Forum für Vasospasmen bzw Experten

[letzte Frage]

Btw MW wenn sich dein Vater so für Muskelkranke einsetzt, könntest du ihn ja fragen wie das mit den Krediten ist, ich bräuchte einen kleinen, den kann ich in 2-3 Monaten zurück zahlen und einen größeren wegen Wohnungsumbau, aber wegen meiner Krankheit gibt mir die Bank keinen, man müss ja nicht wielange ich lebe....

Einmal geht es um das 700€ Gerät oder um die Sensoren für das eine Tosca Gerät. Das andere wäre ein behindertengererchter Wohnungsumbau eines Zimmers, meines schimmelt immer und die Heizung ist kalt, das hat vermutlich den letzten Schub stark beschleunigt. Das würde aber länger dauern, bis ich das zurück zahlen kann, weil da einiges gemacht werden müsste, bzw von bis, es könnt auch das billigste vom billigen sein, es sollte nur die Raumtemp Konstant sein.

Oder vielleicht kennt er jemanden bzw eine Bank die auch behinderten Kredite vergibt. Das ist nämlich gar nicht so einfach, wenn die Atmung betroffen ist da einen Kredit zu bekommen, owohl ich reg meine Frühpension bekomme, noch nennen die es Rehageld, aber das ist natürlich Unsinn, wie solln die Muskeln wieder normal werden, selbst wenn es "nur" eine Dystrophie ist, was es defacto eh nicht ist.

Die episodischen Sättigungsabfälle werden von meinem O2 Gerät nicht akzeptiert, ist ja nicht zugelassen und 2 Wochen kann man mich auch nicht in ein Lungenabteilung stecken. Ich frag mal die DGm, aber die sind ja deutsch und werden da kaum helfen können...

[pelztier86]

Bei einer autonomen Dysfunktion hätte man aber dennoch Schmerzen, das hätte ich schon erfragt, aber da es mich nicht weiter stört soll mir das egal sein.

Nein, bei der Blase muss man keine Schmerzen haben. Und wie gesagt solltest du dann einfach bewusst früher gehen, wenn die Blasenentleerung kein Problem ist (wurde die mal gecheckt, also ob du Restharn hast?)
Natürlich kann auch eine Bindegewebsschwäche eine vergrößerte Dehnbarkeit der Blase verursachen. Allerdings sind hered. Bindegewebserkrankungen wiederum oft von autonomen Störungen oder Neuropathien begleitet.

[pelztier86]

Mal ne Frage, was macht dir ANS Ambulanz für Untersuchungen?

Ganz einfach im Internet abrufbar:

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/patienten/autonome-funktionsdiagnostik.html

[KlausB]

Ihr ward ja flei0ig.
Um mal zum Thema zurück zu kommen: Welche Art von Vasospasmus meinst Du?
Benzodiazepine sind da doch kontraindiziert (ausgenommen bei akuten Vasospasmen durch psychischen und/oder physischen Stress in Verbindung mit weiteren therapeutischen Maßnahmen).

Was mir hier noch auffällt sind Deine Atemprobleme und Dein erhöhtes Blasenvolumen. Auch das können Nebenwirkungen der Benzodiazepine sein. Insbesondere im Zusammenhang mit Alkohol.

Wurden die Denervierungen in allen EMG's beobachtet oder eher in den Letzten oder nur in einem Einzelfaser-EMG?

[letzte Frage]

Nein, bei der Blase muss man keine Schmerzen haben. Und wie gesagt solltest du dann einfach bewusst früher gehen, wenn die Blasenentleerung kein Problem ist (wurde die mal gecheckt, also ob du Restharn hast?)
Natürlich kann auch eine Bindegewebsschwäche eine vergrößerte Dehnbarkeit der Blase verursachen. Allerdings sind hered. Bindegewebserkrankungen wiederum oft von autonomen Störungen oder Neuropathien begleitet.

In akuten Schüben habe ich Restharn, sonst nicht. Das fluktuiert stark. Oft ist es aber auch so, dass einfach die Nieren 3 Tagen keinen Harn produzieren, dann wider 10 Liter. Ich hab lauter so Zeug und da ist dann jeder überfragt. Irgendwie scheint es was mit der Entwässerung u tun zu haben, meine Niere ist entweder Leer und wenn ich mehr trinke fällt der Hkt, aber die Blase wird nicht voller, oder plötzlich ist sie total schnell voll. Das hat auch noch nie jemand gesehen. Müsste mal Diuretika versuchen, aber bislang war das nicht mein Hauptptoblem. 1mal hatten sie einen Kateter gesetzt weilk sie meinten die platzt gleich, waren aber nur 700ml oder so und ich konnte halt nicht, das kommt schon vor, dass ich dann nicht kann. Dann ein anders mal gehts ganz normal.

[pelztier86]

Was mir hier noch auffällt sind Deine Atemprobleme und Dein erhöhtes Blasenvolumen. Auch das können Nebenwirkungen der Benzodiazepine sein

Stimmt, das ist mir auch noch eingefallen.
Wenn du in den Schüben mehr Medis nimmst, kann das auch daran liegen.
Wie hoch ist der Restharn dann?

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Ihr ward ja flei0ig.
Um mal zum Thema zurück zu kommen: Welche Art von Vasospasmus meinst Du?
Benzodiazepine sind da doch kontraindiziert (ausgenommen bei akuten Vasospasmen durch psychischen und/oder physischen Stress in Verbindung mit weiteren therapeutischen Maßnahmen).

Was mir hier noch auffällt sind Deine Atemprobleme und Dein erhöhtes Blasenvolumen. Auch das können Nebenwirkungen der Benzodiazepine sein. Insbesondere im Zusammenhang mit Alkohol.

Wurden die Denervierungen in allen EMG's beobachtet oder eher in den Letzten oder nur in einem Einzelfaser-EMG?

Ich habe grundsätzlich verschiedene Spasmen, durch Kälte produzierbar, aber auch durch die autonome Dysfunktion Triggerbar. Normal wird mit Calciumcanalantagonisten gearbeitet, aber die halfen nicht, Diazepam half schon.... Ich hatte die Probleme vor den Benzos schon. Alkohol trinke ich keinen.

Auch das mit der Blase hatte ich vor den Benzos, ich hatte alle Beschwerden schon vor irgend welchen Medis, sie nehmen nur zu. Dass Benzos die Atmung dämpfen ist klar, allerdings dürfte das dann auch nicht fluktuieren.

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Stimmt, das ist mir auch noch eingefallen.
Wenn du in den Schüben mehr Medis nimmst, kann das auch daran liegen.
Wie hoch ist der Restharn dann?

Kann ich nicht sagen, weil ich wegen sowas eigentlich nicht zum Arzt gehe, einmal waren es glaube ich nur wenig 100ml oder so.

[pelztier86]

Wenn das so fluktuiert, ist es entweder schwankende autonome Dysfunktion oder Medikamentennebenwirkung.
Eine infolge Bindegewebsschwäche überdehnbare Blase verhielte sich immer ähnlich.

[letzte Frage]

Ganz einfach im Internet abrufbar:
https://www.ukaachen.de/kliniken-ins...iagnostik.html

Naja da weiß ich jetzt schon, dass die Untersuchungen pos ausfallen werden. Wenn mein Puls im liegen 70 ist und beim aufstehen 140, dann weiß ich ja, dass ein autonome Störung vorliegt, oder plötzlich Vasospasmen auftreten, Haut kalt und warm wird. Aber am Ende hat man dann halt "harte" Befunde, nur Behandlung gibts dann ja auch keine, oder? Außer halt Leitlinien, da wüsste ich aber nicht viel...

[letzte Frage]

Wenn das so fluktuiert, ist es entweder schwankende autonome Dysfunktion oder Medikamentennebenwirkung.
Eine infolge Bindegewebsschwäche überdehnbare Blase verhielte sich immer ähnlich.

Du gehst von einer Ursache aus, es kann aber ein bestehende Bindegewebserkrankung durch einen fluktierende Muskelschwäche, zB durch fallen des Hkt, durch Infekte, durch Wegfallen des Tonus oder Erhöhung oder auch Medikamente zusammenwirken.

Es ist nur wie gesagt kein Problem das mich momentan beschäftigt.

Zudem besteht ja, so wie ich es verstehe, die Blase aus Bindegewebe und Muskeln, jetzt kann ja die Muskuläre Komponente fluktieren, während das Bindegewebe immer gleich geschädigt ist. Zudem geht der OA der Rheuma von einer AUtoimmunen Bindegewebsbeteiligung aus, hier kann sich das Bindegewebe, bis zu einem gewissen Teil wieder nach einem Schub regenerieren. Aber scheinbar wird diese Diagnose klinisch gestellt, indem bei Infekten vermehrt Kollangen abgebaut wird.

Eben ein Misch Masch aus allen möglichen. Da ist jeder Arzt überfordert.

Auffallen ist jedenfalls, dass sich die Probleme durch Infekte massiv verstärken, ich habe ja ziemlich viele Medis durch und die haben eigentlich alle nie wirklich was pos wie negatives gebracht. Aber ein Schnupfen und schon verschlimmert sich alles. Genau da sehe ich eine Behandlungsoption.

Wegen den Blutdruck der Beine... was meint ihr dazu? Ist doch arg nieder oder nicht? Ich hatte zuletzt 170 und das galt als normal, jetzt sind 90/50, halt im liegen, Dann zuletzt, als die Beine so rot wurde, stieg er auf 190.

[KlausB]

Dann ist der Vasospasmus bei Dir ja eigentlich kein pathologisches Problem.
Wenn Benzos helfen kann das nur stressinduziert sein, ansonsten würden die das Problem eher verschärfen.

Du musst schon entschuldigen, aber das mit der Fluktuation der Sättigung und er Blutdruckgescjhichte der Beine glaube ich nicht wirklich.
Da würde ich eher auf Messfehler bei der Eigenmessung tippen. Den Blutdruck der Beine zuverlässig selber zu messen ist sowieso nicht möglich.

[letzte Frage]

Dann ist der Vasospasmus bei Dir ja eigentlich kein pathologisches Problem.
Wenn Benzos helfen kann das nur stressinduziert sein, ansonsten würden die das Problem eher verschärfen.

Die Blase ist nicht phat, die Vasospasmen schon. Deine These zu den Benzos ist völlig falsch. Bei einer autonomen Dysfunktion, die zu Spasmen führt, wird Noradrenalin ausgeschüttet, die werden durch alle Benzos gedrückt, ob der Hypothalamus durch eine instabil HWS, durch Stress oder einer neurologischen Komponente stimuliert wird, ist völlig egal und gar nicht unterscheibar.

Diazepam ist nach Leitlinie bei schweren Spasmen indiziert. Das gibt man aber erst, wenn Calciumcanalantagonisten nicht mehr helfen.

[letzte Frage]

Du musst schon entschuldigen, aber das mit der Fluktuation der Sättigung und er Blutdruckgescjhichte der Beine glaube ich nicht wirklich.
Da würde ich eher auf Messfehler bei der Eigenmessung tippen. Den Blutdruck der Beine zuverlässig selber zu messen ist sowieso nicht möglich.

Wie soll man den Blutdruck falsch Messen? Ich habe 10 mal gemessen. Zumindest den niederen.
Die Sättigungsabfälle waren sogar in der BGA zu sehen. Ob du mir das glaubst oder nicht ist mir ja egal. Ich messe den Blutdruck genauso, wie man es im KH ei mir gemacht hat. Wie soll man falsch Blutdruck messen, wenn man still da liegt und sich nicht bewegt?

Das o2 Messgerät ist btw kein billiges 50 Messgerät sondern zugelassen und hat auch über 200€ gekostet, aber selbst die Sansis haben mal, da war ich ohne jede Medis, festgestellt, dass die Sättigung zwischen 88 und 97% schwankt.

Btw das Benzos bei Fortschreiten von Vasospsmen auch paradox wirken können, ist auch bekannt, da ja der Blutdruck fallen kann, was bei Gefäßschäden zwar den Spasmus löst, aber die Kapillare Durchblutung vermindert. Aber was soll man da machen? Nimmt man was, das den Bludruck erhöht, löst man ja wieder den Spasmus aus bzw verschlimmert ihn.

Die einzige Frage die für mich relevant wäre wäre, ob ich jetzt Heparin nehmen sollte. Der eine Arzt mein ja, machen sie mal, der andere meint bei Bindegewebeserkrankungen sehr gefährlich und die Fragliche Blutung der HWS DD Verkalkung wär eine Kontraindikation. Dazu schwankt auch mein TZ Wert.

Ich bräuchte da wirklich einen Spezialisten, wie gesagt der den ich zitierte, das war schon einer der besten Ärzte der sich am meisten Zeit nahm, in SBG, und der hat schon gemeint dafür hat er auch keine Zeit.

[KlausB]

Du hast die Vasospasmen doch in den Extremitäten. Das ist doch eine lokale (autonome) Dysfunktion und keine zentralnervöse durch den Hypothalamus gesteuerte. Benzos drücken nicht die Ausschüttung von Noradrenalin sondern entfalten ihre dämpfende Wirkung auf einem anderen Weg.

Durch die Benzos wird der Blutdruck gesenkt und somit die Durchblutung besonders in den feinen Blutgefäßen gehemmt.

Die Leitlinien beziehen nicht auf Deine Art von Vasospasmen, sondern auf zerebralen Vasospasmus nach Subarachnoidalblutung. Das ist ein lebensbedrohliches Trauma. Das ist eine ganz andere Nummer.


Schwankt die Sättigung während der Messung? Oder in welchem Zeitraum?