Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[SmallFiber]

SmallFiber
Von der Ozon-Sauerstoff Therapie habe ich erstmals im UK-Würzburg (2015) gehört. Die machen das da bei SPS Patienten mit unterschiedlich guten Ergebnissen. Allerdings ist es mit nur einer Behandlung nicht abgetan.


Und DHKW, für die Ozon-Sauerstoff.Therapie von der SmallFiber berichtet, braucht es eine Klinik, mittlerweile wird das auch in Schmerzzentren gemacht, durchgeführt von Schmerztherapeuten (Anästhesiesten) das ist ganz was anderes wie das was Heilpraktiker anbieten.

Und wie schwer muß man denn da deiner Einschätzung nach betroffen sein, hätte ich dann doch gerne von dir gewußt, so schwer wie du würde das reichen ?

Hi Konrad,

danke für den Hinweis. Noch ist die Sauerstoffsättigung bei mir in einem akzeptablen Bereich. Werde mich darum kümmern müssen, wenn es nocht schlechter wird.

LG
SF

[SmallFiber]

ganz krz, ich habe jetzt nicht alles gelesen und kann nicht alles was ich zur SFN gefunden habe posten. Kann sein, dass ich was überlesen hab, hab hier nur überfolgn.

1.) Eine SFN ist keine Krankheit sondern ein Symptom. Findet man die Krankheit, kann man ggf die Progression stoppen und die Nerven können sich wieder Verbessern zT bei leichter SFN regenerieren. Es wird nur nie nach Ursachen geschaut. Alles was ich finden konnte kann ich hier auch nicht reintippen, macht auch keinen Sinn.

2.) Irgendwo stand was von Diabetis. ich stimmt da Klaus zu, e kann zuZuckerspitzen kommen und diese können auch bei neg Langzeitzucker ne Neurophatie und SFN machen. Frage sit wie will man das behandeln, geht eig nur selber, weil man keinen Arzt findet der ohne Langzeitzucker eine Behandlung machen wird. ist möglich, aber dazu braucht man eine 24h Messung und einen Arzt der die Medis offlabel verschreibt, weill man sie nicht anderweitig besorgen. Eine dauerhafte Einnahme bei sonst normalen Zucker ist nicht zu empfehlen.

3.) Ich las was von Blaseninfektion... diese kann streuen und eine SRIS machen bei neg Blut, man findet bei SIRS oft genau gar nichts und Corti kann sogar die Beschwerden bessern. Auch bei Sepsis wird Corti ua eingesetzt. Da würde ich weiter verfolgen... es kann auch eine Entzündung UND eine Rheumatische Krankheit vorliegen. Hat man AK werden diese durch jeden Infekt getriggert. AK kann man aus dem Blut rausfiltern, die einzig mir bekannte Möglichkeit die bei SFN mit AK drastisch hilft. Die Immunsupression halte ich mit hohen Cortidosen für nicht ausreichend um ein Fortschreiten zu verlangsamen. Andere Immunsupressiver sind da auch nicht das beste und vorallen, die haben halt auch zT schwere NW.

Ev später mehr, falls Interesse. Kannst ja sonst nochmal ne PN schreiben falls du noch etwas versuchen willst. Ich schau nur sollte meine Hautbio pos sein. habt ihr denn eig auch Wundheilstörungen?

Noch Ding, ich glaub die GFR war zu nieder? Das kann vom Herz kommen, ein Herz Sono ist nicht ausreichend, da es zu episodischen verschlechterungen kommen kann, die sieht man dann aber akut nicht, ich habe bzgl Nieren einen Kontakt zu einem sehr guten, wenn auch arroganten, Arzt der das physikalisch Erklärt hat mit den Herz/ Nieren. Wenn die Nieren nicht richtig arbeiten, episodisch, kann es auch zu Neuropathien und SFN kommen. Bzw kommt es zwangsläufig. Das muss man abklären und behandeln. zB Langzeit 24! Kanal EKG, nicht diese 3-4 Kanal EKGs, das bringt nichts. und zwar dann, wenn die GFR verädert ist usw usw. Ein stationärer aufenthalt bringt halt oft wenig, wenn dann muss dass akut ambulant erfolgen und das geht nur wenn du einen Neuro hast der das in den Befund reinschreibt, das anschauen, dieses anschauen. Da es bei SFN oft zu Episoden kommt die exkt dann abgeklärt werden müssen, wenn sie vorkommen. Genau daran scheitert es aber oft.

Hallo DHKW,

danke für Deine Recherche, aber die Punkte sind mir alle wohlbekannt. Dass Cortison bei meiner, und ja wohl auch bei bennys SFN nicht (dauerhaft) hilft, merken wir ja. Einziges Mittel, was dauerhaft helfen kann, ist die Immunadsorption. Gemeint ist wirklich die Immunadsorption, nicht die Plasmapharese, die einem fremdes Blut zuführt, was ich nicht will.

Wundheilungsstörungen habe ich noch nicht.

LG
SF

[DHKW]

Hallo DHKW,

danke für Deine Recherche, aber die Punkte sind mir alle wohlbekannt. Dass Cortison bei meiner, und ja wohl auch bei bennys SFN nicht (dauerhaft) hilft, merken wir ja. Einziges Mittel, was dauerhaft helfen kann, ist die Immunadsorption. Gemeint ist wirklich die Immunadsorption, nicht die Plasmapharese, die einem fremdes Blut zuführt, was ich nicht will.

Wundheilungsstörungen habe ich noch nicht.

LG
SF

Hallo SF,

ja dann brauche ich das nicht näher ausführen, scheinst dich ja besser auszukennen wie ich (ev hab ich a noch die ein oder andere Fragen an dich ^^) mit SFN. Ich kenne 3 gute Ärzte, die das ua auch privat machen, ich kenne auch einen der es privat zahlt. Ka wie das Geldmäßig bei dir aussieht. Einer in DE macht es sogar bei leichten Fällen, aber das zahlt dann die KK nicht.

LG

[DHKW]

Btw meinte ich auch Immunadsorption.

[Gast]

Hallo SmallFiber, habe morgen ein Termin, da treffe ich eine Freundin sie hat Multiple Sklerose ich werde sie zu Immunadsorption Therapei fragen und meinen ST werde ich denn frage ich auch

Kann etwas dauern melde mich bei dir.

lg Konrad

[SmallFiber]

Hallo SmallFiber, habe morgen ein Termin, da treffe ich eine Freundin sie hat Multiple Sklerose ich werde sie zu Immunadsorption Therapei fragen und meinen ST werde ich denn frage ich auch

Kann etwas dauern melde mich bei dir.

lg Konrad

Sehr nett, vielen Dank, wobei bei MS-Patienten diese Methode auch nicht immer dauerhaft Erfolg hat. Aber wenn Du fragen würdest, ist das toll. Ich weiß ja auch nicht, ob das bei mir auf Dauer helfen würde. Ich bin nicht sicher, ob da bei mir nicht noch mehr ist außer den Aak gegen adrenerge und muskarinerge Rezeptoren. Bei denen hilft die Immunadsorption oft. Ich glaube aber, dass ich auch noch irgendeine vererbte "Geschichte" mit dem Magen-Darm-Bereich habe. Keine Ahnung wie die mit reinspielt.

LG
SF

[SmallFiber]

Hallo SF,

ja dann brauche ich das nicht näher ausführen, scheinst dich ja besser auszukennen wie ich (ev hab ich a noch die ein oder andere Fragen an dich ^^) mit SFN. Ich kenne 3 gute Ärzte, die das ua auch privat machen, ich kenne auch einen der es privat zahlt. Ka wie das Geldmäßig bei dir aussieht. Einer in DE macht es sogar bei leichten Fällen, aber das zahlt dann die KK nicht.

LG

Hallo DHKW,

wenn Dir Ärzte in DE bekannt sind, die das machen, wäre es hilfreich. Wenn ich wüßte, dass es bei mir dauerhaft hilft, würde ich das auch selber bezahlen (notfalls). Dauerhaft kann ich mir das natürlich nicht leisten. Problematisch ist jedoch, dass die bisher angefragten Kliniken / Ärzte eine Indikation von einem Facharzt haben wollen. Die kann ich nicht liefern, da die Diagnose nicht feststeht und auch nie feststehen wird. Manche Sachen stehen eben so nicht im Lehrbuch, behandelt werden müssen sie aber trotzdem. Hier liegt das Problem. Ich kann froh sein, dass man mir nun diese Chance mit Cyclophosphamid eröffnet hat. Man hätte mich auch wieder ohne Diagnose nach Hause schicken können, so wie es bisher immer war. Die Immunadsorption wird in der Klinik, in der ich zuletzt war, grundsätzlich nicht angewendet bei autoimmunen Krankheiten (Ausnahme: Blasenbildende Autoimmunerkrankungen). Warum das so ist, weiß ich nicht, scheint so eine Grundsatzentscheidung zu sein?

LG
SF

[DHKW]

Hallo DHKW,

wenn Dir Ärzte in DE bekannt sind, die das machen, wäre es hilfreich. Wenn ich wüßte, dass es bei mir dauerhaft hilft, würde ich das auch selber bezahlen (notfalls). Dauerhaft kann ich mir das natürlich nicht leisten. Problematisch ist jedoch, dass die bisher angefragten Kliniken / Ärzte eine Indikation von einem Facharzt haben wollen. Die kann ich nicht liefern, da die Diagnose nicht feststeht und auch nie feststehen wird. Manche Sachen stehen eben so nicht im Lehrbuch, behandelt werden müssen sie aber trotzdem. Hier liegt das Problem. Ich kann froh sein, dass man mir nun diese Chance mit Cyclophosphamid eröffnet hat. Man hätte mich auch wieder ohne Diagnose nach Hause schicken können, so wie es bisher immer war. Die Immunadsorption wird in der Klinik, in der ich zuletzt war, grundsätzlich nicht angewendet bei autoimmunen Krankheiten (Ausnahme: Blasenbildende Autoimmunerkrankungen). Warum das so ist, weiß ich nicht, scheint so eine Grundsatzentscheidung zu sein?

LG
SF

Also wenn es einmal nachweislich klappt übernehmt das je nach Härte der Krankheit auch ohne Diagnose die KK. Ich kann ja mal bei der mir bekannten Klinik fragen, einen Arzt der ohne klare Krankheit eine Indikation schreibt kenne ich jetzt nur einen, aber ob die Klinik dann die Therapie macht kann ich nicht genau sagen. Muss aber selber erst suchen wie die hieß, das hab ich nicht im Kopf. Ich glaub ich hatte sie verlinkt.

LG

[KlausB]

... nicht die Plasmapharese, die einem fremdes Blut zuführt, ...

Das tut sie doch nicht.

[DHKW]

Das tut sie doch nicht.

Ich glaub das hängt ab ab wie viel gefiltert wird? Da gibts ja mit und ohne Fremdblut, ka vielleicht heißt es dann auch anders. Auch wenn man "nur" die AK Rausfiltert gibt man oft IVIG dazu, meinte der Arzt zu mir. Aber ne Klinik die das anbietet kann da sicher genaue Auskunft geben, das scheinen sie nämlich, im Vergleich zu dem Neuro Zeug, ganz gut zu können.

[bohuslav]

SmallFiber:

Das Einrenken des Chiropraktikers erfolgte nach den ersten MRTs (es gab mehrere MRTs).

LG
SF

Hallo, vielleicht mache ich mich jetzt hier unbeliebt: Deine Biopsie hat ja nur gezeigt, dass der Befund - nur auf der linken Seite - mit einer small fiber Krankheit vereinbar wäre, hat sie aber keineswegs bewiesen. Die Diskussion hängt sich jetzt etwas an grenzwertigen oder fragwürdigen Befunden und subjektiven Beschwerden auf, die allesamt nicht so schlüssig sind. Du hast Taubheitsgefühle und Parästhesien, wenn ich das recht verstanden habe? Bist Du privat versichert? Bist Du selbst im medizinischen Bereich tätig? Dann bist Du als Privatversicherter ein gutes Opfer der Ärzte, die mit völlig unnötiger weitergehender
Diagnostik und Kontrolluntersuchungen sehr gut verdienen können. Wieso man Dir Cortison gegeben hst, verstehe ich nicht.
Was Du eigentlich genau mit dem Halswirbel oder Atlas hast oder hattest an Beschwerden, hast Du nicht mitgeteilt. Auch wenn in dem MRT (auch der HWS und des Übergangs zur Schaedelbasis)
nichts zu sehen war, Beschwerden hast Du offenbar doch gehabt. Man könnte sich vorstellen, dass da doch eine mechanische Reizung der in diesem Bereich versammelten Bahnen und Kernen erfolgt sein könnte, deren Auswirkungen Deine Parästhesien sind. Vieles interpretierst Du selbst, was nicht immer einleuchtet.
Also, ich meine es gut.
LG

[DHKW]

Ich glaub schon, dass SF Ahnung hat von was er redet/ schreibt. Darum frag ich auch hier mal, zB steht bei den AK Beta2-Glycoprot I AK IgG 7.3 bei mir, hier steht Ref neg: https://www.med4you.at/laborbefunde/...ykoprotein.htm

REFERENZ- BEREICH:

Negativ, d.h. keine Beta-2-Glykoprotein-Antikörper vorhanden

Hier sidn alle Ak die bei mirir vorhanden waren, Schilddrüße wrar grenzwertig, Wert weiß ich nicht.

Cardiolipin Ak IgF 16.8 (0-20)
Beta2-Glycoprot I AK IgG 7.3 (0-20)
AK gegen Nukleosome 6.7 (0-20)
dS DNA 3.2 (0 - 20)
Ak gegen Nukleosome 8.1 (0-25)
Ak gegen dSDNA 9.1 (0-25)

[KlausB]

... Deine Biopsie hat ja nur gezeigt, dass der Befund - nur auf der linken Seite - mit einer small fiber Krankheit vereinbar wäre, hat sie aber keineswegs bewiesen....

Nachgewiesen ist die SFN schon. Aber SFN ist ja nur ein Symptom Welche Erkrankung dahinter steht gilt es herauszufinden.

DHKW Die Werte sind doch in Ordnung.

[SmallFiber]

SmallFiber:

Das Einrenken des Chiropraktikers erfolgte nach den ersten MRTs (es gab mehrere MRTs).

LG
SF

Hallo, vielleicht mache ich mich jetzt hier unbeliebt: Deine Biopsie hat ja nur gezeigt, dass der Befund - nur auf der linken Seite - mit einer small fiber Krankheit vereinbar wäre, hat sie aber keineswegs bewiesen. Die Diskussion hängt sich jetzt etwas an grenzwertigen oder fragwürdigen Befunden und subjektiven Beschwerden auf, die allesamt nicht so schlüssig sind. Du hast Taubheitsgefühle und Parästhesien, wenn ich das recht verstanden habe? Bist Du privat versichert? Bist Du selbst im medizinischen Bereich tätig? Dann bist Du als Privatversicherter ein gutes Opfer der Ärzte, die mit völlig unnötiger weitergehender
Diagnostik und Kontrolluntersuchungen sehr gut verdienen können. Wieso man Dir Cortison gegeben hst, verstehe ich nicht.
Was Du eigentlich genau mit dem Halswirbel oder Atlas hast oder hattest an Beschwerden, hast Du nicht mitgeteilt. Auch wenn in dem MRT (auch der HWS und des Übergangs zur Schaedelbasis)
nichts zu sehen war, Beschwerden hast Du offenbar doch gehabt. Man könnte sich vorstellen, dass da doch eine mechanische Reizung der in diesem Bereich versammelten Bahnen und Kernen erfolgt sein könnte, deren Auswirkungen Deine Parästhesien sind. Vieles interpretierst Du selbst, was nicht immer einleuchtet.
Also, ich meine es gut.
LG

Hallo Bohuslav,

ich verstehe Deine Fragen nicht ganz. Wenn es aber darauf abzielt, dass ich mir etwas einrede und ich als Privatversicherter Opfer von Ärzten bin, ist das nicht so. Ich bin weder privat versichert noch selbst im medizinschem Bereich tätig noch ist das unschlüssig argumentiert.

Eine Reizung an den HWS-nahen Nerven ist nicht mehr gegeben, nur unter zu Starker Belastung kommt dies wieder, da die Muskulatur dort nicht mehr sehr ausgeprägt ist. Diese kann ich aber meistens selbst vermeiden, in dem ich keine körperlichen Aktivitäten vornehme, welche die HWS belasten. Und selbst wenn es wieder vorkommt, dann nicht mehr so stark wie zu Beginn der Problematik am Hals- und Schulterbereich.

Du schreibst, dass Du es gut meinst und grundsätzlich will ich das auch glauben, hilfreich ist es aber nicht. Du kennst den Fall nicht gut genug, um das Ganze beurteilen zu können. Das merkt man an Fragen, die eigentlich schon längst erledigt waren. Ich verlange das auch nicht, bin ja grundsätzlich für jeden Hinweis dankbar, den ich hier im Forum erhalte. Das mit dem Cortison war sinnvoll als Test (bei einem grenzwertigem ANA-Titer von 1:320 und entsprechenden Beschwerden) und die SFN ist nun mal da. Da passen sowohl die Symptome als auch der Befund. Warum dieser angezweifelt werden soll, ist mir unklar.

LG
SF

[SmallFiber]

Ich glaub schon, dass SF Ahnung hat von was er redet/ schreibt. Darum frag ich auch hier mal, zB steht bei den AK Beta2-Glycoprot I AK IgG 7.3 bei mir, hier steht Ref neg: https://www.med4you.at/laborbefunde/...ykoprotein.htm

REFERENZ- BEREICH:

Negativ, d.h. keine Beta-2-Glykoprotein-Antikörper vorhanden

Hier sidn alle Ak die bei mirir vorhanden waren, Schilddrüße wrar grenzwertig, Wert weiß ich nicht.

Cardiolipin Ak IgF 16.8 (0-20)
Beta2-Glycoprot I AK IgG 7.3 (0-20)
AK gegen Nukleosome 6.7 (0-20)
dS DNA 3.2 (0 - 20)
Ak gegen Nukleosome 8.1 (0-25)
Ak gegen dSDNA 9.1 (0-25)

Hallo DHKW,

das mit den Werten sehe ich wie Klaus, die sind innerhalb des Toleranzbereichs. Keiner im positiven Bereich, auch nicht im Graubreich. Die Schilddrüse - allein - wird auch nicht für Deine Probleme verantwortlich sein, selbst wenn die Werte dort grenzwertig sind. Tut mir Leid. Du hast wahrscheinlich auf einen Hinweis gehofft. Dieser ergibt sich aber für mich aus den Werten leider nicht.

LG
SF