Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[togo]

ok verstehe. Uniklinik Aachen scheint ja dann nicht up-to-d ate zu sein. Welche Uniklinik würdest du für eine erneute Hautbiopsie empfehlen?

[kadan]

dazu müsstest du erstmal eine erneute Hautbiopsie bekommen. das wird in aller Regel ablehnt. Würzburg ist ganz gut, nimmt aber nur Patienten aus der Umgebung. Du könntest das Alfried Krupp in Essen probieren. Aber wie gesagt, die Chancen sind schlecht. Du kannst die vorgenommene Biopsie ja schlecht verbergen. Ich hatte ja das gleiche Problem und habe Dr. Sommer in Würzburg angeschrieben. Sie hat dann meine Befunde aus Aachen neu interpretiert. Das hat mir gereicht.

[togo]

Verständlich ist ja auch teuer die ganze Sache. Es gibt ja aktuell leider keinen Marker für SFN, welcher als Verlaufskontrolle dienen könnte. Was hat Dr.Sommer anders interpretiert? Welche Auswirkung hatte es auf deine Therapie?

[kadan]

Dr. Sommer hat die in Aachen ermittelten IENFD-Werte anders ausgelegt, da sie andere Referenzwerte benutzt. Dadurch habe ich eine SFN-Diagnose erhalten. An der Therapie ändert das nichts, da ich bereits von SFN ausgegangen bin und damit beim Schmerztherapeuten in Behandlung bin.

[togo]

Ich möchte bei allen hier für die Tipps und Unterstützung bedanken, insbesonderer großer Dank kadan. Nach intensiven Recherchen und Versuchen habe ich eingesehen, dass die Krankheit Small Fiber Neuropathie nicht heilbar ist und man leider nichts unternehmen kann, um den Degenerierungsprozess zu stoppen, da die Ursache meistens nicht bekannt ist. Schmerzmedikamente sind in meinen Augen keine wirkliche Hilfe, da nur die Schmerzen unterdrückt werden, aber nicht die Ursache beseitigt wird. Ich hoffe für uns alle, dass es vielleicht eines Tages eine Lösung geben wird, aber das wird wohl noch einige Zeit dauern. Ich für mich habe ich eingesehen, dass ich nichts machen kann und verabschiede mich von euch. Liebe Grüße togo

[Blixa]

togo Ich wünsche dir alles Gute und stetig besseres Auskommen mit den Symptomen!

[kadan]

togo,

Es gibt noch die kleine Chance auf Spontanremission. Nur die Schmerzen unterdrücken finde ich schon viel. Ich bin sehr froh, dass das bei mir funktioniert. Ansonsten wünsche ich dir alle Gute.

[Rocky86]

Alles Gute togo!
Würde mich freuen, wenn du ab und zu einen Status Quo abgibst. Derzeit scheint sich doch Dank Covid etwas beim Thema SFN zu tun.

[Rocky86]

Jetzt berichtet auch schon die WHO

https://pesquisa.bvsalud.org/global-...JHmNFwE6dO8RwI

Aber Hauptsache mein Tremor wird als funktioneller Tremor abgetan ...

[Lostlost]

Hallo,bin neu hier
Habe smal Fiber...durch Hautbiopsie festgestellt..

Kenne mich noch nicht gut aus...

Wer war auch schonmal in einer Schmerzklinik und hat Multimodale Schmerztherapie gemacht? Wem hat es geholfen?
Liebe Grüße

[Lostlost]

Hallo Togo
ich bin auch in Aachen und bei mir würde auch Smal Fiber diagnostiziert./ Hautbiopsie..
Ich glaube das Zusammenspiel der Faktoren ist bei jedem anders.
Zum Beispiel ist die Smal Fiber bei mir durch Myogelosen
und Stress.... vielleicht kommen noch Autoimmunerkrankungen hinzu.
Das es durch Myogelosen entsteht ist schon nachgewiesen...

Es ist so vielfältig....Die Muskelschmerzen sind dann eher auf Fibromyalgie zurückzuführen...können sich durch Myogelosen verstärken und Stress natürlich..

Liebe Grüße

[Sturm]

Ich habe das gemacht ,mir hat vorher an Schmerzmedikamenten nicht,s richtig geholfen ,seit über einem Jahr erhalte ich nach einer Stationären Schmerztherapie medizinisches Canabis in Kombination mit Cetrizin für den Juckreiz und Pregabalin ,seit dem geht es mir besser was die schmerzen bzw Missempfindungen angeht
Was ich für mich persönlich noch festgestellt habe ist vfolgendes ,ich habe sehr oft in Schüben einen starken extremen Leistungsknick sowie ein starkes krankheitsgefühl ähnlich einer , ,starken Grippe ,, sobald ich eine IBU 800 einnehmen verschwindet dieses gefühl ,daher gehe ich von einem entzündlichen Problem aus im Moment ,da ja ibu anti entzündlich wirkt .

[Lostlost]

Hallo Sturm
ich nehme auch Pregabalin und das mit dem Leistungsknick kenne ich auch..
Bewegung hilft mir...lg

[Lostlost]

Hallo Togo
Ich habe es bei MVZ in der Peterstraße machen lassen...sie sind spezialisiert.
Liebe Grüße

[Andula]

Guten Morgen ,
bin ganz frisch hier, habe seit gestern meine SFN Diagnose. Meine Frage ist ob man die Medikamente einnehmen muss? Ich habe jetzt, seit 4 Tagen, fast keine Beschwerden. Die Medis haben doch super viele Nebenwirkungen. Wie sieht Ihr das? Arbeitet Ihr Alle , ausser Rentner , oder bekommt Ihr eine Rente? Was ist mit Schwerbehindertenausweis?
LG