Forum für Vasospasmen bzw Experten

[letzte Frage]

Btw was ich zB ziemlich relevant finde, ich muss den Kopf immer stützen, weil die Halsmuskeln ja schon schwach sind und sonst dauernd die Wirbeln herumrutschen, also Gleitwirbeln, wobei ich auch diese Hypointensität DD Blutung DD Verkalkung habe. Genau dort schmerzt es immer. Wenn ich mich jetzt zB zum Schlafen seitlich lege, dann schmerzt es wieder, die Wirbeln verrutschen und dann habe ich sofort und immer Zungenfaszis, wie kann das Bewegen des Kopfes Zungenfaszis auslösen? Bei mir ist ja auch der Dornenvortsatz C4 fraglich gebrochen oder C5. Muss ich nachschauen. Es atrophiert dann auch die Zunge. Aber nicht die Rändern, die gesamte, dann dauert es ein paar Tage, bis ich wieder verständlich sprechen kann.

Ich glaube das ist momentan neben Infekte und ggf Medis wirklich das Hautptproblem, und der Kälte. Ich komme ja in kein KH, weil die Kälte Gefäßspasmen auslösen, die nicht mehr so schnell weggehen und jetzt schon die Zehen dauerhaft blau sind vom letzten Schub.

@Klaus, welche NW soll ich überhaupt Medi indiuziert haben? Das einzige was mir einfällt wär eben eine Verschlechterung der Knochen, Vasospasmen durch Benzos, beim Tramal habe ich keine NW bisher bemerkt. Aber die Verschlechterung kam gleichzeitig mit dem Infekt, wo ich vermute, dass die Benzos sogar Schäden auffingen. Sonst konnte ich, bis auf die NL, keine NW vom Medis feststellen.

[pelztier86]

Wie schreibst du denn dann, wenn du den Kopf immer stützen musst, und keine entsprechende Sitz- bzw. Rolli-Vorrichtung hast?
bei hered. Bindegewebserkrankungen insb. EDS ist es durchaus möglich, dass bestimmte oder ruckartige Bewegungen des Kopfes bzw. HWS-Fehlstellungen eine mehr oder weniger ausgeprägte Symptomatik vom Hirnstamm her machen, ohne dass der strukturell verändert wäre. Craniocervikale Dysfunktion eben.

[letzte Frage]

Eine Zusammenfassung der bisherigen Krankenhistorie mit Erwähnung der bereits bekannten Diagnosen, nicht so lange und im Text.
Und dann noch einmal eine stichpunktartige, übersichtliche Aufstellung der Diagnosen, Symptome und der wichtigsten Befunde, unterteilt in autonome Symptome, und neuromuskuläre Klinik sowie weitere Befunde/Auffälligkeiten.
Ein Bild meiner Füße als Anhang.
wenn du an Dr xy persönlich schreibst, muss die E-Mail an den entsprechenden Arzt eigentlich auch weiterleitet werden bzw. darf eigentlich nur von dem gelesen werden.

Ja stand da nicht auch funktionell bei vielen bei dir drinnen? War die Ärztin eher so, dass man mit ihr mehrer Mails schreiben konnte und auch Bilder schicken, oder so eine, wo man eher 1-2 kurze Mails oder etwas längere schreibt?

[letzte Frage]

Wie schreibst du denn dann, wenn du den Kopf immer stützen musst, und keine entsprechende Sitz- bzw. Rolli-Vorrichtung hast?
bei hered. Bindegewebserkrankungen insb. EDS ist es durchaus möglich, dass bestimmte oder ruckartige Bewegungen des Kopfes bzw. HWS-Fehlstellungen eine mehr oder weniger ausgeprägte Symptomatik vom Hirnstamm her machen, ohne dass der strukturell verändert wäre. Craniocervikale Dysfunktion eben.

Ich liege im Bett und der Kopf ist mittels Polster gestützt. Ich kann den Kopf schon noch halten, außer beim Autofahren, aber dann verrutschen sofort die Wirbeln und ich hab einen massiven Hartspann. Man kann aber davon ausgehen, dass die Benzos natürlich die Schwäche verschlimmern. Wenn ich einen Hartspann habe, muss ich ihn auch nicht mehr halten, aber wozu das führt, hab ich dir glaube ich geschickt. Wobei bei mir eine normale Halskrause reicht um den Hals weitgehend zu stabilisieren. Bis aufs Seite drehen des Halses, ob diese Instabilität von dem Dornenvortsatzbruch kommt? Weil so krass atrophiert ist mein Hals nicht, ... also die Schwäche verhält sich zur Atrophie nicht proportional, zumindest beim Hals, beim Rücken bin ich mir nicht sicher, das ist aber schwer zu beurteilen.

Ja die Studie per Mail habe ich mir runtergeladen. Aber da hilft ja eben nur die HWS Versteifung soviel ich mitbekommen habe, da habe ich mit mehrere Chirurgen gesprochen und gerade beim EDS ist es Glücksache wegen der Verheilung...

[Baal]

@Baal
ich habe dir doch auf deinen Beitrag geantwortet, einige Seiten zuvor.


nein, das weiß ich nicht, aber es wäre auch zu viel von mir verlangt, dass ich alle (etwaigen und/oder sicheren) Auffälligkeiten aller User hier im Kopf habe.
Ansonsten deutet das ja auf eine gewisse funktionelle Stasis in den großen Beinvenen hin, und die spricht, wie ich schrieb, natürlich gut auf eine Kompression an.

Danke Pelztier, ich habe deinen Beitrag nicht gesehen, mitlerweile verliere ich hier echt den Überblick.
Meine Venen sind alle ok, aber meine Hautärztin hat das auch und deren Venen sind auch ok und die empfahl mir die Kniestrümpfe.

[letzte Frage]

Danke Pelztier, ich habe deinen Beitrag nicht gesehen, mitlerweile verliere ich hier echt den Überblick.
Meine Venen sind alle ok, aber meine Hautärztin hat das auch und deren Venen sind auch ok und die empfahl mir die Kniestrümpfe.

Bei mir gehts sowas gar nicht, jede Kompression des Gewebes führt zur Verschlechterung, ich vertrage nichtmal Kniebandagen wegen der Haut, ka muss das m9it dem Ortopäden nochmal abklären aber bei der Temperatur komme ich eh nicht raus.

[Baal]

@Baal
naja, wenn du mit einem Raynaud (und bitte: es heißt Raynaud und nicht Raynold) jeden Tag zwei Stunden durch die Prärie mit deinem Hund im Winter läufst, brauchst du dich nicht zu wundern.
Prinzipiell reagiert ein Raynaud auf viele Medikamente sensitiv, aber eben auch auf viele akute Zustände, einschließlich Infektionen.
Wenn es aber nur einen Finger betrifft, würde ich eher von einem lokalen Geschehen unabhängig von Medikamenten oder Infektion ausgehen. Auch eine Verschlechterung des primären Raynaud-Syndroms insgesamt erscheint mir nicht wahrscheinlich.


Wenn die Fingerspitze dauerhaft weißlich bleibt, solltest du das natürlich einem Arzt zeigen.

hallo PT
Mit dem Infekt wirst Recht haben, ich kränkle ein wenig und habe jetzt am Abend auch Schüttelfrost und einen Ausschlag bekommen. Wobei das mit den stark juckenden Pusteln habe ich fast schon 1 mal im Monat.
du, wenn ich durch die hügelige Provence laufe:-) bzw. am Berg habe ich immer Thermohandschuhe an und ich trage im Winter nur die dicksten Schuhe. Ich musste heute nach Wien in den Shop und habe schöne Stiefeln angezogen, Reiterstiefeln, weil ich schlecht mit den Bergschuhe dort herum laufen kann und habe das erste Mal seit langen wieder an den Füßen gefroren, das war nicht lustig:-(
langsam ist mir Schönheit bei der Kleidung echt egal, mir ist wichtig, das meine Füße nicht taub werden...

[letzte Frage]

hallo
da wirst du Recht haben, ich kränke ein wenig und habe jetzt am Abend auch Schüttelfrost und einen Ausschlag bekommen.

Manchmal kommst du mir aber bisschen masochistisch rüber^^ Hast Raynaud und gehst bei der Kälte raus. Wer macht sowas denn? Selbst wenn es Zuhause wieder besser wird, du hast eine SFN und das Gewebe wird, wenn es wirklich spürbar schmerzt, immer etwas geschädigt. Außerdem hast du immer noch Borreliose, dir ist schon klar, dass diese Viecher selbst nach Jahren nochmal einen Schub bei einen Infekt auslösen können? Aber es musst eh du wissen.

So jetzt muss ich meinem OA der SALK antworten, muss meine Meinung revidieren, da gibts auch klasse Ärzte. Aber die zu finden...

[pelztier86]

@Baal
auch Thermohandschuhe sind oft nicht ausreichend.
Besser sind oft mehrere Handschuhe übereinander und Handschueh mit Lammfell.
natürlich sind deine Venen strukturell in Ordnung, auch die Funktion der Venenklappen ist vermutlich okay, und nur das wird mittels US regelhaft untersucht. Ich sprach daher bewusst von einer gewissen, rein funktionellen venösen Stasis in der Orthostase, wie sie im Rahmen einer SFN (auch bereits bei leichter autonomer Beteiligung) auftreten kann. Den Mechanismus dahinter habe ich hier schon LF erklärt.

[pelztier86]

@LF
dir ist aber schon klar, dass längeres bzw. viel Liegen die autonome Dysfunktion und die Perfusion verschlechtern? Für die Atrophie ist es sicherlich auch nicht förderlich...
Wenn du mit der Halskrause i.d.R gut zurecht kommst, warum sitzt du dann nicht wenigstens?

[Baal]

Manchmal kommst du mir aber bisschen masochistisch rüber^^ Hast Raynaud und gehst bei der Kälte raus. Wer macht sowas denn? Selbst wenn es Zuhause wieder besser wird, du hast eine SFN und das Gewebe wird, wenn es wirklich spürbar schmerzt, immer etwas geschädigt. Außerdem hast du immer noch Borreliose, dir ist schon klar, dass diese Viecher selbst nach Jahren nochmal einen Schub bei einen Infekt auslösen können? Aber es musst eh du wissen.

So jetzt muss ich meinem OA der SALK antworten, muss meine Meinung revidieren, da gibts auch klasse Ärzte. Aber die zu finden...

Ich liebe die Spaziergönge mit meinem Hund, ohne könnte ich nicht leben. Ausserdem eröffne im Frühling wieder was in Wien und jetzt ist wieder recht viel zu tun. Und ich lasse mich von solchen Geschichten nicht unter kriegen.
Regelmössige AB und Herpes Kuren bekomme ich natürlich. Und mir geht es seit dem auch besser.
solange es so bleibt bin ich glücklich....

[pelztier86]

[QUOTE

So jetzt muss ich meinem OA der SALK antworten, muss meine Meinung revidieren, da gibts auch klasse Ärzte. Aber die zu finden...

][/QUOTE]
welcher Facharzt? Du schwankst mit deiner Meinung über bestimmte Ärzte manchmal aber auch gefühlt im Sekundentakt...

[pelztier86]

Also wegen einem normalen Raynaud muss man sich sicherlich nicht im Haus einigeln....aber man sollte eben Vorkehrungen treffen...

[letzte Frage]

@LF
dir ist aber schon klar, dass längeres bzw. viel Liegen die autonome Dysfunktion und die Perfusion verschlechtern? Für die Atrophie ist es sicherlich auch nicht förderlich...
Wenn du mit der Halskrause i.d.R gut zurecht kommst, warum sitzt du dann nicht wenigstens?

Ich bewege mich schon so viel wie möglich, aber viel ist halt nicht möglich und zurzeit habe ich wieder die stärkeren HWS Beschwerden, hier habe ich die Erfahrung gemacht, dass längeres Ruhigstellen, die Problematik, was es auch ist, wesentlich verbessert. Das hat mir auch der Neurologe gesagt, der ging davon aus, dass durch das verschieben der Wirbeln die Nerven gereizt werden. Aber keiner konnte mir genau sagen was das bei der HWS ist.

Ich stehe aber jeden Tag etwas auf und gehe ein paar Meter. Sitzen tue ich auch, aber das geht von der Muskelschwäche nicht solange, seltsamerweise habe ich im Stehen dann nicht so die Probleme, weil der Hartspann einsetzt. Aktuell gehts aber schmerztechnisch schwer, weil durch das Gehen immer solche reisenden Schmerzen kommen wo eben der Arzt vermutete, dass es Bindegewebeeinrisse sind. Ich hab aber in der Nacht immer solche Tonuserhöhrungen / Spastik/ Dystonie, dass ich ordentlichen Muskelkater am Morgen habe, darum vermut ich auch, dass die Muskeln dennoch wenig atrophieren. Wobei gerade am Morgen dann oft die Füße eiskalt sind, wäre mal Noradrenalin in der Nacht interessant.

Dass das die Durchblutung verschlechtert ist mir aber klar. Nur weniger, wie wenn ich schmerzbedingt noch mehr Vasospasmen habe, Solange der Fuß sich nicht sichtbar verfärbt, denke ich, dass es jetzt nicht akut gefährlich ist und bzgl der Schmerzen Hoffe ich mal auf Besserungen in 1-2 Wochen. Zudem werden die Fußnägel blau,wenn ich den Fuß belaste. (Ob das wieder zurück geht?)

[letzte Frage]

[QUOTE

So jetzt muss ich meinem OA der SALK antworten, muss meine Meinung revidieren, da gibts auch klasse Ärzte. Aber die zu finden...

]

welcher Facharzt? Du schwankst mit deiner Meinung über bestimmte Ärzte manchmal aber auch gefühlt im Sekundentakt...[/QUOTE]

Nicht den den ich zitierte. Das eine war Stoffwechsel, das andere war Rheuma und ich dachte er schreibt mir nicht mehr, weil er ewig nicht antwortet. Das gibts ja. Zudem schrieb ich SALK. Aber ja, da schwankt die Meinung je nachdem wie sie mich gerade behandeln, mal sehr gut, mal richtig dreckig (Diagnostisch wie psychisch)