche gemacht. Die Untersuchung erfolgte zum Ausschluss einer Myositis. Folgendes steht in dem Befund:

- Makroskopie: 10 x 5 x 6 mm messende Muskelgewebsprobe (M. vastus lateralis). Paraffineinbettung, Kryostatschnitte. Vorsorgliche Kunstharzeinbettung.

- Mikroskopie: Im Wesentlichen quer, teils auch längs angeschnittene Skelettmuskulatur ohne deutliche Kaliberschwankungen, regelgerechte Enzymaktivitäten, keine Entzündung, keine Gruppierungen, keine Überexpression vom MHC II; Komplementablagerungen vor allem entlang großer Gefäße.

Begutachtung: Skelettmuskulatur ohne wesentliche pathologische Veränderungen. Keine Myositis.

Kommentar: Vorsorglich wurde ein Anteil des übersandten Untersuchungsmaterials in Kunstharz asserviert. Ein Bericht über die Ergebnisse der Semidünnschnitte ergeht separat (liegt mir aber noch nicht vor.).

Ich werde daraus ehrlich gesagt nicht ganz schlau. Also dass es keine Myositis ist, war schon vorher relativ klar. Wieder steht hier, dass keine Entzündung gefunden wurde. Ähnliches stand in der Hautbiopsie (dort damals: Reduzierte Nervenfaserdichte ohne Hinwes auf eine wesentliche Entzündung). Hier ist nichts auffällig oder sind die Komplementablagerungen ein Hinweis? C3 und C4 wurden aber untersucht und waren nicht erniedrigt.

Hat jemand eine Idee?

Danke und LG
SF

[pelztier86]

Also keine Ahnung, was die mit großen Gefäßen meinen.
in den Beinen meint der Begriff normalerweise die Beinarterien.
Die sind aber sicher nicht mit biopsiert worden.
Ansonsten sind Komplementablagerungen an Gefäßen ein (frühes) Zeichen einer Vaskulitis.