Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Oximoron]

Hallo wenn die Hautbiopsie positiv ist dann ist es eine SFN und nicht die Psyche.

SFN kann durch Genmutationen, Parkinson, ALS, Morbus Fabry, Morbus Pompe, Fibromyalie, Rheuma, Amyloidose, Morbus Wilson, Diabetis, CIDP, Lupus, Sjögren-Syndrom, Skleroderma, Zöllakie, Sarkoidose, Morbus Chron, Hepatits B, C, HIV, Influenza, Lepra, Sepsis, EBV, HSV, Syphillis, Röteln, Borellien, Medikamente, Alkoholkrankheit, Schildrüsenfehlfunktion, Leberinsuffizienz, Niereninsuffizienz, Vitamin B6 Überdosierung und was der Geier noch alles enstehen.

Mann muss die Ursache finden damit man es behandeln kann.

Deine Antikörper sprechen aber auch für ME/CFS, LongCovid, PostVac oder so jedenfalls ein immunologischen Geschehen.

[togo]

Hautbiopsie kann noch 1 Monat dauern laut Uniklinik Aachen.
Was passiert, wenn man SFN nicht behandeln kann, weil Ursache nicht bekannt? Helfen da Immunglobuli? Können die Nerven wieder heimen?

Meine SFN Antikörper sind negativ, das gibt mir ein wenig Hoffnung.

Ja, leider liegt auch in immunologische Problem vor. Nach der Impfung hat es bei mir angefangen

[kadan]

Immunglobuline helfen, wenn überhaupt, nur bei einer autoimmunen Ursache. Da sie sehr teuer sind, werden sie nut in ganz wenigen Fällen verordnet. Die small fibers regenerieren im Gegensatz zu den large fibers ständig, aber wenn die Ursache nicht ausgeschaltet wird, nützt das auch nichts. Welche Antikörper waren negativ? Es gibt keine spezifischen SFN-Antikörper.

[Oximoron]

Gute Übersicht zu SFN hier:

https://link.springer.com/article/10.1007/s42451-022-00488-x

Auto-Antikörper gegen Fibroblasten-Wachstumsfaktor-Rezeptor-3 (FGFR3-IgG) und TriSulfatHeparinDiSaccharid (TSHDS-IgM) sind bei SFN manchmal erhöht.

Bei mir ist auch Quantitative Sensorische Testung (QST), Schweißantwort (QSWEAT), Antikörper und Hautbiopsie positiv aber keiner weiß warum.

IVIG ist schwer zu bekommen, vielleicht gucke ich Mal ob ich eine Cortison Stoßtherapie bekommen kann Mal gucken was dann passiert, bei mir kann es auch nur immunologisch sein.

[kadan]

Es gibt eine Reihe von AK, die bei SFN erhöht sein können, aber sie sind eben nicht spezifisch für SFN, sondern nur für die Grunderkrankung, die dann u.a. SFN ausgelöst hat.

[hansmeister]

Oximoron
eine gute Übersicht der Tests hast Du hier:
https://neuropathycommons.org/sites/...2011-07-17.pdf
(bin mir aber grad nicht sicher, ob dies die aktuellste Variante ist...)

wie willst Du wissen, ob es "nur" immunologisch sein kann?

[Oximoron]

Danke kenne ich schon :-) . Weil ich alle Tests / Ursachen die hier gepostet wurden habe testen lassen (außer EDS) sofern nicht was übersehen wurde, ich bin leider schon mehrere Jahre mit der diesbezüglichen Diagnostik beschäftigt aber keinen Schritt weiter und bei einem Immunologen war ich auch, das Immunsystem ist durcheinander, einzige Spur die es zur Zeit bei mir gibt...

[togo]

Danke für eure Beiträge. Wie ist denn generell die Prognose bei Small Fiber? Bleibt es bei den Schmerzen oder wird es schlimmer, sodass man nicht mehr laufen kann? Welche Medikamente nimmt ihr gegen die Schmerzen? Ich war in der ANS Clinic in Düsseldorf.

[kadan]

togo

Das kann dir keiner sagen. Die Verläufe sind so unterschiedlich wie die Symptomvielfalt. Es kann übel werden, muss es aber nicht. Mir geht es inzwischen sogar relativ gut. Meine Symptome sind zu 80% weg (können natürlich wiederkommen). Die Medikation beschränkt sich leider auf Antikonvulsiva (Gabapentin, Pregabalin), Antidepressiva (Duloxetin, Amytriptilin, u.a.) und Opoide.
Man muss viel Geduld haben, bevor macht die richtige Mischung gefunden hat. Ich persönlich habe gute Erfahrung mit Opoiden (Tilidin) gemacht, aber die Meinungen dazu sind sehr heterogen.
Ich bevorzuge Opoide, weil sie ausgesprochen wenig Nebenwirkungen haben und die Organe nicht schädigen. Das Abhängigkeitspotential wird überschätzt, obwohl es natürlich vorhanden ist.

Aber deine Diagnose ist ja noch gar nicht erfolgt, richtig?

[kadan]

Ich habe nebenbei keine guten Erfahrungen mit der ANS-Klinik gemacht (Prof. Haubrich). Dort wurde für viel Geld eine Fehldiagnose gestellt.

[togo]

Ich habe nebenbei keine guten Erfahrungen mit der ANS-Klinik gemacht (Prof. Haubrich). Dort wurde für viel Geld eine Fehldiagnose gestellt.

Hallo @kadan,

danke für deine Hinweise und Informationen. Ich habe die ANS-Klinik als Selbstzahler besucht, da ich sonst nirgendwo einen Termin so schnell bekomme. Mir ist dort leider aufgefallen, dass sehr viel Diagnostik gemacht, welche eigentlich nicht notwendig und wodurch auch gut Geld gemacht wird. Kannst du ein wenig erläutern, welche Fehldiagnose bei dir dort gemacht wurde? Welche Diagnostik hast du dort machen lassen?

Das Ergebnis meiner Hautbiopsie warte ich noch, denke es dauert noch 1 Monat. Wo wurde bei dir die Hautbiopsie gemacht?

Wie gingen bei dir die Symptome weg? Von alleine oder durch die Medikamente?

[kadan]

togo

Ich hatte, bevor ich die ANS-Klinik aufsuchte, schon den Verdacht auf SFN, konnte aber bis dato keinen Kassenneuro davon überzeugen. Die haben alle abgewunken, da ich keine Brennschmerzen hatte. (sie sind ja der Meinung, ohne Brennschmerzen keine SFN, was natürlich Blödsinn ist). Da Prof. Haubrich auf autonome Probleme spezialisiert ist und auch SFN diagnostizieren kann, habe ich eben viel Geld in die Hand genommen.

Dort bekam ich einen QST, der sich aber stark von einem richtigen QST unterscheidet. Dieser QST war dann auch zu einem großen Teil angeblich nicht auswertbar. Dazu bekam ich Sudoscan (unauffällig), QSART (geringfügig auffällig) und dann noch ENG und SEP. Das ENG war plötzlich auffällig im Sinne von zu geringer NLG im suralis und F-Wellen verlängert, so dass ich die Diagnose demyelinisierende PNP mit DD CIDP bekam.

Jetzt hatte ich schon einige ENG's, die unauffällig waren, aber ich war nach Haubrich nochmal an der Uni-Klinik Köln und privat bei einer Neurologin, wo jeweils nochmals ENG's gemacht wurden, die alle unauffällig waren. Was auch immer die Assistenten von Haubrich gemessen haben, war Unsinn. Ich sollte dann auch noch für 1000 € ein AK-Panel machen (habe ich aber nicht).
Letztlich war ich dann in einer SFN-Studie in Aachen, wo dann über Hautbiopsie die SFN diagnostiziert wurde.

Details zu meinem medizinischen Werdegang und Medikation findest du in meinem Thread: https://www.dgm-forum.org/forum/foru...n-arztbesuchen

[togo]

togo

Ich hatte, bevor ich die ANS-Klinik aufsuchte, schon den Verdacht auf SFN, konnte aber bis dato keinen Kassenneuro davon überzeugen. Die haben alle abgewunken, da ich keine Brennschmerzen hatte. (sie sind ja der Meinung, ohne Brennschmerzen keine SFN, was natürlich Blödsinn ist). Da Prof. Haubrich auf autonome Probleme spezialisiert ist und auch SFN diagnostizieren kann, habe ich eben viel Geld in die Hand genommen.

Dort bekam ich einen QST, der sich aber stark von einem richtigen QST unterscheidet. Dieser QST war dann auch zu einem großen Teil angeblich nicht auswertbar. Dazu bekam ich Sudoscan (unauffällig), QSART (geringfügig auffällig) und dann noch ENG und SEP. Das ENG war plötzlich auffällig im Sinne von zu geringer NLG im suralis und F-Wellen verlängert, so dass ich die Diagnose demyelinisierende PNP mit DD CIDP bekam.

Jetzt hatte ich schon einige ENG's, die unauffällig waren, aber ich war nach Haubrich nochmal an der Uni-Klinik Köln und privat bei einer Neurologin, wo jeweils nochmals ENG's gemacht wurden, die alle unauffällig waren. Was auch immer die Assistenten von Haubrich gemessen haben, war Unsinn. Ich sollte dann auch noch für 1000 € ein AK-Panel machen (habe ich aber nicht).
Letztlich war ich dann in einer SFN-Studie in Aachen, wo dann über Hautbiopsie die SFN diagnostiziert wurde.

Details zu meinem medizinischen Werdegang und Medikation findest du in meinem Thread: https://www.dgm-forum.org/forum/foru...n-arztbesuchen

Habe mir deinen Werdegang gelesen. Immerhin hast du keine brennende Schmerzen, die sind kaum zu ertragen.

Gehst du zu einer Verlaufskontrolle?
Hast du mal überlegt, eine immunmodulierende Therapie zu machen?

Bei mir ist alles nach der Impfung losgegangen, hatte zuvor einen schweren Corona-Verlauf. Wie du beschrieben hast, bin ich Long Covid für viele Ärzte aber in Wirklichkeit ist es doch SFN.

Kann man der Hautbiopsie in Aachen vertrauen?

Du kennst dich auf diesem Gebiet sehr gut, ich bin noch dabei mich intensiver auseinanderzusetzen.

[togo]

Bzgl. ANS Clinic. Die Professorin konnte mir nicht im Detail sagen was ich habe, nur dass es eine Auffälligkeit beim Schweiß gibt. Ich bin außerhalb der Norm. Warum macht man nicht gleich die Hautbiopsie…

[kadan]

togo,

ich war am Montag bei der Verlaufskontrolle, habe aber noch keine Ergebnisse.
Ich werde auf keinen Fall eine immunmodulierende Therapie machen, solange nicht nachgewiesen ist, dass es bei mir autoimmune Ursachen gibt.
Was meinst du mit "Kann man der Hautbiopsie in Aachen vertrauen?". Ob das Labor seine Analyse richtig macht?
Die ANS-Klinik macht keine Hautbiopsie. Du brauchst einen Arzt, der sie die verordnet und das ist bisweilen schwierig, weil die eben keine Ahnung haben.