KUMMERKASTEN 3

[zippo]

hallo nelke , kann ich so nicht genau sagen ,naja die knorpel nutzen sich ab und dann gehts vielleicht hin zur Arthrose ,das ergebniss war nur oberflächlich von einer ärztin die mich durchleuchtet haben ,vom spezialisten bekomme ich heut oder Montag mehr gesagt. Aber was solls egal was es ist kann man 's ändern???????nööö also wede ich wohl manchmal drüber heulen und die andere Zeit damit leben und denken "gibt schlimmeres" zum beispiel dein Rheume du hast nur schmerzen und beschwerden dadurch und so weiter ............setz dich bisserl in die Sonne heute soll es wieder angenehm warm werden und versuch mal einfach zu träumen , mir hilft das hab ja schonmal erzählt ich setz mich an die Mosel und lass alles hinter mir bis ich mich so fühle,das ich sagen kann jetzt gehts wieder ne weile liebe Grüße an alle einen verträumten warmen und natürlich schmerzfreien tag wünscht euch Jule

[Ariane]

Guten Morgen allerseits,

wünsche Euch ein schönes schmerzfreies Wochenende. Das Gleiche gilt für die kommende Woche - ich melde mich für die nächste Woche ab...

Heute ist noch ein Mal Holzprobe angesagt... Am Montag geht es dann ins KH bis Freitag... ich denke, dass ich dann wieder Fr oder Sa online sein werde...

Viele Grüße
Ariane

[zippo]

hallo Ariane ich hoffe die gehen im KH ordentlich mit dir um , lass dich nicht ärgern und pisacken... [img]smile.gif[/img] an all die andern auch ich wünsch euch nen tolles Wochenende gruß jule

[nelke]

Hallo zusammen

Ariane ,ich hofe, du wirst gut behandeld im KH und das du alle Antworten auf deine Fragen bekommst. Wünsche dir alles gute und melde dich, wenn du wieder da bist.
Ich soll euch von Hexe sagen, das sie sich erst wieder anfang November meldet, weil sie in Liebesurlaub ist.
Ich freue mich so für sie.
Ich hoffe ,euch gehts gut.liebe grüße an alle, nelke

[tinamari]

hallo ihr lieben!
ich wollte mich mal schnell melden, damit ihr nicht denkt, ich hätte euch vergessen!!!
Die letzten Wochen waren seh anstrengend für mich...Arztbesuche ohne Ende, Umzugsstress bei meinem Freund und bei mir, jede MEnge Rennerei an der Uni und gleich gehts zum Bürgeramt mich ummelden....Einfach grauslig...Ich hatte in den letzten Wochen soviel um die Ohren, dass ich einfach keine Lust mehr ahtte micha uch noch mit dem Internet rumzuärgern....Ich hoffe, ihr seid mir nicht böse!!!!!!!!!
Ich hab schon ein total schlechtes Gewissen, weil ich mich soooo lange nicht gemeldet habe...Ich hoffe, ihr könnt mir das verzeihen! Ich werde euch heute nachmittag noch einen ausführlichen bericht über alles schreiben und mir eure ganzen Beiträge, die ihr in den letzten Wochen so alle geschrieben habt!
Jetzt muss ihc allerdings shcon wieder los...Sitze in der Hochschule im Internetcafe, will noch schnell nach Hause was essen und danach ab zum Bürgerbüro.
Liebe Grüße an alle,
hab euch lieb!
Das Tinchen

[tinamari]

So, nachdem ich euere ganzen Beiträge durchgeflogen bin, steig ich mal kräftig in die Bremse*quiiiiiieeeetsch* um am Ende auch rechtzeitig anzuhalten*g*

Was ich da so lese hört sich ja teilweise nicht so toll an...Ich mach das jetzt kurzerhand so:
ICH DRÃœCKE EUCH ALLE GAAAAAANZ LIEB!!!!!!!
Ab heute ist auch das Küken wieder da um alle mit flauschigen gelben Federn zu drücken!
Ich hoffe, dass es bei euch irgendwann wieder ein bisschen bergauf geht und ihr wieder froheren Mutes in dei Zukunft blicken könnt!

Und nun Tinas Chaos-Bericht:

wo fange ich an....ok: Umzug von meinem Schatzl:
Ich bin Freitagabend zu ihm gefahren und habe ihm beim Restentrümpeln und Putzen geholfen. Nachts um 0.30Uhr bin ich dann total geschafft wieder nach Hause gefahren. Am nächsten morgen haben wir dann um 10.00Uhr bei ihm angefangen die Kisten runterzutragen und haben die anderen beiden Helfer abgeholt. eigentlich müsste man sagen 2,5 Helfer, weil Mira noch ihre kleine Tochter Elli dabei hatte. (die mir hinterher auch ziemlich auf den geist ging, aber naja...so ist das, wenn oma keine zeit für enkelverwahrung hat...*grummel*) NAchmittags um 17.00Uhr war dann auch endlich alles aus dem Auto in der neuen Wohnung. Dann habe ich mich schnell umgezogen, bin dann in die Kirche zum Abschlussgottesdienst von dem Pfarrer gefahren, wo ich Orgel gespielt habe. Das hat auch alles wudnerbar geklappt, fehlerfrei und der Chor war echt gut! Danach bin ich dann wieder zu mienem Fruend. Da haben wir dann was gegessen und noch bis nachts um 3.30Uhr irgendwelchen Kram eingeräumt und sortiert...Am nächsten Tag bin ich dann mit ihm zu meinen Eltern gefahren zum Mittagessen.

Neuer Neurologe:
In der Woche drauf hatte ihc dann einen Termin bei dem Neurologen in Bergneustadt. Der Typ war einfach der Hammer! Superklasse der Doc. Er meinte: Ja, viel helfen kann ich ihnen bei der Krankheit nicht. Im Prinzip bin ja dann für Sie nur ein Attest- und Überweisungsschreiber. Diese aussage konnte ihc natürlich nur bejahen und er meinte darauf, das wäre nicht schlimm für ihn, aber es wäre halt so.Dann hat er sich mit mir nohc eine halbe Stunde über die Krankheit unterhalten und dann kam die berühmte Frage: "Wie kommen Sie denn mit der Krankheit zurecht?" Daraufhin sind bei mir sämtliche Dämme gebrochen, nachdem ich sagte: mal mehr mal weniger gut. Er hat mich dann erstmal schön abgelenkt, was ich denn studieren würde, welche instrumente und so weiter..Danach schlug er mir dann vor, ich solle doch mal über eine Psychotherapie oder Antidepressiva nachdenken. Hat aber auch gleich hinterhergeschoben, dass er mich damit nicht überfallen will und ich mir das auch noch zuhause in ruhe überlegen kann...da ich aber schon in der Zeit vorher merkte, dass ich im Moment vor allem durch den ganzen Stress mit Wohnungssuche, die Sache mit meinem Freund und so weiter eigentlich im moment total depri bin und nicht klarkomme, habe ich mich dann doch dazu entschieden, mit einem Antidwepressivum mal zu probieren. Das tue ich jetzt auch und ich merke, dass ich wieder ein wenig gelassener bin.Allerdings führt das Zeug nur dazu, dass man ausgeglichener ist. Meines Erachtens nach ist das aber auch ein gewaltiger Placebo-Effekt. Habe einen Tag vergessen, die Tablette zu nehmen und es nicht irgendwie gemerkt. Also: Ich bin nicht abhängig!

Termin in Erlangen:
Ich war in Erlangen bei dem Orthopäden. Sonntags bin ich nach Frankfurt zu meinem Bekannten, der auch FSHD hat gefahren und habe bei ihm und seiner Frau übernachtet. Habe mit dem Zug von mir bis Frankfurt 3Stunden gerbaucht. Das ging eigentlich. Dann bin ich montag morgen weiter nach Erlangen, nochmal 3Stunden Zugfahrt. Im Krankenhaus angekommen (eine Stunde zu früh) bin ihc zur Anmeldung und hab der mal direkt gesagt, dass ich um 16.00Uhr spätestens wieder weg muss, um meine ganzen Züge zu kriegen. Also kam ich dann so genge 13.00Uhr beim Doc dran. Das war auch der Professor höchstpersönlich! Der hat dann mein Schulterblatt festgehalten und ihr werdets kaum glauben: Ich hab den Arm wieder komplett hochheben können. Der absolute Wahnsinn nach 6Jahren!!!
Er hat mir dann erklärt, dass ich wahrscheinlich in der Überkreuzbewegung vorm Körper ien wenig einbüßen würde. Das werde ich nun mit meinem KLavierlehrer besprechen, ob ich das beim klavier können muss (ja, es gibt stücke, bei denen man das muss) und dann mache ich für in nem halben Jahr nochmal nen Termin zur Vorstellung. Der Prof meinte, dass ich durchaus noch 1-2Jahre Zeit habe, bis ich die OP machen muss, da ich ja noch im Alltag gut zurecht komme.
Die in dem KH waren auch alle total nett. Bin beim Röntgen sofort drangekommen, weil ich ja unter Zeitdruck stand. Dann bin ich um 15.00Uhr schon fertig gewesen, meine Bahn von Erlangen nach Nürnberg fuhr aber erst um 17.00Uhr. Naja, dann hab ich noch in der Sonne gesessen und gewartet. Meine Heimfahrt hat dann insgesamt 6Stunden gedauert(die reinste Tortur!) War also auch erst um 23.12Uhr zuhause. Ma nächsten mrogen musste ich aber um 9.00Uhr schon wieder los mit meiner Mutter nach Essen, schon mal ein paar Sachen mitnehmen und ausmessen, was ich noch na Möbeln brauche.Damit waren wir auch fast den ganzen Tag beschäftigt. Abends gings dann noch zur MAssage. MIttwoch war dann die Gerichtsverhandlung wegen dem Verkehrsunfall mit meinem Freund im letzten Jahr, was auch sehr nervenaufreibend war und nicht unbedingt positiv lief. Abends bin ich dann zur Ergotherapie. Donnerstag gings zu IKEA Restmöbel kaufen. Davon waren wir so um 16.00Uhr wieder da. Danach dann um 17.00 wieder zur KG, aber nur wenig geturnt. Musste meinen Therapeuten ja auch noch über Erlangen unterrichten. Freitag sind wir dann wieder nach Essen, um Möbel aufzubauen und so. Samstag war dann erstmal ein wenig ausruhen angesagt. In der darafu folgenden Woche habe ich dann mehrmals Ergo und KG gehabt, weil ich ja die Rezepte noch voll krigen wollte. MIttwoch war großes Umziehen mit 3vollgepackten Autos. Tja und seit Sonntag bin ich nun hier...Uff....
Das wars jetzt erstmal von mir, is ja auch mächtig lang genug geworden!
Liebe Grüße an alle,
euer Küken

[nelke]

hallo zusammen

tinamari

Da hast du ja stressige Tage hinter dir. Ich konnte nur nicht alles entziffern, da so komische Zeichen darin waren.
Habe auch nicht alles verstanden, was du für Probleme mit den Ärzten hast. Soweit ich lesen konnte, hörte es sich nicht so gut an.
War gestern bei der Magenspiegelung, raus kam ,eine Entzündung und der Magen schließt nicht mehr richtig.Meine Hände sind schon wieder etwas angeschwollen, werde nächste Woche meinen Doc fragen, da ich wieder einen Termin in der Rheumaklinik habe.
liebe grüße, nelke

[nelke]

Hallo an alle


Ich hoffe, das es euch gut geht, da man nichts mehr im KK ließt. Ich wünsche euch einen schönen und schmerzfreien Tag.
liebe grüße, nelke

[tinamari]

Hallo Nelke!
UUUUUPS....Da hat der PC im Internetcafe aber MIst gebaut...Der wollte mir die DGM-Seiote auch nicht vernünftig anzeigen! Total dooof.....Werde morgen, wenn ich zuhause bin mal den mist korrigieren!
Mach jetzt mal schluss für heute....
Antworte morgen ausführlicher!
GLG an alle,
euer Tinchen

[nelke]

Hallo an alle
Da sich keiner meldet, außer tinamari, gehe ich davon aus, das es euch gut geht, was mich natürlich sehr freuen würde. Man sieht mal wieder, das die Hexe nicht da ist, denn sie hält den KK eigentlich immer am laufen. Ich vermisse sie auch.
Tinamari, freue mich, wenn du dich wieder meldest, sobald du zeit hast.
liebe grüße an alle, nelke

[tinamari]

Hallöchen!
Hier mal für alle die überarbeitete Version von meinem Beitrag,den der PC in der Hochschule verhunzt hat.
Leider schaffe ich es nicht mehr, dir, Nelke, noch ausführlicher zu schreiben, weil ich gleich schon wieder den Zug nach Köln nehmen muss und heute wieder mal nur stress war!
Aber morgen irgendwann werde ich mal bei meinem Mitbewohner und Komolitonen Simon ins Inet gehen und da kannst du dann auch wenigstens lesen, was ich schreibe!

GLG an alle (WOOOO SEEEIIID IIIIIHR????)

euer Küken


So, nachdem ich euere ganzen Beiträge durchgeflogen bin, steig ich mal kräftig in die Bremse*quiiiiiieeeetsch* um am Ende auch rechtzeitig anzuhalten*g*

Was ich da so lese hört sich ja teilweise nicht so toll an...Ich mach das jetzt kurzerhand so:
ICH DRÜCKE EUCH ALLE GAAAAAANZ LIEB!!!!!!!
Ab heute ist auch das Küken wieder da um alle mit flauschigen gelben Federn zu drücken!
Ich hoffe, dass es bei euch irgendwann wieder ein bisschen bergauf geht und ihr wieder froheren Mutes in dei Zukunft blicken könnt!

Und nun Tinas Chaos-Bericht:

wo fange ich an....ok: Umzug von meinem Schatzl:
Ich bin Freitagabend zu ihm gefahren und habe ihm beim Restentrümpeln und Putzen geholfen. Nachts um 0.30Uhr bin ich dann total geschafft wieder nach Hause gefahren. Am nächsten morgen haben wir dann um 10.00Uhr bei ihm angefangen die Kisten runterzutragen und haben die anderen beiden Helfer abgeholt. eigentlich müsste man sagen 2,5 Helfer, weil Mira noch ihre kleine Tochter Elli dabei hatte. (die mir hinterher auch ziemlich auf den geist ging, aber naja...so ist das, wenn oma keine zeit für enkelverwahrung hat...*grummel*) NAchmittags um 17.00Uhr war dann auch endlich alles aus dem Auto in der neuen Wohnung. Dann habe ich mich schnell umgezogen, bin dann in die Kirche zum Abschlussgottesdienst von dem Pfarrer gefahren, wo ich Orgel gespielt habe. Das hat auch alles wudnerbar geklappt, fehlerfrei und der Chor war echt gut! Danach bin ich dann wieder zu mienem Fruend. Da haben wir dann was gegessen und noch bis nachts um 3.30Uhr irgendwelchen Kram eingeräumt und sortiert...Am nächsten Tag bin ich dann mit ihm zu meinen Eltern gefahren zum Mittagessen.

Neuer Neurologe:
In der Woche drauf hatte ihc dann einen Termin bei dem Neurologen in Bergneustadt. Der Typ war einfach der Hammer! Superklasse der Doc. Er meinte: Ja, viel helfen kann ich ihnen bei der Krankheit nicht. Im Prinzip bin ja dann für Sie nur ein Attest- und Überweisungsschreiber. Diese aussage konnte ihc natürlich nur bejahen und er meinte darauf, das wäre nicht schlimm für ihn, aber es wäre halt so.Dann hat er sich mit mir nohc eine halbe Stunde über die Krankheit unterhalten und dann kam die berühmte Frage: "Wie kommen Sie denn mit der Krankheit zurecht?" Daraufhin sind bei mir sämtliche Dämme gebrochen, nachdem ich sagte: mal mehr mal weniger gut. Er hat mich dann erstmal schön abgelenkt, was ich denn studieren würde, welche instrumente und so weiter..Danach schlug er mir dann vor, ich solle doch mal über eine Psychotherapie oder Antidepressiva nachdenken. Hat aber auch gleich hinterhergeschoben, dass er mich damit nicht überfallen will und ich mir das auch noch zuhause in ruhe überlegen kann...da ich aber schon in der Zeit vorher merkte, dass ich im Moment vor allem durch den ganzen Stress mit Wohnungssuche, die Sache mit meinem Freund und so weiter eigentlich im moment total depri bin und nicht klarkomme, habe ich mich dann doch dazu entschieden, mit einem Antidwepressivum mal zu probieren. Das tue ich jetzt auch und ich merke, dass ich wieder ein wenig gelassener bin.Allerdings führt das Zeug nur dazu, dass man ausgeglichener ist. Meines Erachtens nach ist das aber auch ein gewaltiger Placebo-Effekt. Habe einen Tag vergessen, die Tablette zu nehmen und es nicht irgendwie gemerkt. Also: Ich bin nicht abhängig!

Termin in Erlangen:
Ich war in Erlangen bei dem Orthopäden. Sonntags bin ich nach Frankfurt zu meinem Bekannten, der auch FSHD hat gefahren und habe bei ihm und seiner Frau übernachtet. Habe mit dem Zug von mir bis Frankfurt 3Stunden gerbaucht. Das ging eigentlich. Dann bin ich montag morgen weiter nach Erlangen, nochmal 3Stunden Zugfahrt. Im Krankenhaus angekommen (eine Stunde zu früh) bin ihc zur Anmeldung und hab der mal direkt gesagt, dass ich um 16.00Uhr spätestens wieder weg muss, um meine ganzen Züge zu kriegen. Also kam ich dann so genge 13.00Uhr beim Doc dran. Das war auch der Professor höchstpersönlich! Der hat dann mein Schulterblatt festgehalten und ihr werdets kaum glauben: Ich hab den Arm wieder komplett hochheben können. Der absolute Wahnsinn nach 6Jahren!!!
Er hat mir dann erklärt, dass ich wahrscheinlich in der überkreuzbewegung vorm Körper ien wenig einbüßen würde. Das werde ich nun mit meinem KLavierlehrer besprechen, ob ich das beim klavier können muss (ja, es gibt stücke, bei denen man das muss) und dann mache ich für in nem halben Jahr nochmal nen Termin zur Vorstellung. Der Prof meinte, dass ich durchaus noch 1-2Jahre Zeit habe, bis ich die OP machen muss, da ich ja noch im Alltag gut zurecht komme.
Die in dem KH waren auch alle total nett. Bin beim Röntgen sofort drangekommen, weil ich ja unter Zeitdruck stand. Dann bin ich um 15.00Uhr schon fertig gewesen, meine Bahn von Erlangen nach Nürnberg fuhr aber erst um 17.00Uhr. Naja, dann hab ich noch in der Sonne gesessen und gewartet. Meine Heimfahrt hat dann insgesamt 6Stunden gedauert(die reinste Tortur!) War also auch erst um 23.12Uhr zuhause. Am nächsten mrogen musste ich aber um 9.00Uhr schon wieder los mit meiner Mutter nach Essen, schon mal ein paar Sachen mitnehmen und ausmessen, was ich noch na Möbeln brauche.Damit waren wir auch fast den ganzen Tag beschäftigt. Abends gings dann noch zur MAssage. MIttwoch war dann die Gerichtsverhandlung wegen dem Verkehrsunfall mit meinem Freund im letzten Jahr, was auch sehr nervenaufreibend war und nicht unbedingt positiv lief. Abends bin ich dann zur Ergotherapie. Donnerstag gings zu IKEA Restmöbel kaufen. Davon waren wir so um 16.00Uhr wieder da. Danach dann um 17.00 wieder zur KG, aber nur wenig geturnt. Musste meinen Therapeuten ja auch noch über Erlangen unterrichten. Freitag sind wir dann wieder nach Essen, um Möbel aufzubauen und so. Samstag war dann erstmal ein wenig ausruhen angesagt. In der darafu folgenden Woche habe ich dann mehrmals Ergo und KG gehabt, weil ich ja die Rezepte noch voll krigen wollte. MIttwoch war großes Umziehen mit 3vollgepackten Autos. Tja und seit Sonntag bin ich nun hier...Uff....
Das wars jetzt erstmal von mir, is ja auch mächtig lang genug geworden!
Liebe Grüße an alle,
euer Küken

[Ariane]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich nur ganz kurz... die Krankheit hat endlich einen Namen:

Polymyositis im Grenzfall...

Erklärungen etc. folgen morgen... bin im Augenblick einfach zu kaputt und muss noch in 2 anderen Foren mich melden... unter Kontakten habe ich schon was dazu geschrieben..

Liebe Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo tinamari
Habe deinen Bericht noch nicht ganz gelesen. Werde ich aber noch machen.
Ariane endlich eine Diagnose. Wie du ja weißt, habe ich auch Polymyositis.

Hilde, ich hoffe, es geht dir gut.
liebe grüße an alle, nelke

[Ariane]

Hallo allerseits,

ich gebe Euch hier mal den Link zu meiner Neverend-Story, habe dort alles notiert:
http://www.dgm.org/cgi-bin/ubb/ultim...&f=10&t=001210

Wie schaut es bei Euch aus? Alles klar oder ist hier alles am Einschlafen....

Viele liebe Grüße
Ariane

[Roland33]

Hallo ihr Lieben,

Ich muss mich endlich wieder mal durchringen und ein paar Zeilen schreiben. Ich hab mich ja schon viel zu lang nicht mehr gemeldet! Bis auf ein paar Ausnahmen geht es mir mit meinem Herzen ziemlich gut, bis auf meine Fußheber hab ich mit meinen Muskeln auch nicht allzu viele Probleme. Ich bin zur Zeit sehr glücklich und da kann ich dann schon mal leichter über vieles hinweg sehen. Was eine unerwartete Frau in meinen Leben so alles bewirken kann!! Wenn ich das früher gewusst hätte wäre ich zum Arzt und hätte mir ein Rezept geben lassen – lach!!

Diese Woche war ich zur Blutabnahme im Spital. Ich werde eine Genanalyse machen lassen und die Ärztin hat auch gleich den Antrag auf Reha gestellt. In ca. 3-4 kann ich dann mit einem Ergebnis rechnen. Die Neurologin ist sich aber sehr sicher das es sich um FSHD handelt. Ich möchte jedoch ein eindeutiges Ergebnis haben. Ich hab ha auch die Erfahrung gemacht vieles wird dann einfach auf meine Muskelkrankheit geschoben und nicht weiter verfolgt.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, möglichtst wenig Schmerzen und viel Freude.
LG Roland