Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[hansmeister]

Hallo Andula

"Leider" Willkommen bei uns. Das ist doch nicht schlecht, KEINE Beschwerden zu haben. Zu Deinen Fragen:
- Medikamente: Viele nehmen Medis ein (bsp. Pregabalin, Duloxetin, etc.), andere NEM's (Nahrungsergänzungsmittel) und wieder andere gar nichts. Bei der SFN kommt vieles "drauf an". Falls Du Deinen Auslöser kennst, ist es sicher ratsam, diesen wenn möglich mit Medis zu behandeln.
- Rente: Wohne nicht in D, hier haben die meisten dank unserem System gar keinen Anspruch auf Rente. Traurig aber wahr. Dito mit dem Schwerbehindertenausweis.

Falls Du Fragen hast - einfach eine direkte PN - kenn mich ein bisschen mit SFN aus. :-)

[Xero]

Hallo zusammen, bei mir wurde auch die SFN per Hautbiopsie und verschiedenen Tests in der ANS Clinic Düsseldorf festgestellt.
Ich vermute als Auslöser die Covid Impfungen in 2021/2022, da ich danach schon erste Symptome feststellte wie z.B. Muskel-, Nervenschmerzen, Übersensible Nerven, schnell kalte Finger im Winter in der eigenen Wohnung.
Habe hier von noch jemandem gelesen, dass dies der gleiche Auslöser für seine SFN war.
Alle anderen Gründe wie Diabetes, Alkohol oder Vitaminmangel wurden ausgeschlossen, gehe daher von einer autoimmunen Reaktion aus.
Getestet habe ich z.B. die GPCR-AAK, dort sind ein paar erhöht und die Anti-TS-HDS AAK bei Celltrend, diese sind ebenfalls erhöht und wohl Auslöser für SFN.

Leider habe ich noch bei keiner Klinik so richtig einen Fuß in der Tür um irgendwie eine IVIG oder Plasmapherese zu erhalten.
Würde es Sinn machen eine Kortisonstoßtherapie beim Hausarzt zu testen?

Symptome habe ich eine ganze Menge:
- ganzer Körper irgendwie taub, spüre allgemein weniger (Gangunsicherheit weil an Fußsohlen weniger Gefühl)
- sogar Penis (Eichel) taub und trocken (allgemein Schleimhäute trockener)
- Stuhlgang erschwert, kann nicht pressen (nehme ein damit er nicht so fest ist)
- immer wieder Schmerzen, vor allem Muskelschmerzen, manchmal auch Gelenkschmerzen
- chronischer Tinnitus und Sehstörungen (flimmern)
- rote Abdrücke auf der Haut oder auch Dellen in der Haut wenn ich irgendwo mich anlehne etc.
- Temperaturprobleme, vertrage Hitze schwer aber vor allem keine Kälte (mit blauer Verfärbung), Unterschenkel und Füße sind oft chronisch kalt
- kognitive Probleme obwohl EEG normal
- Schlafprobleme (wie verschobener Rhythmus), manchmal schlaf ich, manchmal liege ich auch lange wach
- schnell hoher Puls bei Anstrengung
- Körperbehaarung wächst nicht richtig nach
- teilweise einschlafende Extremitäten (vor allem wenn ich z.B. was abdrücke wie beim Beine übereinander schlagen)

Bin nun auch schon 1 Jahr zuhause und kann mich kaum belasten. Würde gerne wieder arbeiten, aber vermutlich wird das nichts mehr.
Habe GdB und Rente beantragt aber noch keine Rückantwort. Hat man mit SFN darauf Chancen?

Vielen Dank.
MfG Xero

[Oximoron]

Hallo,

aktueller Stand der Forschung zu den Celltrend TS-HDS ist das es irgendwas mit dem Immunsystem zu tun hat...

Egal ob IVIG, Cortisonstoẞtherapie oder irgendwelche Blutwäschen man muss einen Arzt finden der das macht und ganz ungefährlich sind diese Therapien auch nicht. Ob das dann hilft ist Trial an Error.

Leider haben die meisten Neurologen von dieser Art der SFN keine Ahnung geschweige denn kennen sie diese Antikörper. SFN ist für viele "nur" mit brennenden Schmerzen verbunden und alle anderen Symptome werden dann eher der Psyche zugeschoben.

Vielleicht hast du mit deinem hohen Puls auch neuropathisches Posturales Tachykardiesydrom POTS so wie ich das kannst du mit einem Pulsoximeter selber testen Infos hier

https://www.pots-dysautonomia.net/infomaterialien

Für Rente und GdB ist wichtig dass dann dein Neurologe der SFN diagnostiziert hat ein gutes Gutachten schreibt dass diese ganzen Symptome von der SFN kommen.

Hast du auch Visual Snow Syndrom mit deinem Augenflimmern?

Alles gute viel Erfolg.

[Xero]

Hi, vielen Dank.
Ja, ich denke es ist auch Visual Snow mit dabei. Aber das kann man ja weder richtig diagnostizieren, noch behandeln.
Das stimmt, es ist schwierig richtige SFN Experten in Deutschland zu finden. Viele arbeiten nur nach Leitlinien und behandeln symptomatisch, aber das bringt mir alles nichts.

[Xero]

Gibt es Reha-Einrichtungen in Deutschland zu Neuropathie oder Small Fiber Neuropathie?

[Sweety13]

Hallo in die Runde,

ich habe seit 7 Jahren eine gesicherte SFN ( UK Aachen ), mittelgradig, Wert 3,2 extraepidermale Faserdichte ( Hautbiospie ), bin 45 Jahre, Mutter von 2 Söhnen, verheiratet, 1,65 m groß und wiege 64 kg. Ich hatte ein paar Jahre fast symptomfreie Phasen, bis auf permanente, leichte Belastungsintoleranz der Muskeln. Joggen usw nicht mehr möglich, dann versteifen die Beinmuskeln. Habe aktuell einen Schub und schlimmer denn je. Hatte letztes Jahr große Herausforderungen zu managen, das Leben meiner Eltern lag plötzlich in meinen Händen und ich hatte plötzlich gefühlt 4 Kinder, Job, Mann, Haus und Hund zu versorgen.
ich nehme dauerhaft Gabapentin und Mirtazapin, nicht wg Depressionen, sondern zum Schlafanstoß und gegen diese Brennschmerzen.
Meine Symptome erstrecken sich über den ganzen Körper, am schlimmsten jedoch Hände, Arme, Füße und Beine. Gesicht / Zunge /Mundraum brennt auch phasenweise.

Frage an die Experten hier: Kann diese aktuell gefühlte Muskelschwäche in Armen / Händen und Beinen von der SFN kommen? ich beobachte auch akut einen Gewebe/ Muskelschwund an beiden Armen und Händen. Habe außerdem Faszikulationen in beiden Daumenballen, was einen natürlich sehr besorgt.

Viele Grüße an alle SFN Betroffenen!

[kadan]

Sweety13

Frage an die Experten hier: Kann diese aktuell gefühlte Muskelschwäche in Armen / Händen und Beinen von der SFN kommen? ich beobachte auch akut einen Gewebe/ Muskelschwund an beiden Armen und Händen. Habe außerdem Faszikulationen in beiden Daumenballen, was einen natürlich sehr besorgt.

Ganz klares ja, auch wenn das von hiesigen Neurologen immer wieder bestritten wird. Prof. Dr. Oaklander (Harvard) hat das schon vor Jahren nachgewiesen und auch erklärt.
Mach dir deshalb keine Sorgen, es gehört leider zur SFN.

[Xero]

Hallo in die Runde,

ich habe seit 7 Jahren eine gesicherte SFN ( UK Aachen ), mittelgradig, Wert 3,2 extraepidermale Faserdichte ( Hautbiospie ), bin 45 Jahre, Mutter von 2 Söhnen, verheiratet, 1,65 m groß und wiege 64 kg. Ich hatte ein paar Jahre fast symptomfreie Phasen, bis auf permanente, leichte Belastungsintoleranz der Muskeln. Joggen usw nicht mehr möglich, dann versteifen die Beinmuskeln. Habe aktuell einen Schub und schlimmer denn je. Hatte letztes Jahr große Herausforderungen zu managen, das Leben meiner Eltern lag plötzlich in meinen Händen und ich hatte plötzlich gefühlt 4 Kinder, Job, Mann, Haus und Hund zu versorgen.
ich nehme dauerhaft Gabapentin und Mirtazapin, nicht wg Depressionen, sondern zum Schlafanstoß und gegen diese Brennschmerzen.
Meine Symptome erstrecken sich über den ganzen Körper, am schlimmsten jedoch Hände, Arme, Füße und Beine. Gesicht / Zunge /Mundraum brennt auch phasenweise.

Frage an die Experten hier: Kann diese aktuell gefühlte Muskelschwäche in Armen / Händen und Beinen von der SFN kommen? ich beobachte auch akut einen Gewebe/ Muskelschwund an beiden Armen und Händen. Habe außerdem Faszikulationen in beiden Daumenballen, was einen natürlich sehr besorgt.

Viele Grüße an alle SFN Betroffenen!

Respekt, ich liege mit Krankengeld zuhause und bin bald arbeitslos, kaum mehr belastbar und kaum mehr Nerven vorhanden. Vielleicht stärker betroffen als du.

[Sweety13]

Welche Faserdichte bzw Diagnose hast Du und seit wann? Welche Symptome ?

[Sweety13]

Sweety13



Ganz klares ja, auch wenn das von hiesigen Neurologen immer wieder bestritten wird. Prof. Dr. Oaklander (Harvard) hat das schon vor Jahren nachgewiesen und auch erklärt.
Mach dir deshalb keine Sorgen, es gehört leider zur SFN.

Aber Muskelschwäche auch? Einfache Dinge sind aktuell schwer , Kartoffeln schälen, saugen, Zähne putzen.. meine Arme tun richtig weh und ich muss immer wieder Pausen machen. Auch gerade beim Verfassen dieser Nachricht.

[Hustinettenbaer]

Sweety13 hast du eine Ursache für die SFN gefunden?

[Xero]

Welche Faserdichte bzw Diagnose hast Du und seit wann? Welche Symptome ?

Faserdichte kenne ich leider nicht. Hab SFN seit nem halben Jahr bestätigt, glaube hab es aber nun schon 3 Jahre.
Hab Taubheit auf der ganzen Haut, Schmerzen vor allem in den Beinen, Temperaturausgleichsstörung, Dysautonomie, Tinnitus, Sehstörungen, Brainfog, schnelle Erschöpfung, Schlafprobleme und bestimmt noch mehr xD

[Sweety13]

Sweety13 hast du eine Ursache für die SFN gefunden?

Leider nein, hatte in den letzten 4 Jahren auch Ruhe bzw. nur leichtere Symptome. Jetzt mit aller Gewalt zurück....
Bin am 22.4 am UK Aachen....

[Dobi90]

Ich habe die sfn schon mittlerweile mindestens 12 Jahre. Bestätigt aber erst seit 3 jahre habe mittlerweile keine nervenfaserdichte mehr!!

[Sweety13]

Ich habe die sfn schon mittlerweile mindestens 12 Jahre. Bestätigt aber erst seit 3 jahre habe mittlerweile keine nervenfaserdichte mehr!!

Und was sind Deine Symptome ? Gibt es eine Ursache ?