Diffuse Beschwerden ohne Diagnose

[Sturm]

Ich habe es ja des öfteren hier gelesen im forum das wen man eine Diagnose von den Neurologen erwartet eigentlich schon im Rollstuhl hinfahren muss ansonsten ist das aussichtslos. Anderweitig ist das schon richtig bevor sie mit falschen Diagnosen umher schmeißen das hilft auch keinem.
Ich kann aber über Ulm bisher nichts negatives sagen. Mal schauen was morgen noch rauskommt.
@pelztier bei welchen neurologischen Erkrankungen wären die Nfl erhöht außer ALS?
Danke

[pelztier86]

Mal eine ganz andere Frage an alle:
Warum bekommen eigentlich Leute, die klinisch noch nicht oder kaum klinisch auffällig sind, zum Teil schon etliche weitgehend unauffällige Untersuchungen hatten, häufig (zum Teil weit) mehr Diagnostik und Betreuung angeboten als Patienten, die schon stark klinisch auffällig bzw. schwer erkrankt sind, gerade wenn es sich um einen sehr komplexen Fall handelt und dieser nicht einer einzigen noch relativ bekannten/häufigeren Erkrankung sofort zugeordnet werden kann?
Beim TE bspw. hätte man in Kenntnis der Schlafapnoe schon die ganze Zeit eine Abklärung im Schlaflabor durchführen können, dazu hätte es keines teuren stationären Aufenthaltes bedurft. Auch das MRT vom Kopf ist bei fehlender ZNS-Symptomatik und ohne Kenntnis um das Vorliegen einer zentralen Schlafapnoe unsinnig.
Eine Muskel-MRT vom Oberschenkel ist bei (noch) fehlenden eindeutigeren Hinweisen auf eine Myopathie auch sehr....merkwürdig...Aber naja, wenn man schon einen stationären Aufenthalt macht, muss man ja möglichst viel abrechnen können...
Vll sollte der TE auch noch bspw. eine Herz-MRT vorschlagen, wenn man sich schon so "spendabel" zeigt.



Ich beobachte immer mehr, wie dieses System bestimmte Patientengruppen bevorzugt, und das sind oft nicht die, bei denen eine Vorzugsbehandlung med. indiziert wäre und/oder die für ihre seltene, schwere und komplexe Erkrankung rein gar nichts können und bereits mehrfach Fehlbehandlungen und Fehldiagnosen mit entsprechenden gesundheitlichen Folgen haben erfahren müssen.

[pelztier86]

Bei allen, bei denen es zu einer relativ raschen Degeneration der Axone im ZNS (Rückenmark oder Gehirn) kommt.

[Sturm]

Ich beobachte immer mehr, wie dieses System bestimmte Patientengruppen bevorzugt, und das sind oft nicht die, bei denen eine Vorzugsbehandlung med. indiziert wäre und/oder die für ihre seltene, schwere und komplexe Erkrankung rein gar nichts können und bereits mehrfach Fehlbehandlungen und Fehldiagnosen mit entsprechenden gesundheitlichen Folgen haben erfahren müssen.


Ja da hast du recht das system ist Krank und auch der Patient der Heilung sich errhoft.
Wen ich mit meinen Beschwerden die ich auch ernsthaft habe Atrophie der Unterarmmuskulatur
Und Oberschenkel links und ale anderen Symptome die ich oben aufgeführt habe zu den niedergelassenen Ärzten gehe wird die versichertenkarte verlangt und das auslesen der Karte dauert wahrscheinlich länger wie die Behandlung und wirst dan an den nächsten weitergeleitet und das fast 2 Jahre lang.
Da frag ich mich auch ob das richtig ist. Aber da kann ich als Patient mit Sicherheit wenig dafür und nicht jeder hat dein Fachwissen um sich selber zu beurteilen.
Ich wurde von Fachärzten hierher überwiesen und war erstmal ambulant hier. Sogar der Arzt der mich ambulant untersucht hat machte mir den Stationären Termin. Also pelztier ich hoffe du greifst mich nicht an ich kann am wenigsten dafür. Aber ich gebe dir schon recht das System ist sehr Krank.
Was du mit einer bestimmten Patientengruppe meinst weiß ich nicht. Ich bin nicht Privat versichert und auch kein Politiker oder sonstiges.
Mfg Sturm

[Gast]

Hallo Daniel, wenn du zuhause bist, kannst du dich gerne melden.

Eine Frage aus Neugier, was hat denn das c-MRT (Kopf) ergeben ?

Mfg Konrad

[pelztier86]

@Konrad
wieso sollte er zuhause sein?
bei ihm scheint ja aus welchem Grund auch immer das Rundumpaket gebucht worden zu sein.

@Sturm
1. Es gibt so etwas wie Eigenverantwortung, (gerade) auch in Bezug auf die eigene Gesundheit. Wenn man in einem Internet-Forum schreiben kann, dann kann man sich auch etwas Fachwissen über seriöse Seiten im Internet aneignen.
2. Worüber beschwerst du dich eigentlich? Dafür, dass deine Beschwerden nicht objektivierbar sind (der klinische Befund ist ja offensichtlich normal) und du dich ganz offensichtlich stark beobachtest und Ängste hast, hast du innerhalb von nur zwei Jahren eine beachtliche Anzahl an Untersuchungen bekommen. Von fehlender Ernstnahme durch die Ärzte kann in deinem Fall keine Rede sein.

[Gast]

@Konrad
wieso sollte er zuhause sein?
bei ihm scheint ja aus welchem Grund auch immer das Rundumpaket gebucht worden zu sein.

@Sturm
1. Es gibt so etwas wie Eigenverantwortung, (gerade) auch in Bezug auf die eigene Gesundheit.
2. Worüber beschwerst du dich eigentlich? Dafür, dass deine Beschwerden nicht objektivierbar sind (der klinische Befund ist ja offensichtlich normal), hast du innerhalb von nur zwei Jahren eine beachtliche Anzahl an Untersuchungen bekommen.

Pelztier ich weiß ja das Daniel in der Klinik in Ulm ist.

Und das man ihn Diagnostisch auf denn Kopf stellt sehe ich persönlich in seinem Fall als absolut gerechtfertigt an, kann ich nur so sagen.

Warst den du zwischenzeitlich mal wieder in Aachen, und hat man deine Schmerzen Betreffend etwas in Angriff genommen.

[pelztier86]

Seit der letzen Fahrt Anfang März nicht. Schmerzarzt ist jetzt ab Anfang Juni weg von der Klinik. Und bisher ist noch kein Konzept vorhanden, wie es dann weitergehen soll. Trotz meiner Bemühungen bin ich also kein Stück weiter gekommen. Und trotzdem der Schmerzarzt wirklich noch eine der wenigen anderen Ärzte und bemüht ist. Aber das alleine reicht eben in meinem jetzigen Zustand und in dem scheiß System nicht mehr.

[Gast]

@Konrad
wieso sollte er zuhause sein?
bei ihm scheint ja aus welchem Grund auch immer das Rundumpaket gebucht worden zu sein.

@Sturm
1. Es gibt so etwas wie Eigenverantwortung, (gerade) auch in Bezug auf die eigene Gesundheit. Wenn man in einem Internet-Forum schreiben kann, dann kann man sich auch etwas Fachwissen über seriöse Seiten im Internet aneignen.
2. Worüber beschwerst du dich eigentlich? Dafür, dass deine Beschwerden nicht objektivierbar sind (der klinische Befund ist ja offensichtlich normal) und du dich ganz offensichtlich stark beobachtest und Ängste hast, hast du innerhalb von nur zwei Jahren eine beachtliche Anzahl an Untersuchungen bekommen. Von fehlender Ernstnahme durch die Ärzte kann in deinem Fall keine Rede sein.

Pelztier er hat doch auch von dir wertvolle Tipps bekommen, und im Gegensatz zu vielen anderen hier im Forum hat Daniel diese Tipps die er hier im Forum bekommen hat auch umgesetzt.

Sinnvoll. für sich genutzt.

[Gast]

Was ist mit dem Pathologen du hattest eine Muskelbiopsie da sollte doch eine Besprechung stattfinden , hast du den keinen Arzt der da mal etwas Nachhackt

[Sturm]

@pelztier das ist deine eigene Meinung das kannst du aus der Ferne gar nicht obiektivieren wie sich die Ärzte um mich gekümmert haben natürlich nicht alle Ärzte. Die Mehrheit sind ja voll in ordnung. Außerdem bin ich ja auch in Ulm da gehst du ja sowieso nicht weil hier angeblich die Ärzte nicht OK sind das war und ist ja auch deine Aussage daher kann ich ja zumindest dir keinen Hotelplatz wegnehmen. Ich weiß das du zumindest im moment mir gegenüber stark krank bist und es dir wahrscheinlich nicht gut geht, gibt dir aber nicht das Recht über mich so zu urteilen Pelztier. Eine Frage habe ich trotzdem noch wie lange hast du eigentlich die Hotels die du beschreibst in Anspruch genommen bist du eine Diagnose hattest?
Ängste haben wir hier alle sonst würde hier keiner schreiben inklusive dir pelztier.
Ich finde es total schade wie du mich angreift weil du meiner Meinung nach hier das beste Fachwissen hast und vielen helfen tust. Daher werde ich dich auch weiterhin respektieren.
Gruß Daniel

[Sturm]

Gast
Ich werde morgen wahrscheinlich das muskel mrt Ergebnis erhalten dan werde ich es reinschreiben um vielleicht auch anderen zu helfen
Ja das Muskel mrt war mit kontrastmittel
Gruß Daniel

[Sturm]

@pelztier ich habe fast identische Symptome wie Hoppe1980 und Montepetrosu. Zumindest mit Hoppe1980 die auch auf einen Platz wartet zur diagnostik.. Und Montepetrosu meiner Meinung nach die Symptome etwas ausgeprägter sind als bei uns

[pelztier86]

@Kontad
nein, habe ich nicht. Das würde aber nichts ändern, da es ja in der Pathologie hakt, und nicht einmal meine Neurologin darauf Einfluss hat.

[pelztier86]

@Sturm
ich habe nur geschrieben, dass du im Gegensatz zu vielen anderen hier innerhalb von 2 Jahren ziemlich viele Untersuchungen erhalten hast, und das bei - wie die meisten Ärzte sagen würden - diffusen Beschwerden ohne klinische oder anderweitige Objektivierbarkeit.
Wie du auf den Begriff Hotel kommst, weiß ich ehrlich gesagt nicht.

Da ich mehrere seltene Erkrankungen habe, ist deine Frage nicht so ohne Weiteres zu beantworten.
Die Diagnose der Erkrankung Nummer 1 hat von Geburt bis zu meinem 22 LJ gebraucht. Erkrankung Nummer 2 drei Jahre, obwohl sie schon früher absolut evident war und ich die richtige Verdachtsdiagnose hatte. Und die neuromuskuläre Klinik begann 2014 (von Anfang an klinisch objektivierbar), aber erst 2018 wurde trotz meiner richtigen Verdachtsdiagnose die (quasi)-Diagnose der Multisystemerkrankung gestellt. Das sind nur die Hauptdiagnosen/erkrankungen.
Nicht aufgezählt sind dabei noch die Diagnosen weiterer Einzelkomponenten, die ebenfalls viel länger brauchten, als sie es hätten tun müssen.
Die Diagnostik, die du im Eingangszeit beschreibst, habe ich zu keiner Zeit innerhalb von 2 Jahren erhalten, trotz bereits bestehender Diagnosen und/oder massiver Symptomatik und klinischer Befunde...
und ich bin dbzgl. keine Ausnahme.

Und nein, nicht jeder, der hier schreibt, ist wegen seiner (irrationalen) Ängste hier.
Irrationale Ängste muss man sich in gewisser Weise leisten können, die Realität muss diese erlauben.
Es ging auch gar nicht gegen dich persönlich, sondern ich beschrieb lediglich das verkorkste System, und dein Fall ist da nur ein Beispiel. Wobei es ja in Ordnung ist, dass man einen solchen Fall wie dich gründlich abklärt, aber es ist nicht in Ordnung, wenn andere Fälle, die med. dringlicher sind, schlechter behandelt werden. Da die Mittel nun einmal begrenzt sind, müsste diese möglichst sinnvoll, also nach med. Indikation, verteilt werden. Das passiert aber nicht.