Eine Frage hätte ich dann doch nochmal, vielleicht weiß es irgendjemand: Du, Pelztier, hattest EStella im "Kummerkasten" ja einmal ein paar Tipps und Links zum Thema Glykogenosen gegeben. Diese zeigen sich ja in der Regel schon in einem früheren Alter. Bei EStella wurde dann ja diskutiert, ob es eine unbekannte Form einer Glykogenose sein könne.
EStella hilft ja das Cortison, mir auch (zumindest am Anfang). Einerseits hilft es mir gegen einen entzündlichen Vorgang, bei dem ich nicht weiß, wo er herkommt. Andererseits scheint es auch einen Effekt auf den Energiehaushalt des Körpers zu haben. Es ist ja so, dass Cortison Glykogen mobilisiert. Das hat mir in manchen Zeiten geholfen (ich konnte mich ja teilweise gar nicht gut bewegen, das ging durch Cortison weg), aber mit zunehmender Dauer lässt dieser Effekt nach und ich brauchte immer mehr Cortison, konnte die Dosis nicht reduzieren. Dass dieser Effekt nicht immer hält, ist klar, denn die Glykogenspeicher des Körpers sind ja begrenzt. Mit der Zeit hat Cortison - neben möglichen Stoffwechselproblemen, die folgen können - für mich auch noch den Nachteil, dass es die Gefäße verengt. Das bewirkt, dass ich dann nicht mehr gut atmen konnte, ich kalte Extremitäten bekam.
Cortison hat nur einen kurzen, positiven Effekt. Danach dreht das Ganze ins Negative. Ebenso ist es beim Fasten oder beim Versuch, auf Kohlenhydrate zu verzichten oder diese zu reduzieren. Das hat am Anfang positive Effekte, in dem das Entzündungsgefühl zurückgeht. Dann dreht es ins Negative, weil mir die Energie fehlt und der Körper in jeglicher Hinsicht auf Sparflamme stellt (Sport noch schlechter möglich, Kopfschmerzen, teilweise Erinnerungslücken, schlechter Stuhlgang, Urinausscheidung so gut wie gar nicht mehr, Augenmuskelschwäche mit Augentränen, ...). Die Unterzuckerungen, die EStella beschriebt, hatte ich zeitweise auch, aber bei Weitem nicht so schlimm.
So, und jetzt - nach langem Vorspann - die eigentliche Frage: Müsste mein Körper nicht in der Lage sein, ohne Kohlenhydrate auszukommen? Ist das nur eine gewisse Zeit, die ich durchhalten muss? Aber warum schaffe ich das nicht? Könnte ich auch Probleme im Fettstoffwechsel haben? Da ist aber nichts auffällig außer einer stetigen, leichten Erhöhung des LDH (Wert zuletzt bei 273 U/l).
Ein Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Extremitäten merke ich ja auch, wenn ich mich kohlenhydratfrei ernährte, zum Beispiel beim Essen von Lachs oder Fleisch. Dieses Gefühl ist aber nicht so stark wie bei zuckerhaltigen Lebensmitteln. Oder kann es sein, dass sich die Unverträglichkeiten so ausgeweitet haben, dass ich auf so viele Lebensmittel reagiere? Ich weiß, dass es völlig absurd klingt, aber manchmal (nicht immer!) kriege auch ein Kribbeln beim Trinken von Leitungswasser.
EStella hilft ja das Cortison, mir auch (zumindest am Anfang). Einerseits hilft es mir gegen einen entzündlichen Vorgang, bei dem ich nicht weiß, wo er herkommt. Andererseits scheint es auch einen Effekt auf den Energiehaushalt des Körpers zu haben. Es ist ja so, dass Cortison Glykogen mobilisiert. Das hat mir in manchen Zeiten geholfen (ich konnte mich ja teilweise gar nicht gut bewegen, das ging durch Cortison weg), aber mit zunehmender Dauer lässt dieser Effekt nach und ich brauchte immer mehr Cortison, konnte die Dosis nicht reduzieren. Dass dieser Effekt nicht immer hält, ist klar, denn die Glykogenspeicher des Körpers sind ja begrenzt. Mit der Zeit hat Cortison - neben möglichen Stoffwechselproblemen, die folgen können - für mich auch noch den Nachteil, dass es die Gefäße verengt. Das bewirkt, dass ich dann nicht mehr gut atmen konnte, ich kalte Extremitäten bekam.
Cortison hat nur einen kurzen, positiven Effekt. Danach dreht das Ganze ins Negative. Ebenso ist es beim Fasten oder beim Versuch, auf Kohlenhydrate zu verzichten oder diese zu reduzieren. Das hat am Anfang positive Effekte, in dem das Entzündungsgefühl zurückgeht. Dann dreht es ins Negative, weil mir die Energie fehlt und der Körper in jeglicher Hinsicht auf Sparflamme stellt (Sport noch schlechter möglich, Kopfschmerzen, teilweise Erinnerungslücken, schlechter Stuhlgang, Urinausscheidung so gut wie gar nicht mehr, Augenmuskelschwäche mit Augentränen, ...). Die Unterzuckerungen, die EStella beschriebt, hatte ich zeitweise auch, aber bei Weitem nicht so schlimm.
So, und jetzt - nach langem Vorspann - die eigentliche Frage: Müsste mein Körper nicht in der Lage sein, ohne Kohlenhydrate auszukommen? Ist das nur eine gewisse Zeit, die ich durchhalten muss? Aber warum schaffe ich das nicht? Könnte ich auch Probleme im Fettstoffwechsel haben? Da ist aber nichts auffällig außer einer stetigen, leichten Erhöhung des LDH (Wert zuletzt bei 273 U/l).
Ein Kribbeln und Taubheitsgefühle in den Extremitäten merke ich ja auch, wenn ich mich kohlenhydratfrei ernährte, zum Beispiel beim Essen von Lachs oder Fleisch. Dieses Gefühl ist aber nicht so stark wie bei zuckerhaltigen Lebensmitteln. Oder kann es sein, dass sich die Unverträglichkeiten so ausgeweitet haben, dass ich auf so viele Lebensmittel reagiere? Ich weiß, dass es völlig absurd klingt, aber manchmal (nicht immer!) kriege auch ein Kribbeln beim Trinken von Leitungswasser.
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