Forum für Vasospasmen bzw Experten

[Baal]

Lies doch deinen Beitrag nochmal. Ich schrieb es hier schon 10 mal, ich habe auf OT (Offtopic) keine Lust in einem sachlichen Thread. Wenn ich mich mit jemanden privat austauschen will, mach ich das per Mail oder PN oder ich mach einen OT Thread.

Natürlich meinte ich Quasthoff, den "Experten". Wenn die Experten die Zeit die sie in Ihre Reputation und Karriere stecken in die Weiterbildung stecken würden, oder in die Patientenbetreuung ... mir sagte mal ein Arzt, geht zu ja keinen Experten, der ist die meiste Zeit damit beschäftigt, dass er an seiner Karriere arbeitet.

Eine SFN kann jeder in 10 min googeln per Verdacht diagnostizieren. Und ne Hautbio kann jeder HA veranlassen. Zumal ne SFN eine Ursache hat, ka was sie bei dir ist, aber anstatt diese zu erforschen, schreibst du hier seitenlang Beiträge die umsonst sind. (Die Kritik trifft natürlich auf mich auch oft zu, weil ich dann darauf antworte, was ich aber eh versuche zu vermeiden)

Btw du kannst gerne mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit und schauen ob du eine Zeitung findest du einen Arzt findet der sich um mich kümmert. Dann könntest du die Zeit sinnvoll nutzen, ich sag dir jetzt, dass das keiner publizieren würde.

Ich habe für deine Geschichte keine Zeit.
Derzeit angergiere ich mich aktiv für die Streuner Katzen bei uns in der Gemeinde und ich habe beruflich auch keine Luft nach oben!
Ausserdem habe auch ICH den Entschluss gefasst, diesem Forum den Rücken dauerhaft zu kehren.

Es bringt nicht nicht mehr weiter, depremiert nur noch und zieht mich runter. Das Forum Ohne Diagnose ist nur noch eine Ansammlung von Blödsinn.
Ich bin mit 2019 weg:-)


Ich muss mich auf eine weiteres Geschäftslokal und den Aufbau kümmern. Ich bin auch nur noch hier online, weil ich 4 Fenster gleichzeitig offen hatte und gearbeitet haben.
Jetzt gehe ich aber schlafen, denn meine Katze weckt mich sicher wieder zwischen 4 und 5 und will dann raus...

Also LF, schade das du vom Prof Q. So enttäuscht bist.
Die Steirer arbeiten seit Jahrzehnten sehr gut mit ihm zusammen beim Thema Muskelkrankheiten und er ist sicher der Beste Mann bei Muskelbios und deren Bewertung.

Soll aber egal sein!

Pass auf dich auf -Ich verabschiede mich nur noch bei einigen wenigen und ab morgen wirst du auch von mir hier nichts mehr lesen👍


Die DGM macht extrem viel und viele Menschen verdanken ihnen wirklich viel, man sollte das Forum nicht so herunter kommen lassen also gebt euch Mühe und helft den Menschen, die eure Hilfe benötigen😀
Und benehme euch den anderen Usern gegenüber🤓

[letzte Frage]

Ja mach was aus deinem Leben, ich verstehe eh nicht warum du soviel Zeit für das Forum hast, wenn du doch gar keine Muskelkrankheit hast. Schrieb ich dir auch schon, mit deinen Beschwerden in der Zeit hätte ich 2 Firmen aufgebaut.

[Baal]

Ja mach was aus deinem Leben, ich verstehe eh nicht warum du soviel Zeit für das Forum hast, wenn du doch gar keine Muskelkrankheit hast. Schrieb ich dir auch schon, mit deinen Beschwerden in der Zeit hätte ich 2 Firmen aufgebaut.

Ich -
Frau=Multitaskfähig😀😀😀 und strukturierte👍👍
Das ist der Unterschied zu Euch Männern!
Eine Frau würde auch nie so dermassen austicken in der Öffentlichkeit wie Konrad.
Aber:
Das Forum ging immer nebenher und ich habe echt 2 sehr liebe Freundschaften geschlossen. ALLEIN SCHON DAFÜR HAT SICH DIE ZEIT GELOHNT. Ausserdem hat mein Onkel eine Dystrophie und ich habe hier viel darüber gelernt.Besser als irgend einen blöden Krimi anschauen, es gab hier ja auch noch nette Zeiten
.Das Forum war keine Zeitverschwendung, es war eine Erfahrung!
Auch was die verschiedenen Charakteren der Menschen betrifft.
Nur die letzte Sache mit Konrad war mir dann doch zu viel.
Ich muss mich da abgrenzen von dem ganzen argen, schlimmen und endlichen hier.



Du verstehst ?!
Registriert hatte ich mich ursprünglich weil man am Anfang auch von einer TRÄGERINNEN Sache der Becker Kiener ausging.
Ich habe hier Gleichgesinnte erwarten.
Sonst wäre ich sicher auch nie hier aufgeschlagen😊😊

[pelztier86]

Ja welche Behandlungsoption würde sich aus der MB ergeben?

Letztlich kann man das im Vorhinein nie mit Sicherheit wissen. Ein entzündliches Infiltrat wäre aber natürlich direkt therapeutisch relevant.
Aber du verstehst immer noch nicht, was ich dir mit meinen letzten Beiträgen primär sagen wollte:
Die Muskelbiopsie wäre, auch wenn sie kein Resultat liefern würde, das eine direkte Behandlungsoption böte, eine Art Zugeständnis von dir an den entsprechenden Arzt, der sie haben möchte, wie bspw. Prof. Finsterer. Würde sich dann bspw. der Verdacht auf Mito erhärten, hättest du einfach einen besseren Stand und würdest mit den hard facts von allen Ärzten ernster genommen werden. Der betreffende Arzt wiederum befände sich weniger in einem legalen Graubereich und würde sich ggf. mehr bei der (symptomatischen) Behandlung trauen, da er mit einer seltenen Diagnosen rechtlich abgesicherter wäre. Darüber hinaus wäre man wahrscheinlich offener gegenüber der versuchsweisen Behandlung von potenziell behandelbaren Teilkomponenten, wie bspw. einer Hämolyse.
Das ist jedenfalls meine Erfahrung, nicht nur in Bezug auf die neuromuskuläre Klinik.

Natürlich braucht es auch dann noch einen halbwegs guten, willigen Arzt, den zu finden nicht einfach ist. Aber diese Arzt-Hüpferei und das Anschreiben und dann nicht Eingehen auf viele verschiedene Ärzte, von denen dir ein Teil zumindest etwas anbietet, wobei das Eingehen deinerseits die Voraussetzung für eine weitere Betreuung und ggf. Behandlung wäre, sind nicht in deinem Sinne und machen dich in den Augen der Ärzte nur verdächtig a la Simulant oder gar Patient, der am Münchhausen-Syndrom leidet. Das ist kein Witz, ich habe diese Diagnose schon erhalten wegen weit geringerem als das, was du zum Teil als steile Vorlage den Ärzten bietest.
Umgekehrt sollte man auch als (komplexer) Patient versuchen die Seite der Ärzte, insb. der wenigen noch verbliebenen Ärzte, die ihren Arztberuf noch anders verstehen und ausüben wollen, zu verstehen. Wärst du der Arzt, würdest du dann, ohne den Patienten zu kennen, der dir erstmals schreibt, und ohne dir ein persönliches Bild von ihm machen zu können, gerade bei einem komplexen Fall sofort zusagen, dass man xy mit xy symptomatisch behandeln würde? Oder würdest du ihn nicht erst etwas kennenlernen wollen (und das braucht auch etwas Zeit) und für dich relevante und/oder absichernde Befunde erheben und damit hard facts sammeln wollen? Wenn ein Arzt entsprechend offen ist und wirklich helfen möchte, wie ich nun meine Kardiologin erlebe ebenso wie die zwei Neurologinnen in Aachen, dann werden sie mit der Zeit sehen und i.d.R. positiv auf das Fachwissen und auf die Ideen des Patienten eingehen, die natürlich fundiert sein müssen, sofern die Strukturen das ihnen erlauben. Wie gesagt gilt das alles nur für die wenigen, noch besseren (sowohl in fachlicher wie menschlicher Hinsicht) Ärzte; bei dem Rest ist es in der Tat so, dass ein Patient mit einem fundierten Fachwissen immer verdächtig ist und gegen dich verwendet wird, weil es am Ego und Selbstbild kratzt, das der eigentliche Inhalt des Arztberufes für diese Herrschaften ist.
Also: es gilt einer der wenigen besseren Ärzte zu finden, und dann mit diesem zusammenzuarbeiten, und das heißt eben auch, dass du mal etwas machen musst, was du nicht gerade sinnvoll oder notwendig erachtest um dem Arzt eine gewisse Sicherheit zu geben und somit weiterzukommen.

Natürlich wäre der beste Fall eine Behandlung, wie sie Prof. Schäfer in seiner Anfangszeit hat leisten können. Aber du siehst ja, was daraus infolge des Massenandrangs geworden ist. Du änderst hier und jetzt mit deinem Vorgehen die Strukturen nicht, sondern schadest dir nicht selbst, wenn du meinst, dass es alles nach deinen Vorstellungen zu gehen hat. Mir hilft es mir immer wieder vor Augen zu führen, dass auch die wenigen Ärzte, die es wirklich gut mit mir meinen, gewissen Strukturen in diesem scheiß System unterlegen sind; die dadurch auferlegten Grenzen sind zwar sicherlich in einem besonderen Fall bei besonderem Engagement der Ärzte bis zu einem gewissen Grad verschiebbar (aber eben nicht unendlich), ich diesen Ärzten dann aber auch einerseits zeigen muss, dass ich bzw. meine Erkrankungen den damit verbundenen Aufwand und das das damit assoziierte Risiko "wert sind", und andererseits, dass ich ihre nicht einfach Situation anerkenne, und ich daher bereit bin zum Teil auch auf ihre, besser gesagt vom System vorgegebenen "Vorgaben" einzugehen, damit sie in die oder eine bessere Position kommen mir überhaupt evtl. helfen und/oder auf meine Ideen und Behandlungsansätze eingehen zu können.
Dass ich damals keine Antikoagulation bzw. kein Heparin bekommen habe, hatte damit natürlich nichts zu tun; das war einfach, wie ich schon oft schrieb, Resultat ärztlichen, primär menschlichen Versagens und der bei vielen Ärzten anzutreffenden Kombination aus Ignoranz, Selbstgerechtigkeit, Arroganz und Anmaßung geschuldet.
Wie gesagt war das vor einigen Jahren, als die Ärzte noch viel weniger auf Patienten eingehen mussten., und die Patienten weniger Rechte hatten.

[letzte Frage]

Edit. Habs trotz dem schlechten Sehens nun doch entschlüsselt.

Also klar, du vergisst aber einen wesentlichen Punkt, mit der Falschen Färbung bzw vorgefestigten Meinung, kann eine Biopsie auch falsch negativ sein. Bspw wurde bei einer Kaliumvermittelten Ionenkanalkrankheit eine saubere Biopsien zwischen den Episoden beschrieben, ebenso wurde eine Denervierung ohne Reinervierung sogar als Inaktivitätsatrophie ausgelegt (sogar bei einem ALSler, glaube sogar in dem Forum). Mein EMG ist hoch pathologisch, darüber braucht man nicht sprechen, auch habe ich klinische Schwächen und wenn ich phat Hautbio/ Knochenbio habe, habe ich auch harte Fakten bzgl Bio.

Ohne konkreten Verdacht eine Biopsie ins Blaue zu machen, ... es wird mir nichts bringen .... und warum er das plötzlich will weiß ich sogar, da hatte ein oder 2 andere Ärzte die Hände mit ihm Spiel. Ich weiß sogar ziemlich sicher wer.

Defacto ist eine Denervierung im EMG ein hard fact, ohne konkretem Verdacht macht man ja sonst keine Bio und zu den Entzündungen, auch hier müsste man im akuten Schub biopsieren.

Münchshausner habe ich auch kassiert. Aber ab einen gewissen Grad einer auffälligen Klinik, muss man nicht unbedingt mehr beweisen, denn ein Arzt hat dann genug in der Hand.

Es ist eben eine kosten Nutzen Rechnung, lieber mach ich eine 5 mm Stanzbio und schau mal wie die Verheilt, bevor ich mir ne 5cm lange ordentliche Wunde ins Fleisch schneiden lasse. Wenn die nicht heilt und eitert, kann das immerhin die Progression massiv beschleunigen.

Bzgl Hämolyse ... hatte ich eine, was leicht möglich gewesen wäre, dann wüsste ich heute, dass ich die nötigen Parameter auch akut im privaten Setting hätte messen können und da kann man Vorbefunde haben was man will, die Hämolyse würde nur bei einem hoch niederen HB ernst genommen und dann auch bei psychiatrischer Vordiagnose. An eine Dehydrierung die diese maskiert, das glaubt dir auch mit 10 auffälligen Muskelbios keine.

Ich verstehe deine Argumentation durchaus, aber du hast die Risiken einer Bios selbst erlebt.

[pelztier86]

Zu meiner Muskelbiopsie: ich wollte sie anfangs auch nicht bzw. stand ihr bis zuletzt auch in Aachen skeptisch gegenüber, primär wegen meiner durchaus berechtigten Bedenken, dass das die Nervenschmerzen und die autonome Dysfunktion weiter verschlechtern bzw. sich abreiten lassen könnte.
Aber mir war letztlich klar, dass ich mir ohne eine Einwilligung in eine MB das Leben noch schwerer machen würde. Denn auch wenn das mglw. nicht die Beziehung bzw. Kommunikation zu den Aachener Ärzten verschlechtert hätte, so hätte die Weigerung dennoch eine gewisse Aussage gehabt (siehe obige Mail) und ich hätte mir wahrscheinlich eine Grundlage genommen, auf die sich die Ärzte bei dem, was ich eigentlich will (was in meinem jetzigen Zustand nur noch eine symptomatische, insb. Schmerztherapie sein kann), beziehen können. Ganz konkret ausgedrückt: bei einer unsicheren Diagnose werden die Ärzte noch viel weniger einer hier als hochexperimentell geltende off-label Therapie wagen, und selbst ein starke klinische Verdachstdiagnose hat eben nicht die Aussage wie eine bestätigte Diagnose.
Davor hätte ich, selbst wenn mir einer der Ärzte eine MB angeboten hätte, auch nicht in eine MB eingewilligt, weil die Wahrscheinlichkeit imho sehr hoch war, dass es egal mit welchem Ergebnis für mich nicht weitergegangen und man mich alleine, dann eben ggf. mit Diagnose, stehen gelassen hätte.

Schau dir mal den Schaden der Spritze an, oder ist das wieder ok? Da siehst du was bei entsprechender Vorerkrankung bei minimalen Risiken passieren kann.

Danke, aber daran brauchst du mich nicht zu erinnern. Es ist etwas besser, wenn auch nicht gut; ansonsten würde ich hier auch nicht wieder mehr schreiben und auch deine Mails nicht beantworten.
Allerdings hinkt der Vergleich zwischen meinem und deinem Zustand.
Du schreibst selbst: bei entsprechender Vorerkrankung. Die Risiken waren in meinem Fall durchaus nicht minimal, weder bei der MB, bei der es zum Glück gut gegangen ist, und erst recht nicht bei der Lokalanästhesie beim Zahnarzt, da beide Bereiche bereits zuvor erheblich von den Störungen betroffen waren.
Dagegen kann ich anhand der Beschreibung deiner klinischen Befunde und der Fotos nicht erkennen, dass in deinem Fall die autonome Dysfunktion und Bindegewebsschwäche so fortgeschritten sein sollten, dass ein erhebliches Risiko für eine gravierende Komplikation mit irreversiblen Folgen bei einer MB besteht. Es gibt sogar recht viele EDSler, die eine Muskelbiopsie erhalten, Hautbiopsie sowieso.
Man muss eben alles abwägen; eine optimale Lösung gibt es unter diesen Bedingungen zumindest in diesem System ab einem gewissen Punkt schlicht nicht mehr.

[pelztier86]

Eine SFN kann jeder in 10 min googeln per Verdacht diagnostizieren. Und ne Hautbio kann jeder HA veranlassen. Zumal ne SFN eine Ursache hat,

Jede Erkrankung hat eine Ursache; die Frage ist nur, ob sie mit dem aktuellen Wissen und den aktuellen Methoden prinzipiell herausfindbar ist oder nicht - und wenn ja, ob sie oder Teilkomponenten davon behandelbar sind oder nicht.
Die meisten SFN-Fälle sind aber tatsächlich idiopathisch, also (scheinbar) ohne Grund.
Man kann eine SFN tatsächlich bei typischer Symptomkonstellation schnell vermuten; diagnostizieren erfordert aber neben der typischen Klinik mind. ein "harter Befund", insb. eine auffällige Hautbiopsie. Und die meisten (älteren) Neurologen haben tatsächlich davon erstaunlich wenig (und bis vor ein paar Jahren noch keinerlei) Ahnung, weil die Neurologie im deutschsprachigen Raum das Thema Neuropathien der kleinen somatischen und autonomen Nervenfasern erst vor wenigen Jahren überhaupt entdeckt hat, im Gegensatz zu den USA und Co...Insofern gibt es immer noch genügend Neurologen, die eine SFN oder autonome Neuropathie nicht erkennen.

[pelztier86]

Die DGM macht extrem viel und viele Menschen verdanken ihnen wirklich viel,

Naja, das habe ich dann aber zumindest in meinem Fall und ähnlich gelagerten Fällen noch nicht bemerkt. Es sind - gerade bezogen auf Mito - eher die milderen Fälle, die sich dort gut aufgehoben fühlen.

[letzte Frage]

Danke, aber daran brauchst du mich nicht zu erinnern. Es ist etwas besser, wenn auch nicht gut; ansonsten würde ich hier auch nicht wieder mehr schreiben und auch deine Mails nicht beantworten.
Allerdings hinkt der Vergleich zwischen meinem und deinem Zustand.
Du schreibst selbst: bei entsprechender Vorerkrankung. Die Risiken waren in meinem Fall durchaus nicht minimal, weder bei der MB, bei der es zum Glück gut gegangen ist, und erst recht nicht bei der Lokalanästhesie beim Zahnarzt, da beide Bereiche bereits zuvor erheblich von den Störungen betroffen waren.
Dagegen kann ich anhand der Beschreibung deiner klinischen Befunde und der Fotos nicht erkennen, dass in deinem Fall die autonome Dysfunktion und Bindegewebsschwäche so fortgeschritten sein sollten, dass ein erhebliches Risiko für eine gravierende Komplikation mit irreversiblen Folgen bei einer MB besteht. Es gibt sogar recht viele EDSler, die eine Muskelbiopsie erhalten, Hautbiopsie sowieso.
Man muss eben alles abwägen; eine optimale Lösung gibt es unter diesen Bedingungen zumindest in diesem System ab einem gewissen Punkt schlicht nicht mehr.

Siehst du, ich schrieb dir doch, dass es wieder besser werden könnte. Aber es ist ein Risiko.

Auf den Bildern kann man Wundheilstörungen nicht beurteilen, es hängt nämlich von dem Grund der Störung und der Bindegewebskrankheit ab. Ich habe mich ja da etwas informiert und es gibt Leute da sieht die Haut normal aus, es kommt aber zu massiven Störungen der Wundheilung, dann gibts welche mir massiven tropischen Störungen und es verheilt. Mir sagte der Arzt wörtlich, es wäre unseriös zu sagen wie eine Wunde verheilt, das geht nicht und es hängt bei der Muskelbio auch stark vom Muskel ab.

Hätte ich permanent deine Schmerzen und die Option auf schmerzfreiheit, siehe das anders aus. Immerhin bietet eine Bindegewebe und Hautbio ein geringeres Risiko für größere Komplikationen und kann durchaus relevant sein bzgl Behandlung.

Wie ich mich entscheide weiß ich noch nicht. Das hängt stark davon ab wie es mir psychisch geht, bin ich suizidal mache ich das sofort, gehts mir psychisch gut, wie jetzt wo der Infekt ausklingt, überlege ich es mir 3 mal.

Die behandelbaren Optionen stehen mir alle die ich kenne zur Verfügung. Die Biopsie würde mir nur helfen, dass ich nicht mehr so beschimpft werden, aber das ist mir eh egal, oder wenn ich meinen Fall nochmal veröffentlichen will. Aber ich bräuchte dennoch einen objektiven Neurophatologen und Neurologen und sofern der Neurologe nicht eine ordentliche Indikation stellt, kann die Bio sehr schnell für den A*** sein.

Ich hab mir deine Gedanken/Bedenken gemerkt und ich habe diese Gedanken natürlich auch, ich vermute es war bei dir auch ein hin und her ringen. Würde ich jetzt eine Stanzbio haben und das schön verheilen, dann würde das gleich ganz anders aussehen.

Zumal, wenn die Hautbio auffällig ist und dieKnochenbio, beides werde ich sicher machen, dann wird das in Zusamenschau mit dem EMG, insb wenn es zB das FBI macht, auch anerkannt. Ich mein sowohl die Knochenbio als auch Hautbio hat Risiken, ich muss ja nicht mehr eingehen, wie nötig sind. Und bzgl der Beurteilung der Bilder, da bin ich sehr sehr vorsichtig weil ehrlich gesagt hast du dich in meinen Fall, wie auch anderen, oft getäuscht, weil man, wenn man ehrlich ist, es per Bild oft nicht unterscheiden kann.

Gerade jetzt wo ich akute Vasospasmen habe, die zT lange halten, ist eine große Bio mit wesentlich mehr Komplikationen verbunden, wie wenn ich erst die Autonome Störung besser im Griff habe.

[pelztier86]

Also klar, du vergisst aber einen wesentlichen Punkt, mit der Falschen Färbung bzw vorgefestigten Meinung, kann eine Biopsie auch falsch negativ sein.

Nein, den Punkt vergesse ich nicht. Deswegen macht es ja nur Sinn eine MB bzw. das Risiko einer MB wie auch weiteren Untersuchungen nur bei halbwegs guten Ärzten einzugehen.

Ich verstehe deine Argumentation durchaus, aber du hast die Risiken einer Bios selbst erlebt.

Nochmal: du kannst meinen Zustand und daher mein Risiko nicht mit dem deinigen vergleichen.
Zudem hielt ich das Risiko bzw. dessen Höhe für eine MB im Oberschenkel dann doch noch in Abwägung des potenziellen Nutzens für gerechtfertigt. Im Unterschenkel dagegen hätte ich mir nie eine MB machen lassen.

Münchshausner habe ich auch kassiert. Aber ab einen gewissen Grad einer auffälligen Klinik, muss man nicht unbedingt mehr beweisen, denn ein Arzt hat dann genug in der Hand.

Da muss ich jetzt aber schon auch noch einmal sagen, dass du noch zu wenig Erfahrung hast. Ich hatte Vordiagnosen, histologisch bestätigt, und trotzdem kann dir ein Arzt aus welchen persönlichen Gründen auch immer eine solche Diagnose anhängen, weil es ja gerade für das Syndrom typisch ist, dass Auffälligkeiten vorhanden sind, die in dem Fall eben nur selbst induziert sind; Fachwissen macht dich dbzgl. nur weiter verdächtig. Ein weiteres Kriterium ist "Ärzte-Hopping".
Letztlich lässt sich fast alles mit einer (solchen) psychiatrischen Diagnose erklären; es gibt selbst psychogene Lähmungen.

Defacto ist eine Denervierung im EMG ein hard fact, ohne konkretem Verdacht macht man ja sonst keine Bio und zu den Entzündungen, auch hier müsste man im akuten Schub biopsieren.

Die Elektrophysiologie ist längst nicht so viel hard fact, wie viele hier glauben. Klar, sie zeigt eine Auffälligkeit der Nerven und/oder der Muskeln an (oder auch nicht, selbst wenn bestimmte Pathologien vorliegen) und beweist damit eine organisch bedingte Muskelschwäche (die btw in der Denke vieler Ärzte immer noch mit einer psychiatrischen (Primär-)Diagnose assoziiert sein kann (was in einigen wenigen Fällen auch tatsächlich so sein mag)).
Aber das war es auch schon. Eine eindeutige Zuteilung zu MNE, PNP und Myopathie ist ohne klinische Korrelation nur selten klar möglich, und häufig auch mit klinischer Korrelation alles andere als einfach und eindeutig.
Am ehesten noch bei einem typischen Fall von klassischer ALS und bestimmten large-fiber-PNP-Formen. Geringe Veränderungen dagegen sind in der EDX gerne auch fluktuierend und nicht gut reproduzierbar.

Selbst wenn dann nicht mehr alles per se als psychisch abgetan wird, heißt das nicht, dass man dich in allem oder auch nur dem meisten, was nicht schwarz auf weiß bestätigt wurde, ernst nimmt. Und auch bei mancher vermeintlich positiven, einen bestätigenden oder schmeichelnden Aussage muss man aufpassen - manches ist nicht ehrlich gemeint, aus den verschiedenen Gründen, und eine solche Aussage von jemandem, der letztlich keine Ahnung hat, ist ohnehin nichts wert.

Aber letztlich ist es deine Sache, was du machst, und welche Vorstellung du davon hast, wie die Ärzte mit dir umzugehen haben. Wie jeder andere auch musst du mit den Konsequenzen deiner Entscheidungen leben. Ehrlich gesagt kann man sich als Patient mit einer komplexen Erkrankung noch glücklich schätzen, wenn man nur mit den Konsequenzen der eigenen Entscheidungen und des eigenen Verhaltens leben und nicht noch unter denen (insb. den fatalen darunter) leiden muss, die durch die Entscheidungen und das Verhalten anderer entstanden.

[pelztier86]

Siehst du, ich schrieb dir doch, dass es wieder besser werden könnte

Ich weiß nicht, ob es wirklich besser ist, oder ob jetzt zumindest dagegen die neue Schmerzmedikation etwas wirkt.
Abgesehen davon kann jede neuer Trigger, wobei die Triggerschwelle jetzt noch niedriger ist, das Ganze wieder anheizen. Aber lassen wir das. Habe keine Lust hier ausführlicher insb. über meine Nerven-Problematik zu reden.

[letzte Frage]

Ich weiß nicht, ob es wirklich besser ist, oder ob jetzt zumindest dagegen die neue Schmerzmedikation etwas wirkt.
Abgesehen davon kann jede neuer Trigger, wobei die Triggerschwelle jetzt noch niedriger ist, das Ganze wieder anheizen. Aber lassen wir das. Habe keine Lust hier ausführlicher insb. über meine Nerven-Problematik zu reden.

Also wenn ich mir die Beiträge im Vergleich anschaue, ist es entweder zu einer erheblichen Besserung der physischen oder psychischen Situation gekommen. Freut mich beides. (welches Schmerzmittel nimmst du?)

Ich werde es mir mit der Biopsie natürlich überlegen, aber vermutlich werde ich zuvor die anderen Diagnostischen Maßnahmen ergreifen, eine akute Verbesserung meine Situation erfolgt aus der Biopsie so oder so nicht. Ich konzentriere mich daher eher mal auf das Verbessern der akuten Beschwerden/ Verschlechterungen und da ist die Biopsie ehre Katalysator. Zumal ich eigentlich keinem KH hier wirklich traue bzgl Kompetenz der Biopsie.

[pelztier86]

Die neuen Schmerzen im Mundbereich sind wie gesagt nicht mehr ganz so grausam, haben sich also etwas verbessert, was meine Stimmung auch etwas gebessert hat. Ansonsten verfahre ich, sofern ich akut wegen der körperlichen Symptomatik nicht komplett am Ende bin, nach dem Motto "bewusste, teilweise Verdrängung in der vagen Hoffnung auf Besserung". Denn würde ich mich dauernd noch gedanklich-emotional mit dem Thema beschäftigen und nicht versuchen mich so gut es geht abzulenken, dann wäre ich schon längst verrückt bzw. psychisch völlig am Ende.
Ich probiere aktuell CBD-Öl, wobei es für meine anderen bzw. vorigen Schmerzen nicht wirklich etwas zu tun scheint. Gewisse NW auf Muskeltonus und die Ataxie sowie Magen-Darm meine ich auch zu beobachten, aber die sind bisher tolerabel. Hilft dir das Dronabinol?

[pelztier86]

wenn die Hautbio auffällig ist und dieKnochenbio, beides werde ich sicher machen, dann wird das in Zusamenschau mit dem EMG, insb wenn es zB das FBI macht, auch anerkannt. I

Von einer bloßen Anerkennung hast du auch nichts. Welche Schlüsse sollen die daraus dann ziehen, und welche Behandlungsoptionen sollen sich daraus ergeben? Eine Knochenbiopsie ist btw nicht ohne. Auffälligkeiten um der Auffälligkeiten zu sammeln ohne diagnostische und/oder therapeutische Relevanz bringt auch nichts. Eine Hautbiopsie in Bezug auf SFN und Kollagendefekt dagegen macht schon mehr Sinn; anhand der Fibroblasten könnte auch ein erstes Screening auf Mito erfolgen.
Komplikationen unterscheiden sich auch in ihrer Schwerer, Reversibilität bzw. der An- bzw. Abwesenheit von gravierenden Langezeitfolgen. Leichtere Komplikationen ohne relevante Langzeitfolgen gibt es bei einer MB auch bei risikobehafteteren Fällen deutlich mehr als Komplikationen mit gravierenden Komplikationen mit erheblichen Langzeitfolgen.
Wenn du die Behandlungsoptionen (Heparin etc.pp.), die du für dich prinzipiell siehst, jetzt auch schon hast bzw. meinst alle zu haben, frage ich mich dann aber generell, warum du die Diagnostik überhaupt noch weitermachst.

nd bzgl der Beurteilung der Bilder, da bin ich sehr sehr vorsichtig weil ehrlich gesagt hast du dich in meinen Fall, wie auch anderen, oft getäuscht, weil man, wenn man ehrlich ist, es per Bild oft nicht unterscheiden kann.

Wo habe ich bitte oft getäuscht?
Kann ich nicht erkennen, ohne mich lobhudeln zu wollen. Klar dachte ich anfangs, jedoch bei entsprechender Präsentation deinerseits, dass du ein weiterer ALS-Hypochonder-Fall seist. Aber ich darf dich daran erinnern, dass ich, als du dich anders zeigtest, einer der ersten war, der zugab sich geirrt zu haben in dem Sinne, dass wohl eine somatische und wahrscheinlich auch NME vorlägen.
Ansonsten wüsste ich nicht, wo ich definitiv häufig falsch gelegen hätte. Es wäre im Übrigen aber auch nicht verwunderlich bei einer Beratung via Internet und der fehlenden Möglichkeit der körperlichen Untersuchung sowie bei Einsicht von nur wenigen Befunden auch mehrmals insb. im Detail falsch zu liegen. Davon abgesehen lagst du selbst mit deinen Vermutungen bzgl. deines Falls mehrmals ganz daneben, dein Fachwissen ist in vielen Themenbereichen dann doch nicht so vertieft, wie du zumindest manchmal zu glauben scheinst (wie man auch alleine hier im Thread anhand meiner Berichtigungen und Ergänzungen vielfach sehen kann), und die Sache mit der autonomen Dysfunktion sagte ich dir schon, als du nicht daran glauben wolltest/konntest.
Also komm' mir jetzt nicht mit blöder Aufrechnerei, wer wann recht hatte und wann nicht....Meinst du, ich mache das hier alles aus Jux und Dollerei, inklusive deine ganzen Mails privat zu beantworten? Junge, manchmal verlierst du in manchen Dingen und im Vergleich mit deiner Person und deiner Situation echt etwas den Blick für Verhältnismäßigkeiten und überschätzt deine Fähigkeiten und deine Einflussmöglichkeiten. Das meine ich jetzt nicht böse. Ich mag es ja durchaus, wenn man an sich selbst glaubt und von seinen Fähigkeiten überzeugt ist, sofern das keine Hirngespinste und Schaumschlägerei sind, und man gleichzeitig auch und vor allem sich selbst viel abverlangt; ich verstehe auch deine durchaus nicht einfache Situation in deinem Alter und ohne Vorerfahrung mit schwereren Erkrankungen und Ärzten. Aber ab und zu, ja gerade auch dann sollte man einen Realitätscheck machen um sich davor zu hüten sich zu über- und andere per se zu unterschätzen und um zu erkennen und dann anerkennen zu können, wann jemand mehr Wissen und/oder Erfahrung in einem bestimmten Bereich hat.

Naja, ich mache mich dann mal ins Bett bzw. widme mich meinen einstündigen Vorbereitungen, bevor ich mich ins Bett legen kann.

[letzte Frage]

Die neuen Schmerzen im Mundbereich sind wie gesagt nicht mehr ganz so grausam, haben sich also etwas verbessert, was meine Stimmung auch etwas gebessert hat. Ansonsten verfahre ich, sofern ich akut wegen der körperlichen Symptomatik nicht komplett am Ende bin, nach dem Motto "bewusste, teilweise Verdrängung in der vagen Hoffnung auf Besserung". Denn würde ich mich dauernd noch gedanklich-emotional mit dem Thema beschäftigen und nicht versuchen mich so gut es geht abzulenken, dann wäre ich schon längst verrückt bzw. psychisch völlig am Ende.
Ich probiere aktuell CBD-Öl, wobei es für meine anderen bzw. vorigen Schmerzen nicht wirklich etwas zu tun scheint. Gewisse NW auf Muskeltonus und die Ataxie sowie Magen-Darm meine ich auch zu beobachten, aber die sind bisher tolerabel. Hilft dir das Dronabinol?

Ich nehme das Dronabinol aktuell fast gar nicht (Privatrezept, KK meint Benzos tuns auch.... die Idioten, die will ich eig reduzieren/absetzen und gegen Schmerzen hätte ich jua Tramal... ), wie ich schrieb verschlechtert es bestimmte Schmerzen, wie zB wenn dir was einreißt, andere Schmerzen wiederum verringert es gut, es hilft mir besonders beim Muskeltonus. Hätte ich statt den Benzos nehmen solln. Aber bzgl neuropatischer Schmerzen gehen die Meinungen auseinander, die einen meinen JA hilft total, die anderen es hilft gar nicht, andere es verschlimmert die Schmerzen. CBD hat mir gar nicht geholfen, da konnte ich eine ganze Flasche exen und bekam nur rote Augen. Im Rheuma Forum kochen sich manche aus Hanf Tee und meinen das wirkt besser wie das CBD, naja half mir nicht, ev falscher Hand ^^. Für die Psyche kanns aber auch enorm helfen, gegen Suizidgedanken zB. Ka warum es da nicht zugelassen ist, ich schreib mal nicht weiter.... ^^ Da hilft Tramal auch, aber ich bin schon von Benzos abhöngig, brauch nicht auch noch ne Opioidabhängigkeit. Nehme das Zeug nur 1x pro Tag wenn ich aufstehe.

"Normales THC" hilft irgendwie nicht so wie das Dronabinol, ich weiß nur nicht warum das so ist. Andere meinen das hilft besser. Muss man testen, ich würde es an deiner Stelle schon testen, das kann man Tropfenweise ganz genau dosieren und es wirkt auch in hoher Dosis mmn bei mir zumindest anders. Aber auf Privatrezept ist es teuer.