Forum für Vasospasmen bzw Experten

[letzte Frage]

Wenn dir das genug angeboten haben dann verstehe ich nicht warum das keiner macht das es an der Komplexität scheitert das kannst du mir nicht erzählen ja es ist für den Arzt ein gewisser Aufwand nur so aufwändig wie du mir das schilderst ist es bei weitem nicht ganz sicher nicht.

Na der Befund von dem Arzt der sich mehrer Stunden Zeit nahm konnte man vergessen und das war ein OA für Innere Med der sich in der Freizeit einige Stunden zeit nahm. O-Ton machen sie die Muskelbio, sie wissen ja was sie haben, dann bekommen sie noch das Rilutek und mehr können die auch nicht für sie tun. Wenn man einmal neurogene Schäden in allen Muskel hat, ist man sofort in der ALS Schublade, das sagte man mir wörtlich auch so in einem Zentrum für seltene Krankheiten.

Wenn alle Beschwerden auf die reinen Muskulären reduziert werden, dann bringt mir die Zusammenfassung gar nichts. Das einzige was was bringen würde wäre genau die Laborwerte auszuwerten und Trigger zu erkennen etc, da macht nur keiner. Wenn ich denen einen Befund schicke, wo die Diagnose schon drinnen steht, dann bearbeiten die den Fall gar nicht. Schrieben sie mir sogar selber mal, und auch PZT schrieben sie, dass man bei Muskelkrankheiten eh nichts machen kann.

[letzte Frage]

Die Befunde müssen nicht gesondert von einem Arzt zusammengestellt bzw. schriftlich zusammengefasst werden; es „reicht“ eine sinnvolle Auswahl der wichtigen Befunde, mit kurzem Empfehlungsschreiben des Arztes. So war es jedenfalls bei mir damals.

Ja aber das dauerte dann 1 Jahr bis du dran kamst und geholfen hat man dir auch nicht. So wie ich das verstanden habe? Hat der Arzt alle Befunde oder nur die "sinnvollen" geschickt?

[Gast]

Ja Pelztier genau so ist es !!!!!!!!!!!!!!

[pelztier86]

bei allem Verständnis für Ihre Lage werde ich diesen Aufwand nicht betreiben, weil es nie endend wollend ist. Ich habe in meinem Beruf so viel zu tun, dass ich selbst zu wenig Zeit für meine Familie habe. Bitte um Verständnis. etc pp

warum nie endend wollend? Eigentlich haben die Zuweiser den Patienten ja dann erst einmal vom Hals bzw. sie haben keinerlei Verpflichtung den Empfehlungen des ZSE nachzukommen.
man darf halt auch nicht den Fehler machen den Arzt mit Mails zu bombardieren. Lieber nur 1-2 Mails, dafür dann auch länger, als jeden Tag mehrere.
Hast du also dem Arzt ständig Mails geschrieben?

[Gast]

Ja aber das dauerte dann 1 Jahr bis du dran kamst und geholfen hat man dir auch nicht. So wie ich das verstanden habe? Hat der Arzt alle Befunde oder nur die "sinnvollen" geschickt?

Bitte bleib beim Thema und weiche nicht ständig aus du hast doch für alles ein gegen Argument ich bin jetzt weg wenn ich auf dich zu gehe weichst du aus, wie Bitte soll man dir da helfen

[pelztier86]

Nein, geholfen nicht wirklich, nur in ein paar Dingen meine Vermutungen bestätigt, aber auch nicht offiziell.
man muss allerdings dazu sagen, dass ich damals schon von einer Mito ausging und bewusst sagte, dass man sich auf etwaigig behandelbare Komponenten konzentrieren sollte, die auch einen weiteren Behandlungsansatz für die neurovaskuläre Erkrankung darstellen könnten.
als ich dann jedoch konkret wegen des Ketamins nachfragte, weigerte man sich, obwohl Prof. Schäfer vorher noch meinem Vater versichert hatte, dass man meinen Fall und mein Leiden sehr ernst nähme.
die kardiologische assistenzaerztin, die alle fälle vorsortierte, war ganz okay und man konnte mit ihr gut fachlich reden. Aber sie sind dort eben auch mittlerweile total überlaufen, und durch die Blume wurden mir dann gesagt, dass man priorisieren müsse, also potenziell einfach oder zumindest eindeutig behandelbar Fälle vorziehen müsste.

[letzte Frage]

Nein, geholfen nicht wirklich, nur in ein paar Dingen meine Vermutungen bestätigt, aber auch nicht offiziell.
man muss allerdings dazu sagen, dass ich damals schon von einer Mito ausging und bewusst sagte, dass man sich auf etwaigig behandelbare Komponenten konzentrieren sollte, die auch einen weiteren Behandlungsansatz für die neurovaskuläre Erkrankung darstellen könnten.
als ich dann jedoch konkret wegen des Ketamins nachfragte, weigerte man sich, obwohl Prof. Schäfer vorher noch meinem Vater versichert hatte, dass man meinen Fall und mein Leiden sehr ernst nähme.
die kardiologische assistenzaerztin, die alle fälle vorsortierte, war ganz okay und man konnte mit ihr gut fachlich reden. Aber sie sind dort eben auch mittlerweile total überlaufen, und durch die Blume wurden mir dann gesagt, dass man priorisieren müsse, also potenziell einfach oder zumindest eindeutig behandelbar Fälle vorziehen müsste.

Ja genau so ist es mir mit den anderen Zentren auch gegangen, mir hat man es aber sehr klar ins Gesicht gesagt, aber auch erst nach einer Stunde "Sie wissen ja wo die Reise hingeht, genießen Sie die Zeit die Sie noch haben und kontaktieren sie nicht anderen Zentren und eine Muskelbiopsie brauchen sie auch nicht, das EMG reicht für die Diagnostik". Sogar Dr E. hat mir das fast gleich gesagt. Da geht es darum, dass man viele Fälle löst. In möglichst kurzer Zeit.

Ich mein was sollen die mir den groß raten? Machen Sie eine Muskelbio? Machen Sie eine Haut Bio? Machen Sie eine Knochenbio? Alle anderen Untersuchungen, bis auf ein volles genetisches Screening wurden bei mir gemacht. Un halt nochmal die Knochen prüfen. Das kann ich mir halt selber auch organisieren. Mir gingts eher darum ob die wirklich systematisch ein paar hundert Laborwerte auswerten, so wie sie es ja in Interviews behaupten.

@Konrad, ich versuche nicht mehr auf jede Frage zu antworten, das ist nicht böse gemeint, aber ich will diese ewigen Eskalationen nicht immer wieder auslösen.

[letzte Frage]

Zum Arzt, er war wohl genervt weil ich jetzt auch noch objektivierbare Knochendeformationen hatte, die wurden erst absgestritten, dann aber von 2 Prof für Ortopädie objektiviert, und jetzt müsste man auch noch die Knochen anschauen, und die Haut passt jetzt plötzlich auch nicht mehr, achja und die Haare fallen ab und Gefäßspasmen sind jetzt auch noch stark ausgeprägt. Das ich dauernd neue, und dann plötzlich objektivierbare Symptome habe, war ihm halt zu viel Aufwand. Genauso ist es mir mit anderen Ärzten ergangten, die lesen die Befunde ihrer Abteilung, und das andere da schreiben sie die Verdachtsdiagnosen hin und wenn da MNE steht, dann ist es eh schon vorbei, das gilt auch für Dystrophie.

[Gast]

Nein, geholfen nicht wirklich, nur in ein paar Dingen meine Vermutungen bestätigt, aber auch nicht offiziell.
man muss allerdings dazu sagen, dass ich damals schon von einer Mito ausging und bewusst sagte, dass man sich auf etwaigig behandelbare Komponenten konzentrieren sollte, die auch einen weiteren Behandlungsansatz für die neurovaskuläre Erkrankung darstellen könnten.
als ich dann jedoch konkret wegen des Ketamins nachfragte, weigerte man sich, obwohl Prof. Schäfer vorher noch meinem Vater versichert hatte, dass man meinen Fall und mein Leiden sehr ernst nähme.
die kardiologische assistenzaerztin, die alle fälle vorsortierte, war ganz okay und man konnte mit ihr gut fachlich reden. Aber sie sind dort eben auch mittlerweile total überlaufen, und durch die Blume wurden mir dann gesagt, dass man priorisieren müsse, also potenziell einfach oder zumindest eindeutig behandelbar Fälle vorziehen müsste.

Oder sie sagen einem mit einem freundlichen Lächeln, das was sie haben das ist Schicksal

[pelztier86]

Man muss nicht alles klinisch Aufällige anschauen, das kann heutzutage keine Klinik mehr leisten, ist aber mitunter auch nicht notwendig, wenn man die Befunde im klinischen Gesamtkontext interpretiert. Sondern die Kunst ist es sich auf die diagnostisch und/oder therapeutisch relevanten Auffälligkeiten zu konzentrieren. Bei einem Patienten mit fortgeschrittenem Diabetes, der Durchfall entwickelt und eine unauffällige Koloskopie hat, ist es ziemlich sicher anzunehmen, dass er unter einer diäbetischen Enteropathie infolge einer autonomen Neuropathie leidet; aufwändige Untersuchungen dbzgl. müssen dann nicht mehr unbedingt sein.
Du musst versuchen deine Symptome und Befunde zu priorisieren und nicht alle auf einmalig gleicher Wertigkeit dem Arzt nennen. Insbesondere wenn man noch keine offizielle Bestätigung eines Befundes hat, ist es bei vielen Ärzten nicht ratsam, den immer anzusprechen und dazu zu erwähnen, dass das nur inoffiziell bestätigt wurde. Mitunter braucht dieses Vorgehen auch bei besseren Ärzten Zeit, ist aber letztlich alternativlos, weil nur so die die Möglichkeit gegeben ist, dass sie einen als tatsächlich schwerer kranker Patient in der Masse der Pseudo-Patienten einschätzen können.

[letzte Frage]

Eigentlich haben mir die letzten kompetenten Ärzte alle gesagt ich solle sympomatisch behandeln, alles andere wäre Träumerei und ob ich ein Zentrum für seltene Kranheiten für Symptomatische Therapie brauche?

Ich muss mal ne Stelle eines Zentrums suchen, aber fast wortgeträu schrieb sie;

Dass Sie Hilfe brauchen ist absolut offfensichtlich, aber die Frage ist halt wie.

Und in der Schwiez sagte man mir:

Bei Ihren Beschwerden, da werden sie kein KH finden, wie viel Geld haben Sie?

Ich mein die Zentren sind gut wenn an Untersuchungen gegeizt wird und die KH was nicht zahlt oder man eine spezielle Therapie anstrebt, aber ich glaube in meinem Fall werden die nicht viel machen können??

[letzte Frage]

Man muss nicht alles klinisch Aufällige anschauen, das kann heutzutage keine Klinik mehr leisten, ist aber mitunter auch nicht notwendig, wenn man die Befunde im klinischen Gesamtkontext interpretiert. Sondern die Kunst ist es sich auf die diagnostisch und/oder therapeutisch relevanten Auffälligkeiten zu konzentrieren. Bei einem Patienten mit fortgeschrittenem Diabetes, der Durchfall entwickelt und eine unauffällige Koloskopie hat, ist es ziemlich sicher anzunehmen, dass er unter einer diäbetischen Enteropathie infolge einer autonomen Neuropathie leidet; aufwändige Untersuchungen dbzgl. müssen dann nicht mehr unbedingt sein.
Du musst versuchen deine Symptome und Befunde zu priorisieren und nicht alle auf einmalig gleicher Wertigkeit dem Arzt nennen. Insbesondere wenn man noch keine offizielle Bestätigung eines Befundes hat, ist es bei vielen Ärzten nicht ratsam, den immer anzusprechen und dazu zu erwähnen, dass das nur inoffiziell bestätigt wurde. Mitunter braucht dieses Vorgehen auch bei besseren Ärzten Zeit, ist aber letztlich alternativlos, weil nur so die die Möglichkeit gegeben ist, dass sie einen als tatsächlich schwerer kranker Patient in der Masse der Pseudo-Patienten einschätzen können.

Nur kannst du auch nicht chronische Denervierung in alen betroffenen Muskeln beim EMG rausstreichen und auch, wenn dann nicht ALS drinnen steht, oder SMA, weiß jeder was eine chronische Denervierung ist und schon ist man in der Schublade der unbehandelbarkeit. Inoffizielle Diagnosen habe ich nur dann erwähnt, wenn ich den Arzt besser kannte. Oder ganz am Anfang, als ich mich mit den Ärzten noch nicht auskannte.

Mal zum Blutdruck, mein Blutdruck ist bei den Füßen bei 90/50/100, bei den Händen aber normal, also 110/50/100 . Müsste der Blutdruck der Beine nicht bei ca 150 herum liegen, im liegen?

[letzte Frage]

Ich mein was steht noch aus bei mir:

Muskelbio eigentlch nur zum Ausschluss einer Kanalkrankheit, wobei ich defacto keine kenne mit Zungenfaszis, aber gut, muss jetzt nichts heißen. Oder bestätigung der Denervierung.
Verlaufsbeurteilung der CT/s MRTs.
Nochmal die Durchblutung prüfen mittels Kapillarmikroskop.
Knochen und Kopfhautbio, zuvor nochmal Blut und volles Endo bzgl Knochenstoffwechsel.
Triggererkrennung und Beseitigung.

Therapie Sympomatisch, ggf AE umstellen.

Das bekomme ich auch so, und zwar bevor ich 1 Jahr warte.

Btw in meiner Blase haben 1,5 Liter platz... lol ... ob das mit dem Bindegewebe zu tun hat, man hat ja auch eine autoimmune Kollagenerkrankung angedacht, ob das daher kommt? Der Urolog meinte sowas hat er überhaupt noch nie gesehen. Normal passen nur 700 ml oder so rein und da müsste man schon starke Schmerzen haben.

Falls damit wer was anfangen kann?

[pelztier86]

Was willst du mit einer Knochen- und Kopfhautbiopsie? Abgesehen davon wird das jemand machen.
Wie willst du dir denn selbst den Blutdruck in den Füßen messen?
Das mit der Blase ist ziemlich sicher autonome Dysfunktion. Musst halt regelmäßiger und auch ohne Drang zu verspüren gehen, weil sich ansonsten der Blasenmuskel so überdehnt, dass er immer schwächer wird, bis nichts mehr geht.

[letzte Frage]

Was willst du mit einer Knochen- und Kopfhautbiopsie? Abgesehen davon wird das jemand machen.
Wie willst du dir denn selbst den Blutdruck in den Füßen messen?
Das mit der Blase ist ziemlich sicher autonome Dysfunktion. Musst halt regelmäßiger und auch ohne Drang zu verspüren gehen, weil sich ansonsten der Blasenmuskel so überdehnt, dass er immer schwächer wird, bis nichts mehr geht.

War natürlich US gemeint. Füß kann ich nur die Amplutude der Zehen messen, mein Gerät ist allerdings kaputt dbzgl.

Bei einer autonomen Dysfunktion hätte man aber dennoch Schmerzen, das hätte ich schon erfragt, aber da es mich nicht weiter stört soll mir das egal sein.

Zumindest die Knochenbio ist indiziert, Kopfhaut macht man auch, aber dazu habe ich keine offizielle Inidkatio, das müsste der Endo entscheiden, Fragestellung ist episodischer Haarausfall, die ausgefalllenen Haare wachsen nicht bzw kaum nach.

Mal ne Frage, was macht dir ANS Ambulanz für Untersuchungen?

Btw das mit der Blase ist aber nicht immer, der Strahl ist auch nicht abgeschwächt, aber danke für den Tipp, dachte immer die Bauchmuskulatur betreibt die Blase und die selbst ist nur Kollangen.

Hier zb:

Kollagene sind Hauptbestandteile des Bindegewebes und überall im Körper zu finden. Besonders gefährdet sind nach Angaben der Expertin auch zahlreiche innere Organe wie Blutgefäße, Darm oder Blase, die ihre Stabilität einbüßen und bei denen es dann zu Ausstülpungen kommen kann. In solchen Fällen werde es lebensbedrohlich. Gefäße könnten platzen, und der Patient verblute sehr schnell innerlich, sagte Martinez-Schramm. Einer amerikanischen Studie zufolge hätten vor allem EDS-Patienten mit Gefäßproblemen eine deutlich verkürzte Lebenserwartung. - derstandard.at/1091894/Schlangenmenschen-leiden-unter-Bindegewebserkrankung

https://derstandard.at/1091894/Schlangenmenschen-leiden-unter-Bindegewebserkrankung

Btgw wenn ich die Befunde alle da habe, und es bei dir physish und psychisch geht, werde ich dir diese nach und nach Mailen und auch die Bilder dazu. Dann könnten wir ja mal grob vorsortieren was man sinnvoll machen kann und die wichtigsten Befunde zusammenschreiben, das geb ich dann den Arzt, der solls nochmal überfliegen, ok geben und dann kann ich mir die Untersuchungen die sinnvoll sind organisieren und es vom Arzt auch mal zum Prof Schäfer schicken lassen. Ich glaub der steht ja auf Medieninteresse.

Bzgl Muskelbio, falls ich das doch noch machen sollte:

Folgende Indikationen stehen bereits:

MNE (ALS) DD Mito DD Kanalkarankheit VA Kaliumvermittelt, mehr wäre ja nicht wichtig? Ich müsste mal nachlesen, ob das Isaac Syndrom ohne Endplatte per Biopsie feststellbar ist, normal ja schon?