KUMMERKASTEN 2

[Marie83]

Hallo,

da meine Krankheit bergab geht würd ich gern wissen ob man das auch irgendwie verlangsamen kann und hab tausend fragen

Jetzt hab ich hier auf der Seite bei Adressen Regional Kontaktpersonen jemand in meiner Nähe gefunden mit meiner krankheit als Schwerpunkt dann ruf ich doch da am besten mal an....weiß sonst nicht so recht wie ich vorgehen soll weil sich mein Hausarzt mit sowas nicht so auszukennen scheint...

Wo seid ihr denn alle gestern und heute?

[Ariane]

Hallo allerseits,

wünsche Euch allen ein schmerz- und beschwerdefreies Wochenende.

Gestern haben wir einen neuen Filmtitel reinbekommen: Das Boot
Das hat richtig Spass gebracht, unser Dirigent hat uns dann erzählt, dass die Besetzung eben mal 200,00 Teuros kostet... Wahnsinn...

Ansonsten bin ich einfach nur müde und habe nach wie vor Schmerzen. Nächster Hausarzttermin nächste Woche bzw. Rheuma-Termin in 4 Wochen...

Zur Zeit mache ich meine Aqua-Gymnastik von der AOK, leider ist die auch schon wieder in 2 Wochen vorbei... - würd es gerne länger machen... Bin zwar anschl fix u foxy, aber ich fühle mich gut... - nehme vorher und nachher jeweils immer 1 Magnesium 350 mg...

Ansonsten gibt es im Augenblick nicht allzu viel zu erzählen.

Liebe Grüße an alle
Ariane

[Ariane]

Hallo Marie,

lass Dich mal vorsichtig drücken.

Vielleicht findest Du ja auf den nachfolgenden Links Antworten:
http://www.gliederguertel-muskeldystrophien.de/lgmd2a/
http://www.reha-klinik.de/vortrag/kh...strophien.html

Mehr habe ich leider nicht gefunden, teilweise weil zu schwierig vom Text her oder eben halt nur für Fachleute zugängig...

Ich wünsche Dir gute Besserung und dass es Dir ganz schnell wieder besser geht.
Viele Grüße
Ariane

[tinamari]

Hallo ihr alle!
Tut mir leid, dass ich in letzter Zeit so schreibfaul bin, aber die prüfungen schlauchen ganz schön und zur Krönung bin ich heute mal wieder mit meinen Eltern aneinander geraten, da meine Mutter meint, dass ich in ihren Gedanken lesen können müsste, dass sie erwartet, dass ich ihr huete im Haushalt helfe...Außerdem ist mein Vater anscheinend mal wieder der Meinung, dass ich zu wenig für die Prügfung in köln mache, dabei habe ichs trikte Anweisung von meine Flöten-und Klavierlehrerin (!!!!) diese Woche NICHT zu üben, weil sich die Stücke sonst tot-spielen....Alles in allem also momentan eifnach genervt....Hoffe, dass emin Freund mich jetzt gleich noch was ablenken kann, der macht grad seine haare fertig und dann gehts ab auf die Kirmes nach Gummersbach...
Naja, ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut. Wie ich im Überfliegen euerer Beiträge gelesen habe, gehts manchen ja nicht so doll (knuddel mal gaanz fest Ariane und Marie!)
@ Marie:
Ich glaube, das sit wirklich eine gute Idee, da mal anzurufen. HAusärzte sind ja meistens leider eherf unterbelichtet...ABerf da können die auch nix dafür, wir sind halt einfach zu selten (also: was besonderes*tadaaa**g*)
Ansonsten kann ich dir nur eine RFfeha in der Weseberglandklinik empfehlen. Da war ich auch und das hat total gut getan! Der Link ist: www.asklepios.de
Da gehst du dann unter Standorte auf Höxter. Da findest du alle Infformationen. ANsonsten kannst du mich auch gerne fragen, wenn du noch irgendwas wissen wilst...

@Roland:
Nana, du sollst dich doch nicht immer gleich so auffregen...Denk an dein Herzchen, das fährt bestimtm schon Achterbahn

@Hexe:
Was is looooooooooos????Wo steckst du? Hab auch noch keien Email gekriegt...Muss ich mir Sorgen machen?

So ihr lieben,
ich sag mal tscgüß und bis demnächst!
Liebe GRüße und allen einen schönen Sonntagnachmittag!

Euer KKK

[Hexe48]

Hallo Ihr Lieben,
momentan häufen sich bei mir nur so die negativen Ereignisse.
Ich habe das Gefühl, hinter mir kracht alles zusammen und ich kann nicht nach vorne schauen, ohne diesen Scherbenhaufen beseitigt zu haben, doch ich weiß im Augenblick nicht wie ich ihn beseitigen soll.
Ich schaff das schon bald, so wie ich das immer geschafft habe.
Ich denke trotzdem stets an Euch!

[tinamari]

Hallo Hexe!
Mensch, Große, das hört sich ja gar nicht gut an! Ich drück dich jetzt mal gaaaanz lieb*knuddel**knutscha auf die wange drück*
Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht! Du weißt ja, der KK ist immer für dich da, also wenn dur hier was los werden willst, dann einfach raus damit! Ich drück dir die Daumen, dass es bald besser wird und du den blöden Scherbenhaufen klein kriegst!!!!!
Wenn das eine schafft, dann du!
Also mach dir erstmal keinen Kopf wegen dem KK! Deine Kräfte brauchst im Moment ja anscheinend für andere Angelegenheiten...
Gib bloß nicht auf! Du bist stark, was aber nicht heißt, dass du keine Schwäche zeigen darfst! Außerdem hast du echt klasse Kids und nen Hund, der dich lieb hat. Also: Nicht unterkriegen lassen!!!
Ich hab dich ganz doll lieb und knuddel dich nochmal gaaaaaanz lieb!
Dein Tinchen

[Ariane]

Guten Morgen Hexe

und ich drück Dich mal ganz vorsichtig...
Hoffentlich hast Du bald wieder ein Lichtblick.. und es geht Dir bald wieder besser.

Vielleicht kannst Du Dich zumindest ab und zu von Deiner kleinen Funny ablenken lassen.

Liebe Grüße
Ariane

[Roland33]

Hallo zusammen,
ich wollte mich nur mal kurz melden. Ich habe gerade eure Beiträge gelesen. Einigen von euch geht es ja nicht so gut. Ich hoffe euer Zustand hat sich schon verbessert.
Mir geht es seit 2-3 Wochen auch nicht mehr so gut und hab mir daher gleich für nächste Woche einen Ambulanztermin geben lassen. Ich hoffe dabei kommt nicht wieder so ein Sch.... raus wie vor 1 ½ Jahren, denn die Symptome sind sehr ähnlich. Vielleicht steigere ich mich ja auch nur zu viel rein??

Liebe Hexe, normalerweise schreibe ich so etwas ja nicht – lass dich mal ganz fest drücken!! Mit deiner Willensstärke und deiner Energie wirst du auch noch mit dieser Krise fertig!! Ich hoffe du findest die richtigen Lösungen für deine Probleme.

Hallo Tina, ich hoffe du hast die letzte Woche ohne Lernstress richtig genießen können. Aber so wie du schreibst ist gerade ein wenig „die Luft heraus“. Ich wünsche dir noch viel Elan bis zu deiner letzten Prüfung in Köln.

Hallo Marie, wenn du 1000 Fragen hast, dann fang mal schön langsam mit den ersten 50 an. Du findest hier im Forum sicher jemanden der einen Großteil davon beantworten kann.

So, ich muss jetzt Schluss machen, denn ich kann zur Zeit einfach keinen klaren Gedanken fassen. Ich hoffe ich höre bald was positives von euch. Ich wünsche euch noch alles Gute!!
LG Roland

[nelke]

Hallo zusammen

Mir geht es zur zeit auch nicht so gut und melde mich nur mal kurz. So wie ich gelesen habe, geht es keinem von euch gut.
Hatte ja angefangen mit der reduzierung des Corti ,von 12,5mg bis auf 8mg bin ich gekommen. Habe circa 2 Wochen ausgehalten. Nehme jetzt wieder 10mg und hoffe, das es mir bald besser geht.
Wünsche allen gute Besserung, bis bald ,nelke

Hexe, du hast eine PN

[Hexe48]

So Ihr Lieben,
hier muss ja mal einer das große Schweigen brechen!

Wenn es allen schlecht geht, warum meldet sich dann keiner?
Mich eingeschlossen *mir mal kräftig den Hintern verhau*.

Danke liebe Nelke, lieber Roland, liebe Ariane, liebe Tina, für die lieben Worte!

Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht, baldige Genesung und viel Sonne im Herzen!!!!

Wer eine Minute unglücklich ist, verpasst 60 Sekunden seines Lebens!

Also, wo ist unser gemeinsames fröhliches Lachen geblieben?
Ich hab vorgestern mit meinem HA über diesen Kummerkasten geplaudert und er war total begeistert davon!

[Hexe48]

Ein Lächeln...

Ein kleines stilles Lächeln
erhellt den tristen Tag,
bringt Dir ein wenig Freude
so gut es das vermag.

Verzaubert sanft die Herzen
dringt in die Seele ein,
erstrahlt oft viel heller
als jeder Edelstein.

Ein kleines stilles Lächeln
am grauen Regentag,
vertreibt so manche Wolken
und sagt das ich Euch mag.

[Ariane]

Hallo allerseits,

ich lebe noch und kämpfe immer noch für eine Diagnose...

Im Blut haben sie jetzt ein Bakterium mit dem netten Namen Clamydophila pneumoaie mit Titer 1,6 (was immer das heißt) gefunden - wäre nicht behandlungswürdig (nur dass ich mit 99,9 %tiger Wahrscheinlichkeit damit meine ganze Familie angesteckt habe).

Lt Internet kann das Ding eine Menge mit verantwortlich sein:
Alzheimer, Arthritis, Herzinfakt, Arteriosklerose, Sehnenscheidenentzündungen, Asthma bronchiale, Fibromyalgie, CFS, Magen-Darm-Erkrankrungen, rheumatische Bschw., Muskelschmerzen, MS...
Behandelt wird es auf Antibiotikumbasis... bis zu 90 Tage...

Nächste Woche habe ich dann wieder einen rheum. Termin ohne Kind .... mal sehn, wat die sagt....

Ich wünsche Euch ein schönes schmerz- und beschwerdefreies Wochenende
Liebe Grüße
Ariane

[tinamari]

Hallo ihr alle!
Entschuldigt, dass es um mich in letzter Zeit so still geworden ist, aber irgendwie war mich nicht nach schreiben...Aber heute Abend muss ich einfach mal meien Sorgen hier los werden...
Ich hab tierischen Schiss, meinen Freund zu verlieren, nur weil ich wahrscheinlich nach Essen gehen muss, um Musik zu studieren. Er bleibt auf jedenfall hier, weil er endlich einen Job gefunden hat,der ihm Spaß macht und bei dem er eine Zukunft hat. Dass er da nicht wegziehen will, ist klar. IN die Mitte zwischen 2Städten zu ziehen geht auch nicht, weil die Fahrerei für ihn zu teuer werden würde...Ich find das einfach sooo ungerecht, dass die Scheißarbeitssituation Beziehungen kaputt macht...oder kaputt machenkann....Ich kann nur beten, dass ich in Köln angenommen werde...Aber das ist wie ein Sechser im Lotto....Das Leben ist sooooo ungerecht....Ich will meinen Freund nicht verlieren....Er ist einfach der beste Schatz auf der Welt, den ich mir vorstellen kann...Und das soll einfach so zerstört wqerden???Obwohl wir beide nichts dafür können????
Oh mann....bevor ich jetzt wieder so heule, dass ich meine Augen morgen nicht aufkriege, hör ich lieber auf zu schreiben und euch hier voll zu sülzen....

Ich hoffe, es geht euch wenigstens besser!
Hab euch lieb,
euer KKK

[Hilde]

Hallo euch allen , es tut mir leid daß es einigen so schlecht geht. Wünsche gute Besserung.Tinamari das mit deinem Freund wäre Blöd, wenn darann die Beziehung bricht , Wenn man sich Liebt übersteht man auch eine Trennung , Und wer seine Träume wegen dem Partner aufgibt wird auch nicht Glücklich und irgendwann bricht es entzwei. Ich bin mir sicher ihr werdet das Richtige tun, einen Weg gibt es immer.
Marie wie lautet deine Krankheit oder der Verdacht ,? Gliedergürtel ?Konnte nichts genaues erlesen. Ich habe im Sebtember einen Termin im Muskelzentrum, und werde mich erkundigen über Hilfsmittel und ,was passiert bei einer Verschlimmerung,?
Genug gejammert wünsche allen ein schönes Wochenende. LG Hilde

[nelke]

Hallo zusammen

Melde mich heute auch mal wieder zurück, obwohl mir eigentlich nicht danach ist. Ja ich muß es einfach mal so sagen. Ich habe im moment einige schwierigkeiten mit dem schreiben. Mir setzt es im moment noch mehr zu, als wie ich vertragen kann. Ich lese nur noch negatives,mich einbeschlossen. Habe selbst mit mir und der Krankheit zu kämpfen und wenn ich den Computer anmache und gehe in den KK, zieht mich das noch mehr runter. Ich will hier niemanden angreifen, versteht mich nicht falsch, ich weiß selbst auch am besten, das der KK unwahrscheinlich für jeden wichtig ist, aber ich kann es nicht im moment ändern, mich zieht es runter.Deshalb melde ich mich nur selten und ich hoffe, das es wieder mit mir besser wird, denn ich weiß es wirklich zu schätzen, das ihr mir geholfen habt, als ich noch neuling war und ich dringend hilfe brauchte, seit nicht böse, aber ich empfinde es im moment so. Da es mir nicht so toll geht,werde ich wie immer auf den Tag warten, das es mir besser geht.

Ich wünsche allen,das ihr eure Probleme in den Griff bekommt und wenn es sich um schmerzen handelt, wünsche ich euch, das ihr damit klar kommt.und euch nicht noch mehr runter zieht.
Ich muß es so sagen, weil ich so empfinde,ich habe die Krankheit so satt,ich hasse es ,das ich mein altes Leben nicht mehr habe. Ich weiß, man soll sich über das erfreuen, was man hat und kann, aber das fällt mir sehr schwer, bin nicht bereit im moment,das zu akzeptieren.
Liebe grüße von nelke und seit mir nicht böse, das ich so offen alles schreibe