Forum für Vasospasmen bzw Experten

[Baal]

Hier ist noch ein RLS Selbsttest:

https://www.restless-legs.at/selbsttest

[pelztier86]

Das Raynaud Syndrom wurde zuerst bei mir festgestellt. Rheumatoide Arthritis erst später.

Das widerspricht doch meine grundlegenden Aussagen nicht.
1. Du hattest ein klassisches Raynaud-Syndrom, also kälteinduzierte Vasopasmen.
2. Ich schrieb von Behandlung, nicht Feststellung. Die Diagnose eines (vermeintlich) primären Raynaud-Syndroms führt in der Regel nicht zu einer medikamentösen Behandlung - es sei denn, es liegen noch andere Erkrankungen vor, die laut Schema mit einem Raynaud-Syndrom assoziiert sein können. Bspw. RA, COPD etc.pp. Natürlich gibt´s Ausnahmen davon, aber das sind eben Ausnahmen.
Und selbst bei gewissen Veränderungen in der Kapillarmikroskopie, die bei einem rein primären, harmlosen Raynaud nicht vorkommen sollten, führen nicht nur bei mir nicht unbedingt zur medikamentösen Behandlung, es sei denn, man entspricht entweder dem typischen Bild eines sekundären Raynaud oder aber es liegen Erkrankungen vor, die bekanntermaßen mit Raynaud assoziiert sein können.

[letzte Frage]

Es ist eine Frage zu welchem Arzt man geht, Privatärzte sind da lockerer beim freischreiben, auch dann, wenn es nicht indiziert ist. Mir verschreibt man eiskalt Tramal, obwohl ich eine bekannte Atemmuskelschwäche hbae und hoch dosiert Benzos nehme, Tramal und Benzos sind Kontraindiziert, können also ein tödliches Atemmuskelversagen hervorrufen. Benzos alleine können das bei mir schon. Einer wollte mir ein SSRI anrrehen, obwohl dies bei Tramal z einem tötlichzen Serotoninsyndrom führt, daruf angesprochen meinte er, ein OA, ne das könne nicht sein. Steht aber im Beipackzettel.

Die Ärzte verschreiben so viel Schwachsinn, das höchst lebensgefährlich ist, sowas wie Nifedipin bekommt man selbst vom HA wenn man über episodischen Bluthochdruck klagt, zumindest privater.

Aber mir sind die Risiken herzlich egal, ich überwache ja meine Atmung mit einem med Gerät, wer das aber nicht macht, der kann am Atemmuskelversagen versterben.

Laut Leitlinie ist bei mir keines der Medis indiziert, alles offlabel, weil ich keine Diagnose habe, bzw verschiedene und bei verschiedenen gibts dann auch keine Leitlinie. Aus das Tramal wegen Frakturen, oder das Diazepam gegen Spasmen. Aber ich hätte es auch so bekommen...

Darum gehts mir aber nicht, ich meine damit nur wenn man genug Ärzte fragt, findet man schon einen der offlabel macht, nur schafft man es oft genau dann nicht mehr, wenn es hoch akut ist und dann ist man den Ärzten hilflos ausgeliefert, weil in der Notaufnahme wird nur mist gebaut.

Im Prinzip braucht man einen interessierten Arzt der sich auch was traut und den zu finden, das ist glaube ich bei Multisystemkrankheiten nicht möglich, also nicht bei uns. AuchAachen scheint mir nicht so der Bringer, ich hatte mit denen schon Kontakt, ich glaub du hattest da echt einfach Glück mit den Ärzten.

Bei offlable was über Herparin etc hinausgeht muss man wirklich nach den USA, alles andere bringt nichts, auch die ganzen tollen Spezialisten stempeln einen sofort als unbehandelbar ab, da könne man sich um andere kümmern. PZ Kritik ist da schon begründet, auch ide die ich als interessiert und kompetent erachtet habe, hatten dann auch keinen Bock mehr "man hätte ja nicht genug Zeit" etc pp.

[DennDenn]

Es ist eine Frage zu welchem Arzt man geht, Privatärzte sind da lockerer beim freischreiben, auch dann, wenn es nicht indiziert ist. Mir verschreibt man eiskalt Tramal, obwohl ich eine bekannte Atemmuskelschwäche hbae und hoch dosiert Benzos nehme, Tramal und Benzos sind Kontraindiziert, können also ein tödliches Atemmuskelversagen hervorrufen. Benzos alleine können das bei mir schon. Einer wollte mir ein SSRI anrrehen, obwohl dies bei Tramal z einem tötlichzen Serotoninsyndrom führt, daruf angesprochen meinte er, ein OA, ne das könne nicht sein. Steht aber im Beipackzettel.

Die Ärzte verschreiben so viel Schwachsinn, das höchst lebensgefährlich ist, sowas wie Nifedipin bekommt man selbst vom HA wenn man über episodischen Bluthochdruck klagt, zumindest privater.

Aber mir sind die Risiken herzlich egal, ich überwache ja meine Atmung mit einem med Gerät, wer das aber nicht macht, der kann am Atemmuskelversagen versterben.

Laut Leitlinie ist bei mir keines der Medis indiziert, alles offlabel, weil ich keine Diagnose habe, bzw verschiedene und bei verschiedenen gibts dann auch keine Leitlinie. Aus das Tramal wegen Frakturen, oder das Diazepam gegen Spasmen. Aber ich hätte es auch so bekommen...

Darum gehts mir aber nicht, ich meine damit nur wenn man genug Ärzte fragt, findet man schon einen der offlabel macht, nur schafft man es oft genau dann nicht mehr, wenn es hoch akut ist und dann ist man den Ärzten hilflos ausgeliefert, weil in der Notaufnahme wird nur mist gebaut.

Im Prinzip braucht man einen interessierten Arzt der sich auch was traut und den zu finden, das ist glaube ich bei Multisystemkrankheiten nicht möglich, also nicht bei uns. AuchAachen scheint mir nicht so der Bringer, ich hatte mit denen schon Kontakt, ich glaub du hattest da echt einfach Glück mit den Ärzten.

Bei offlable was über Herparin etc hinausgeht muss man wirklich nach den USA, alles andere bringt nichts, auch die ganzen tollen Spezialisten stempeln einen sofort als unbehandelbar ab, da könne man sich um andere kümmern. PZ Kritik ist da schon begründet, auch ide die ich als interessiert und kompetent erachtet habe, hatten dann auch keinen Bock mehr "man hätte ja nicht genug Zeit" etc pp.

Wann hast du mit Aachen denn Kontakt gehabt?? Du hast doch erst davon gesprochen du wolltest mit Aachen Kontakt aufnehmen?

[pelztier86]

Es ist eine Frage zu welchem Arzt man geht, Privatärzte sind da lockerer beim freischreiben, auch dann, wenn es nicht indiziert ist.

auch das stimmt nur bedingt, zumindest hier in D., und in der Regel nicht für solche Fälle wie mich.
ich habe durchaus auch Erfahrung mit Privatärzten bzw. auch privatärztlich tätigen Kassenärzten, und das war mitnichten besser, weder von der fachlichen wie menschlichen Kompetenz, noch von dem nicht erfolgten Zuhören und der fehlender Ernstnahme her.
Und ein Medikament im off-label-Use bekommt man genauso wenig, gerade wenn der Arzt merkt, dass du argumentierst und Ahnung bzw. etwas auf dem Kasten hast. Denn das verträgt sich nicht mit dem Ego bzw. dem Selbstbild der meisten Ärzte.

[pelztier86]

AuchAachen scheint mir nicht so der Bringer, ich hatte mit denen schon Kontakt, ich glaub du hattest da echt einfach Glück mit den Ärzten.

weiß nicht. Natürlich kommt es immer auf die jeweiligen Ärzte an, in jeder Klinik. Aber in meinem Falle lag die Qualität der Ärzte in Aachen eher darin mich mal vollumfänglich ernstzunehmen. Nur bringt mir das jetzt nicht mehr so viel...
und das, was man dort offiziell bestätigt hat, waren auch nichts anderes als meine Verdachtsdagnosen, die ich denen auch mitgeteilt hatte.
aber bei mir ließ sich jetzt eben auch alles, was ich sagte, objektivieren, insb. wegen der Ausprägung der klinischen Befunde...

[Gast]

Wichtigmacherei, Klugscheisserei mehr ist das nicht, von letzte Frage mittlerweile ist er hier ja nicht mehr alleine wenn wundert es da noch das der Überwiegende teil der Fachärzte so reagieren wie sie Reagieren wenn Täglich gleich mehrere dieser Typen in der Praxis aufschlagen, und denen, denn man als Arzt glauben entgegen bringen sollte keine Glaubwürdigkeit von seiten des Arztes geschenkt wird.

[pelztier86]

Zuhören tun auch schon viele Ärzte nicht, ob wegen (vermeintlichem oder tatsächlichem) Zeitmangel, Desinteresse oder aber Vorverurteilung in die falsche Schublade (psychisch/psychosomatisch).
Aber wenn sie dann schon mal zuhören, hören sie meistens nicht (richtig) hin, das stimmt und/oder nehmen das, was der Patient sagt, nicht ernst. Und das ist das Fatale, nicht das meist bei seltenen Erkrankungen mangelnde Fachwissen, das kompensierbar wäre. Das hat mich wie Konrad offenbar auch in den jetzigen beschissenen Zustand gebracht.

Daran ist aber auch die Entwicklung in den letzten Jahren schuld, dass immer mehr Patienten schlicht maßlos übertreiben, bewusst oder unbewusst, und extrem fordernd auftreten bei gleichzeitig vorhandenem Halbwissen. Und dann wird 50% von dem, was der Patient sagt bzw, von der vom Patienten geschilderten Schwere der Beschwerden a priori abgezogen. Das hat sogar mein ehemaliger Gastroenterologe, der noch ganz okay war, so einmal eingestanden.

[Gast]

Und das aller schlimmste ist, dann rennen sie In die Notaufnahme, nicht einmal ich in meinem Zustand bin ein Fall für die Notaufnahme, und erzählen hier ganz stolz sie waren gerade in der Notaufnahme weil der kleine Finger gestern eingeschlafen ist und wenn man nachfragt welcher kleine Finger an welcher Hand, bekommt man zur Antwort: Ich glaube das war der rechte.

[pelztier86]

....was dazu führt, dass man selbst als echter Notfall und bei postenziell lebensbedrohlichem akutem Zustand nicht ausreichend ernst genommen bzw. behandelt wird. Ein weiterer Grund für meinen jetzigen Zustand.
Das sind alles meine Erfahrungen. Und dann soll man immer Verständnis für jedes Wehwehchen eines jeden inklusive dessen, der genau mit seinem Verhalten ein kleiner Teil des großen Problems in diesem Systems ist, aufbringen können.
Da muss ich mich selbst so manches Mal selbst am Riemen reißen, wenn ich so etwas mitbekomme, ob nun virtuell oder im realen Leben, denn beleidigend sollte man trotzdem nicht werden.

[Gast]

Zuhören tun auch schon viele Ärzte nicht, ob wegen (vermeintlichem oder tatsächlichem) Zeitmangel, Desinteresse oder aber Vorverurteilung in die falsche Schublade (psychisch/psychosomatisch).
Aber wenn sie dann schon mal zuhören, hören sie meistens nicht (richtig) hin, das stimmt und/oder nehmen das, was der Patient sagt, nicht ernst. Und das ist das Fatale, nicht das meist bei seltenen Erkrankungen mangelnde Fachwissen, das kompensierbar wäre. Das hat mich wie Konrad offenbar auch in den jetzigen beschissenen Zustand gebracht.

Daran ist aber auch die Entwicklung in den letzten Jahren schuld, dass immer mehr Patienten schlicht maßlos übertreiben, bewusst oder unbewusst, und extrem fordernd auftreten bei gleichzeitig vorhandenem Halbwissen. Und dann wird 50% von dem, was der Patient sagt bzw, von der vom Patienten geschilderten Schwere der Beschwerden a priori abgezogen. Das hat sogar mein ehemaliger Gastroenterologe, der noch ganz okay war, so einmal eingestanden.

Hat er dir auch gesagt warum die 50% warum das gemacht wird, mir hat das eine Ärztin in einer Klinik am Starnberger See gesagt warum das so gemacht wird, sie hat auch gesagt sie sagt mir das weil für sie heute der letzte Tag ist in dieser Klinik, sie hat gekündigt ihre Worte wort Wörtlich weil ich hier keinem Patienten helfen kann mir sind die Hände gebunden, und ich behaupte erst wenn alle Ärzte das begriffen haben und sich befreien, dann erst können sie wieder Ärzte sein und denn Menschen helfen die um Hilfe Bitten und müssen nicht sagen wir können ihnen hier nicht helfen das muß ihr Neurologe machen das schreiben wir in den Bericht, obwohl sie selbst Neurologen sind, ich habe einen Befund in dem Steht der Simulant mit dem Athletischen Körperbau, und die die nach dem Kamen haben das so übernommen. Ausser einem einzigen der hat das nicht gemacht nur war da eh schon alles gelaufen, für mich.

[pelztier86]

Hat er dir auch gesagt warum die 50% warum das gemacht wir

...eben weil man die meisten heutigen Patienten und deren Aussagen eben nicht mehr 100%ig wörtlich nehmen kann, sonst gäbe es nur noch Schwer- und Schwerstkranke.

Zum anderen sicherlich auch ein Stück weit aus Hilflosigkeit heraus, was den Strukturen geschuldet ist, die es den wenigen Ärzten, die noch anders sind, sehr schwer machen. So viel zu „mir sind die Hände gebunden...“

[pelztier86]

Ich meinte die Leute in der Gesamtheit, die hier mir ihren Wehwehchen auflaufen. Prinzipiell ist das bloße Schildern der Beschwerden und Nachfragen dbzgl. auch nicht verwerflich, wenn sie dann wenigsten einen gewissen Respekt zeigen und sich bewusst machen würden, dass ihre körperlichen Probleme im Vergleich marginal bis gering sind, und nicht fast schon fordernd aufträten (nur nicht sich selbst gegenüber) und meinen würden, sie müssten (und könnten) einen von der Schwere ihrer Symptome bzw. Erkrankung überzeugen.

[Gast]

Oder beschweren sich über die Tonart wenn man ihnen Hilft in dem man ihnen ins Gewissen redet.

[letzte Frage]

Hat er dir auch gesagt warum die 50% warum das gemacht wird, mir hat das eine Ärztin in einer Klinik am Starnberger See gesagt warum das so gemacht wird, sie hat auch gesagt sie sagt mir das weil für sie heute der letzte Tag ist in dieser Klinik, sie hat gekündigt ihre Worte wort Wörtlich weil ich hier keinem Patienten helfen kann mir sind die Hände gebunden, und ich behaupte erst wenn alle Ärzte das begriffen haben und sich befreien, dann erst können sie wieder Ärzte sein und denn Menschen helfen die um Hilfe Bitten und müssen nicht sagen wir können ihnen hier nicht helfen das muß ihr Neurologe machen das schreiben wir in den Bericht, obwohl sie selbst Neurologen sind, ich habe einen Befund in dem Steht der Simulant mit dem Athletischen Körperbau, und die die nach dem Kamen haben das so übernommen. Ausser einem einzigen der hat das nicht gemacht nur war da eh schon alles gelaufen, für mich.

Und was hätte er machen können? Der Spruch gehört zu den Standardsprüchen um nicht zugeben zu müssen, man hat eh keine Ahnung was man hat. Außer man hat eine sichere Diagnose oder einen starken Verdacht was Beschwerden verursachten...