Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Eine Frage hätte ich dann doch nochmal, vielleicht weiß es irgendjemand: Du, Pelztier, hattest EStella im "Kummerkasten" ja einmal ein paar Tipps und Links zum Thema Glykogenosen gegeben. Diese zeigen sich ja in der Regel schon in einem früheren Alter. Bei EStella wurde dann ja diskutiert, ob es eine unbekannte Form einer Glykogenose sein könne.

    EStella hilft ja das Cortison, mir auch (zumindest am Anfang). Einerseits hilft es mir gegen einen entzündlichen Vorgang, bei dem ich nicht weiß, wo er herkommt. Andererseits scheint es auch einen Effekt auf den Energiehaushalt des Körpers zu haben. Es ist ja so, dass Cortison Glykogen mobilisiert. Das hat mir in manchen Zeiten geholfen (ich konnte mich ja teilweise gar nicht gut bewegen, das ging durch Cortison weg), aber mit zunehmender Dauer lässt dieser Effekt nach und ich brauchte immer mehr Cortison, konnte die Dosis nicht reduzieren. Dass dieser Effekt nicht immer hält, ist klar, denn die Glykogenspeicher des Körpers sind ja begrenzt. Mit der Zeit hat Cortison - neben möglichen Stoffwechselproblemen, die folgen können - für mich auch noch den Nachteil, dass es die Gefäße verengt. Das bewirkt, dass ich dann nicht mehr gut atmen konnte, ich kalte Extremitäten bekam.

    Cortison hat nur einen kurzen, positiven Effekt. Danach dreht das Ganze ins Negative. Ebenso ist es beim Fasten oder beim Versuch, auf Kohlenhydrate zu verzichten oder diese zu reduzieren. Das hat am Anfang positive Effekte, in dem das Entzündungsgefühl zurückgeht. Dann dreht es ins Negative, weil mir die Energie fehlt und der Körper in jeglicher Hinsicht auf Sparflamme stellt (Sport noch schlechter möglich, Kopfschmerzen, teilweise Erinnerungslücken, schlechter Stuhlgang, Urinausscheidung so gut wie gar nicht mehr, Augenmuskelschwäche mit Augentränen, ...). Die Unterzuckerungen, die EStella beschriebt, hatte ich zeitweise auch, aber bei Weitem nicht so schlimm.

    So, und jetzt - nach langem Vorspann - die eigentliche Frage: Müsste mein Körper nicht in der Lage sein, ohne Kohlenhydrate auszukommen? Ist das nur eine gewisse Zeit, die ich durchhalten muss? Aber warum schaffe ich das nicht? Könnte ich auch Probleme im Fettstoffwechsel haben? Da ist aber nichts auffällig außer einer stetigen, leichten Erhöhung des LDH (Wert zuletzt bei 273 U/l).

    Ein Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Extremitäten merke ich ja auch, wenn ich mich kohlenhydratfrei ernährte, zum Beispiel beim Essen von Lachs oder Fleisch. Dieses Gefühl ist aber nicht so stark wie bei zuckerhaltigen Lebensmitteln. Oder kann es sein, dass sich die Unverträglichkeiten so ausgeweitet haben, dass ich auf so viele Lebensmittel reagiere? Ich weiß, dass es völlig absurd klingt, aber manchmal (nicht immer!) kriege auch ein Kribbeln beim Trinken von Leitungswasser.

    Kommentar


      Ich habe die wertvollen Ratschläge im Kummerkasten an entsprechender Stelle angesprochen, worauf man mir mit auf den Weg gab, mich zu sehr mit meinem Körper zu beschäftigen.
      Das am Rande und möchte ich nicht näher darauf eingehen.

      Was ich momentan mache ...

      Das Hydrocortison hilft mir meinen Zuckerspiegel oben zu halten. Positiv ist, dass ich dadurch mein Übergewicht reduzieren kann und in der Nacht keine Unterzuckerungen mehr habe.
      Die Episoden kann ich nur verhindern wenn ich die 10mg auf zwei Gaben verteile.
      Mit dieser Dosierung halte ich meinen Blutzucker nahezu konstant auch wenn ich weniger esse und kann so, den Zuckerkonsum stark einschränken. Dadurch kann ich Übergewicht reduzieren. Das ging mit Prednisolon nicht, da ich nach einem Mittagessen für viele Stunden einen BLZ von knapp 400 hatte, nicht so mit Hydrocortison, dieses sich auch positiv auf die Nierenschmerzen auswirkt.
      Was ich mittlerweile meist nach jedem dem Essen habe, ist ein pelziger Oberbauch und Blähungen. Deshalb reduziere ich meine Mahlzeiten auf unter 600 kcal. logisch, dass man dann automatisch weniger Fett zu sich nimmt um satt zu werden. Meine Triglyceriede und Cholesterin schwanken jedoch noch stark, sind aber nicht mehr so hoch, doch die Leukos gehen nicht mehr in den Normbereich zurück.
      Positiv ... meine Leberwerte
      Ich esse bis auf weiteres wieder alles nur eben wenig schlechte Fette und fast keinen Zucker, weizenfrei und kaum Laktose und versuche 1,5 L zu trinken. Das starke Durstgefühl ist seltener geworden.

      Ich muss jemanden fragen ob man meine Unterschenkel ablichten kann. Diese haben deutlich an Umfang zugenommen.

      Wenn ich mir deinen letzten Beitrag durchlese, haben wir doch recht vieles gemeinsam, auch das mit dem "atmen", kenne ich. Ich habe dann das Gefühl, dass mein gesamter Körper zum "stocken" kommt, auf Sparflamme läuft, wie du es beschreibst. Dies ist bei mir wie vieles, immer phasenweise und da ich das Hydrocortison immer gleich dosiere, bin ich mittlerweile nicht mehr der Mng., dass es damit im Zusammenhang steht.

      ... leider war jetzt wieder alles weg und ich musste in Kurzfassung ein zweites Mal eingeben.
      Zuletzt geändert von EStella; 01.04.2020, 14:03.
      Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

      Kommentar


        Dieses "kribbeln" wie du es beschreibst hatte ich einmal sehr stark bevor ich in diese gehäuften Episoden kam, im ganzen Körper und ging nach 500ml Eis weg, deshalb dachte ich bei mir an eine Unterzuckerung, man sagte mir, es könne sich auch um ein Problem der feinen/sensieblen Nerven gehandelt haben. Auch hier bin ich noch nicht so ganz weiter gekommen da es auch bei mir immer mal wieder auftritt, ich jedoch keine starken Unterzuckerungen mehr habe und es von selbst wieder abklingt.
        Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

        Kommentar


          Zitat von EStella Beitrag anzeigen
          Dieses "kribbeln" wie du es beschreibst hatte ich einmal sehr stark bevor ich in diese gehäuften Episoden kam, im ganzen Körper und ging nach 500ml Eis weg, deshalb dachte ich bei mir an eine Unterzuckerung, man sagte mir, es könne sich auch um ein Problem der feinen/sensieblen Nerven gehandelt haben. Auch hier bin ich noch nicht so ganz weiter gekommen da es auch bei mir immer mal wieder auftritt, ich jedoch keine starken Unterzuckerungen mehr habe und es von selbst wieder abklingt.
          Hallo EStella,

          das mit dem Eis kenne ich auch, aber statt mit Eis habe ich es mit Schokolade und Kaffee geschafft, das Kribbeln zu beenden. Es musste bei mir nicht immer Cortison sein, ging manchmal auch so. Hatte dann aber den Nachteil, dass ich stark zunahm und die Schmerzen in den Tagen danach stärker waren. Es scheint so zu sein, als käme nicht genug Energie in Form von Glukose an, erst dann wenn ich sehr viel Süßes esse. Ich bin auch nicht mehr unterzuckert und doch brauche ich das manchmal um mich irgendwie bewegen zu können.

          Das mit den dicker gewordenen Waden habe ich auch. Es ist noch nicht so, dass es einem fremden auffällt. Mir aber, denn früher hatte ich Radfahrerwaden.

          An Hydrocortison komme ich ja nicht ran, ist ja rezeptpflichtig. Habe mir jetzt erstmal was L-Arginin bestellt, weil es DennDenn hilft und ich mit ihm auch einige Ähnlichkeiten habe. Wenn es hilft, werde ich es Dir sagen.

          Eine Sache würde mich nochmal interessieren: Hast Du auch Probleme mit der Kaumuskulatur? Und wenn ja, auch schon seit Längerem? Ich habe, und das wirklich schon länger, mindestens seit dem Jugendlichenalter, das Problem, dass andere deutlich schneller sind beim Essen. Während andere mit dem Essen fertig sind, bin ich erst bei der Hälfte. Ein wirkliches Problem ist das natürlich nicht, aber wenn ich so im Nachhinein darüber nachdenke, dann ist das auch wieder so eine Sache, die meine Mutter auch hat und die ich immer als normal betrachtet habe. Es hatte ja nie wirklich gestört.

          LG
          SF

          Kommentar


            Vom Cortison - Prednisolon habe ich auch zugenommen und später auch Schmerzen im Darm bekommen, nicht so vom Hydrocortison, dieses wirkt anders im Körper, bei mir zumindest.
            Meine Waden sind so kräftig geworden, dass ich nicht mehr alle meine Hosen tragen kann, da ist es mir erst richtig aufgefallen, ... mein Physio hat es gesehen und mich angesprochen. Diese sind auch extrem hart. Die Knie hingegen werden immer knochiger.

            Dein Cortisol und ACTH war bei dir, wie ich mich erinnere in Ordnung. Ich nehm das Hydrocortisol eigentlich weil diese Werte bei mir schlecht sind und habe somit diesen positiven Nebeneffekt auf den BLZ.

            Seit meiner Kindheit habe ich einen losen Kiefer und mir diesen auch schon ausgerenkt, was sehr schmerzhaft ist. Der ZA bemerkte ein Knacken im Kiefergelenk, und als meine Beschwerden 2016 deutlich schlechter wurden, hat sich auch mein Kiefer verschoben und der Aufbiss stimmte nicht mehr, dadurch sind mir einige Zähne gebrochen. Ich esse auch langsam und habe momentan gehäuft das Problem mir auf die Zunge zu beissen, aber nicht am Zungenrand sondern auf die Zunge. Wie du schreibst, sind auch das für mich nie wirklich Probleme gewesen, da man damit trotzdem noch gut zurecht kommen kann.

            Die Facies Myopathica ist bei mir nun mehrmals gesichtet worden und gesichert. Der Abbau links ist stärker als rechts.

            LG
            Zuletzt geändert von EStella; 01.04.2020, 21:34.
            Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

            Kommentar


              Vielleicht solltest du deinen BLZ mal überprüfen, was der so macht, vor dem Essen und danach und wie er sich nach verschiedenen Lebensmitteln verhält. Erst das, hat mich weitergebracht. War ein Stück Arbeit, aber hat sich gelohnt. Sonst wüsste ich auch nicht, dass ich durch Bewegung zu viel verbrauche.
              Ich kontrolliere nun nur noch, wenn ich mich nicht gut fühle, oder einfach mal zwischen durch.

              Jetzt esse ich gezielt, wenn ich z.B. mit den Hunden laufe und weiß was, ich essen muss und wieviel. Ich laufe nun auch nach Zeit, d.h. ich nehme eine Stunde vorher das Hydrocortison und eine Mahlzeit ein, somit komm ich gut zurecht und es gibt mir wieder ein Stück mehr Lebensqualität zurück.
              Zuletzt geändert von EStella; 01.04.2020, 21:59.
              Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

              Kommentar


                Die Facies Myopathica gibt ja einen Hinweis auf eine Dystrophie. Das erklärt dann die Muskelbeschwerden. So etwas habe ich nicht, aber eben eine schon immer recht schach ausgeprägte Kaumuskulatur und Probleme in der Hüftmuskulatur, die ich aber mit einer Einlage ohne Probleme abfangen konnte. Erst jetzt werden die Beschwerden in der Hüfte deutlich bemerkbar, zum Beispiel kann ich nicht länger an einer Kasse im Laden stehen, ohne mich irgendwo anlehnen zu müssen.

                Ich kenne jedoch keine Dystrophie, bei der Nieren, Harnleiter und Blase betroffen sind. Von Blase hört man noch manchmal im Forum, aber in den offiziellen Krankheitsbeschreibungen steht davon nichts. Entweder passen die Beschreibungen dann nicht oder das ist etwas Autoimmunes, denn davon hast Du aj auch genug Erkrankungen.

                Danke für den Hinweis mit dem Blutzuckermessen. Ich habe vor, mir so ein Gerät mal zu besorgen.

                LG

                Kommentar


                  Die Facies Myopathica kommt nicht nur bei einer Dystrophie vor, sie gehen bei mir von zwei Erkrankungen aus.

                  Die Probleme in der Hüfte habe ich auch war mir aber nicht bewusst, dass es davon kommt. Seit einigen Monaten habe ich immer wieder nach beüben Blokaden im ISG-Gelenk, desweitern einmal eine sehr schmerzhafte Entzündung über einige Wochen. Der Orthopäde hat dies dann diagnostiziert. Mir fällt das Becken nach hinten und der Oberkörper nach vorne und der Hals wieder nach hinten, also sieht irgendwie komisch aus. Die Schwäche der HWS und Probleme mit den Armen/Händen hab ich ja schon lange. Die Skoliose hatte ich als Kind schon, aber bei den wenigsten Menschen ist die Wirbelsäule gerade.

                  Schon möglich, dass was Autoimmunes dazu gekommen ist, da ich auch die Hashimoto und den Basedow habe. Erschwerend dazu kommt noch die chronische Borreliose.
                  Bei der Myotonen Dystrophie ist auch das endokriene System betroffen.

                  Man kann bei so viel unterschiedlichen Beschwerden, die du ja auch hast, nur versuchen einzellne Bausteine zu sammeln und zusammenfügen dann schauen was passt, da sich jeder Facharzt nur um sein Gebiet kümmert. Da ist wieder ein guter HA gefordert, sonst irrt man ewig rum und es führt zu nichts.

                  Da du ja auch die Probleme mit dem Zucker hast, wäre es interessant was dein Körper so macht. Evtl. nochmal einen Endo deswegen aufsuchen, auch wenn du schon abgeklärt bist?! Das ist deren Gebiet.

                  ... und Endo ist nicht gleich Endo, diese Erfahrung musste ich leider auch machen.

                  Zuletzt geändert von EStella; 02.04.2020, 12:16.
                  Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

                  Kommentar


                    Welche andere Erkra´nkung vermuten sie denn noch bei Dir? Also bezüglich der myotonen Dystrophie habe ich mich jetzt mal ein bisschen eingelesen und festgestellt, dass sich diese auch gegen die glatte Muskulatur richten. Diese findet sich zum Beispiel in den Blutgefäßen. Das wäre dann auch eine mögliche Erklärung für unsere Probleme mit Nieren, Harnleiter, Blase, .... Die Probleme entstehen dort vermutlich, da die Gefäße sich immer mehr zusammenziehen und die Organe nicht mehr genug versorgt werden können. Klingt das für Dich auch plausibel? Bei mir haben sie jedenfalls gesagt, dass ich nur eine Büschelkapilare hätte, was für eine Kollagenose nicht eindeutig genug wäre, aber sich die Gefäße viel zu leicht wegdrücken ließen, viel zu zart seien.

                    Das mit der Skoliose habe ich auch, aber eben auch nur eine leichte Skoliose und da sie mir bisher keine richtigen Probleme bereitet hat, war das für mich auch unwichtig und ist auch von Seiten der Ärzte nicht weiter verfolgt worden.

                    Borrelien habe ich auch im Blut, aber keine aktive Borreliose.

                    Und neben Basedow und Hashimoto hattest Du ja auch noch die Zölliakie oder verwechsele ich da gerade was?

                    Bei einem Endrikonologen war ich vor vier Jahren schon mal, aber da hast Du wohl absolut Recht, wenn Du sagst, Endo sei nicht gleich Endo. Das war ein "Einzelkämpfer", vielleicht sollte ich mal in eine große Praxis gehen. Das dauert hier allerdings mindestens ein halbes Jahr. Hatte meine Mutter nämlich auch versucht. Aber ein Versuch ist es Wert, denn ich hatte ja auch mal so eine Morgensteifeigkeit, die vielleicht hormonell bedingt gewesen sein könnte.

                    Eine Frage hätte ich noch: Ist es bei Dir auch so, dass am Morgen der Harndrang ausgeprägter ist und im Tagesverlauf abnimmt, abends so gut wie gar nicht mehr vorhanden ist? Umgedreht ist es mit den Muskelproblemen. Diese sind morgens stärker und abends kaum noch zu spüren.
                    Zuletzt geändert von SmallFiber; 02.04.2020, 14:50.

                    Kommentar


                      Musste jetzt echt nachschauen ... Ich habe die Diagnose Myopathie, mal steht metabolisch mal kongenital, DD Myotone Dystrophie seit 2017, aber man hat sich auch schon über etwas spinales geäussert plus noch irgend eine andere Geschichte. Aufgrund einer Myotonie, hat man in der Humangenetik allerdings nur Typ 2 getestet, da das endokriene System wissentlich noch nicht betroffen war und dafür ein Panel auf thorkale Aortenaneurysmen gemacht wg. meinem Aortenaneurysma. Bei Typ 1 sei meist das endokriene System betroffen, so die Aussage.

                      Dass sich endokrinologisch alles dann doch so schnell verschlechtert hat und immer mehr dazu kam, konnte man damals noch nicht wissen. Vor allen die gehäuften Episoden.

                      Ich bin selbst noch nicht ganz weg davon, vor allem da ich lange Zeit doch gut Muskulatur hatte und auch aufbauen konnte. Eine Schwäche der Halsmuskulatur und der Arme war jedoch schon immer merklich vorhanden. 2008 kam dann die Borreliose dazu, später die Darmgeschichte mit Glutenunverträglichkeit, Lactose u.a., was ich aber auch unterschwellig schon immer hatte. Das platzen der Gefäße habe ich auch seit Kindheit und die Nierenschmerzen auch - teilweise mit einigen Tagen Blut i.U. - begleiten mich auch schon seit ich denken kann. Dann ein positiver Fructosetest und die Hormone haben nicht mehr gestimmt, das aber auch schon viele Jahre.

                      Meine HÄ ist zäh geblieben bzgl. des Endo und was mein Zuckerproblem anbelangt, es geht zwar alles schleppend aber sie ist mir eine große Stütze. Ich hole mir nun im Juni eine 2. Meinung ein. Sie meint ein niedergelassener Endo ist besser, ich war seither in einer Klinik aber man kann das nicht pauschalisieren. Ich denke, sie denkt in Richtung einer Glykogenose.
                      Sie steht dem Hydocortison eher kritisch gegenüber, aber sie weiß auch, dass ich momentan keine andere Möglichkeit habe.

                      Es sind Tage, da scheide ich gut aus und Tage wenn alles so ins "stocken" kommt wenig, mit derselben Trinkmenge. Ich kontroliere das, Tipp kam von PZT. Nimmt aber auch im Verlauf des Tages ab, aber ist das nicht normal?

                      Ich dachte bei mir auch schon an den Fettstoffwechsel (Gewichtszunahme), hatte ich auch schon geschrieben, konnte ich aber dann abhaken. Es ist bei mir der Zuckerhaushalt / Kohlenhydrate u. habe allein durch die Blutzuckerkontrolle und das Hydrocortison, nun dauerhaft Gewicht reduzieren können. Die Morgensteifigkeit habe ich auch. Bewegung tut gut aber nur bis zu einem gewissen Punkt, dann schlägt das ins Gegenteil um. Was ich immer habe und das schon seit Jahren, sind Schmerzen in den Hand - und Fußgelenken. Meine Muskulatur krampft, wenn ich zu viel mache. Ich muss mich mittags hinlegen, d.h. ich gebe meinem Körper eine längere Pause, um die Muskulatur zu entspannen / entlasten.
                      Zuletzt geändert von EStella; 02.04.2020, 16:52.
                      Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

                      Kommentar


                        Ja, eine Glykogenose ist auch denkbar. Dazu passt dann auch das Ayurisma bei Dir.

                        Das mit der Erfassung der Urinmenge hatte ich auch schon mal gemacht, hatte aber wieder keinen interessiert. Bei mir ist es auch so, dass ich mindestens 2 Liter am Tag trinke und manchmal einfach kaum was wieder rauskommt. Ich weiß nicht, ob es normal ist, dass die Urinmenge im Tagesverlauf abnimmt, zumindest war das bei mir aber nicht so, bevor dieser ganze Mist richtig ausgebrochen ist.

                        Und ja, das mit dem Verkrampfen der Muskulatur kenne ich auch, wenn ich zu viel mache, wobei das Zuviel halt immer weiter zunimmt. Fahrradfahren geht noch ganz gut, zwar nicht wie früher, aber noch okay, beim Gehen habe ich mittlerweile einen etwas wackeligen Gang. Das hat auch die Physiotherapeutin in der UK gesagt. Ich gehe dann ziemlich schnell, um die Unsicherheiten und muskuläre Dysbalancen auszgleichen. War mir nie bewußt, dass ich das deswegen mache. Dass ich schon immer schnell gegangen bin, habe ich eben auch so hingenommen. War für mich normal und ich bin gut mit klargekommen.

                        Kommentar


                          Es ist so mega krass, dass auch dort wieder die Borreliose mit im Geschehen war oder ?

                          Kommentar


                            Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen
                            Es ist so mega krass, dass auch dort wieder die Borreliose mit im Geschehen war oder ?
                            Ja, krass ist das. Da gebe ich Dir absolut Recht. Ich erkläre mir das so, dass wahrscheinlich viele Menschen, die Garten im ländlichen Raum besitzen und / oder öfter im Wald unterwegs sind, schon mal bewußt oder unbewußt Kontakt mit Borrelien hatten. Wenn das dann noch bei Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen zusammenkommt, kann es zu Problemen führen, da der Körper ja auch Kraft braucht, um sich um die anderen Erkrankungen zu kümmern. Man muss dann immer schauen, ob die Borrilliose gerade aktiv, aber selbst wenn nicht, sollte man eben darauf achten, dass es nicht zu einer erneuten Aktivierung kommt. Das kann mitunter schwer sein, gerade bei bestimmten Autoimmunerkrankungen.

                            Ich kann jetzt nur für mich sprechen und sagen, dass ich keine aktive Borreliose habe. Zwar weiß ich, dass ich die Biester im Blut habe, aber jegliche Versuche, etwas gegen die von meiner HPin ins Spiel gebrachte aktive Borreliose zu unternehmen, hatten keinen Erfolg. Auch die beiden auf Borreliose spezialisierten Ärzte (Dr. Heesch aus Vellmar und die Neurologin Martina Lorenz aus Minden) haben eine aktive Borreliose bei mir verneint. Die Antibiotikakur hatte auch gar nicht gewirkt und es war ja eine nach den Empfehlungen der Deutschen Borreliose Gesellscahft (also 2 verschiedene AB + Quensyl). Auch die ganzen Naturheilmittel der HPin und kollodailes Silber völlig ohne Wirkung. Daher habe ich das Thema für mich erstmal zur Seite gelegt. Das heißt natürlich nicht, dass eine Borreliose bei anderen hier im Forum nicht doch aktiv ist.

                            Kommentar


                              So, nun nach einiger Zeit mal wieder ein Update. Ich hatte dank Troll2019 die Möglichkeit, einen Termin bei einem wirklich guten Endrikonologen zu bekommen. Von diesem habe ich nun den Bericht vorliegen. Um dies vorwegzunehmen: Es fanden sich weder hormonelle noch malnutritive Ursachen für die CK-Wert-Erhöhung und die weitere Symptomatik.

                              - Kein Mangel an Spurenelementen und Vitaminen
                              - Kalium, Natrium, Kalzium, Phosphate, Magnesium alles okay
                              - unauffällige Acylcarnitine
                              - kein Carnitinmangel
                              - kein Hinweis auf Betaoxidationsstörungen
                              - kein Hinweis auf systemische Mastozytose (Tryptase nicht erhöht)
                              - Lactat nicht erhöht
                              - keine signifikanten Auffälligkeiten im Aminosäurenprofil.

                              Folgende Werte waren auffällig, auch wenn diese die Symptomatik nicht erklären:

                              - Leukozyten etwas niedrig (3,69 c/nl), was aber an dem Therapieversuch mit Cyclophosphamid liegt (vorher war das nie so),
                              - Gesamt-CK-Wert (ohne Belastung eine Woche vorher) bei 272 U/l, CK-MM mit 23 U/l knapp unterhalb des Grenzwerts,
                              - GPT bei 60 mg/dl,
                              - Homocystein erhöht (19.4 umol/l; Normwert 12.0),
                              - GFR bei 84,
                              - Cholesterin bei 288 mg/dl (Triglyceride ebenso wie HDL okay),
                              - LDL erhöht mit mit 214 mg/dl
                              - Glutaminsäure, Taurin, Tryptophan und Hydroxyprolin leicht verringert,
                              - Albumin leicht erhöht,
                              - SHBG erhöht (102.0; Normwert bis 54.0 nmol/l),
                              - Testosteron weiterhin erniedrigt mit 0.99 ug/l (Normwert mind. ab 1.40 ug/l),
                              - kein Hepatitisschutz (Impftermin werde ich nachholen).

                              Am gleichen Tag wurde ich dann noch in die Humangenetik geschickt. Dort wird nun auf Gliedergürteldystrophie und Glykogenosen im Erwachsenalter getestet. Ehrlich gesagt halte ich beides für unwahrscheinlich, denn im EMG zeigt sich doch eine chronisch-neurogene Schädigung, keine myopathische. Außerdem war doch der Lactzat-Ischämie-Test unauffällig, aber Zucker vertrage ich eben überhaupt nicht gut. Dennoch habe ich den Vorschlag der Humangenetikerin mitgemacht, da ich wenigstens Pompe ausgeschlossen haben will (da es ja behandelbar ist). Die Testergebnisse stehen noch aus.

                              Das mit der Erhöhung des LDL ist schon lange vorhanden. Das Homocystein und Cholesterin ist neu erhöht, lässt sich aber gut durch eine fett- und proteinreiche Ernährung und den erneuten Versuchs eines Verzichts auf Kohlenhydrate erklären.

                              Mein Zustand verschlechtert sich weiterhin kontinuierlich. Nach körperlicher Betätigung gibt es am ganzen Körper für die nächsten zwei bis drei Tage Muskelschmerzen. Dummerweise ist ja auch die Atmung betroffen, die dann sehr schwer fällt. Die Nierenschmerzen sind mittlerweile wieder stark. Die Urinausscheidung klappt nur noch morgens bis zum frühen Nachmittag, danach fast jeden Tag nix mehr.

                              Die SFN hat sich zu so einer SFN entwickelt, die mittlerweile nach jeglicher Nahrungsaufnahme (teilweise sogar bei Leitungswasser) für Kribbeln und Schmerzen sorgt. Auch Medikamente werden nicht mehr akzeptiert. DennDenn hatte mir den guten Tipp gegeben, L-Arginin gegen "einschlafende Körperstellen" zu verwenden. Das hilft, vielen Dank nochmal, DennDenn. Leider reagiert die SFN mittlerweile auch darauf. Dennoch muss ich es weiternehmen, sonst schlafen mir wieder Körperstellen ein und die Nierenschmerzen werden unerträglich. Tryptophan und GABA hatte ich versucht, um endlich mal schlafen zu können. Leider reagiert die SFN auch hierauf, so dass ich das wieder gelassen habe.
                              Zuletzt geändert von SmallFiber; 16.05.2020, 14:19.

                              Kommentar


                                Eine zu fettreiche Ernährung ist bei SFN auch nicht gut....Oftmals funktionieren die Lymphgefäße dabei nicht mehr top, und die transportieren neben Entzündungsstoffen v.a. Fett weiter. Wenn Fett, dann eher kurzkettige Fettsäuren.
                                Ansonsten klingt mir der Rest nach MCAS, eine nicht so seltene Begleiterscheinung bei SFN (insb. autoimmunen Ursprungs).

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X