Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Gast]

Ja, das mit dem Off-Label ist auch so eine Sache. Dass würde wieder Monate dauern, die ich nicht mehr warten will. Ich habe sogar angeboten, die Immunadsorption selbst zu bezahlen, was mich zwar eine Unmenge kosten würde. Wenn es dann aber vorbei ist oder zumindest erst mal eine vorübergehende Remission erreicht wäre (und man damit einen Beweis für die Wirksamkeit hätte), dann ist es das wert. Andererseits kann es vielleicht auch nach hinten losgehen, wenn man dann einen Infekt bekommt oder vielleicht die Borrelien einen Auftrieb kriegen. Aber so kann es ja auch nicht weitergehen, es hört ja nicht auf, sondern weitet sich aus.

Kurzes Update: Jetzt bekomme ich auch Schmerzen in den Gelenken (linker Daumen und linker Ellenbogen). Das ist grundsätzlich nicht von Belang, schreibe das aber trotzdem mal, weil es das erste Mal ist, dass etwas nicht symmetrisch abläuft. Sonst war es immer so: Rechtes Auge fängt, linkes zieht nach. Rechte Niere tut weh, linke zieht nach, rechter Hoden schwillt an, linker zieht nach, usw. Das ist jetzt neu, aber heißt ja nicht, dass die rechten Gelenke dann nicht noch kommen ...

LG

Einfach mal so, (auch wenn du es selbst Bezahlst) macht dir das kein Arzt in keiner Klinik, man O man Small Fiber überleg doch Bitte.

[SmallFiber]

Einfach mal so, (auch wenn du es selbst Bezahlst) macht dir das kein Arzt in keiner Klinik, man O man Small Fiber überleg doch Bitte.

Ja, Konrad, da hast Du Recht und eigentlich (in mir drin) weiß ich das auch. Ich muss das erstmal in Ruhe analysieren und versuchen mögliche Zusammenhänge klar darzustellen. Manchmal fällt es mir einfach nur schwer, diese lange Wartezeiten und dann noch diese meist vergeblichen Termine zu akzeptieren. Es macht manchmal etwas mürbe.

LG

[Gast]

SF, frag mal deinen HA ob er dir diese Salbe verordnet,

Ambroxolhydrochlorid 20 gramm

Dimetylsulfoxid 10 gramm

in 100 gramm Linola Creme

Muß die Apothekerin, der Apotheker herstellen du brauchst nur ein Rotes Rezept ist Verschreibungspflichtig. Kenne das auch erst seit kurzem soll das Testen. lg Konrad

[pelztier86]

@Konrad
er hat ja keine sonderlichen Nervenschmerzen, dbzgl. hat er Glück.

[SmallFiber]

SF, frag mal deinen HA ob er dir diese Salbe verordnet,

Ambroxolhydrochlorid 20 gramm

Dimetylsulfoxid 10 gramm

in 100 gramm Linola Creme

Muß die Apothekerin, der Apotheker herstellen du brauchst nur ein Rotes Rezept ist Verschreibungspflichtig. Kenne das auch erst seit kurzem soll das Testen. lg Konrad

Hi Konrad,

ist lieb von Dir, vielen Dank. Stimmt jedoch wie Pelztier es sagt. Die Schmerzen habe ich nur am Anfang, wenn ein neuer Muskel oder ein neues Organ - auf welche Weise auch immer - etwas abkriegt. Dann tut das sehr doll weh. Über Wochen und Monate nimmt der Schmerz immer weiter ab, bis dort kaum mehr ein Gefühl vorhanden ist. Ich weiß nicht, ob das dann an einer fortschreitenden Denervierung liegt. Man nimmt ja üblicherweise keine Nervenbiopsie von Hoden, Nieren oder Augen. Also werde ich das so schnell auch nicht rauskriegen. Danke Dir aber trotzdem für den Tipp.

LG
SF

[Gast]

Sag mal, das das bei dir Stressbedingt, Stressabhängig, Belastungsabhängig von Statten geht, das kann nicht sein schon mal was von Belastungsabhängigen Myalgien gehört.

Fällt mir echt schwer mir darauf einen Reim zu machen.

Gute Nacht zusammen,

[SmallFiber]

Sag mal, das das bei dir Stressbedingt, Stressabhängig, Belastungsabhängig von Statten geht, das kann nicht sein schon mal was von Belastungsabhängigen Myalgien gehört.

Fällt mir echt schwer mir darauf einen Reim zu machen.

Gute Nacht zusammen,

Hallo Konrad,

auf Arbeit gab es immer viel zu tun und das war auch Stress. Dazu war ich schon immer eher ein vorsichtiger Mensch, teilweise sogar ängstlich / skeptisch. Insofern, ja, gab es auch Stress in meinem Leben. Den habe ich aber nicht mehr. Ich hatte eigentlich vor, mein Leben ruhiger zu gestalten und hatte auch damit begonnen (habe einen kleinen Geschäftsführerposten abgegeben, habe den Abteilungsleiterposten abgelehnt, habe mir weniger Arbeit "aufdrücken" lassen, kann Home-Office machen). Diese Absicht bestand schon vor dem richtigen Ausbruch dieser Geschichte. Nachdem die - ebenfalls unklärlichen - geschwollenen (schmerzlosen, aber innen drin vereiterten) Mandeln kamen, habe ich mir gesagt, ich müsse etwas runter vom Gaspedal. Ca. 1,5 Jahre später ging es ja dann richtig los, und da hatte ich bereits einiges an Stress abgebaut, aber bei Weitem noch nicht genug. Insofern mag Stress irgendwie mit eine Rolle gespielt haben.

Dass das ganze rein stressbedingt ist, glaube ich aber nicht. Die Muskeln haben erst nach dem richtigen Ausbruch nach und nach (nicht alle gleichzeitig, sondern schön der Reihe nach) dicht gemacht, verkrampfen - etwas - bei kleinen Belastungen. Davor konnte ich - trotz Stress - gut Joggen, Fahrradfahren, Fitnesstraining, Basketball, Wandern, Fussball. Das war alles kein Problem, hat mir Spaß gemacht und ich hatte allenfalls mal einen Muskelkater. Desto mehr man trainiert hat, desto seltener wurde ein Muskelkater. Jetzt ist es genau umgekehrt. Desto mehr ich macher, desto erschöpfter werde ich. Eine orthopädische Reha, die ich einem Jahr nach dem Ausbruch hatte und als man noch an ein rein muskuläres Probelm dachte, war die Hölle für mich. Ich wurde in Therapien und Anwendungen gesteckt, die keinen Sinn ergaben und mich nur noch mehr schwächten. Die Antwort darauf war noch mehr Training, denn ich sollte ja meine Muskeln wieder in Schwung bringen.

Ich befinde mich seit ca. 1. Jahr in psychotherapeutischer Behandlung. Diese hilft mir - ehrlich gesagt - überhaupt nicht. Die Dame weiß auch nicht so recht, wie sie mir helfen kann. Ich fahre dort eigentlich nur noch hin, weil sie mal in der MHH lange Zeit gearbeitet hat und vielleicht diesbezüglich mal den ein oder anderen Tipp hat.

LG

[Gast]

es wurden insgesamt drei Blutabnahmen im Abstand von jeweils 20 Minuten gemacht. Dabei kamen folgende Werte heraus:

Also wenns dich interessiert ...

2016 habe ich in Würzburg eine körperlich reduzierte Belastbarkeit als Diagnose bekommen, das war so ziehmlich am Anfang.

2017 in Stuttgart: Belastungsabhängige Myalgien und muskuläre Schwäche, chronische Müdigkeit
daraufhin hat man dann den Laktat - Ischämie - Test durchgeführt, ein Echo und eine Muskelbio.

Es kam die COPD dazu, das Echo war auffällig, deshalb u.a. der Kardiologe der das Aneurysma gesichtet hat.
In der Muskelbio hat man lediglich Faserkallieberschwankungen gefunden.

Ich hatte eine Blutentnahme vor dem Test, bei welchem auch das große Blutbild gemacht wurde.

Ammoniak 112 ------ 75 ------ 106 ------- 89 -------101--------108 / Richtwert 31-123
Laktat --- 1.15 ----- 49 -------3.39 ----- 3.58 ------3.20 ------2.84 / Richtwert 0.67 - 2.47

also regelrechter Laktatanstieg bei fehlendem Ammoniakanstieg wurde ausgewertet, wobei ich das Laktat jetzt schon hoch finde beim abtippen, aber ich kenn mich da zuwenig aus.

[Gast]

Die KG (Physio) ist bei mir ein MUSS, sonst kann ich micht nicht mehr bewegen, weil ich Schmerzen bekomme und steif werde. Der muskuläre Abbau hat sich zwar momentan etwas verlangsamt, schreitet jedoch weiter fort. Ich beübe täglich moderat meinen gesamten Körper.

[SmallFiber]

Hallo Sandmann,

danke für Deine Nachricht. Grundsätzlich ist jeder Hinweis interessant. Bei mir ist es ja so, dass Laktat und Ammoniak jeweils ansteigen und dann auch gemeinsam wieder absinken. Bei Dir blieb in der Tat das Ammoniak ohne Anstieg. Hier sehe ich zumindest einen Unterschied, ich kann keine Gemeinsamkeit erkennen. Ich kenne Deine Geschichte nicht, frage daher mal an, ob Du Gemeinsamkeiten zwischen uns siehst?

Danke und LG
SF

[Gast]

ich meine den Test mit dem Ball und dem abgebundenen Oberarm.
LG

Bist du dir sicher, dass der Oberarm abgebunden war? Versteh ich ehrlich gesagt jetzt auch nicht die machen das doch sicherlich nicht zum ersten Mal ..., bei mir wurde nix abgebunden, ich denke das hat Konrad gemeint mit "verpfuscht".

Ich meld mich später nochmal ...

[Gast]

Bist du dir sicher, dass der Oberarm abgebunden war? Versteh ich ehrlich gesagt jetzt auch nicht die machen das doch sicherlich nicht zum ersten Mal ..., bei mir wurde nix abgebunden, ich denke das hat Konrad gemeint mit "verpfuscht".

Ich meld mich später nochmal ...

Ischämietest
Es werden Laktat und Ammoniak vor und nach ischämischer Muskelarbeit im venösen Blut gemessen. Vor der Untersuchung soll der Patient mindestens eine Stunde ruhen. Es schließt sich eine erste Blutentnahme als Ruhewert an. Im Anschluss wird an einem Oberarm eine Blutdruckmanschette mit einem deutlich über dem systolischen Blutdruck liegenden Druck angelegt. Mit der Hand des ischämischen Arms drückt der Patient 60 mal für eine Minute einen Gummiball mit maximaler Kraft zusammen. Nachdem die Blutdruckmanschette gelöst ist, wird aus der Vena cubitalis des gleichen Armes nach 1,3, 5 und 10 Minuten Blut entnommen. Bei Gesunden korrelieren Laktat- und Ammoniak-Anstieg (Abb. 4).Ein fehlender oder nur geringer Anstieg beider Metaboliten spricht für eine unzureichende Muskelarbeit, die entweder willentlich oder Parese-bedingt sein kann. Als pathologisch kann nur der fehlende Anstieg eines Metaboliten bei gleichzeitig deutlichem Anstieg des jeweils anderen Metaboliten beurteilt werden. Defekte der Glykogenolyse bzw. Glykolyse äußern sich in einem fehlenden oder verminderten Laktat-Anstieg, während sich ein fehlender Ammoniak-Anstieg charakteristischerweise bei einem Myoadenylatdeaminase Mangel findet. Entgegen einem weit verbreiteten Missverständnis ist ein hoher Laktatanstieg im Ischämietest kein Hinweisauf eine mitochondriale Störung. Komplikation eines Ischämietests kann ein schweres Kompartment-Syndrom sein (4).Nach Kazemi-Esfarjani et al. (3) scheint ein nichtischämisches Testprotokoll bei sonst gleichen Untersuchungsbedingungen zuvergleichbaren Ergebnissen zu führen.

Fahrradbelastungstest
Unter leichter aerober Belastung wird Laktat im venösen Blut bestimmt. Vor der Belastung soll der Patient mindestens 30 Minuten körperlich ruhen. Anschließend wird noch in Ruhe der erste Blutwert entnommen. Während der geringen Belastung von 30 Watt über 15 Minuten auf einem Fahrradergometer wird in 5-minütigem Abstand und 15 Minuten nach Belastungsende Blut abgenommen.Bei Gesunden führt die minimale Belastung zu keiner oder allenfalls nur zu einer geringen Veränderung der Laktat-Werte(Abb. 5).Ein erhöhter Laktatanstieg und insbesondere eine verzögerte Normalisierung sprechen für eine Mitochondriopathie. Allerdings beträgt die Sensitivität nur 70%, sodass ein normaler Laktatanstieg eine Mitochondriopathie nicht ausschließt (2).

Quelle DGM, Letter Nr. 37

[Gast]

Also wenns dich interessiert ...

2016 habe ich in Würzburg eine körperlich reduzierte Belastbarkeit als Diagnose bekommen, das war so ziehmlich am Anfang.

2017 in Stuttgart: Belastungsabhängige Myalgien und muskuläre Schwäche, chronische Müdigkeit
daraufhin hat man dann den Laktat - Ischämie - Test durchgeführt, ein Echo und eine Muskelbio.

Es kam die COPD dazu, das Echo war auffällig, deshalb u.a. der Kardiologe der das Aneurysma gesichtet hat.
In der Muskelbio hat man lediglich Faserkallieberschwankungen gefunden.

Ich hatte eine Blutentnahme vor dem Test, bei welchem auch das große Blutbild gemacht wurde.

Ammoniak 112 ------ 75 ------ 106 ------- 89 -------101--------108 / Richtwert 31-123
Laktat --- 1.15 ----- 49 -------3.39 ----- 3.58 ------3.20 ------2.84 / Richtwert 0.67 - 2.47

also regelrechter Laktatanstieg bei fehlendem Ammoniakanstieg wurde ausgewertet, wobei ich das Laktat jetzt schon hoch finde beim abtippen, aber ich kenn mich da zuwenig aus.

Ischämietest
Es werden Laktat und Ammoniak vor und nach ischämischer Muskelarbeit im venösen Blut gemessen. Vor der Untersuchung soll der Patient mindestens eine Stunde ruhen. Es schließt sich eine erste Blutentnahme als Ruhewert an. Im Anschluss wird an einem Oberarm eine Blutdruckmanschette mit einem deutlich über dem systolischen Blutdruck liegenden Druck angelegt. Mit der Hand des ischämischen Arms drückt der Patient 60 mal für eine Minute einen Gummiball mit maximaler Kraft zusammen. Nachdem die Blutdruckmanschette gelöst ist, wird aus der Vena cubitalis des gleichen Armes nach 1,3, 5 und 10 Minuten Blut entnommen. Bei Gesunden korrelieren Laktat- und Ammoniak-Anstieg (Abb. 4).Ein fehlender oder nur geringer Anstieg beider Metaboliten spricht für eine unzureichende Muskelarbeit, die entweder willentlich oder Parese-bedingt sein kann. Als pathologisch kann nur der fehlende Anstieg eines Metaboliten bei gleichzeitig deutlichem Anstieg des jeweils anderen Metaboliten beurteilt werden. Defekte der Glykogenolyse bzw. Glykolyse äußern sich in einem fehlenden oder verminderten Laktat-Anstieg, während sich ein fehlender Ammoniak-Anstieg charakteristischerweise bei einem Myoadenylatdeaminase Mangel findet. Entgegen einem weit verbreiteten Missverständnis ist ein hoher Laktatanstieg im Ischämietest kein Hinweisauf eine mitochondriale Störung. Komplikation eines Ischämietests kann ein schweres Kompartment-Syndrom sein (4).Nach Kazemi-Esfarjani et al. (3) scheint ein nichtischämisches Testprotokoll bei sonst gleichen Untersuchungsbedingungen zuvergleichbaren Ergebnissen zu führen.

Quelle DGM, Letter Nr. 37

LG, Konrad

[Gast]

Warum denkst du Konrad, dass der Test von SmallFiber verpuscht wurde?

Ich hatte keine Blutdruckmanschette dran, die sagten noch das da nichts gestaut werden darf, deshalb war auch die Blutabnahme nicht so angenehm.

[Gast]

gut Joggen, Fahrradfahren, Fitnesstraining, Basketball, Wandern, Fussball. Das war alles kein Problem, hat mir Spaß gemacht und ich hatte allenfalls mal einen Muskelkater. Desto mehr man trainiert hat, desto seltener wurde ein Muskelkater. Jetzt ist es genau umgekehrt. Desto mehr ich macher, desto erschöpfter werde ich. Eine orthopädische Reha, die ich einem Jahr nach dem Ausbruch hatte und als man noch an ein rein muskuläres Probelm dachte, war die Hölle für mich. Ich wurde in Therapien und Anwendungen gesteckt, die keinen Sinn ergaben und mich nur noch mehr schwächten. Die Antwort darauf war noch mehr Training, denn ich sollte ja meine Muskeln wieder in Schwung bringen.
LG

Ich les jetzt nicht jeden Tag und hab auch nicht alles im Kopf aber das, kommt mir z.B. bekannt vor.