Forum für Vasospasmen bzw Experten

[pelztier86]

Das ist wohl kein Zufall...die AP kann sich infolge zu langem Transport bzw. bei artifizieller Hämolyse verringern, was dann natürlich auch die Blutungszeit beeinflusst.

[pelztier86]

Osteomalazie ist keine Osteoporose. .

das ist schon klar, eine Osteomalazie ist eine Entmineralisierung aufgrund eines veränderten Knochenstoffwechsels, die Osteoporose eine Reduktion der Knochenmasse.
Nur führt eine Osteomalazie oft zur Osteoporose...die Verformungen kann man aber in der Regel erst von außen erahnen, wenn sie massiv sind, und dann v.a. in den langen Knochen der unteren Extremitäten, z.b. bei rachitischen Beinen.

[letzte Frage]

Die Verformung hielt solange an, solange der Druck vorhanden war, das ist durchaus logisch, da es sich um einen massiven Hartspann handelte und massive Knochenschmerzen. Da ich es ja fotografiert habe, sieht man es ja. Und bei Kindern ist es nicht selten so, dass es länger dauert bis die Knochen aushärten, da lässt sich dann sogar mittels Kopfstütze der Knochen verformen bzw zurückbiegen. Der Knochen hat ja eine Rückstellkraft, wenn der Hartspann wegfällt, federt das zurück. Oft wird sowas nicht vorkommen. Besonders beim Kopf hast du auch einen Druck auf den Kopf, den Hirndruck. Aber das ist mir eh egal, weil man anhand von den Untersuchungen entweder eine Behandlungskonsequenz oder einen Zusammenhang sieht. Wesentlich warscheinlicher wie das EDS finde ich die autoimmune Kollangenerkrankung zusammen mit einer MNE, bei EDS habe ich zumindest noch nie von starken Infektgetriggerten Schüben gelesen.

[pelztier86]

Und bei Kindern ist es nicht selten so, dass es länger dauert bis die Knochen aushärten,

Die Verformbarkeit des Kopfes bei Kindern ist doch wieder etwas anderes, liegt an den noch nicht verschlossenen Schädelspalten.
und natürlich erleben auch EDS-Patienten über die oftmals,begleitende autonome Dysfunktion infektgetriggerte Verschlechgerungen. Wie soll eine Kollagenose bzw. autoimmune Bindgegewebserkrankung mit einer MNE sinnvoll zusammenpassen....ansonsten müsste es sich um zwei separate Krankheitsprozessen handeln, was unwahrscheinlich ist.

[letzte Frage]

Die Verformbarkeit des Kopfes bei Kindern ist doch wieder etwas anderes, liegt an den noch nicht verschlossenen Schädelspalten.
und natürlich erleben auch EDS-Patienten über die oftmals,begleitende autonome Dysfunktion infektgetriggerte Verschlechgerungen. Wie soll eine Kollagenose bzw. autoimmune Bindgegewebserkrankung mit einer MNE sinnvoll zusammenpassen....ansonsten müsste es sich um zwei separate Krankheitsprozessen handeln, was unwahrscheinlich ist.

Nein abseits von den nicht verheilten Kopfnäten gibts das. Aber ich kenne den Fachbegriff dafür nicht, hat mal eine Mutter in einem Forum beschrieben. Ist dann nach einigen Monaten weg gegangen, gibt aber wohl auch Krankheiten wo das der Fall sein kann.

Natürlich können 2 Krankheiten gleichzeitig vorkommen, das ist ja gar nicht selten. Insb kann es dann vorkommen, dass man eine schon ewig hat, wie Bindegewebeschwäche, die aber erst durch eine zusätzliche Muskelschwäche klinisch wird, und es gibt auch vieles das nicht beschrieben ist bisher. Die Fälle werden nur meist nicht dokumentiert.

Btw dass eine Bindegewebserkrankung zu einer MNE führen kann, wurde anektotisch schon beschrieben, sind halt anektotische Berichte und noch nicht evident, aber heißen tut das nichts. Man weiß ja mittlerweile auch, dass Schwermetalle die MN angreifen können.

[KlausB]

Der Mann mit den Gummiknochen!
Hier kommt Rubberman! LOL!

Da könnte man auch behaupten man wäre mit dem Auto gegen die Mauer gefahren und am nächsten Tag war die Beule wieder weg.

[letzte Frage]

Der Mann mit den Gummiknochen!
Hier kommt Rubberman! LOL!

Da könnte man auch behaupten man wäre mit dem Auto gegen die Mauer gefahren und am nächsten Tag war die Beule wieder weg.

Wenn du schon Dialektik verwenden willst, dann richtig. Lies nochmal Schopenhauer, wie man das macht.

"Da könnte man auch behauten da hat jemand das Auto mit dem Schlüssel zerkratzt und nächsten Tag war der Kratzer weg".

Na, ob dir da was auffällt.

[KlausB]

Nein abseits von den nicht verheilten Kopfnäten gibts das. Aber ich kenne den Fachbegriff dafür nicht, hat mal eine Mutter in einem Forum beschrieben. Ist dann nach einigen Monaten weg gegangen, .

Das nennt sich Fontanelle. Das ist ein Loch in der Schädeldecke um eine Verformung durch verschieben der Schädelplatten beim Durchtritt des Beckens unter der Geburt zu ermöglichen. das dauert mehrere Monate bis die sich schließt.

[Gast]

Pelztier dein PE ist voll

[KlausB]

"Da könnte man auch behauten da hat jemand das Auto mit dem Schlüssel zerkratzt und nächsten Tag war der Kratzer weg".
.

Genauso klingt das mit Deinen Knochen

[pelztier86]

@Klaus
Ich glaube, LF meinte, dass du Äpfel mit Birnen vergleichen würdest, und der korrekte Vergleich der von ihm genannte mit dem Verkratzen des Autos mit dem Autoschlüssel sei.
Weil der Post-Zustand in dem vom dir genannten Beispiel eigentlich einem ausgeprägten Schaden gleichkommen müsste, während LF wohl eher meinte, dass seine (kleine) Delle in der Stirn eher einem kleineren Schaden wie einem Zerkratzen des Autos entspreche, der leichter behoben bzw. im Gegensatz zu einem ausgeprägten Schaden in jedem Fall behoben werden könne.
So oder so sind beide Vergleiche unsinnig, da ein Auto repariert werden kann und muss (es sei denn, es liegt ein Totalschaden vor); LF dagegen meint ja, dass sich der Schaden am Knochen bzw. der verformte Knochen innerhalb eines kurzen Zeitraums selbst repariert bzw. wieder seine ursprüngliche Form angenommen hätte. Das erscheint mir (patho)physiologisch nicht möglich, und eine „Reperatur von außen“ ist bei verformten Knochen auch nur bedingt und bei bestimmter Lokalisation möglich.

[KlausB]

So oder so sind beide Vergleiche unsinnig,

Natürlich sind die Vergleiche unsinnig, aber nicht weniger unsinnig wie seine Behauptung über seine Knochen.
Genau diesen Unsinn wollte ich mit dem Vergleich verdeutlichen.

[letzte Frage]

Ein Auto ist kein Mensch, alleine dass man so einen Vergleich zieht und man das dann erklären muss.

Ein Auto wird keinen Kratzer von alleine heilen, weil es statisch ist, beim Mensch verheilt die Narbe. Beides ist Dialektik, warum dauernd Dialektik in einem Muskelkrankheitsforum verwendet wird, ist mir auch nicht begreiflich. Wer gerne Dialektik verwendet, der kann ja Politiker werden.

Und ein Knochen ist nicht "kochenhart" wie manche meinen, sonst würden die Rippen, die sich nämlich beim reamieren Biegen (sollten, bei gewissen Krankheiten es nicht mehr machen) sofort brechen und nein, das liegt nicht nur am Knorpel drum herum.... Solange eine Spannung am Knochen anliegt, kann dieser kurz gebogen geworden (hängt natürlich auch von der dicke ab), wobei natürlich die Rippen ausgesprochen biegsamer sind. Aber je nach Knochenerkrankung können auch andere Knochen unterschiedlich weich sein, wodurch es zB auch zu einem Wasserkopf kommen kann, selbst nach der Geburt. Im Knochen ist nämlich Kollagen enthalten. Erst wenn eine Verformung über den Zeitrum des Druckes erhalten bleibt, ist es nicht mehr möglich, dass er sich zurückverformt.

Die Delle am Bild sieht man, auch, das diese nach nachlassen des extremen Spannungskopfschmerz weggeht, lässt sich mit einer gewissen Federkraft er Knochen bei einer Grundlegenden Knochenphatologie erklären und natürlich schwersten Spannungskopfschmerzen.

Das ist eben das typische Denken "was nicht sein kann, kann nicht sein, auch wenn es so ist".

Mich erinnert das sehr daran, wie - er war das noch gleich? - behauptet man könne Daten ohne Kabel übertragen. Da hielten ihn alle für verrückt. Wie das gehen soll, ist ja rein unmöglich. Und was wissen wir heute.

Ich muss auch gar keine Erklärung für etwas haben, wenn man es dokumentieren kann. Eine KS hat mich in dem Zustand auch gesehen, aber den Arzt hat da wenig interessiert, wenns wieder weggeht, dann ist ja nicht so schlimm. Wobei er sicher meinte die KS hätte übertrieben, als sie meinen Zustand schilderte. (Die Delle war noch ausgeprägter, ich aber in dem Zustand nicht mal mehr ansprechbar)

Aber wie dem auch sei. Ich hatte auch ne Trichterbrust, dann plötzlich keine mehr, da meinte der Arzt dann sogar ich wäre operiert worden, weil das kann ja nicht sein. Da sol ler mir mal erklären wie ich ohne OP Narben eine OP hatte.

Ich muss mal schauen wie ich die Probleme beseitige, anstatt hier Dialektik zu erklären oder physiologische Mechanismen, die mir am Ende des Tages gar nichts brachten. Am Ende hätte ich ja die Zeit nutzen können um mir die wichtigsten Knochenbiomarker rauszusuchen, ich glaub ich kenn zwar schon die meisten, aber mal schauen, ich werde da lieber nochmal genauer nachfragen.

[DennDenn]

Ein Auto ist kein Mensch, alleine dass man so einen Vergleich zieht und man das dann erklären muss.

Ein Auto wird keinen Kratzer von alleine heilen, weil es statisch ist, beim Mensch verheilt die Narbe. Beides ist Dialektik, warum dauernd Dialektik in einem Muskelkrankheitsforum verwendet wird, ist mir auch nicht begreiflich. Wer gerne Dialektik verwendet, der kann ja Politiker werden.

Und ein Knochen ist nicht "kochenhart" wie manche meinen, sonst würden die Rippen, die sich nämlich beim reamieren Biegen (sollten, bei gewissen Krankheiten es nicht mehr machen) sofort brechen und nein, das liegt nicht nur am Knorpel drum herum.... Solange eine Spannung am Knochen anliegt, kann dieser kurz gebogen geworden (hängt natürlich auch von der dicke ab), wobei natürlich die Rippen ausgesprochen biegsamer sind. Aber je nach Knochenerkrankung können auch andere Knochen unterschiedlich weich sein, wodurch es zB auch zu einem Wasserkopf kommen kann, selbst nach der Geburt. Im Knochen ist nämlich Kollagen enthalten. Erst wenn eine Verformung über den Zeitrum des Druckes erhalten bleibt, ist es nicht mehr möglich, dass er sich zurückverformt.

Die Delle am Bild sieht man, auch, das diese nach nachlassen des extremen Spannungskopfschmerz weggeht, lässt sich mit einer gewissen Federkraft er Knochen bei einer Grundlegenden Knochenphatologie erklären und natürlich schwersten Spannungskopfschmerzen.

Das ist eben das typische Denken "was nicht sein kann, kann nicht sein, auch wenn es so ist".

Mich erinnert das sehr daran, wie - er war das noch gleich? - behauptet man könne Daten ohne Kabel übertragen. Da hielten ihn alle für verrückt. Wie das gehen soll, ist ja rein unmöglich. Und was wissen wir heute.

Ich muss auch gar keine Erklärung für etwas haben, wenn man es dokumentieren kann. Eine KS hat mich in dem Zustand auch gesehen, aber den Arzt hat da wenig interessiert, wenns wieder weggeht, dann ist ja nicht so schlimm. Wobei er sicher meinte die KS hätte übertrieben, als sie meinen Zustand schilderte. (Die Delle war noch ausgeprägter, ich aber in dem Zustand nicht mal mehr ansprechbar)

Aber wie dem auch sei. Ich hatte auch ne Trichterbrust, dann plötzlich keine mehr, da meinte der Arzt dann sogar ich wäre operiert worden, weil das kann ja nicht sein. Da sol ler mir mal erklären wie ich ohne OP Narben eine OP hatte.

Ich muss mal schauen wie ich die Probleme beseitige, anstatt hier Dialektik zu erklären oder physiologische Mechanismen, die mir am Ende des Tages gar nichts brachten.

Naja LF du holst aber auch immer ganz schön weit aus, in einem Forum für Muskelerkrankungen kommst du mit zisch Krankheiten du die wohl ebenfalls noch hast oder mit deformitäten der knochen. Du willst doch nicht ernsthaft einen Zusammenhang oder erhoffst dir hier für jede Art von Frage eine Antwort, wenn selber kein Arzt dir weiterhelfen kann.
Du bist sofort eingeschnappt ,aber bei der Bandbreite deiner Symptome kann dir hier schlichtweg irgendwann keiner mehr Antwort stehen. Du befasst dich so exzessiv mit deinem Körper, der hat ja schon garkeine Zeit sich in irgendeiner Hinsicht mal zu erholen bei den ganzen Medikamenten mit denen du dich zupumpst oder zugepumpt hast.
Das ist nicht böse gemeint ,aber ob dich irgendwas davon weiterbringen wird ist mir schleierhaft

[letzte Frage]

Ich erwarte gar nichts, wenn ich Frage erwarte ich mir nur keine falsche Antwort (bzw unsichere die nicht so gekennzeichnet ist) oder Dialektik. Ich bin sicher nicht sofort eingeschnappt (was natürlich je nach Situation auch mal vorkommen kann, wie bei jedem, hier aber nicht der Fall ist), aber lies mal alle Beiträge und rechne die Sachdiskussionen raus. Wenn du da mal PZT Beiträge wegziehst, dann hast du eine Antwort darauf. Außerdem sind, von jedem hier, oft genug Halbwissen hier niegergeschrieben worden (mich einbegriffen, ich schreib aber dazu ich vermute, es könnte sein, ich habe mich nicht tiefer damit befasst, so dass man es einordnen kann), was aber oft nicht kenntlich gemacht wird. Zb habe ich mich am Unterschenkel aufgegrantzt, nur ein leichter Kratzer der minimals blutet, das ist Wochen her und der ist immer noch nicht verheult und Blutet noch, wie ich gerade sehe, das war nichtmal ein Schnitt.

Knochen, Muskeln und Haut hängen btw oft zusammen, zB EDS, Autoimmune Erkrankungen, Porphyrie, Folgeschäden von unbehandelten Symptomen usw. Aber da hilft mir dann ein EDS Forum eben mehr, wie eines wo es eigentlich nur Mitos, MNE und Dystrophien gibt. Das Fachwissen was hier fortherrscht scheint mir einfach erschöpft zu sein, und ja, ich kann von niemanden verlangen, den es schlecht geht, dass er sich tiefgehend in eine Thematik einarbeitet, die ihn nicht betrifft. Das mache ich auch nicht. Aber dann hikft es auch oft einfach nichts dazu zu schreiben. Weil man sich sonst verrennt.

Die primäre Frage ist nämlich ob man bei meiner Krankheit überhaupt was machen kann. Wenn ich die Antwort endgültig hätte, könnte ich auch meine Medis, was ausschließlich Schmerzmittel sind (bis auf da sDiaz was ich im Prinzip auch als Schmerzmittel gegen die Spasmen einsetze) auch anders dosieren. Man kann schlicht nicht jede Krankheit ordentlich behandeln, man kann es aber eine Weile versuchen. Allerdings muss man natürlich auch einsehen, wann das keinen Sinn macht.

Würde es ein Forum geben, für schwere Multisystemische Krankheiten, würde ich natürlich nicht in einem (fast) reinem Muskelforum schreiben. Nach Fachforen frage ich ja bereits. Die sind nur sehr rar gesät und für manche Themen scheinbar schlicht nicht existent.

PS: Ob mir Schmerzmittel hilft, wenn ich Schmerzen habe, wirst du beantworten können, wenn du welche hast. Da kann auch eine leichte Beschleunigung der Krankheit oder in manchen Fällen massive, in kauf genommen werden.