Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Xero]

Puh, das klingt schon sehr generalisiert.
Habt Ihr auch Schwäche beim Schreiben in der Hand?

Was meinst mit Schwäche? Hab eher Schmerzen wenn ich was zu fest anpacke, zB Lego-bauen geht nicht mehr weil die Steine schmerzen.
Hab eher Muskelschmerzen und schnellere -ermüdung, nicht so richtige schwäche. Aber teilweise schon irgendwie unsicher nach längerem gehen.

[Sweety13]

Ich muss Pausen machen beim Zähne putzen, Handy tippen, Fenster putzen oder Kartoffeln schälen. Alles wird anstrengend und es fühlt sich nach Schwäche an... die Muskeln brennen dann richtig und run weh.

[Troll2019]

Nein, keine spezielle Marke, ich habe damals das Produkt von Vitamaze benutzt.



Ich verstehe nicht, was du genau damit sagen willst. SFN ist eine systemische, wenn nicht sogar eine multisystemische Krankheit.
Zweifelst du die Diagnose an? Denkst du, du hast was anderes?

Ich poste hier mal einen Symptomüberblick, den ich aus einer Studie kopiert und übersetzt habe. Nur, damit du mal einen Eindruck bekommst, was SFN alles an Symptomen machen kann.

Symptome SFN.jpg

Hallo Kadan,

ich bin schon viele Jahre Mitglied hier im Forum und ich stoße auch immer wieder auf SFN. Ich habe zwar die Diagnose Dermatomyositis und auffällige AK in Richtung Myasthenia Gravis, aber ich zweifle irgendwann immer wieder an allem.

Deine Übersicht bildet alles ab, was ich an Symptomen habe angefangen von Problemen der Blase/beim Wasserlassen bis hin zu seit 2018 dauerhaftem Muskelzucken, Missempfindungen, Feinmotorikstörungen, Muskelrückgang, immer mal wieder Herzaussetzer/-stolpern, Nervenschmerzen etc.

Ich habe alles untersuchen lassen bis auf SFN. Ich bin auch ehrlich gesagt müde von den Arztbesuchen und habe seit 3 Jahren nicht mehr wirklich was unternommen, außer einen Rheumatologen aufgesucht zu haben. Aber das ist immer die gleiche Platte, die da „abgespult“ wird.

gibt es außer Aachen noch weitere Ärzte im Norden (komme aus HH), die sich damit auskennen? Weißt du das?

Danke und Gruß

[Dyskolos]

Troll2019

Quelle für diese Symptome? Ist das wirklich valide?

Nach meiner längeren Symptomgeschichte ohne Diagnose außer "Hoffmann-Syndrom" gehe ich bei mir auch von einer SFN aus, die zT auch zu isolierter Muskelatrophie geführt hat.

[Sweety13]

Scheinbar macht eine SFN mehr als viele Ärzte angeben.

Was haltet Ihr von Vit B12 von Ankermann?

[kadan]

Nichts, da es aus Cyanocobalamin besteht. Deutlich wirksamer ist Methylcobalmin. Schrieb ich dir aber schon.

[Troll2019]

Scheinbar macht eine SFN mehr als viele Ärzte angeben.

Was haltet Ihr von Vit B12 von Ankermann?

Methylcobalamin brauchst du nicht, aber Cyancob. ist, das ist korrekt, Müll.

Ich spritze mir seit Jahren Folsäure und Vitamin B12 (Hydroxocobalamin) intramuskulär. Und es hilft sehr und wird auch super vom Körper aufgenommen! Ich ließ es immer regelmäßig testen (Blutbild).

Kann hier die Produkte von Pascoe Injektopas empfehlen!

[kadan]

Methylcobalamin brauchst du nicht

So eine Aussage ist Unsinn. Methylcobalmin ist eine gute Alternative neben anderen biologisch aktiven Formen.
Und Spritzen muss man auch nur dann, wenn man eine Aufnahmestörung hat. Wenn dies nicht der Fall ist, kann man sehr gut oral substituieren.

[Sweety13]

Huhu,
mein Termin im Aachen war ganz gut. Normale neurologische Untersuchung keibe Auffälligkeiten, an den Händen sagte sie jedoch gäbe es ggf etwas mehr Faltenwurf als altersentsprechend.
Ich habe am 9. Juli ein EMG, was die Oberärztin selbst machen wird. Sie sagte ich solle Gebetik und Rheumatologe ausuchen, da ich in einem Knöchel eine Arthritis habe ( per MRT Diagnose ) könnte es alles zusammenhängen.
Das glaube ich zwar nicht, aber okay, ich checke alles.
Schwäche der Hände, Beine und Arme würde sie im EMG untersuchen.
Habt Ihr auch Schwäche in den Armen , auch teilweise asymmetrisch? Das macht mich echt besorgt und wo soll das bitte noch hinführen. Handrührgerät bedienen nur noch mit 2 Armen möglich, nur rechts Muskelermüdung, Muskelzittern, echt schlimm.

[Dimon2011]

Habt Ihr auch Schwäche in den Armen , auch teilweise asymmetrisch? Das macht mich echt besorgt und wo soll das bitte noch hinführen. Handrührgerät bedienen nur noch mit 2 Armen möglich, nur rechts Muskelermüdung, Muskelzittern, echt schlimm.

Ich leide auch an Schwäche in Händen Armen und Beinen. Mehr rechtsbetont als links und sehe an der rechten Hand auch weniger Muskelmasse bzw mehr kleinere Löcher. Hatte 2 EMGs, wobei mehr als leicht erhöhte Polyphasie nicht wirklich rausgekommen ist. Im Juli werden ENGs und EMGs nochmal wiederholt vor der Small Fiber Hautbiopsie.

Mir macht diese ganze Schwäche und "leichte" Taubheit auch Sorgen. Muskeln zucken sehr oft, immer wo anders, aktuell stärker mein linker Oberschenkel. Habe auch beobachtet, dass meine Muskeln sehr schnell zittern, sobald ich sie anspanne. Ich habe aber keinen merklichen Gewichtsverlust, eher nehme ich laufend zu. Seit August 2024 bis heute sind es 8 KG, natürlich überwiegend Fett, was eher untypisch für eine ALS sein sollte oder? Höre da immer eher von ganz starken Abbau als Gewichtszunahme.

[Marillian]

Etwa 30 % der ALS-Patienten haben bei Diagnosestellung Gewichtsverlust. Bei etwa 70 % lässt sich kein Verlust feststellen bzw. es ist eine Gewichtszunahme aufgrund weniger körperlicher Aktivität festzustellen. Eine Gewichtszu- bzw. -abnahme ist somit in keinster Weise ein Diagnosekriterium bei ALS. Entscheidend sind hier Muskelschwäche und Atrophien, somit Auffäligkeiten im EMG und bei den Reflexen. Faszikulationen und/oder Krämpfe werden häufig beobachtet, sind aber ebenfalls kein Diagnosekriterium.

[Sweety13]

Auch ich habe Sorge vor einer Motoneuron Beteiligung. Die Schwäche / Ermüdung Arme, Beine und Hände plus Faszis der Daumenballen wird immer gravierender.
Und ja, SFN kann sicherlich Einiges. Aber ist meines Erachtens keine Erklärung für das alles.

[Marillian]

SFN ist selten eine eigenständige Krankheit sondern wird meistens durch eine andere Krankheit hervorgerufen z.B. durch Karzinome oder neurologische Krankheiten wie z.B. ALS. Auch Medikamente können eine SFN auslösen.

[Sweety13]

Ja, deshalb sind ja meine Sorgen auch begründet.

[Dimon2011]

Etwa 30 % der ALS-Patienten haben bei Diagnosestellung Gewichtsverlust. Bei etwa 70 % lässt sich kein Verlust feststellen bzw. es ist eine Gewichtszunahme aufgrund weniger...

danke für die Aufklärung. Ja wie gesagt. Reflexe sollen gut sein, EMG soweit sauber außer bei der Brust war es komisch, weil ich diese nicht entspannen konnte und sie durchgehend Signale gesendet hat...der Neurologe hat dann geschrieben dass pathologische Aktivitäten nicht sicher festgestellt werden konnten, was auch eher zweideutig ist. Vllt muss ich das nochmal nachher untersuchen lassen. Ansonsten war eine chronische Schädigung der Nervenwurzel am Knie, dort hatte ich aber auch 3 Ops.