Suche Frauen mit Mitochondrialer Myopathie (CPEO plus)

[hanni 2011]

Hallo Claudia

Ja du hast recht: es ist schon zum Teil Hilflosigkeit.
Ich versuch schon nicht ungerecht zu werden. Aber immer klappt es halt nicht.
Meine bessere Hälfte ist ja immerhin auch 70 und nicht mehr so gesund. Ihm fällt es auch nicht immer leicht.
Zum Glück hab ich schon seit 40 Jahren eine gute Freundin, und die kommt auch um mich zu unterstützen. Und wenn sie nicht kann kommt ihre Tochter.
Ich hab eigentlich gar keinen Grund zum jammern.
Und doch möchte man seinen Haushalt alleine auf die Reihe bringen.
Wäsche in die Maschine geben, und bügeln (im sitzen) klappt noch ganz gut. Kochen geht auch noch.
Aber zum Putzen brauch ich leider schon etwas Unterstützung.
Ein Glück dass die Feinmotorik der Finger noch geht, so kann ich immer noch meinem Lieblingshobby, dem Nähen nachgehen. Ich lass den Kopf nicht hängen. Aber manchmal kann ich den Ärger über mich selber einfach nicht für mich behalten. Wenn es dann raus ist geht es mir wieder etwas besser.

Ich wünsch allen einen schönen und guten Wochenanfang

Hanni

[ClaudiaC]

Hallo nicole,

kein Problem. Wir hatten die Tage auch einiges zu tun und Mann hatte Freitag auch noch Urlaub, da kommt Frau sowieso zu nichts ;-)

Gibt es keine Alternativ-Salbe. Ist mal wieder typisch, das sie es ändern. Meine Kasse zahlt das Gel inzwischen auch nicht mehr, die Tropfen noch nie. Wobei es zumindest bei den Tropfen Himmelweite Unterschiede gibt. ich bestelle das übers Internet und habe schon verschiedene ausprobiert. Einige sind wie Wasser, das bringt gar nichts. die anderen, mit der eher etwas schmierigeren Konsistenz sind erheblich besser.

Die Kasse war der Meinung, das wäre eine altersbedingte Lidabsenkung, also sozusagen Schönheits-OP, und das hätte ich selbst zu zahlen. So wirklich festlegen wollten sich die Augenärzte zwar nicht, ob nun Alter oder medizinisches Problem. Tatsache war, das das Gesichtsfeld etwas eingeschränkt war, aber das hatte der Kasse nicht ausgereicht. Vermutlich muß man dann schon fast nichts mehr sehen, bevor sie es bezahlen. Ich bin bei einer Betriebskrankenkasse.

Körperpflege kann ich noch uneingeschränkt betreiben. Schwere Sachentragen geht schon nciht mehr, hat auch seine Vorzüge ;-) Wir renovieren ständig, da fällt das ein oder andere zu Tragen schon mal an. Das bleibt mir meist erspart. Ist natürlich immer gepaart mit Treppen steigen und das funktioniert ja nicht mehr so richtig.

Ich revanciere mich auch, wenn mir jemand einen Gefallen tut. Ich bastle viel oder stricke Socken, da hat man immer mal eine Kleinigkeit, die man verschenken kann.

Katzenstreu bestelle ich über das Internet. Wir haben drei Miezen und vier Klos, da fällt schon einiges an. Ich wollte die Miezen ja mal an leichtes Ökostreu gewöhnen, welches man auch über die Biotonne oder im Klo entsorgendarf, aber die Miezen streikten. Also Sandstreu. da schimpft auch mein Mann, wenn er die Mülltonne an die Strasse rollen darf. Das Sandstreu wiegt Tonnen. Putzen kann ich noch, mann muß die Säcke aber zumindest die Treppe hoch tragen. Paketbote schimpft auch immer ;-)

Ich hatte früher immer Kleinwagen. Als vor 8 Jahren ein Wechsel anstand wollte man, das ich ein Auto nehme, mit dem man Transportieren kann. Er fuhr damals noch Sportwagen. Also habe ich jetzt so etwas wie ein Kastenwagen, etwas größer. Fährt sich gut, man sitzt auch etwas höher , erleichtert das Einsteigen. Bislang keine größere Reparaturen, ich fahre allerdings auch nciht sehr viel. Also ein dankbares, billiges, sparsames Auto. Die Schaltung geht einfacher, als beim Wagen meines Mannes. Obwohl das inzwischen auch kein Sportwagen mehr ist.

Das leidige Geld. irgendwie hat man davon immer zuwenig und gewinnen tut man auch nie was.

Was ich noch fragen wollte. Ich habe immer Flüssigkeitseinlagerungen in den Beinen. Dachte erst das wäre Wasser, mein Masseur meinte aber das käme von den Venen, aufgrund der verhärteten Muskulatur in den Beinen, könnten die Venen nciht mehr richtig arbeiten und so staut sich das. Über Nacht geht es meist zurück. Ansonsten habe ich schon alles mögliche ausprobiert, aber noch ncihts gefunden, was da hilft. Hast Du die Probleme auch?

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

ach ist das Heut ein schönes Wetter!!!

Ich weis nicht ob es noch andere Salben gibt, ich werd die im Juli in Halle nochmal Fragen ob die mir eine andere aufschreiben können. Das Gel davon vertrag ich nicht, mein rechtes Auge war gestern extrem geschwollen & Rot & tat Weh, das linke ging gerade so.
Was nimmst du im Moment für Augentropfen? Ich nehme die von Corneregel,die vertrag ich auch ganz gut. Bin da echt empfindlich.

Oh man ist das ihr ernst? In sonem Alter hängen die Lieder doch eigentlich nicht so stark & das bringt das Krankheitsbild eindeutig mit sich, ich sag ja für alles muss man kämpfen.

Also schweres kann ich auch nicht mehr tragen,was bei anderen voll leicht aussieht kommt mir vor wie 100kg oder mehr um es mal so versinnbildlichen.
& ja ich hasse Treppen, runter is immer besser.

Also ich bleib wohl bei meiner wahl das es ein kleiner Stadtflitzer wird. Wo man halt normal Hoch sitzt, wenn man den Sitz noch höher stellen kann noch besser.

Das mit den Einlagerungen habe ich bis jetzt nicht festgestellt bei mir, ich habe meist mehr mit dem Rücken & Schulter/Nacken zu tun. Habe Heute voll Muskelkater von der Massage gestern, die hatte mir im Kreuz Verspannungen gelöst zumindest angefangen die zu lösen, war echt kein spaß ich war so fest da das es echt weh tat, aber da brauch ich mich nicht wundern das ich Rückenschmerzen habe. Ich hoffe wird damit jetzt besser.

So am Di kommt jemand vom MDK zu mir & schaut sich alles an, ich bin so aufgeregt. Hoffe geht alles gut. Meine ganzen Arztberichte aus Halle hab ich schon Kopiert. Mal sehen wie lange es dauert, schnell waren sie ja mit dem Termin.

Ich wünsche dir ganz schöne & Sonnige Pfingsten.

MFG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

war mir schon zu warm heute ;-) Morgen soll es dann richtig heiss werden mit über 30°. Ist nicht meins.

Zuerst hatte ich Hylo Commod, das war sehr gut, schön schmierig mir dann aber zu teuer. Jetzt nehme Sic N opthal, schmiert auch schön. Und ist erheblich billiger. Ich gehe nach dem Wirkstoff. Das funktioniert ganz gut. Da ist die Marke dann eher nebensächlich.

Kommt auf die Haut drauf an, wie stark und ob früh, die Lider hängen. Wenn das Bindegewebe erschalfft... Da oben lagert man ja nicht soviel Fett ein. Das ist schon ätzend, das man überall drauf bestehen muss, was einem zusteht oder womöglich auch nch schriftlich begründen.

Heute hatte ich Termin bei Frauenärztin, und bin danach noch einkaufen. Mit meinen Beinen das wird auch immer übler. Das ist ein Ärztehaus neben einem großen Einkaufzentrum. Da dort gerade umgebaut wird, liegen die Parkplätze gefühlt 2 km weg. Ich war wirlkich dankbar , nachdem ich dort herumgeeirt bin, und die Muskeln immer härter wurden, als ich wieder im Auto sass.

Mit kleinem Auto bekommt man wenigstens überall einen Parkplatz. Ich müßte auch kein Großes haben.

Rücken, Nacken, Schulter und Oberarm habe ich auch. Als ich neu bei meinem Masseur war, hatte ich am nächsten Tag immer mehr Schmerzen als vorher. Inzwischen massiert er etwas gemässigter und es lockert sich. Allerdings verspannt es auch direkt wieder, sobald ich mal kürzer trete mit den Massagen. Habe auch nicht immer Lust in der Woche zweimal dorthin zu gehen. Was muß, muß halt. Hilft auf jeden Fall immer noch am Besten.

Wie oft hast Du einen Termin in Halle? Ich warte auch immer noch auf den Termin für die Untersuchungen für das Patientenregister, da tut sich nichts. Werde mir wohl demnächst selbst einen Termin holen. Momentan ist das ziemlich heftig mit den Muskeln und das am ganzen Körper. Längere Unternehmungen verbieten sich da von selbst.

Das wird schon gut gehen mit dem Termin, die sehen ja dann, was Du noch kannst und was nicht. Besser als wenn sie das nur nach dem Papier beurteilen müssen. Immerhin ging das ja nun doch recht schnell.

Dir auch schöne Pfingsten und viel Sonne.

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

mir tut das warme Wetter voll gut. Ich mag das, viel besser als Kälte.

Danke für den Tip,werd mir die mal bestellen mache das ja auch immer über Netz is nämlich Günstiger. & die kosten um die Hälfte weniger als meine Coneregel im 3er-Pack das is ja Super!!!! Daumen hoch.

Ja ich kenn das, ich musste auch für sehr viel Kämpfen & ist noch nicht vorbei.

Ja ich bin immer Froh wenn die Wege nicht so weit sind, bin dann auch immer total Fertig.

Also ich hoffe ja das ich jetzt auch regelmäßig Massagen verschrieben bekomme, mal gucken was mein Arzt sagt beim nächsten Termin. Ja gerade wenn ich so Verspannt bin tut das nächsten Tag richtig Weh aber je öfter ich Massiert werde umso Besser wird es.

Also zur Augenklinik muss ich sogut wie jedes Jahr hin & zur Myto Sprechstunde so alle 1.2 Jahre, mache ja bei dem Myto Net mit. Das Problem is gerade das mein Arzt im Babyjahr ist & ich es schwer hab bei der Vertretung mal nen Termin zu bekommen. Muss ja dieses Jahr wieder hin,das letzte mal war ich 2012, bin ja dieses Jahr ständig da in der Uniklinik die von der Augenklinik mögen mich anscheinend.

Ja bin ja auch Froh das die nicht nur nach dem Papier gehen aber sowas ist immer für mich Stress. Ja sehr flink waren die ist ja schön das es nicht so ewig dauert.

LG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

ich merke beim Wetter keinen Unterschied. Außer das ich mich bei Hitze,, heute 30° und schwül, nicht besonders wohl fühle. Wir sitzen im kühlen ;-) Den Muskeln ist das Wetter egal.

Hat auch eine Weile gedauert, bis ich auf die Idee mit dem Wirkstoff gekommen bin ;-) manchmal habe ich das GEfühl, das die Gehirnleistung bei der Erkrankung auch leidet.

Ist bei mir immer von der augenblicklichen Verfassung abhängig, in wieweit ich Lust habe mich herumzuärgern. Es sei denn sie ärgern mich, dann werde ich sauer ;-)

Bei meiner Krankenkasse ist das mit den Massagen zummindest kein Problem. Die bekomme ich regelmaessig, habe aber auch einen Eigenbehalt. Aber sie meckern wenigstens nicht und der Arzt ist auch an kein Budget gebunden. Da bin ich schon dankbar.

Zu welchem Arzt/Ärzten gehst du wenn Du Probleme hast? Mein Hausarzt sagt immer, wenn ich was will, ich soll zur Uni. Also habe ich mir einen Neurologen gesucht, der sagt, gehen sie an die Uni. Jetzt hole ich mir da ja nicht wegen jeder Kleinigkeit einen Termin. Abgesehen davon, das es echt ätzend ist, von wegen, Termin zu bekommen, dann die Wartezeit und dann so zwischen Tür und Angel, die Ärzte sort sind immer gestresst, seine Probleme zu erörtern.

Mein Orthopäde ist gut, aber der ist ja nun auch nicht für alles zuständig, leider.

Solche Termine sind immer etwas stressig. Man weiss ja auch nciht was auf einen zukommt und es hängt ja auch einiges davon ab. Da wäre ich auch nervös.

Ich musste mal zum Medizinischen Dienst. Sie wollten mir meine 30% nicht wieder geben. Und wenn man Widerspruch einlegt, muß man in jedem Fall dorthin. Bei uns zumindest. Wußte ich aber nicht, sonst hätte ich mir das überlegt ;-)
Habe dann auch alles mögliche noch einmal ausgedruckt und bin dann hin. Die Ärztin war super nett und ich habe meine 30% auf unbefristet bekommen. Muß mal überlegen, ob ich Verschlechterung beantrage. Mal meinen Orthopäden fragen, ob das Sinn macht. Als Rentner hat man da ja nicht mehr allzuviel davon, aber es macht sich zumindest noch steuerlich bemerkbar.

Jetzt werde ich erst einmal bei der Krankenkasse den Antrag auf Zuzahlungsbefreiung machen, habe fast die Jahresgrenze für 1% erreicht. Könnten sie inem ja auch bei derartigen krankheiten automatisch bewilligen. Gesünder weden wir ja nicht mehr.

Dann geniesse die Wärme, soll bis Montag noch heisser werden, wir verdunkeln ;-)

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

also Warmes Trockenes Wetter tut mir sehr Gut,Feuchtes oder Kaltes ist nicht so toll das merke ich. Prägt sich halt bei jedem anders aus.

Also ich habe jetzt einen neuen Ortophäden & der is gut & wie es ausschaut hab ich da sehr gute Chancen regelmäßig Rezepte für Massagen zu bekommen, bei meinem Neurologen gab es Probleme damit von dem hol ich ja meine Rezepte für Physio & Ergo das bekomme ich ja ausserhalb der Regelfalls ohne Probleme.
Du bekommst doch Rente Richtig? Also bei meiner Kasse ist das so das ich die 1% Endes des Jahres für das nächste Jahr schon komplett bezahle & dann bekomm ich meine Befreiung & hab meine Ruhe, dies können aber nur Rentner so machen andere müssen wie gesagt Sammeln.

Also entweder gehe ich zu meinem Hausarzt,Nerologen oder Orthopäden.
Immer wegen was nach Halle zu fahren lohnt nicht aber meine Ärzte hier wissen ja bescheid. Jetzt hab ich auch endlich einen neuen Augenarzt gefunden da fahr ich am Di noch hin. Mal guckenwie die ist.

Du hast nur 30%?
Ich habe 60% mit Sonderzeichen G & B. Es lohnt sich immer eine erhöhung zu beantragen mache das Ruhig kann nicht Schaden.

Ja ich hoffe die Dame vom MDK ist auch Nett,bin ja auch einglück nicht alleine das würde mich ja noch Nervöser machen aber ich Probier positiv zu Denken

Euch noch schöne Pfingsten

GLG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

meine Kasse bietet das nicht an, das man die Zuzahlungen im voraus bezahlen kann. Ich könnte den Antrag zwar auch Anfang des Jahres stellen, oder erst dann wenn ich die Grenze erreiche. Im nachhinein geht auch noch. Sammeln muss ich nicht, das rechnet Kasse aus und teilt es mir mit.

Meine Ärzte wissen auch Bescheid, aber sie wollen nichts tun ;-) Als patient ist man natürlich der Dumme. Habe aber in den 12 jahren, seit ich hier lebe schon den 6. hausarzt und auf den 7. keine wirkliche Lust. Zuvor hatte ich 20 Jahre den Gleichen.
Mit meinem Augenarzt bin ich zufrieden, der informiert sich auch und ist sehr nett.

Ich kann ja noch laufen und soweit alles machen, wenn auch eingeschränkt, insofern habe ich Bedenken, ob ich mehr als 30% bekommen würde. vielleicht wenn es sich noch mehr verschlimmert.

Jemanden bei so einem Termin dabei zu haben ist schon sehr angenehm. Das wird schon gut gehen. Mußt Du mal berichten, wie es denn war.

Wir schmoren hier. Momentan 30° im Schatten und 70% Luftfeuchtigkeit. nachher müssen wir auch noch das Haus verlassen ;-) Mein Mann hat vorhin schon auf der Terrasse geübt, aber mich zieht es nicht nach draussen.

Dir noch einen schönen Feiertag.

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

das ist ja Schade das deine Krankenkasse das nicht anbietet, aber kann man ja nix machen.

Also mit meinen Hausärzten war ich bis jetzt zufrieden, war Jahrelang bei einem Internisten der ist nu leider in Rente gegangen & meine neue Ärztin ist auch Gut & Nett. Hab hier schon so meinen Ärzte Stamm aufgebaut.
Augenarzt muss ich schauen das ich woanders noch reinkomme bei der wo ik war will ich nicht bleiben. Da bleib ich lieber ohne.

Also probieren würde ich es mit mehr %, einen Versuch ist es Wert. Hab ich nicht anders gemacht. Laufen kann ich auch ja aber sehr anstrengend & dauert ewig & Mega Anstrengend darum brauch ich ein Auto. Ohne bin ich wie Eingesperrt.

So die Dame vom MDK war ja nu Gestern da & es war echt eine nette Dame & die Chancen seien wohl nicht schlecht eine Pflegestufe zu bekommen, die Entscheidung liegt ja nun bei der Pflegekasse aber ich denke pos.
Ok ob man wirklich so stolz darauf sein kann eine zu bekommen ist eine andere sache aber sie Hilft mir ja wiederum.
In spätestens 2 Wochen bekomme ich Bescheid, nochmal Warten & auf heissen Kohlen sitzen aber im Grunde ging das alles recht Fix.

Bei uns ist es jetzt wieder etwas angenehmer, so kann es gerne bleiben.

Wünsche noch einen schönen Abend.

LG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

eigentlich ist es egal. Ob ich den Antrag nun am Jahresanfang stelle oder zwischendurch. Dadurch das ich ja nicht rechnen muß, sondern die Summe der Zuzahlung regelmässig mitgeteilt bekomme, kann ich das ja überblicken.

Ich arbeite noch dran, am hausarzt. Die Auswahl an guten Ärzten scheint hier nicht so üppig zu sein. Bei denen, mit guten ruf kann man sich auf die Warteliste setzen lassen. Andernseits, sind die natürlich auch gestresst und man hat sicher Terminschwierigkeiten. Habe ja selten was akutes. Schmerzen habe ich ja meistens, deshalb gehe ich schon nciht mehr zum Arzt und alles andere ist ja in der Regel nicht eilig.

Ich wollte mal die GdB-Liste studieren um meine Chancen auzuloten. Laufen geht ja noch, wenn auch im Rentnerschritt. Kilometerlange Wanderungen sind zwar nicht mehr drin, zum Einkaufen und gelegentlich shoppen reicht es aber noch, solange es nirgends bergauf geht, oder mit Treppen.

Das hört sich ja nicht schlecht an, was die Dame vom MDK gesagt hat. Hilft ja nichts, wenn man die Hilfe braucht. Stell Dir vor, Du hättest niemanden, der Dir hilft und mußt ewig auf eine Bewilligung warten, oder bekommst sie nicht genehmigt. Da warst Du sicher erleichter, als der Termin rum war. Das stresst ja schon etwas.

Hier war es heute auch kühler, aber immer noch sehr schwül. Soll aber morgen besser werden.

Dir auch einen schönen Abend!

lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

so es ist nun überstanden,ich habe jetzt Pflegestufe 1.
Am Sa hatte ich den Bewilligungsbescheid im Briefkasten.
Ok ob man da nun so stolz drauf sein kann ist mal dahin gestellt aber es Hilft mir sehr weiter & es ging alles sehr schnell, das hätte ich nicht gedacht. Hat mit allem Drum & Dran nicht mal 4 Wochen gedauert.

Also ich bin der Meinung 50% solltest du schon kriegen. Porbier es einfach, man muss ja selber aktiv werden, weil sagen tut einer einem sowas nicht.
Muss man sich alles selber belesen. & Evtl.ist sogar Sonderzeichen G drinne, gib ales an worin du beschwerden hast & eingeschränkt bist, ist egal wie lang die Liste ist, aber so können die sich ein besseresBild davon machen.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.

LG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

schön, das ist jetzt doch immerhin eine Erleichterung. Das ging ja nun wirklich schnell.

Ich wollte heute noch einen Termin beim Orthopäden machen. habe ich natürlich vergessen. Bei uns sind demnächst Schulferien, dann geht er bestimmt auch in Urlaub und ich wollte noch ein Massagerezept. Ihn wollte ich auch befragen wegen des GdB. Vielleicht lässt sich die schwindende Muskelkraft belegen, das macht es immer einfacher, bei solechen Behördendingen.

Was bedeutet G?

Ich bin so müde heute, schlecht geschlafen. So einmal im Monat wälze ich mich nachts im Bett und der Schlaf will nicht kommen. Letzte Nacht war es wieder einmal so weit. Dann bin ich am nächsten Tag zu nichts zu gebrauchen, auch nicht zum schreiben. Der Kopf ist leer ;-)

Lg Claudia

[hanni 2011]

Hallo Claudia

Hast du schon mal geschaut ob dein nicht schlafen können, am monatlichen Vollmond liegen könnte.
Ich kenn das auch so. Wenn ich dann nicht schlafen kann und ich zum Fenster raus schaue, weiß ich warum. Bei mir sind das meist 3 Nächte. Da bin ich dann auch morgens ganz schön kaputt. Wenn die Nächte rum sind ist es dann wieder besser.

lieben Gruß Hanni

[ClaudiaC]

Hallo Hanni,

am Vollmond liegt es nicht. Drr war ja auch gerade.

Keine Ahnung woran sonst. Eine Nacht geht ja noch. In der Folgenacht schlafe ich dann deutlich besser;-)

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

ja das ging Mega schnell, nicht mal 4 Wochen. Am Di hab ich noch mit meiner Mom alle Wege erledigt wie Sparkasse,Wohgeldstelle & Antag wegen GeZ Befreiung, puh das war ein langer Tag, ich war am Abend ganz fertig. Wollte aber alles erledigt haben.

G bedeutet Gehbehindert & die Bezeichnung unserer Erkrankung setzt vorraus das die Muskelkraft schwindet daran gibt es nix zu Rütteln, einfach angeben das du nicht mehr soweit laufen kannst evtl. mit Meter angaben & du musst bestimmt wie ich zwischendurch immer mal nen Päuschen machen. Schreib alles auf wobei du Hilfe benötigst usw. Auch das mit dem Treppe steigen das ist wichtig. Trau dich Ruhig mehr als Nö sagen können sie nicht.

Also ich schlafe nur schlecht wenn mich was Beschäftigt oder wenn ich mich übernommen habe & deswegen mir alles Weh tut, sonst schlaf ich wie nen Stein.

Ich wünsche dir noch ein schönes We.

LG Nicole