Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[hansmeister]

Nochmal vielen Dank an dich hansmeister, solche Erfahrungen/Bericht helfen ungemein!

Hautbiopsie: Anfang des Jahres in der linken Leiste.
Schmerzen: Alles erklärbar, würde ich mir sehr wünschen, mir haben jetzt zahrleiche Ärtze gesagt, sinngemäß: "Nicht alles ist erklärbar..."

Der Krankheitsverlauf sehr grob, ich schildere ihn nochmal ausführlich:
Ich habe gelegentlich Neurodermitis, die ging mit Cortisoncremes immer gut und schnell weg und ich war beim gleichen Dermatologen seit etwa acht Jahren.
Juni 2024 hatte ich - erstmalig - sehr leichte Neurodermitis, zumindest hat es gejuckt, in den Leisten und unter den Achseln. MEn wäre nicht zwingend
ein Eingreifen notwendig gewesen, bin halt trotzdem mal hin und hab gefragt. Er hat mir eine Cortisoncreme aufgeschrieben, da es an den leisten stärker
war als unter den Armen, habe ich sie erst mal nur dort aufgetragen. Kurz darauf hat es angefangen und zu "kleben und abzureißen", also die Hodenaußenhaut
und die Leisten. In den folgenden drei Wochen war ich jeden dritten Tag beim Dermatologen. Wenn ich geduscht habe, war zwei, drei Stunden später wieder
alles normal, die ersten 2 Wochen. Dann hat es mehr geklebt und ist abgerissen und immer schlimmer gebrannt. Gebrannt hat es vorher schon unentweg
und mir kam das alles komisch vor. Letztlich hat er nach etwa drei Wochen abgerochen, Ekzem war fast weg, es gab dann noch Lichttherapie. Zu dem
Zeitpunkt konnte ich vor Schmerzen kaum laufen. Letztlich hat sich dann alles gebessert. Im Sep/Okt lt. Jahres war es zu ca. 85% normal. Habe dann
mit Sport wieder angefangen, es wurde alles schlechter. Hautärzte meinten: "waren sie mal ab". Ende Nov gab es die Empfehlung es nochmal mit
einer Cortisoncreme zu probieren, um dem ein Ende zu setzen. Nach sechs Tagen habe ich abgebrochen, ich konnte nicht mal mehr sitzen vor Brennen.

In der Folge meinte man "neuropathische Schmerzen", da das Hautbild intakt war. Also Pregabalin. Es wurde alles immer mehr, trotz mehr Mitteln.
Ich habe dann ein halbes Dutzend Hautkliniken im deutschsprachigen Raum angeschrieben und war im Januar diesen Jahres in Niedersachsen - exzellente Klinik.
Allein durch die Schwefelbäder hatte ich teilweise stundenlang meine Ruhe. Als ich die Klinik verließ, wurde alles sehr viel schneller schlechter.
Die Haut brannte wie Feuer und sie riss ab in einer Dimension - unvorstellbar. Es kam dann zur Schmerzübertragung in den Hoden, also chronische Hodenschmerzen
und in den Unterleib. In der Hautklinik wurde die Biospie in der linken Leiste gemacht, es hieß Small-Fiber. Dann hier durch alle Institutionen, zig
Antieleptika und Antidepressiva etc., die Schmerzen im Hoden und Unterleib werden weitgehend unterdrückt, die Haut brennt wie Feuer, vor allem
bei Hautkontakt, der ja fast ständig herrscht.

Ein Monat Schmerzklinik etc. Ich habe keinerlei "Empfindungsstörungen" im Sinne Hitze/Kälte oder Anfassen, das tut nicht weh. Da hat man x
Tests mit Watte und Nadeln gemacht, alles normal. QST-Testung an Händen/Füßen und sonst alle möglichen Tests, alles normal. Für dienen ists
Small-Fiber, für die anderen eine Mischung, für den Leiter einer Schmerzklinik "einfach eine Störung", der nächste meinte "das ist niemals Small-Fiber".

Diese Woche wurde wurdne noch zwei Biopsien auf der anderen Leistenseite gemacht, in dem Teil, der gecremt wurde letzten Sommer und kurz daneben,
an dem nicht gecremt wurde. Mir ist schon klar, dass das eigentlich nicht geht von einer Cortisoncreme, aber letztlich hat es da angefangen. Das fast
vollständige Verschwinden ist auch irritierend und dann der totale Schmerz/dauerhaft wieder nach einer Cortisoncreme.

Ich werden noch mal hier einen sehr genauen Krankheitsverlauf schildern, es ist noch "irrer" als hier beschrieben, würde ich nicht in dieser kruden Story
selbst der Patient sein, ich weiß nicht, ob ich sie glauben würde.

Für mich ist es die Hölle, ich werde arbeitsunfähig und privat geht auch alles den Bach runter.

Also hast Du eine diagnostizierte SFN? Dann hast Du ja die Erklärung dafür. Brauchst mich nicht weiter zu fragen.

Schmerzen im Unterleib/ Stechen: Haben Tausende mit SFN.

[post lyme]

bei mir bestand seitens des schmerzmediziners verdacht auf sfn (weggewischt ist es sicher auch noch nicht, da mein biopsiewert am cut-off war, aber noch nicht pathologisch), aber man geht auch einer genetischen myopathie nach ...

mittlerweile gibt es auch forschung, dass leute mit "chronic pelvic pain syndrome" bzw. "interstitial cystitis" (so syndrome die ja beide sehr diffuse, breite schmerzen im unterleib machen) deutlich häufiger auffällige hautbiopsien haben ... wegwischen kann man den zusammenhang sicher nicht ... wurdest du denn urologisch komplett durchgecheckt?

würde aber auch nicht den fehler machen und alles voreilig auf sfn schieben ... es darf jetzt nicht in mode kommen, sfn jetzt, nachdem sicher jahre unterschätzt wurde, was sie alles machen kann, jetzt alles mit ihr zu erklären, sodass das die neue "fibromyagie" wird... eine gute differentialdiagnose mit dem ausschluss vieler, am besten sämtlicher anderer ursachen ist immer noch wichtig und man kann zudem immer läuse und flöhe haben ... ist halt die gefahr bei diesen ganzene erkrakungen, die so ein diffuses, vielgestaltiges problem machen ...

[Klaxon]

Also hast Du eine diagnostizierte SFN? Dann hast Du ja die Erklärung dafür. Brauchst mich nicht weiter zu fragen.

Schmerzen im Unterleib/ Stechen: Haben Tausende mit SFN.

Ja, das sehen einige Neurologen/Schmerztherapeuthen so. Andere sagen, es gibt es nicht an der Stelle. Wieder andere haben mir erklärt, dass die Symptomatik, also Schmerzübertragung, aber keine Sensibilitätsstörung nicht SFN sind. Sprich, wenn sie mit Nadeln/Wattestäbchen/Warm/Kalt testen, ist alles normal. Außerdem der Zusammenhang mit den Kortisoncreme, die fast vollständige Remission. Ebenso erklärte man mir, dass bspw. bei Hautbiopsien die Referenzwerte für Füße/Hände genommen werden und niemand die Haut in den Leisten, d.h., die Vergleichswerte seien falsche. Wenn man einer sehr alten Person eine Hautbiopsie am Oberarm macht, hat sie dort u.U. sehr viel weniger Kleinfasern, aber keine Schmerzen.

Das war die Kurzfassung angeführter Punkte. Fast alle Schmerztherapeuthen sagen, es sei keine SFN, die Neurologen sind gespalten.

Eine weitere gängige Erkärung ist der "gelernte Schmerz". Sprich die Salben haben weh getan, das Gehirn hat sichs gemerkt und empfängt weiterhin "normale Reize", also keine Neuropathie. Die normalen Reize würden aber falsch übersetzt, sprich ein nozizeptiver Schmerz, den das Gehirn erst bei der falschen Übersetzung erstellt.

Ich kann mit all dem nicht viel anfangen, sehe aber die Argumente auf allen Seiten.

hansmeister: Wenn Tausende diese Schmerzen im Unterleib haben/Stechen, dann auch an den Geschlechtsorganen? Bei mir beschränkt es sich nur auf die gecremten Stellen. Da müssten doch auch mehr Ärtze/Therapeuthen davon Kenntnis haben?

Wie gesagt, ich bin dankbar, für jedes Puzzleteil!!!

[Klaxon]

bei mir bestand seitens des schmerzmediziners verdacht auf sfn (weggewischt ist es sicher auch noch nicht, da mein biopsiewert am cut-off war, aber noch nicht pathologisch), aber man geht auch einer genetischen myopathie nach ...

mittlerweile gibt es auch forschung, dass leute mit "chronic pelvic pain syndrome" bzw. "interstitial cystitis" (so syndrome die ja beide sehr diffuse, breite schmerzen im unterleib machen) deutlich häufiger auffällige hautbiopsien haben ... wegwischen kann man den zusammenhang sicher nicht ... wurdest du denn urologisch komplett durchgecheckt?

würde aber auch nicht den fehler machen und alles voreilig auf sfn schieben ... es darf jetzt nicht in mode kommen, sfn jetzt, nachdem sicher jahre unterschätzt wurde, was sie alles machen kann, jetzt alles mit ihr zu erklären, sodass das die neue "fibromyagie" wird... eine gute differentialdiagnose mit dem ausschluss vieler, am besten sämtlicher anderer ursachen ist immer noch wichtig und man kann zudem immer läuse und flöhe haben ... ist halt die gefahr bei diesen ganzene erkrakungen, die so ein diffuses, vielgestaltiges problem machen ...

Urologisch eigentlich. Zwei Urologen, eine Urologin konsultiert. Die haben alle gemeint sowas noch NIE gesehen/erlebt/davon Kenntnis gehabt zu haben. Da weiß echt keiner was. Es wurde dann eine MRT vom Unterleib gemacht, alles ok. Ebenso die ganzen Messungen von den großen Hauptnerven: alles ok.

Flöhe, Würmer, Pilze etc. Zig Testungen. Na ja, bin auch bei den Heilpraktikern, die meinen auch irgendwelches Getier austreiben zu wollen, mache das zwar mit, die Hoffnung stirbt zuletz, aber wirklich glauben tue ich es nicht.

[Klaxon]

Natürlich stelle ich mir auch die Frage nach guten Neurologen/Ärzten etc. Wen/welche Adressen könnt ihr denn empfehlen im deutschsprachigen Raum? Oder auch in den USA?
Egal, wo ich hinkomme, jeder meint sowas noch nie gesehen zu haben. Und das sind jetzt sicherlich bald 50 Ärzte...

[hansmeister]

bei mir bestand seitens des schmerzmediziners verdacht auf sfn (weggewischt ist es sicher auch noch nicht, da mein biopsiewert am cut-off war, aber noch nicht pathologisch), aber man geht auch einer genetischen myopathie nach ...

mittlerweile gibt es auch forschung, dass leute mit "chronic pelvic pain syndrome" bzw. "interstitial cystitis" (so syndrome die ja beide sehr diffuse, breite schmerzen im unterleib machen) deutlich häufiger auffällige hautbiopsien haben ... wegwischen kann man den zusammenhang sicher nicht ... wurdest du denn urologisch komplett durchgecheckt?

würde aber auch nicht den fehler machen und alles voreilig auf sfn schieben ... es darf jetzt nicht in mode kommen, sfn jetzt, nachdem sicher jahre unterschätzt wurde, was sie alles machen kann, jetzt alles mit ihr zu erklären, sodass das die neue "fibromyagie" wird... eine gute differentialdiagnose mit dem ausschluss vieler, am besten sämtlicher anderer ursachen ist immer noch wichtig und man kann zudem immer läuse und flöhe haben ... ist halt die gefahr bei diesen ganzene erkrakungen, die so ein diffuses, vielgestaltiges problem machen ...

Es geht noch viel weiter mit möglichen oder vermuteten Zusammenhängen:
Autoimmune Erkrankungen (inkl. MS, etc.) - SFN oft begleitend
Erkrankungen der Schilddrüse - dito
Erkrankungen des Bindegewebes (EDS, OI, Marfan, etc.)/ Kollagenosen (Sjögren, Lupus, etc.) - dito
Entzündliche Erkrankungen (Rheuma, etc.) - dito
Neurologische Grunderkrankungen - dito
Fibromyalgien - dito
ME/ CFS; POTS; IBS - sind oft Ausprägungen einer SFN
ACHTUNG: Das heisst nicht, dass jeder der obgenannten Betroffenen eine nachgewiesene SFN per Biopsie hat. (Diese ist oft in der Haut nicht/ noch nicht nachweisbar - je nach betroffenem "Gebiet". Für autonome Formen empfiehlt sich deshalb zB der QSART zusammen mit dem SkinWrinklingTest)

[hansmeister]

Ja, das sehen einige Neurologen/Schmerztherapeuthen so. Andere sagen, es gibt es nicht an der Stelle. Wieder andere haben mir erklärt, dass die Symptomatik, also Schmerzübertragung, aber keine Sensibilitätsstörung nicht SFN sind. Sprich, wenn sie mit Nadeln/Wattestäbchen/Warm/Kalt testen, ist alles normal. Außerdem der Zusammenhang mit den Kortisoncreme, die fast vollständige Remission. Ebenso erklärte man mir, dass bspw. bei Hautbiopsien die Referenzwerte für Füße/Hände genommen werden und niemand die Haut in den Leisten, d.h., die Vergleichswerte seien falsche. Wenn man einer sehr alten Person eine Hautbiopsie am Oberarm macht, hat sie dort u.U. sehr viel weniger Kleinfasern, aber keine Schmerzen.

Das war die Kurzfassung angeführter Punkte. Fast alle Schmerztherapeuthen sagen, es sei keine SFN, die Neurologen sind gespalten.

Eine weitere gängige Erkärung ist der "gelernte Schmerz". Sprich die Salben haben weh getan, das Gehirn hat sichs gemerkt und empfängt weiterhin "normale Reize", also keine Neuropathie. Die normalen Reize würden aber falsch übersetzt, sprich ein nozizeptiver Schmerz, den das Gehirn erst bei der falschen Übersetzung erstellt.

Ich kann mit all dem nicht viel anfangen, sehe aber die Argumente auf allen Seiten.

hansmeister: Wenn Tausende diese Schmerzen im Unterleib haben/Stechen, dann auch an den Geschlechtsorganen? Bei mir beschränkt es sich nur auf die gecremten Stellen. Da müssten doch auch mehr Ärtze/Therapeuthen davon Kenntnis haben?

Wie gesagt, ich bin dankbar, für jedes Puzzleteil!!!

SFN: Frag mal einen SFN Experten (Neurologen --> den zu finden ist allerdings schwer im Deutschsprachigen Raum). Er wird es Dir erklären können, dass die SFN "patchy" am/im ganzen Körper vorkommen kann und praktisch jede Faser Deines Körpers mit SmallFibers überzogen ist. Deshalb gibt es ja eben diese tausend Formen einer SFN - betrifft es zuerst Deine Kopfhaut, hast Du halt zuerst Symptome ebenda.

"Falsch gelenkter Schmerz": Ist ja genau die Sache einer SmallFiber Neuropathie. Deine kleinen Nervenfasern sind entweder TOT (senden nicht mehr) oder BESCHÄDIGT (senden falsche Signale wie zB Schmerz oder Vibration oder Temperatur oder "name it" an Dein Hirn). Bei Deinem Schmerzbeispiel wären dann die unmyelinisierte C-Fasern und/oder die dünn myelinisierte A-δ-Fasern betroffen.

Schmerzverteilung: Siehe oben - da gibt es alle denkbaren/möglichen Verteilungen.

MRT/ Nervenmessungen der grosskalibrigen Nerven: zeigen keine Hinweise, ob eine SFN in der betroffenen Region vorliegt oder nicht.

Guter Arzt: Siehe oben - Frau Oaklander und Ihr Team; da ein Termin zu bekommen ist aber sehr schwer. Ansonsten bleiben Dir die hiesigen "Spezialisten", die aber oft nur Standartdiagnose mittels Hautbiopsie (an mindestens zwei Stellen), QSART und SkinWrinklingTest plus Blutbild machen. Dann hört die Suche nach Ursache sehr schnell auf.

Schau Dir sonst mal die Youtube Videos von Frau Oaklander an - sind gute Basicvideos, wenn auch schon ein paar Jahre alt.

[Klaxon]

SFN: Frag mal einen SFN Experten (Neurologen --> den zu finden ist allerdings schwer im Deutschsprachigen Raum). Er wird es Dir erklären können, dass die SFN "patchy" am/im ganzen Körper vorkommen kann und praktisch jede Faser Deines Körpers mit SmallFibers überzogen ist. Deshalb gibt es ja eben diese tausend Formen einer SFN - betrifft es zuerst Deine Kopfhaut, hast Du halt zuerst Symptome ebenda.

"Falsch gelenkter Schmerz": Ist ja genau die Sache einer SmallFiber Neuropathie. Deine kleinen Nervenfasern sind entweder TOT (senden nicht mehr) oder BESCHÄDIGT (senden falsche Signale wie zB Schmerz oder Vibration oder Temperatur oder "name it" an Dein Hirn). Bei Deinem Schmerzbeispiel wären dann die unmyelinisierte C-Fasern und/oder die dünn myelinisierte A-δ-Fasern betroffen.

Schmerzverteilung: Siehe oben - da gibt es alle denkbaren/möglichen Verteilungen.

MRT/ Nervenmessungen der grosskalibrigen Nerven: zeigen keine Hinweise, ob eine SFN in der betroffenen Region vorliegt oder nicht.

Guter Arzt: Siehe oben - Frau Oaklander und Ihr Team; da ein Termin zu bekommen ist aber sehr schwer. Ansonsten bleiben Dir die hiesigen "Spezialisten", die aber oft nur Standartdiagnose mittels Hautbiopsie (an mindestens zwei Stellen), QSART und SkinWrinklingTest plus Blutbild machen. Dann hört die Suche nach Ursache sehr schnell auf.

Schau Dir sonst mal die Youtube Videos von Frau Oaklander an - sind gute Basicvideos, wenn auch schon ein paar Jahre alt.

hansmeister: Sehr vielen Dank für deine Ausführungen. Du - und einige andere hier - sind tief in dieses Theman eingearbeitet, obwohl ich mich jetzt seit Februar auch intensiv damit befasse. In den englischen Quellen aber war ich noch nicht so unterwegs.

Ich habe das mit SFN schon verstanden, aber auch die Entstehung bei mir beschrieben, warum auch immer gibt es da verschiedene Denkschulen. Wenn ich über SFN lese, dann kommt schon einiges zusammen, aber eben nicht alles. hansmeister: Letztlich hast du viele Erfahrungswerte und viel Wissen darüber, so kommst du ja auch zu deiner Schlussfolgerung. Ich befürchte es leider, dass das möglich ist, die Relativierungen seitens der Ärzteschaft finden aber statt.

DANKE für den Hinweis mit Fr. Oaklander! Das ist sicherlich tiefe Fachmaterie, ob ich da mehr wie die Hälfte verstehe...
Heute hatte ich eine Videosprechstunde mit Fr. Haubrich - sicher hier im Forum bekannt - sie machte die gleiche Analyse auf, neuropathischer vs. nozizeptiver Schmerz. Das war so die Grundaussagen. Ebenso noch einige Angebote der Diagnose als auch die Feststellung, dass eben diese nicht ganz klar sei. Übermorgen habe ich in der DKD den ganzen Tag die Woche drauf nochmal. Ich frage mich, warum da keiner eine Behandlung mit Sinn einleiten kann.

@hansmeister: Ich nehme an, du hast auch nur Erfahrung mit symptomatischer Behandlung, also quasi Schmerzmitteln (Betäubungsmitteln)?. Eine ursächliche Behandlung gibt es im deutschsprachigen Raum nicht?
Anfang November habe ich bei Hr. Wilder-Smith in Luzern einen Termin, hier kommen ja scheinbar auch die Leute von weiter her hin. In Deutschland laufen noch zig Anfragen...
hansmeister: Warst du bei Fr. Oaklander oder andere hier? Gibt es denn hier die Hoffnung, dass sie/ihr Team ordetlich analysieren und therapieren?

hansmeister: Danke dir!!!

[hansmeister]

Behandlung: Nein, ich habe weitergehende Erfahrung mit probatorischen Behandlungsmethoden. Sowohl von zugelassenen Medikamenten, wie auch "off label use", Supplementen, UV Licht Therapie uswusf.

Dr. Oaklander: Nein, weil ich a) vermutlich keine Chance auf einen Termin hätte und die gute Frau lieber in der Forschung lasse und b) auch das Geld für die Reise und die Untersuche nicht habe und c) Sie mir aktuell auch nicht noch weiter helfen kann. Ich weiss, was ich habe. Der Auslöser lässt sich mit der momentanen Medizin nicht herausfinden.

Hoffnung: Gibt es immer, aber auch das Team um Oaklander sind "nur" Menschen. Machen bei Dir die obgenannten Untersuche und können Dich - vorausgesetzt Sie finden nichts - nicht weiterbehandeln.

[Klaxon]

Behandlung: Nein, ich habe weitergehende Erfahrung mit probatorischen Behandlungsmethoden. Sowohl von zugelassenen Medikamenten, wie auch "off label use", Supplementen, UV Licht Therapie uswusf.

Dr. Oaklander: Nein, weil ich a) vermutlich keine Chance auf einen Termin hätte und die gute Frau lieber in der Forschung lasse und b) auch das Geld für die Reise und die Untersuche nicht habe und c) Sie mir aktuell auch nicht noch weiter helfen kann. Ich weiss, was ich habe. Der Auslöser lässt sich mit der momentanen Medizin nicht herausfinden.

Hoffnung: Gibt es immer, aber auch das Team um Oaklander sind "nur" Menschen. Machen bei Dir die obgenannten Untersuche und können Dich - vorausgesetzt Sie finden nichts - nicht weiterbehandeln.

Einige Neurologen hatten sich ja bereits auf SFN festgelegt, andere widersprechen. Das sind dann teils die "Experten" an den jeweiligen Unis oder KKHs. Die Schmerztherapeuthen gehen unisono alle weitgehend vom erlernten Schmerz aus oder einem nicht näher zu beschreibenden Phänomen, sprich "das ist eine nicht näher qualifizierbare Störung"... Und ich war hier in x-Kliniken/Leitern von Kliniken oder nierdergelassenen Schmerztherapeuthen.
hansmeister: Ja, bei mir wird auch mit Schmerzmitteln experimentiert, leider bislang weitgehend unbefriedigend. Da bleiben am Ende wohl nur die Opiate. Ich bekam mal Tramadol-Infusionen, da war alles für Stunden weg (und bei den Schwefelbädern im Januar, im Juni nochmal in der Hautklinik, da half der Effekt nur noch 20 - 30 Minuten).
Wenn ich fragen darf, ich lese den Thread jetzt penibel durch, bin aber noch nicht ganz fertig, wie und wo hat sich deine SNF entwickelt? Und wo, gerne auch per PN, konntest du die entscheidende Expertise gewinnen?

Oaklander: Hm, der ganze Wahnsinn zerstört mein Leben. Ich bin nun bereit alles dafür auszugeben, zu probiere um eine etwaige natürliche Linderung/Heilung herbeizuführen. Die Schmerzmittel nehme ich nur sehr ungern, auch wenn ich mittlerweile für Opiate offen bin, weil ich den Leidensdruck nicht mehr aushalte.

Die ganze Geschichte, ich hatte sie beschrieben, ist insgesamt krude, weil sich der Schmerz auf die allein eingecremten Stellen vom letzten Sommer bezieht und zwar exakt. Die Theoretiker des erlenten Schmerzes (auch Psychologen und Psychotherapeuthen) gehen daher alle davon aus, es sei das Schmerzgedächtnis.
Die SNF-Anhänger negieren das Auftragen der Salben weitgehend und sagen es sei idiopathisch. Oder sie sagen, ich spreche als Mensch und nicht als Arzt zu Ihnen, ja es gäbe ein Korrelat zwischen dem Auftragen und der Erkrankung. Mehr bekommt man da nicht raus.

Die Hoffnung verliere ich zunehmends...

Bin morgen den ganzen Tag in der Deutschen Klinik für Diagnostik, mal sehen, was da passiert.

hansmeister: Danke für deine Kenntnisse! Evtl. könntest du auch sagen, was noch geholfen hat/helfen kann?! Die Ausprägen der SNF - sofern es das ist - kennt keiner der Ärzte, bei denen ich war...und vor allem heisst es meist, das gibt es so nicht...

[hansmeister]

Einige Neurologen hatten sich ja bereits auf SFN festgelegt, andere widersprechen. Das sind dann teils die "Experten" an den jeweiligen Unis oder KKHs. Die Schmerztherapeuthen gehen unisono alle weitgehend vom erlernten Schmerz aus oder einem nicht näher zu beschreibenden Phänomen, sprich "das ist eine nicht näher qualifizierbare Störung"... Und ich war hier in x-Kliniken/Leitern von Kliniken oder nierdergelassenen Schmerztherapeuthen.
hansmeister: Ja, bei mir wird auch mit Schmerzmitteln experimentiert, leider bislang weitgehend unbefriedigend. Da bleiben am Ende wohl nur die Opiate. Ich bekam mal Tramadol-Infusionen, da war alles für Stunden weg (und bei den Schwefelbädern im Januar, im Juni nochmal in der Hautklinik, da half der Effekt nur noch 20 - 30 Minuten).
Wenn ich fragen darf, ich lese den Thread jetzt penibel durch, bin aber noch nicht ganz fertig, wie und wo hat sich deine SNF entwickelt? Und wo, gerne auch per PN, konntest du die entscheidende Expertise gewinnen?

Oaklander: Hm, der ganze Wahnsinn zerstört mein Leben. Ich bin nun bereit alles dafür auszugeben, zu probiere um eine etwaige natürliche Linderung/Heilung herbeizuführen. Die Schmerzmittel nehme ich nur sehr ungern, auch wenn ich mittlerweile für Opiate offen bin, weil ich den Leidensdruck nicht mehr aushalte.

Die ganze Geschichte, ich hatte sie beschrieben, ist insgesamt krude, weil sich der Schmerz auf die allein eingecremten Stellen vom letzten Sommer bezieht und zwar exakt. Die Theoretiker des erlenten Schmerzes (auch Psychologen und Psychotherapeuthen) gehen daher alle davon aus, es sei das Schmerzgedächtnis.
Die SNF-Anhänger negieren das Auftragen der Salben weitgehend und sagen es sei idiopathisch. Oder sie sagen, ich spreche als Mensch und nicht als Arzt zu Ihnen, ja es gäbe ein Korrelat zwischen dem Auftragen und der Erkrankung. Mehr bekommt man da nicht raus.

Die Hoffnung verliere ich zunehmends...

Bin morgen den ganzen Tag in der Deutschen Klinik für Diagnostik, mal sehen, was da passiert.

hansmeister: Danke für deine Kenntnisse! Evtl. könntest du auch sagen, was noch geholfen hat/helfen kann?! Die Ausprägen der SNF - sofern es das ist - kennt keiner der Ärzte, bei denen ich war...und vor allem heisst es meist, das gibt es so nicht...

"Meine" Geschichte - hilft Dir nicht weiter, nur soviel: Ich hab's seit meinen ersten Tagen auf dieser Welt, soviel weiss und akzeptiert man unterdessen.

Expertise - kommt dann von ganz alleine. Kein Arzt kann/konnte mir zeitlebens helfen. Also habe ich mir v.a. in den letzten 8 Jahren alles einverleibt, was ich in der Literatur und von Betroffenen zu lesen, zu hören und zu sehen bekam.

Oaklander - an Deiner SFN oder "nicht" SFN wird sie nichts ändern können. Da musst Du damit klar kommen - sie hat da vermutlich ganz andere Kaliber auf dem Tisch. Da sind wir nur die "kleinen Fische". Auch Du wirst Dein eigener Arzt werden müssen und diverse Dinge ausprobieren. Einige werden helfen, andere nicht.

Was hilft/ Ausprägung - hatte ich Dir weiter oben schon geschrieben: Geh in ein entsprechendes Forum. Mach Dich damit vertraut (wenn Du denn eine SFN hast); versuch Deinen Auslöser zu finden und zu bekämpfen und das Wichtigste: Lebe!

[Oximoron]

An alle mit SFN Schmerzen:

Versucht mal eine zuckerfreie Ernährung. Wirklich radikal Zucker aus der Ernährung streichen, auch Obst (Fruchtzucker). Wenn ich mich "normal" ernähre habe ich am ganzen Körper die brennenden Schmerzen, ohne Zucker fast gar keine.

[post lyme]

packs mal hier rein, falls die sfnler unter euch das lesen wollen ...

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12375876/#:~:text=Small%20fiber%20neuropathy%20(SFN)%2C%20r esulting%20from%20dysfunction,ineffective%2C%20pos sibly%20due%20to%20substantial%20between%E2%80%90p atient%20heterogeneity.

sehr aktuelle studie, die sfnler nach phänotyp geclustert hat: 60 prozent werden als myalgischer typ mit prominenten muskelsymptomen (myalgie, fatigue, schwäche, wenn auch subjektiv) bei geichzeitig nicht so starken neuropathischen symptomen eingeordnet ...sicher auch interessant als basis für arztgespräche, wenn man ein diffuses beschwerdebild hat, das nicht in die standarddiagnsotik zu sfn passt ...