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    Hallo liebe Hilde und alle anderen KKler,
    hoffentlich geht es Euch allen gut bei dem sommerlichen Temperaturen?
    Mir geht es den Umständen soweit ganz Okay, aber es ist immer Tagesform abhängig. Zur Zeit bereite ich am PC ein Klassentreffen meiner Abschlussklasse vor, dass über Emails und einen Terminplaner wie Doodle bestens am Computer zu bewältigen ist.
    Aber bei dem schönen Wetter lockt der Garten natürlich mehr als ständig am PC zu sitzen.
    Einige schreiben auch Beiträge in den für sie zuständigen Foren wie auch ich, so wird der Kummerkasten in diesen Monaten etwas vernachlässigt. Vielleicht tummeln wir uns wieder mehr in den winterlichen Monaten hier im KK.
    Mein Mann und ich fahren auch im August für 2 Wochen in Urlaub nach Rheinsberg in ein behindertengerechtes Hotel, wo es auch Pflegebetten gibt, einfach um mal wieder hier raus zu kommen. Ich hoffe, Ihr könnt alle auch ein wenig Urlaub mal machen.
    Meine Family ist zur Zeit im Fussballwahn und das Formel 1 Rennen findet heute auch noch statt.
    Nun einen lieben Gruss an Euch alle
    Uschi
    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
    Lucius Annaeus Seneca
    Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
    und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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      Hallo allerseits,

      schön, dass sich endlich mal wieder jemand meldet...

      Mir geht es so olala... Gelenke kommen jetzt auch dazu, Knie tun weh.

      Mein Großer (6jährig) schlägt sich zur Zeit auch mit erhöhten CK-Werten herum zu seinem ADHS... mal schaun, was daraus wird.

      Letzte Woche hatte ich mal wieder Proben-Wochenende mit meinem Orchester. War sehr schön, aber anstrengend. Ich hatte am So nm dann doch mit reichlich Konzentrationsproblemen zu kämpfen. War einfach fix und foxy...

      Ansonsten bin ich immer noch bei 1 x wö 20 mg MTX s. c. sowie tgl. 7,5 mg Cortison und zwischendurch Ibuprofen eingeschmissen wg der Gelenke.

      So, das wars in Kurzform. Bin nun gespannt, ob es hier endlich mal wieder weitergeht...
      Viele Grüße
      Ariane
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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        Hallöle, bin neu hier und weiß noch nicht so recht unter welcher Rubrik ich schreiben kann um mich mit euch auszutauschen. Gelesen habe ich schon einiges bei Euch aber das Anmelden und Zurechtfinden sind für mich echte Herausforderungen.
        Venus8
        Zuletzt geändert von Venus8; 01.07.2008, 07:34.

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          Hallo Venus

          und herzlich Willkommen hier bei uns...

          Stell ruhig Fragen, wenn Du etwas wissen möchtest...

          Viele Grüße
          Ariane
          Liebe Grüße Ariane

          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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            Psychisch ziemlich unten!

            Mir geht es heute ziemlich schlecht. Bin dabei mich mit der Diagnose:Typ Becker, anzufreunden. Meine Schmerzen bringen mich noch an den Rand des Wahnsinns. Zudem krieselt meine Ehe und auf der Arbeit läuft auch nicht alles rund. Das alles macht ein Hurricane der Gefühle. Meine Ohren sind schon entzündet von den vielen guten Ratschlägen was ich alles "nicht" tun soll und das ich nur ja alle Anträge stellen soll. Keiner war bisher dabei der mich einfach nur in den Arm genommen hat.
            Bin total genervt.
            Venus8

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              Hallo Venus8,
              dann nehme ich Dich einfach mal hier über den Kummerkasten in den Arm und drück Dich mal feste. Wir kennen diese negativen Momente alle sehr gut. Oft ziehen sich diese negativen Gefühle in andere Bereiche mit hinein, die dann auch nicht so gut laufen. Also bekommst Du von mir keine Ratschläge, sondern nur das Verständnis für Deine Situation.

              Eine herzliche Umarmung für Dich
              Uschi
              Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
              Lucius Annaeus Seneca
              Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
              und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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                Liebe Venus8

                auch von mir eine herzliche Umarmung, fühl Dich gedrückt...
                Liebe aufmunternde Grüße aus Berlin

                Ilse

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                  Liebe Ilse, liebe uschik
                  ich danke für die liebe Umarmung. Schlimm finde ich, dass mein Mann nicht an meiner Seite steht. Er tut so als gäbe es die Diagnose nicht (abgesehen davon, dass er ja zur Zeit überhaupt nicht mit mir spricht). Da meine Verwandschaft sehr weit entfernt wohnt und ich keinen Freundeskreis hier aufgebaut habe (viel gearbeitet-lange Geschichte) fühle ich mich nun natürlich sehr einsam.Eigentlich bin ich eine Kämpfernatur doch im Moment fühle ich mich wie ein Jammerlappen. Ich hoffe ich komme aus dieser Depriephase wieder heraus. Ich habe einen Antrag auf Grad der Behinderung gestellt. Was kann ich sonst noch tun oder worauf muß ich achten.
                  Lieben Dank, Venus8

                  Kommentar


                    Was kannst Du noch tun?

                    Hallo Venus,

                    u. a. Stress vermeiden...

                    Ich weiß, dass es Dir gerade in Deiner sehr schwierigen Situation, sehr schwer fallen muss.
                    Wohnst Du in einer Stadt, dann frag doch mal bei der Krankenkasse an, ob diese Adressen für Selbsthilfe-Gruppen hat.

                    Der nächste Tipp wäre:
                    wenn Du irgendwie kannst, versuch Dir ein Hobby aufzubauen. Es wird häufig unterschätzt, aber ein Hobby kann auch aktiv ablenken von dem ganzen Kram, den wir so haben. Ich selber spiele Bass-Klarinette in einem größeren Orchester (einige wenige Mitspieler sowie mein Dirigent wissen über meine Situation Bescheid)... Dort lernst Du dann auch neue Leute kennen.

                    Wie sieht Deine Therapie aus?

                    Ich wünsche Dir gute Besserung und ganz viel Kraft für Dich.
                    Viele Grüße
                    Rose
                    Liebe Grüße Ariane

                    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                      Meine Therapie

                      Außer bei Bedarf Schmerzmittel und Betablocker wegen einer Herzrhythmusstörung (festgestellt 07), nehme ich keine weiteren Medikamente. Ich arbeite in einem Diagnostik- u. Behandlungscenter mit zwei Ärzten (Osteopathie), einer Kinesiologin, acht Physiotherapeutinnen und drei Ergotherapeutinnen (eine davon bin ich). Zur Zeit nehme ich die Behandlung der Kinesiologin in Anspruch. Hört sich sicher gut an so wie "an der Quelle saß der Knabe", aber man darf nicht vergessen, das dies mein Arbeitsplatz ist und meine Kollegen und zu überlegen ist, wieviel man von seinem Privaten preisgeben möchte.

                      Einen sonnigen Tag, Venus8

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                        Hallo alle zusammen,

                        ich bin recht neu hier auf der seite und kann vorweg auch sagen, dass ich selbst zwar nicht erkrankt bin, aber ein guter bekannter von mir ist an dm erkrankt. warum ich mich an dieses forum wende, liegt an meienr ratlosigkeit. mein bekannter lebt in der türkei und man versucht aussichtslos ihm zu helfen. ich bin der ansicht, dass die therapiemöglichkeiten für dm in deutschland besser sind. nun weiß ich nicht, welche möglichkeiten es gibt, dass er nach detuschland kommen kann um sich hier behandeln zu lassen; an wen man sich wenden kann wg finanzieller als auch sozialer unterstützung?! ich hoffe einer von euch kann mir da weiter helfen---bin ratlos und in sorge um ihn---

                        danke... ISi

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                          Kuckuck

                          Hallo KK!!!!!!
                          Ja, ich lebe noch!!!
                          Es tut mir soooooooooo leid, dass ich mich ewig nicht gemeldet habe! Aber das Tinchen war sowas von im Stress im Semester, das is echt unglaublich. Dazu muss ich sagen, dass es mir sowohl körperlich als auch seelisch im Moment seeehr gut geht! Alles nur am besser werden, sogar mein totgeglaubter Muskel am Schulterblatt lebt wieder!
                          Ich hoffe, dass es euch auch gut geht und nichts allzu dramatisches passiert ist. Vielleicht liest ja einer von euch noch irgendwann diese Nachricht!!!
                          Würde mich freuen, wieder von euch zu hören, auch von den "Neuen", die ja mittlerweile auch schon alt sein dürften;-)
                          und wenn nicht: herzlich willkommen!!!!

                          So, nu muss ich aber ins Bett, morgen früh gehts nämlich abin die Schule, wo ich abmontag mein erstes Praktikum mache...

                          Liebe Grüße an alle,

                          das Tinachen

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                            Hallo Isi,
                            jetz muss ich dir doch noch gleich antworten...ich hoffe, du hast nohc nicht aufgegeben, dass sich jemand meldet, weil du schon so ewig drauf warten musst..
                            also ich bin auch der überzeugung, dass die therapiemöglichkeiten in deutschland besser sind als in der türkei. alleine schon, weil es hier zwei spezielle therapiekliniken für muskelkranke gibt (bad soden-ahlendof und höxter).
                            wie genau man allerdings es anstellen könnte, dass er hier hinkommt, da bin ich auch überfragt. ambesten würde ich sagen, musst du dich an einen sozialberater in einem muskelzentrum wenden oder direkt an die sozialberatung in der klinik in höxter.
                            eine internetseite der klinik findest du unter http://www.asklepios.com/hoexter/
                            einfach in den browser kopieren, dann müsstest du da was finden.
                            ich hoffe auch, dass sich unsere "alten hasen" hier nochmal melden, wie z.b. das hildchen, weil die sich da noch besser auskennen könnten als ich junger hüpfer!

                            so, ich hoffe, dass konnte dir ein wenig helfen!

                            liebe grüße und nu aber wirklich gute nacht!
                            die tina

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                              Hallo Tina,

                              wenigstens eine meldet sich mal.... habe zwar zwischendurch mal reingelesen, aber fast alles sind weg... wie auch immer...

                              Stecke mal wieder in den Jahresabschlußkonzert-Vorbereitungen... nun haben wir erst ein Mal einen Auftritt auf unser alljährliches Hafenfest. Dieses Mal mal wieder auf dem Bari-Sax..

                              Ansonsten wurde mein linkes Knie punktiert u mit Coritson versehen, habe mir nun noch eine Venenentzündung eingehandelt, der Antrag auf Schwerbehinderung läuft auch, es ist alles ein wenig mühseliger und schmerzvoller. Seit Januar habe ich nun nach WW gut 12 kg verloren. Vor mir liegen noch gute 25 - 30 kg....

                              So, das wars in Kurzfassung.
                              Viele liebe Grüße
                              Ariane
                              Liebe Grüße Ariane

                              https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                              Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                              https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                                Hallo Ariane!

                                Ja, das habe ich auch gesehen, dass wirklich keiner mehr da ist. Eigentlich schade, aber ich sollte mich nicht zu weit aus dem Fenster lehnen, schließlich war ich ja auch ewig nicht hier!
                                Naja, aber jetzt wieder und besser spät als nie!

                                Aber dir kann mna ja zu deinem Erfolg richtig gratulieren! Ich habe auch 5Kilo abgespeckt mit Schwimmen und Ernährungsumstellung (die aber in den letzten Wochen leider wieder ein wenig missachtet wurde...)
                                Was spielt ihr denn auf dem Konzert?
                                Ich habe im September mal wieder das 4. Brandenburgische Konzert von BAch vor mir in 4Städten insgesamt mit einem Kammerorchester (Münster, Krefeld, Düsseldorf, Bochum).
                                Bin mal gespannt wies wird!

                                Ansonsten gehts mir im Moment echt prima, mein Schulterblattmuskel, den ich inzwischen "Nr.5" nenne (wie den Roboter aus dem Film, weiß nicht, ob du den Film kennst), lebt wieder!!! Richtig gute Fortschritte, kann wieder besser Schwimmen, dabei bleibt das Schulterblatt fast ganz am Körper dran!!!! Mein Mittelfinger ist auch wieder fiter, sodass meine Triller besser klappen.
                                Im Studium ist sonst auch alles bestens, komme ja jetzt ins dritte Semester.
                                Habe heute in meinem ersten Praktikum an einer Schule meinen ersten Unterrichtsversuch gemacht. In einer 6.Klasse. Die waren total süß und auch echt lieb. Und flink, sodass ich mein en Themenbereich viel schneller fertig hatte als gedacht! Die Musiklehrerin war auch begeistert.
                                Also bei mir im Moment alles bestens!

                                Auch wenns bei dir im Moment körperlich nicht so toll läuft, irgendwan gehts bestimmt wiedr aufwärts. Und eins kann uns beiden keiner nehmen: DIE MUSIK!!!!!!!!!!!

                                So, jetzt wünsche ich dir noch einen schönen Abend und hoffentlich ganz viel SOnne am Wochenende!

                                Liebe Grüße,
                                Tina

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