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    hallo ihr alle!
    bin jetzt seit drei wochen hier zur kur in bad sooden-allendorf und wollte mich mal wieder melden. wies mir so ergeht: wie man fast typischerweise sagen kann, habe ich mir am 3. tag einen doppelten bänderriss zugezogen. lacht nicht, es geschah in der dusche. so, da lag ich nun fast zwei wochen flach und allein mit mir selbst, allerdings von netten ärzten udn schwestern vrsorgt. als nächstes kamen, verursacht durch das anheben der cortison dosis ein paar tage vor der kur durch viel zu hohe ck-werte, dem mtx, dass mir eh nicht bekommt und dem erzwungenen stillstand (man bedenke, ich hab fast 2 jahre um diese kur gekämpft) jede menge frust, alte ängste, depressionen und schliesslich posttraumatische dinge hoch. im gegensatz zu früher, als das alles noch so neu udn nur bedrohlich war, habe ich mich frühzeitig damit und mit den ärzten udn pflegern auseinandergesetzt, bevor es zu spät war für adäquates reagieren, habe die verzwickte lage und die medis, die ich psychisch einfach nicht vertrage diskutiert udn nach zwei gesprächen mit dem chefarzt hier hat dieser überlegt, es doch mal immunglobulinen zu versuchen, vorausgesetzt, die uniklinik stimmt dem zu. ich weiss noch nicht, ob was draus wird, aber nach so vilen anläufen und versuchen, mit wenigstens einem arzt ins gespräch zu kommen seit 1,5 jahren, damit dass ich das cortison einfach nicht (psychisch) ertrage und das mtx noch weniger udn den vielen versuchen, in eine studie zu kommen udn letztlich mehreren briefen stellvertretend für die lage vieler chronicsch kranker, die durch die erkrankung zusätzlich durch medikamente mit extrem hoihen nebenwirkungen, ihrer sozialen lage und dem kampf mit den krankenkassen nicht klar kommen (können) hat mir sowohl das bundesministerium geantwortet als auch dieser arzt als erster meine notlage verstanden. ich werde weiter berichten beizeiten, vor allem, was auch die vertreterin des BMfG mir schreiben wird, denn es betrifft hier alle diejenigen, die ebenfalls probleme mit getzen, Kassen usw zu tun haben, denn es gibt neben Widerspruch und auf-antwort-der kasse-warten noch einen weiteren weg. bis dahin alles liebe und viel sonne (im herzen, vor allem für all diejenigen, welche selbige meiden sollen)
    sondra

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      Hallo Fritzal , habe den Beitrag gelesen und möchte dazu sagen , bei mir ist eine Schultergürteldystrophie festgestellt worden ( verdacht ) da meine Blutwerte nicht erhört waren und auch die muskelentnahme keinen Genetischen Befund geliefert hat. Aber die Anzeichen sind vorhanden . Meine Arme gehen nicht über den Kopf ,jetzt schlimmer nur bis zu den Augen.Meine Kraft in den Beinen läßt nach , Treppen konnte und kann ich nur mit hochziehen bewältigen, oder gekrümmt.Nackenmuskeln und LWS sind ständig blockiert ,und wenn es ganz schlimm wird steif und rot und ich habe das Gefühl mein Nacken glüht.Jetzt habe ich auch ein siändiges zittern in der linken Hand.ich bekomme Cymbalta gegen Depri und Schmerzen, was aber nicht viel nützt.Habe im September im Muskelzentrum wieder einen Termin , und will wissen wie das weitergeht. Obwohl man mir sagte ,daß es keine Heilung gibt , nur Muskeltraining und das Erhalten was vorhanden ist. Es ist ein SCH... Gefühl wenn man plötzlich nicht mehr das machen kann wie früher,wozu auch die tägl. Hausarbeit und das Teilhaben an Freizeitaktivitäten usw. gehören.
      Vielleicht konnte Dir mein Beitrag etwas Hilfe leisten, Liebe Grüße Hilde

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        Hallo an alle fleisigen Schreiber,
        vielen Dank für euere Antworten, sie helfen mir ein bischen weiter.
        Liebe Grüße Rosi [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

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          Hilde, was genau meinen die denn mit Muskeltraining und meinst du man kann sich wirklich so erhalten wie man jetzt ist? Das wäre für mich schonmal gut...

          Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und hoffe heute bleibt es so kühl wie jetzt, ich vertrag die Hitze nicht neuerdings

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            Hallo alle zusammen,
            ich möchte alle neuen Schreiber im KK recht herzlich Willkommen heißen.
            Ich war gestern beim Neurologen und habe nicht so gute Nachrichten bekommen. Er vermutet meine Muskelkrankheit hat meine Herzschwäche verursacht und die Diagnose FSHD ist nicht richtig! Seiner Meinung nach habe ich wahrscheinlich Duchenne, daher möchte er weitere Untersuchungen machen. Ich hoffe nur sein Verdacht bestätigt sich nicht!! Momentan habe ich ja noch die Hoffnung dass die Verschlechterung der Herzleistung von der Narbe bei der Klappenoperation kommt. Laut meinem Internisten gibt es neue Medikamente die diese Schwäche beheben können. Doch wenn es sich wirklich um Duchenne handeln sollte helfen die wohl nichts.
            Ansonsten geht es mir relativ gut, ich hab mir zwar einen ordentlichen Muskelkater eingefangen, aber wie unsere Hexe mal geschrieben hat (die ich übrigens sehr vermisse!!!!!) so merke ich wenigstens das ich noch Muskeln habe.
            Ich glaube mein Tief aus den letzen Wochen habe ich auch überwunden, daher werde mich jetzt auch wieder öfter melden. Ich kann jetzt wieder die positiven Seiten in meinem Leben sehen und die negativen Dinge prallen an mir ab. Daran wird auch die Vermutung des Neurologen nichts ändern!!

            So ich muss jetzt Schluss machen, meine Bindehautentzündung meldet sie wieder. Ich wünsche euch einen schönen Tag und alles Gute!! [img]smile.gif[/img]
            LG euer KKG

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              Hallo Marie, Muskeltraining ist für mich das zu stärken was da ist . In de KG muß ich ganz schön ran ,und vieles ist sehr anstrengend .ZB die Schulterblätter nach hinten ziehen mit wiederstand ,und Armdrücken und Beckenboden stabilisieren , usw .... Ich bin immer vollkommen fertig ,aber ich habe das Gefühl ,daß es hilf und kräfigt.Ich bekomme schon mehr KG als mir zusteht, habe heute wieder ein Rezept bei der Kasse eingereicht. Mal sehen!
              mit unseren Problemen müßten wir das ganze Jahr und länger solche Behandlungen bekommen. LG Hilde

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                Hallo Roland,

                schön das du aus dem Tief draußen bist, hast ja auch recht man muss einfach die positiven Seiten vom Leben sehen und es geht einem viel besser, das verstehe ich langsam auch wieder [img]smile.gif[/img]

                Hilde das glaub ich dir das du dann fertig bist. Hab mal KG wegen Rückenschmerzen gemacht, danach war ich immer so fertig das ich nie mehr hinwollte, aber habs doch noch geschafft!

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                  Hallo ihr Lieben!
                  Hieeeer koooommt dieeee Tiiinaaa mit der geilsten Nachricht des Tages:
                  MEINE ZUKUNFT IST GESICHERT!!!!
                  Ich habe in Essen einen Studienplatz SICHER!!!!
                  Totaaaaal geil!
                  Ich danke übrigens euch allen fürs Daumendrücken!
                  Jetzt heißts in Köln: Alles geben, was ich in der Prüfung geben kann und wenn die mich nicht wollen: "ihr verpasst was" denken*ggggggg*
                  So ist wenigstens meine berufliche Zukunft gesichert! Wie das mit meinem Schatz aussieht, das sieht man dann! haben heute wieder darüber gesprochen (natürlich nicht, ohne dass mir die TRänen kamen), aber wir haben beschlossen, dass wirs versuchen, egal wie weit wir voneinander entfernt sind und dann sehen wir ja, obs klappt! Was anderes bleibt uns janicht übrig!

                  So, und nun zu euch *ggg* :

                  @ Sondra:
                  Schön, wieder von dir zu hören!
                  Was du da schreibst klingt im ersten Moment ja nicht soo toll (drück dich an dieser Stelle mal ganz lieb!)
                  Aber wie man dann weiterlesen konnte, scheinst du trotz der ganzen Niederschläge wieder relativ guter Dinge zu sein und das mit dem Arzt, der sich deiner Probleme mit den ganzen Medikamenten endlich mal annimmt, klingt doch auch ganz gut! Immerhin schient es vorwärts zu gehen und das freut mich für dich!!!!Ich wünsche dir noch viel Kraft für die Reha und dass es ab jetzt besser läuft!
                  Du machst das schon!

                  @ Rosi:
                  Das ist doch schön, wenn dir hier schon mal ein bisschen weitergeholfen werden konnte!

                  @Roland:
                  Schön, dass du wieder guter Dinge bist trotz all der blöden Sachen, die du erfahren hast!
                  Wie gesagt, wenn irgendwas ist, dann sind wir für dich da!
                  Vielleicht irrt sich der Neurologe ja auch mit dem Duchenne-Verdacht. Aber immerhin forscht er nach und das kann man ihm ja nur positiv anrechnen! Also scheinst du da in den richtigen Händen zu sein!

                  @ Marie:
                  Ich kann Hildes Beschreibung zum Muskeltraining nur bestätigen! Bei mir ist das genauso! Die KG hat sogar meine Bauchmuskeln wieder verbessert, habe nicht mehr so 'ne große Beule auf der rechten Seite!

                  So ihr Lieben, es freut mich, dass hier doch wieder mehr los ist und die Beiträge wieder positiver werden (was nicht heißt, dass schlechte Stimmungen oder Probleme zurückgehalten werden sollen! )

                  Ich wünsche euch einen schönen Abend!

                  Euer KKK

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                    Hallo tinamari , das freut mich ,daß du in essen studieren kannst . das andere wird auch klappen , wirst schon sehen . wir drücken weiter daumen. alles liebe hilde

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                      Hallo ihr alle!
                      Ich wollte mich nur kurz für heute abmelden...Werde nachher auf ein Konzert nach Duisburg fahren, wo die Abschlussklasse der Professorin aus Essen spielt,bei der ich evtl. ab Okober studieren werde! Bin mal gespannt, was man bei der so alles lernen kann!

                      @ HIlde:
                      Danke, danke, danke!!!!!
                      Das einzige Problem, was ich jetzt onch mit meinem Freund habe ist, dass er so pessimistisch ist, was eine Fernbeziehung angeht...Naja, wir müssen halt noch viel drüber reden!Und erstmal mussich schaun, obs nicht vielleicht auch in Köln klappt!
                      Wobei ich aber lieber in Essen studieren würde...Die Atmosphäre is da schöner..Sollte es aalso bei beiden klappen, (wider Erwarten) dann stecke ich voll in der Zwickmühle...Meine Mutter meinte, ich sollte mich bei der Entscheidung nicht von Robin abhängig machen....Leicht gesagt....Rein vom KOpf her ist mir schon klar, dass das nicht richtig wäre....Aber das HErzchen sagt was gaaaanz anderes....
                      Naja, ich werd mir erstmal das KOnzert anhören. Meine beste Fruendin fährt mit und dann werden wir noch ganz viel auf der Fahrt dadrüber quatschen!

                      So, ihr Lieben!
                      Ich wünsche euch allen einen schönen NAchmittag und hoffe, dass ihr von den Unwettern, die angekündigt wurden, verschont bleibt! HIer hats eben schon gealtig gerummst!

                      Liebe Grüße und wahrscheinlich bis morgen,

                      euer Kük-Tier

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                        Hallo zusammen,
                        wollte mich mal kurz melden. Ich hoffe es geht denen auch bald wieder besser die jetzt noch in einem Tief stecken!!
                        Oft ist es eben schwer wenn man merkt dies oder das kann man nicht mehr so machen wie früher. Doch gerade das sollte uns motivieren den Kopf nicht in den Sand zu stecken und sich „gehen“ zu lassen! Ich hatte in den letzten Wochen selber Probleme mit meiner Psyche. Bei mir kommt das Hauptsächlich von meinem unregelmäßigen Herzschlag den ich dann in dieser Zeit habe. Es kommt dann das starke Gefühl auf nicht mehr „ganz rund“ zu laufen (einige behaupten das tue ich sowieso nie). Es steigt dann so eine innere Unruhe in mir hoch, dann braucht es nicht mehr viel und mir geht es so richtig schlecht. Als ich im Spital lag, haben sie mir deswegen auch schon Antidepressiva gegeben, aber ich denke ich komme ganz gut ohne ihnen zu recht. Mir gelingt es zum Glück immer wieder mich selber aus dem Sumpf zu ziehen. Es ist auch kein Zeichen von Schwäche wenn man in so einer Situation die Hilfe eines Psychologen (oder wie er sich auch immer nennen mag) benötigt. Wie Ersingen schreibt braucht man auch vertrauen zu so einer Person. Im Spital kam einer Frau vom Roten Kreuz zu mir, und es tat so richtig gut mal mit jemanden über alles zu reden. Manche Sorgen und Ängste wollte ich in dieser schweren Zeit auch nicht noch meiner Familie oder Freunden aufladen. Bei der anschließenden Reha kam dann eine Psychologin die war mir vom ersten Augenblick an unsympatisch und ich habe mich nicht wohl gefühlt.

                        Ich hoffe ihr werdet alle den richtigen Weg finden mit euren Problemen fertig zu werden!! Selbstverständlich könnt ihr hier im Forum auch euren Frust von der Seele schreiben. Vielleicht reicht euch das ja mal fürs Erste, denn immerhin ist ja hier auch der KK!!

                        So, die Waschmaschine ist fertig und ich sollte auch schön langsam zum Ende kommen. Ich wünsche euch noch einen schönen und schmerzfreien Tag!!
                        LG euer KKG

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                          Hallo Rosi,

                          sorry, dass ich mich so spät melde, aber zum Thema Borreliose muss noch etwas gesagt werden, wobei ich jetzt nicht alles gelesen, sondern nur überflogen habe...

                          Borreliose kann auch rheumat. Erkrankungen auslösen... dass sollten die Ärzte anversich wissen... schau mal hier:
                          http://www.medizinfo.de/waldundwiese...iose/start.htm
                          http://www.netdoktor.de/krankheiten/...borreliose.htm
                          http://www.onmeda.de/krankheiten/borreliose.html

                          Zum anderen habt ihr viel Glück, dass ihr schon einen Anhaltspunkt habe. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass ihr ganz schnell die Diagnose habt.

                          Viele Grüße
                          Ariane
                          Liebe Grüße Ariane

                          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                          Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                          https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                            Hallo allerseits,

                            ich lebe noch und es geht mir zur Zeit einigermaßen gut... bis auf den Kreislauf...

                            Leider konnte ich die letzten Tage nicht rein, weil andauernd irgendetwas dazwischen kam...

                            So, nun krakeeelt der Kleine wieder...
                            Bis danni
                            Ariane
                            Liebe Grüße Ariane

                            https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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                            https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                              hallo zusammen!
                              weil ich nun so extrem viel Ärger mit meiner Krankenkasse hatte, die meine Erkrankung (Polymyositis, SRP-positiv udn Herzbeteiligung) niht akzeptieren wollen udn alle empfohlenen Therapien udn von Ärzten udn Kliniken gestellte Reha-Anträge abgelehnt bzw. auf die lange Bank geschoben haben, habe ich mich an unsere Gesundheitsministerin gewandt. Und letzte Woche rief mmich jemand vom Ministerium für Gesundheit an und es wurde ein langes, sehr nettes Gespräch mit einer Frau, die wirklich persönllich Anteil genommen hat.
                              Für alle diejenigen, die auch ähnliche Probleme mit Kassen und Anträgen haben und die das ebenso schlaucht, da die Krankheitsbewältigung an sich einen schon so mitnimmt, udn der auch kein Geld für teuere Anwälte hat (und einen Fall vors Sozialgericht zu bringen kostet auch oft wertvolle Zeit): der Schritt direkt nach dem widerspruch, den kjeder heute einlegen sollte, ist es sich an die Aufsichtsbehörde der Kasse zu wenden, den fall dort vorzutragen mit allen Anträgen, die bereits gestellt wurden udn den Antworten bzw. Nicht-Antworten der Kasse. Diese Behörde leitet dann einen aufsichtrechtliche Prüfung ein. In der Regle hilft das, vor allem bei den ländlichen Kassen, die oft von den seltenen Erkrankungen noch ncihts gehört haben und einfach sich ncith die Arbeit machen wollen, nachzuforschen. Diese Vorgehensweise ist also vollkommen legal und wird den Patienten nur nicht mitgeteilt (warum wohl mal wieder...)
                              Hier die Adresse der Aufsichtsbehörde für die DAK-Stellen:
                              Bundesversicherungsamt, Friedrich-Ebert-Allee 38, 53113 Bonn
                              Bitte auch weitergeben an Ärzte usw., die wissen meist auch nichts von dieser Möglichkeit. Meine waren sehr erfreut, davon zu hören.
                              liebe grüsse udn bis bald

                              sondra

                              Kommentar


                                Hallo zusammen,
                                Ich hoffe es geht auch einiger maßen gut, und ihr könnt den Samstag genießen.

                                Liebe Sondra, deine Kur hat ja nicht gerade gut begonnen, aber ein paar positive Dinge konntest du ja schon berichten. Ich wünsche dir noch einen schönen Aufenthalt und alle Gute.

                                Liebe Hexe, schön langsam solltest du dich mal wieder melden, oder der 500. Beitrag geht auf meine Kappe! [img]smile.gif[/img] Spaß bei Seite, ich hoffe dir geh es bald wieder besser, denn ich mache mir schon Sorgen um dich!! Irgend wie wirst du ja auch deinen eigenen Ratschlägen untreu weil duu dich meldest. Also liebe KKM ich wünsche dir allllles Guuute und hoffe wir geht es bald wieder besser!!

                                So jetzt ist es aber mal Zeit für ein ordentliches Frühstück, bin ja schon seit ein paar Stunden auf. Ich wollte gestern eigentlich auf die Sonnwendfeier gehen, doch ich war sooooo müde und bin dafür um 8 schlafen gegangen. Daher bin ich schon seit 4 Uhr wach, und konnte wegen der Rückenschmerzen auch nicht mehr schlafen. Deswegen bin ich gleich aufgestanden und habe schon den Tag genützt.

                                Also, ich wünsche euch einen schönen Samstag, und mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen! Fast hätte ich ja noch was vergessen, Ariane hast du denn nicht noch so eine lustige Geschichte von deinen Sohn? Ich werde auch bestimmt nicht laut Lachen – versprochen!!

                                LG Roland

                                Kommentar

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