Forum für Vasospasmen bzw Experten

[pelztier86]

Von dem zu urteilen, was ich über die autonome Symptomatik bzw. Klinik bei CCI weiß...und man hat als langjährig Kranker auch so etwas wie ein gesundes Körpergefühl.
MRT von der Wirbelsäule hatte ich jetzt schon länger nicht mehr. Im Ganzkörper-MRT halt Skoliose und Hyperlordose.

Der Finsterer wäre auch noch eine Option, wie ich dir schon einmal sagte. Zumindest von seinen Publikationen her zu schließen scheint der recht kompetent zu sein, insb. in Bezug auf auf neurometabolische Erkrankungen/Mito.

[letzte Frage]

Soweit ins KH komme ich momentan eh nicht, solange das mit der HWS und dem Knie und Knöchel nicht besser wird. Ich hab die Hoffnung auch aufgegeben, dass ein normales KH atypische Erkrankungen oder multible interdisziplinär abklärt. Innsbruck scheint ambulant ok, aber halt auch nur für bestimmte Krankheiten brauchbar.

Der Fall von PZT ist der erste, wo ich im deutsprachigen Raum vom einer interdisziplinären Zusammenarbeit hörte.

Humgenetik werde ich nochmal AKH versuchen. Aber ich glaube am wichtigsten wäre mal eine Stanzbio.

Ka, ich weiß auch nicht so recht was ich machen soll. M liebsten wäre mir mal ne Hautbio, die Endo Abklärung und das Kollangen abzuklären, insb ob eine Medikamentöse Beschleunigung möglich wäre.

Mal schauen, ich hab einen Termin in der Rheuma, ev können die das Organisieren.

[letzte Frage]

Von dem zu urteilen, was ich über die autonome Symptomatik bzw. Klinik bei CCI weiß...und man hat als langjährig Kranker auch so etwas wie ein gesundes Körpergefühl.
MRT von der Wirbelsäule hatte ich jetzt schon länger nicht mehr. Im Ganzkörper-MRT halt Skoliose und Hyperlordose.

Der Finsterer wäre auch noch eine Option, wie ich dir schon einmal sagte. Zumindest von seinen Publikationen her zu schließen scheint der recht kompetent zu sein, insb. in Bezug auf auf neurometabolische Erkrankungen/Mito.

Bei dem hab ich einen Termin, aber der wollt zuvor, dass ich die MB mache. Wie gesagt im Schub bin ich schkecht mobil, aber wenn geht schlage ich dann dort einfach auf, ich hab mir im sehr viele Mails geschrieben, er ist auch offen für Dronabinol usw. Scheint bemüht zu sein um seine Patienten.

Bzgl der HWS Instabilität, da wird ja gerade erst geforscht. Hattest du mal eim Upright MRT? Glaub nicht, oder?

[pelztier86]

Durch die Bänder, also dass die die HWS ausreichend stabilisieren? Kann ich mir nicht vorstellen?

so, wie du das formulierst, habe ich das sicher nicht geschrieben. Aber eine CCI kommt tatsächlich eher bei hered. Bindegewebserkrankungen vor als bei neurogenen oder myogenen Schwäche. Warum das so ist, keine Ahnung, und ich bezweifle, dass man den Grund bzw. die Gründe genau kennt.
Eine Rolle spielen dabei aber sicherlich die Bänder und Gelenke, die bei einer neurogenen oder myogenen Schwäche strukturell nicht verändert sind.

[Baal]

Ich versteh halt nicht, warum du nicht einmal bei einem Arzt bleibst, dich wird sowieso bald keiner mehr betreuen.
Außer du fällst irgendwie um und bist ein Notfall.

[Baal]

so, wie du das formulierst, habe ich das sicher nicht geschrieben. Aber eine CCI kommt tatsächlich eher bei hered. Bindegewebserkrankungen vor als bei neurogenen oder myogenen Schwäche. Warum das so ist, keine Ahnung, und ich bezweifle, dass man dengelnd bzw. die Gründe genau kennt.
Eine Rolle spielen dabei aber sicherlich die Bänder und Gelenke, die bei einer neurogenen oder myogenen Schwäche strukturell nicht verändert sind.

ICH HABE AUCH EIN HYPERMOBILE HWS,allerdings habe ich mir über Kopf halten oder den ganzen anderen Quatsch keine Gedanken gemacht. Da war die Kernaussagen beim Ortho, wenn es zu schlimm wird nehmen Sie eine Krause, allerdings Schwäche ich die HWS Muskulatur damit noch mehr. Also lasse ich es und lebe damit. Tinnitus, Schwindel, Kopfschmerz, Schmerzen im Nacken und bis zu den Hönden inkl.
Und nachts habe ich ein spezielles Nackenkissen mit normalen Kopfpolster brauche ich nicht schlafen....

[pelztier86]

Also eins muss ich jetzt schon mal sagen: du hast doch einige Optionen und einigen „ertragreicheren“ Mailkontakt. Wie kannst du dann sagen, dass niemand etwas machen bzw. dir anbieten würde?
Vor Aachen hatte ich viele Jahre lang wieder gar nichts, keinerlei Betreuung, kaum Kontakt trotz intensivster Bemühungen meinerseits. Mir scheint langsam, dass du zum Teil auch etwas überzogene Erwartungen an Ärzte bzw. an das, was ein Arzt normalerweise unter den heutigen Bedingungen maximal leisten kann, hast. Ich schreibe mit keinem der wenigen besseren Ärzte, die ich nun habe, viel. Ich schreibe wesentlich mehr hin, als dass zurückkommt, und das ist für mich okay, solange ich halbwegs sicher sein kann, dass die Mails gelesen werden und ich dann und wann Antwort auf die wichtigsten Fragen bekomme, die natürlich dann ausgewählt werden sein wollen. Es ist natürlich kein Optimalzustand, aber ein solcher ist wohl nur an ganz wenigen Spezialzentren auf der Welt zu bekommen.
Und wie ich bereits schrieb: manchmal muss man Kompromisse eingehen. Deine Haut und dein Bindegewebe werden in den Oberschenkeln nicht so schlecht sein, als dass du eine massive Komplikation der MB befürchten müsstest.
wenn du drannahmt immer wieder absagst und verschiebst, kommt das bei keinem Arzt gut an. Da muss man sich dann eben entscheiden und die richtigen Prioritäten setzen.
Ohne Diagnostik wird es schwer auch nur eine etwaig bestehende symptomatische Therapie zu bekommen, zum Teil zu recht bzw. nachvollziehbar, zum Teil unsinnigerweise...aber das ändert nichts an dem Umstand, dass du den Ärzten ohne hard facts und rein auf Basis deiner Beobachtungen und Interpretationen nicht sagen kannst, was sie therapeutisch versuchen sollen.

[pelztier86]

ICH HABE AUCH EIN HYPERMOBILE HWS,allerdings habe ich mir über Kopf halten oder den ganzen anderen Quatsch keine Gedanken gemacht. Da war die Kernaussagen beim Ortho, wenn es zu schlimm wird nehmen Sie eine Krause, allerdings Schwäche ich die HWS Muskulatur damit noch mehr. Also lasse ich es und lebe damit. Tinnitus, Schwindel, Kopfschmerz, Schmerzen im Nacken und bis zu den Hönden inkl.
Und nachts habe ich ein spezielles Nackenkissen mit normalen Kopfpolster brauche ich nicht schlafen....

es ist eben eine Frage der Ausprägung. Es gibt schon massive CCI-Formen, die dann auch gefährlich werden können. Das sind aber eher die wenigeren Fälle, und nur im Kontext von EDS und Co.

[pelztier86]

Nein, ichhatte kein upright-MRT, muss aber auch von meiner Seite aus nicht alles haben, was man untersuchen kann.

[Baal]

LF, was du schon Medienpräsenz hattest.
Mehr wieder jeder anderer von uns hier.!!!

Du warst in den Salzburger Nachrichten. Und anstatt, das du dort Hilfe suchst für dein Leiden und um Ärztliche Unterstützung bettelst redest du dort davon, das du eh kein 2 Jahre mehr lebst und totkrank bist.

Was das betrifft bist du echt unerfahren, jeder andere hätte die Medien dafür genutzt , das er um Hilfe bitten, damit er wieder gesund werden kann, du wolltest Geld fürs Einfrieren. Andere suchen auf diesem Weg eine Arzt der sich freiwillig anbietet, Vl. ein Klinik Chef oder Primar oder Wissenschaftler der durch dich In der Öffentlichkeit Aufmerksamkeit kriegt. WEIL DU BIST JA SCHWER KRANK!!!



Und jetzt beschwerst du dich 2 Jshre danach, das du keinen Arzt findest, der sich für dein Leiden Zeit nimmt, nachdem du dir vor 2 Jahren eine Tödliche Krankheit selbst diagnostiziert hast??!!


lass es mich mal höflich formuliert, du hast alles falsch gemacht, was man falsch machen kann

sicher hilft dir der blöde Spruch jetzt auch nix mehr und jetzt musst du deinen Arbeitskreis schon nach Deutschland ausdehnen, weil dich in Österreich alle kennen und das ist echt Sch.....





Und Manschen, die dir Vl. helfen hätten können oder deren Freunde oder Familie denen hast du am Kopf AA gemacht, so,wie mir....

Ganz direkt ausgedrückt auf Steirisch.....

Und dann fragst du hier noch patzig ob jemand den GF von Innsbruck kennt.


Und dann regst dich darüber auf, das die Ärzte heutzutage keine Zeit mehr für Patienten haben in deren Freizeit? Du hast echt ein total falsches Bild von der Realität.

Ich weiß ja nicht, wie viele Ärzte du kennst aber die, die ich kenne sind entwerfe OA, die sind sooo im Stress das sie froh sind, wenn sie in der Freizeit überhaupt was machen können, das sie entspannt. Wie zB am Hochsitz sitzen und ins nichts starren.

die anderen sind deren Chefs die ich kenne, die beschäftigen sich sowieso mit andren Dingen


also musst du mit dem zufrieden sein, was ALLE anderen Menschen ohne großes Sparschwein auch bekommen....das ist das Österr. Pflichtversicherten System in das einige mehr und andere weniger bis jetzt eingezahlt haben. Willkommen im Jahr 2019!


Wie gesagt, du hattest deinen Medienauftritt, nur bist du dir selbst ein schlechter PR Berater.

[letzte Frage]

Also eins muss ich jetzt schon mal sagen: du hast doch einige Optionen und einigen „ertragreicheren“ Mailkontakt. Wie kannst du dann sagen, dass niemand etwas machen bzw. dir anbieten würde?
Vor Aachen hatte ich viele Jahre lang wieder gar nichts, keinerlei Betreuung, kaum Kontakt trotz intensivster Bemühungen meinerseits. Mir scheint langsam, dass du zum Teil auch etwas überzogene Erwartungen an Ärzte bzw. an das, was ein Arzt normalerweise unter den heutigen Bedingungen maximal leisten kann, hast. Ich schreibe mit keinem der wenigen besseren Ärzte, die ich nun habe, viel. Ich schreibe wesentlich mehr hin, als dass zurückkommt, und das ist für mich okay, solange ich halbwegs sicher sein kann, dass die Mails gelesen werden und ich dann und wann Antwort auf die wichtigsten Fragen bekomme, die natürlich dann ausgewählt werden sein wollen. Es ist natürlich kein Optimalzustand, aber ein solcher ist wohl nur an ganz wenigen Spezialzentren auf der Welt zu bekommen.
Und wie ich bereits schrieb: manchmal muss man Kompromisse eingehen. Deine Haut und dein Bindegewebe werden in den Oberschenkeln nicht so schlecht sein, als dass du eine massive Komplikation der MB befürchten müsstest.
wenn du drannahmt immer wieder absagst und verschiebst, kommt das bei keinem Arzt gut an. Da muss man sich dann eben entscheiden und die richtigen Prioritäten setzen.
Ohne Diagnostik wird es schwer auch nur eine etwaig bestehende symptomatische Therapie zu bekommen, zum Teil zu recht bzw. nachvollziehbar, zum Teil unsinnigerweise...aber das ändert nichts an dem Umstand, dass du den Ärzten ohne hard facts und rein auf Basis deiner Beobachtungen und Interpretationen nicht sagen kannst, was sie therapeutisch versuchen sollen.

Ja welche Behandlungsoption würde sich aus der MB ergeben?

MNE -> Rilutek, könnte ich mir so auch verschreiben lassen.
Mito -> Gar keine... bis auf SANOPAL etc was die Kasse aber nicht übernehmen würde.
Ionenkanalkrankheit -> AE und Elektrolytzufuhr.

Ich würde ja alles, was mir die Bio bringen würde, auch so bekommen. In deinem Fall war das anders, klar, aber in meinen Fall ist das wieder was anderes. Die Blutwerte der Knochen, des Kollangens, ev die Haut und Knochenbio würden direkt eine Behandlungsoption bringen, das würde ich auch machen, wurde mir aber auch erst angeboten, als man klinisch eindeutig was sah.

Ob das zuheilt weiß keiner. Gerade bei Kollangenerkrankungen kann es bei minimaleingriffen zu größeren Komplikationen kommen, wobei es vermutlich schon irgendwie zusammen wachsen könnte. Schau dir mal den Schaden der Spritze an, oder ist das wieder ok? Da siehst du was bei entsprechender Vorerkrankung bei minimalen Risiken passieren kann. Wenn ich suizidal bin, würde ich sofort ne MB machen, da ist mir der Körper wurscht, aber sonst möchte ich ihn nicht unbedingt schaden. Hast ja hier gelesen, dass es bei einem User 1 Jahr dauerte bis das verheilte.

Warum man dir solang keine Behandlung anbot verstehe ich aber auch nicht, hier bekommen Leute Muskelbios die kaum Beschwerden haben und dann keine Muskelkrankheit. Und dir bat man erst nach 6 Jahren eine MB an? Ich glaube du schreibst zu fundiert, das kränkt das Arzt-Ego, wenn ich Fachbegriffe verwende schreibt auch keiner zurück, da hab ich gerade erst eine Studie gefunden, leider nicht gespeichert. Desto klüger der Patient, desto schlechter die Abklärung. Nur bei DE Ärzten verwende ich Fachbegriffe oder schreibe länger. Sonst schreibt auch kaum jemand zurück bzw man muss das Ego schmeicheln, dann schreiben sie viel eher zurück, das musste ich auch erst lernen. Oder wenn ich merke die Abklärung ist eh schon gelaufen.

Bei Wissenschaftlern ist das jedoch anders. Da muss man aber wirklich jeden Fachbegriff richtig schreiben und verwenden, das sie antworten.

[Baal]

Ich glaube PT wollte kein Muskelbio, auf Grund ihrer Problematik mit den Beinen und dem Wasser oder so...weil sie Angst vor einer Verschlimmerung hatte, wenn ich mich recht erinnere...

[letzte Frage]

Du schreibst wieder so einen Schmarn hier zusammen, zeig mir doch einen der mit einen Medienauftritt einen Arzt fand der ihm half bzw eine Zeitung die ihm das veröffentlichte (als ob ich das nicht versucht hätte und noch mache...). Defacto haben mir viele Ärzte nur wegen dem Artikel überhaupt zurück geschrieben, weil die lesen ja wer Ihnen schreibt. Ich hätte sonst auch sicher weit weniger Untersuchungen bekommen. Du hast 3 Jahr gebraucht ne SFN diagnostiziert zu bekommen, bei typischen Beschwerden ... und den Namen meiner mutter kennt man hier, wie meinen, durch dich. Was würdest du wohl davon halten, wenn plötzlich alle deinen Namen kennen... jetzt wo Konrad nicht da ist schreibst du um 1 Uhr nachts mir ewig lang.

Prof Schäfer hat am Anfang seine Karriere genau gezeigt, dass Ärzte können wenn sie wollen. Auch komplexe Fälle.

[Baal]

Du schreibst wieder so einen Schmarn hier zusammen, zeig mir doch einen der mit einen Medienauftritt einen Arzt fand der ihm half bzw eine Zeitung die ihm das veröffentlichte (als ob ich das nicht versucht hätte und noch mache...). Defacto haben mir viele Ärzte nur wegen dem Artikel überhaupt zurück geschrieben, weil die lesen ja wer Ihnen schreibt. Ich hätte sonst auch sicher weit weniger Untersuchungen bekommen. Du hast 3 Jahr gebraucht ne SFN diagnostiziert zu bekommen, bei typischen Beschwerden ... und den Namen meiner mutter kennt man hier, wie meinen, durch dich. Was würdest du wohl davon halten, wenn plötzlich alle deinen Namen kennen... jetzt wo Konrad nicht da ist schreibst du um 1 Uhr nachts mir ewig lang.

Prof Schäfer hat am Anfang seine Karriere genau gezeigt, dass Ärzte können wenn sie wollen. Auch komplexe Fälle.

Tjan eine SFN kann man leicht übersehen, da wird mir PT, Konrad und Klaus recht geben. Die älteren Semester der Ärzte haben das nicht einmal noch gelernt im Studium.
Da braucht man den Herrn Prof.keinen Vorwurf machen.
Und das mache ich auch nicht!

Konrad wird sich vermutlich eine Auszeit nehmen....
So wie der über reagiert hat, auch kein Wunder.

Vielleicht hat aber auch die DGM was getan, ihr gutes Recht wäre es. BESCHIMPFUNGEN GEHÖREN HIER NICHT HER.

Tja, freue dich doch, das ich dir schreiben, sonst tut es heute eh keiner mehr!

Und warst du jetzt beim Prof.Quasthoff oder nicht?
Das scheint ja untergegangen zu sein?

[letzte Frage]

Tjan eine SFN kann man leicht übersehen, da wird mir PT, Konrad und Klaus recht geben. Die älteren Semester der Ärzte haben das nicht einmal noch gelernt im Studium.
Da braucht man den Herrn Prof.keinen Vorwurf machen.
Und das mache ich auch nicht!

Konrad wird sich vermutlich eine Auszeit nehmen....
So wie der über reagiert hat, auch kein Wunder.

Vielleicht hat aber auch die DGM was getan, ihr gutes Recht wäre es. BESCHIMPFUNGEN GEHÖREN HIER NICHT HER.

Tja, freue dich doch, das ich dir schreiben, sonst tut es heute eh keiner mehr!

Und warst du jetzt beim Prof.Quasthoff oder nicht?
Das scheint ja untergegangen zu sein?

Lies doch deinen Beitrag nochmal. Ich schrieb es hier schon 10 mal, ich habe auf OT (Offtopic) keine Lust in einem sachlichen Thread. Wenn ich mich mit jemanden privat austauschen will, mach ich das per Mail oder PN oder ich mach einen OT Thread.

Natürlich meinte ich Quasthoff, den "Experten". Wenn die Experten die Zeit die sie in Ihre Reputation und Karriere stecken in die Weiterbildung stecken würden, oder in die Patientenbetreuung ... mir sagte mal ein Arzt, geht zu ja keinen Experten, der ist die meiste Zeit damit beschäftigt, dass er an seiner Karriere arbeitet.

Eine SFN kann jeder in 10 min googeln per Verdacht diagnostizieren. Und ne Hautbio kann jeder HA veranlassen. Zumal ne SFN eine Ursache hat, ka was sie bei dir ist, aber anstatt diese zu erforschen, schreibst du hier seitenlang Beiträge die umsonst sind. (Die Kritik trifft natürlich auf mich auch oft zu, weil ich dann darauf antworte, was ich aber eh versuche zu vermeiden)

Btw du kannst gerne mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit und schauen ob du eine Zeitung findest du einen Arzt findet der sich um mich kümmert. Dann könntest du die Zeit sinnvoll nutzen, ich sag dir jetzt, dass das keiner publizieren würde.