Muskelschwäche und zuckungen

[Mandy.müller]

Guten morgen
Nur irgendwo her müssen die symptome ja kommen.... Hätte ich sie nicht wäre die angst ja auch nicht was soll ich da mit einem Psychologen der kann mir auch die angst nicht nehmen und mir sagen wo es her kommt
Lg

[Gast]

Guten Morgen Mandy,

viele User hier haben schon ihr Bestes gegeben, deine Erwartungshaltung an dieses Forum ist zu hoch.
Wenn dir hier niemand deine Ängste nehmen kann und du nicht in der Lage bist, an dir zu arbeiten, solltest du dir Hilfe beim Psychologen holen.

[Mandy.müller]

Guten morgen sandmann wie soll ich denn bitte an mir arbeiten?

[Gast]

Guten morgen sandmann wie soll ich denn bitte an mir arbeiten?

Zum letzten mal Mandy.müller

Die Frage kann man dir ganz sicher in einer Psychologischen Praxis beantworten !!

Wenn du nicht in der Lage bist, für dich selbst zu Sorgen, (so wie wir hier das machen so weit und so gut wie wir das noch können es uns möglich ist) bist du ein Pflegefall für die Psychiatrie !!

Es reicht absolut, du willst uns doch hier offensichtlich VERARSCHEN !!

[Jani11]

Hallo Konrad,

Es reicht absolut, du willst uns doch hier offensichtlich VERARSCHEN !!

Dem stimme ich zu!

LG Jani

[Baal]

Ich wusste schon zu Beginn das es wieder ein ALS Hyperchonder ist.

Das ihr euch immer wieder so reinsteigerts, schaden um EURE Zeit!

[Gast]

Guten morgen sandmann wie soll ich denn bitte an mir arbeiten?

Wenn dir nichts dazu einfällt, lass es bleiben.

Ich bin dann weg hier, in diesem Faden, schade um die Zeit Baal, hast vollkommen recht!

[KlausB]

Guten morgen
Nur irgendwo her müssen die symptome ja kommen.... Hätte ich sie nicht wäre die angst ja auch nicht was soll ich da mit einem Psychologen der kann mir auch die angst nicht nehmen und mir sagen wo es her kommt
Lg

Was das Zittern (Faszikulationen) angeht kann Dir keiner sagen woher das kommt. Das haben auch 50% völlig gesunder Menschen zeitweise, manche auch jahrelang. Irgendwann ist das dann einfach weg.
Keiner weiß woher das genau kommt. Ärzte und Wissenschaftler haben da verschiedene Vermutungen aber woher das genau kommt weiß keiner.

[bohuslav]

Hallo Sandmann,

hatte Deine Frage überlesen, Entschuldigung.

Ralph Green, internationale Kapazität in Kalifornien, empfiehlt bei der Perniziösen Anämie eine Woche lang täglich eine Ampulle, dann alle 2 Wochen, dann eine pro Monat. Wenn aber neurologische Störungen vorliegen, solle man "aggressiver" vorgehen: 14 Tage lang tägliche Injektionen, dann alle zwei Wochen, weil die neurologischen Schäden sonst irreversibel werden. Warum manche eine Anämie bekommen, 25 % zuerst die neurologischen Sachen ohne Anämie, weiß man ncht. Man wisse auch nciht, warum manche meinen, höhere Dosen zu brauchen. Green empfiehlt, das den Leuten zu lassen, zu viel sei einfach noch unerforscht.. Sitte, sich allein auf den Serumspiegel zu verlassen (viermal billiger als die Methylmalonsäure) und dann nur kurz mal 2 Ampullen pro Woche zu geben oder gleich nur einmal im Monat oder Vierteljahr, ist nicht Stand der Wissenschaft.

[KlausB]

Die deutsche Sitte, sich allein auf den Serumspiegel zu verlassen (viermal billiger als die Methylmalonsäure) und dann nur kurz mal 2 Ampullen pro Woche zu geben oder gleich nur einmal im Monat oder Vierteljahr

Ist schon wegen der 2-3-monatigen Verzögerung der Serumspiegelanpassung blödsinn.
Bei einzigen überhöhten Dosis wird bei oraler Einnahme nur ein Teil überhaupt aufgenommen und beim Spritzen der Überschuss ausgefiltert und ausgeschieden.
Das einzig sinnvolle ist das B12 dann regelmäßig in nicht allzu hohen Dosen zu nehmen und den Spiegel alle 2-3 Monate zu kontrollieren.

Wichtig wäre die Ursache für den Mangel zu finden. Ein Leben lang Medikamente zu nehmen kann es ja nicht sein.

[Barney]

Da bei allen Geschwisten dieser Mangel vorhanden ist, wäre es wohl naheliegend, dass es der gefunden Gendefekt ist.
Der sollte ja eigentlich auf eine familiäre ALS hinweisen.
Was jetzt wohl bezweifelt werden darf.
Wenn dieser Gendefekt dann irgendwann mal manipuliert werden kann, wird wohl auch das Vitamin B12 überflüssig sein.
Aber bis dahin muss es wohl sein. Zumal es ja kein Medikament sondern ein Nahrungsergänzungsmittel ist.
Und selbst wenn es meine Kinder und Enkel ein Leben lang spritzen müssen, ist es noch immer besser als 20, 30 Jahre im Rollstuhl zu sitzen und in der Nacht um Luft ringen zu müssen.

[KlausB]

Das Gen für den Intrinsic Faktor würde ich jetzt nicht als Merkmal einer familiären ALS interpretieren.
Es gibt genug Menschen, die nicht ALS haben und auch diesen Gendefekt haben.
Nur weil man das bei einigen ALSlern auch gefunden hat, heißt es nicht, dass es dafür ursächlich ist.

Natürlich hast Du recht, dass wenn dieser Gendefekt oder die anderen Faktoren die die Bildung des Intrinsic Faktor behindern können nicht zu beseitigen sind nur eine dauerhafte substitution des B12 hilft.
Aber auch Nahrungsergänzungsmittel sind Medikamente und selten nebenwirkungsfrei.

[Barney]

Ob das das Gen für den Intrinsic Faktor zuständig ist, muss sich erst noch zeigen. Definitiv wird das Gen einer ALS zugeordnet.
Gerne send ich Dir die Ergebnisse der amerikanischen Studie bei der wir teilnehmen konnten und dies dort festgestellt wurde. Bestätigt durch ein genetisches Institut in Tübingen.
Es muss ja auch nicht der Intrinsic Faktor sein, der bei uns durch den Gendefekt gestört ist. Wenn B12 durch den Dünndarm durch ist, sind die Wirkstoffe noch längst nicht da wo sie gebraucht werden. Da findet doch noch irgendwo ein Stoffwechsel statt. Oder täusche ich mich da. Meines Wissens werden da Enzyme bzw. Coenzyme und Proteine benötigt, um die Wirkstoffe zu transportieren.
Wenn also die Produktion stimmt, und nur das Transportunternehmen schlampert, kommt halt nichts oder zu wenig beim Kunden an.

[Barney]

Hallo Klaus,

nur keine Angst dass ich mir da eine ALS aufschwatzen möchte. Wenn du über 10 Jahre im Rolli sitzt, den Hintern im Bett nicht mehr gedreht bekommst, und die Ärzte dir sagen dass da nichts mehr zu machen ist, ist es schnurzegal wie das Ding heißt.
Und wenn du dann noch selbst herrausfinden musst, dass es etwas ganz einfaches dagegen gibt, ist es erst recht egal was es ist.
Wichtig ist nur: Hilf dir selbst dann hilft dir Gott.

[Barney]

Und das noch für Mandy.
Trotzdem lebe ich noch, ich lach noch, ich weine noch und ich geh noch in Urlaub.
Ich geh mit meinen Freunden noch ein Bier trinken und mit meiner Frau auch mal fein essen.
Auch wenn man vielleicht ALS hat kann man gut leben. Alles etwas schwerer, trotzdem lebenswert.