Polymyositis

[Dave]

Hallo Sunny,
finde es auch schade dass es zur Zeit so ruhig ist im Forum. Ich glaube Nelke geht es gar nicht gut, schade!
Ich denke schon, dass Deine Schmerzen davon kommen, weil Du das Corti abgesetzt hast.
Hast schon mal mit Deinem Arzt gesprochen??
Bin auch mal gespannt auf die Reha, und hoffe vor allen Dingen dass die Klinik mit der Krankheit umgehen kann. Am 2.1.08 geht´s los.
Wünsche ebenfalls allen einen schönen Abend!
LG
Dave

[ralfsch]

Hallo ,
@ all
Ja finde auch das es sehr ruhig geworden ist. Denke es liegt auch daran das es einigen wohl leider im Moment nicht so gut geht.
Hatte letzte Woche auch einen Schub . Extreme Gliederschmerzen und auch das Gefühl innerlich zu "glühen".Gelenke waren angeschwollen und taten bei jeder Bewegung weh.
Lag wohl daran das ich mich auf der Arbeit überlastet habe.(naja Tage mit 17 Stunden Arbeitszeit.Wen wunderts.)
Was ich jetzt definitiv sagen kann ist das mir feuchtkaltes Wetter extrem zu schaffen macht.
Jetzt wo es wieder etwas "wärmer" geworden ist gehen auch die Schmerzen etwas zurück.
@ Dave
du schriebst das deine Ärzte eventuell doch eine andere Krankheit vermuten.
Wie ist denn bei dir die Diagnose Polymyositis gestellt worden ?
Bei mir ist sie eindeutig nach einer Biopsie geäussert worden.
Meine Hausärztin stellte jetzt die Frage ob ich nicht besser bei einem Rheumatologen aufgehoben währe anstelle bei der Neurologie.
Wer behandelt euch ?
So, ich hoffe ihr kommt wenigstens halbwegs klar im Moment.
Gruß
Ralf

[sunny 61]

Hallo !

Ralfsch, dass mit dem behandeln ist so eine Sache. Die Neurologin, bei der ich war, wusste gar nicht Bescheid über die Erkrankung. Die Behandlung, bzw. die Koordination der Behandlung, liegt nun in den Händen des Rheumatologen.Aber so richtig gut aufgehoben fühl ich mich da auch nicht. Nun überlege ich, zum Heilpraktiker zu gehen.Letztendlich ist es wohl so, das alles mögliche ausprobiert wird.Ist nur gut, dass ich einen fähigen Hausarzt habe.

Dave, wo machst du die Reha ?

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!
LG
Sunny61

[elka]

Hallo an alle
nelke Ich hoffe das es Dir bald besser geht.
Dave : Ich weiß auch nicht was A.N.A. ist ? warscheinlich hat es mit den Blutwerten zu tun. Ich wollte auch nicht Weihnachten in Kur und gehe auch im Januar. Nur der Termin steht noch nicht fest.
sunny: Als ich Corty abgesetzt habe war es auch erst schlimmer mit den Schmerzen ich nehme nach bedarf Schmerzmittel ein da es bei mir aUch sehr belastungs abhängig ist.
ralfsch: ich bin auch nicht sicher was besser ist Neurologe oder Rheumatologe? Ich werde in meiner Reha mal nachfragen wo man mit der POLYMYOSITIS BESSER AUFGEHOBEN IST ßzUM GLÜCK HABE ICH EINE SEHR GUTE hAUSÄRZTIN sIE HILFT MIR WO sIE KANN:vIELE gRÜSSE AN ALLE eLKA

[Dave]

Hallo an Alle!
Endlich wieder was los im Forum @Ralfsch: Meine Ärzte vermuten, dass es evtl. Myopathie sein könnte.Was glaub ich eine noch schlechtere Diagnose wäre, soweit ich weiß kann man Myopathie gar nicht behandeln. Eigentlich wurde die Polymyositis auch durch eine Muskelbiopsie festgestellt. Da bei mir aber kein Medikament anpackt (hab schon etliche ausprobiert), wollen die Ärzt ausschliessen, dass es evtl. was anderes ist. Die Ärzte die mich in Erlangen behandeln, sind meistens Assistenzärzte, somit ist jedes Mal ein anderer Arzt da. Sie müssen dann meistens mit dem Prof. Rücksprache halten, der ist Rheumatologe (soweit ich weiß). Wie schon in einem anderen Beitrag geschrieben, hab ich im Dezember nochmal einen Termin im Friedrich-Bauer-Institut München. Mal schaun, ob ich dieses Mal wieder so abblitze wie im Mai. Hatte damals wirklich große Hoffnung, aber irgendwie kam ich mir danach verarscht vor. Ich denke manchmal, dass die Medis mal länger verabreicht werden sollten und nicht nur 2-3 Monate.
@Sunny: Ich gehe in die Asklepsios Klinik nach Schaufling, das ist im Bayerischen Wald. Mal sehn wie es wird.
@elka: Hab ich was von A.N.A geschrieben?? Kann mich absolut net erinnern.
Naja, ich wünsch Euch allen einen schönen Abend!
LG
Dave

[elka]

Hallo an alle. Dave ich hoffe das Du klarheit bekommst was Du hast ? Myopathien da fällt so weit ich gelesen habe die Poly auch rein. aber hauptsächlich wenn die Schilddrüse mit in der Krankheit betroffen ist .auf jeden fall wünsche ich Dir alles gute . Soweit ich das gesagt bekommen habe ist die Poly nicht vererblich .Bei unserer Tochter ist alles O.K. :: Nelke wie geht es Dir ? Ich hoffe besser. Wo seid Ihr denn alle???

[Dave]

Hallo Elka, hallo an Alle!

Danke für Deine guten Wünsche! Ich werde Euch wieder berichten, wenn ich in München war.
Zur Zeit ist es wirklich ziemlich ruhig im Forum. Entweder geht es allen gut oder alle haben Beschwerden.
Um Nelke mach ich mir langsam schon Sorgen. Ich hoffe sie erholt sich bald wieder!!!

Euch allen einen schönen Abend!
LG
Dave

[ralfsch]

Hallo an alle ,
denke da wir nur wenige sind werden ruhige Phasen immer wieder eintreten.
Bin selber im Moment etwas geschockt.
Nach 4 Monaten Cortibehandlung war ich runter auf 10mg jeden 2. Tag.
Habe aber seit gut 2 Wochen Schmerzen die immer schlimmer werden und die ich vor der Cortibehandlung eigentlich so nicht kannte.
Heute das Ergebnis meines CK wertes : 291 .Das erstemal wieder erhöht,also deutet wohl alles daraufhin das ich mit der aktuellen Dosis nicht hinkomme.
Habe übermorgen meinen Termin im KH zur ambulanten Sprechstunde bei der Neurologie.Hoffe denen fällt etwas ein.

Hoffe euchgeht es den Umständen entsprechend gut.Langsam bekomme ich persönlich etwas Angst was die Zukunft bringt......
Gruß Ralf

[Dave]

Hallo Ralf,
Du hast recht, da wir nicht so viele Leute sind, ist es logisch dass es mal ruhige Zeiten gibt.
Scheint so zu sein, dass Du durch das Herabsetzen des Cortisons vermehrt Schmerzen hast. Ich find es schade für Dich, dass Deine CK-Werte wieder erhöht sind, aber ich kann Dir auch sagen, dass ich mal froh wäre wenn mein CK-Wert überhaupt mal wieder so niedrig wäre. Mein letzter Wert war bei 9.500. Er ist aber auch nur runtergegangen, da ich letzte Woche auf Seminar war und somit nicht körperlich gearbeitet habe.
Alles Gute für Dich!
Schönen Abend nochmal an Alle!

Dave

[sunny 61]

Hallo !

Wollt nur mal von mir hören lassen. Es geht soweit ganz gut, nur die üblichen Beschwerden halt. Ich war schon länger nicht mehr zur Blutabnahme, hab einfach keine Lust mehr.

Nelke, geht es dir immer noch so schlecht?

Bis bald
Vera

[ralfsch]

Hallo an alle ,
komme gerade von meinem ambulanten KH Termin.
Also die Neurologin meint da ich so wie es jetzt aussieht nicht von dem Kortison unter 20 mg (jeden 2.Tag)komme , sollte ein anderes Medi her.
Das heisst Azathioprin und ist wohl ein bekanntes Mittel bei Autoimunerkrankungen.
Habe mich nun im Netz schlau gemacht und denke das auch dieses Medi nicht ohne ist.Die Nebenwirkungen scheinen ja nicht gerade wenig zu sein.
Wer von euch kennt das Medi ?
Erste erfolge sollen dann wenn überhaupt nach 3 bis 6 Monaten zu meken sein.Ziel ist es von Korti ganz runter zu kommen.
Habe nur etwas Angst da ich ja durch meinen Infarkt auch noch andere Medis nehmen muss das die Spirale der Nebenwirkungen wieder los geht.
Naja, ich werde es aber wohl probieren müssen.
Gruß an alle.....
Ralf

[ 29. November 2007: Beitrag editiert von: ralfsch ]

[rosytta]

hallo
Ich habe seit 12 Jahren eine Muskelerkrankung. Seit 12 Jahren sagt jeder Arzt etwas anderes. Ich komme übrigens aus der Schweiz. Meine CK werte sind zu hoch. und in den Biopsien findet man entzündliches Gewebe. Vor 4 Jahren wurde ich 2 Jahre lang behandelt auf eine Myositis. Doch die Kinderärzte meinten, Myositis die Lähmungen geben, gäbe es im Kindesalter nicht. In dieser Zeit sanken die CK Werte von 1200 auf 300-400. Ich hatte bessere Schulnoten und hatte das Gefühl eine bessere Lebensqualität zu haben. Die Müdigkeit war auch besser. Trotz diesen Ergebnissen behaupteten die Ärzte es bringe nichts weil die Lähmungen nicht verschwanden. Beim absetzen der Medis merkte ich nach Monaten, wie sich mein Zustand von Tag zu Tag verschlechterte. Die Werte stiegen auf 800. Ich meldete dies, doch niemand nahm mich ernst. Nach einem Jahr bekam ich dann meinen 1. Rollstuhl. Ich habe das Gefühl, die Ärzte waren damals erschrocken. Plötzlich meinten sie, ich sei kein Kind mehr und gehöre in die Abteilung zu den Erwachsenen. Diese neuen Ärzte sind der Meinung, dass ich am ehesten eine Polymyositis hätte. Ich werde wieder behandelt. Die Werte waren diesen Sommer noch 70. Aber trotzdem sind die Ärzte der Meinung, die Polymyositis in diesem Alter sei unwahrscheinlich.

Am Anfang hatte ich Lähmungen in den Armen, dann in den Beinen. Den Muskelabbau hatte ich nur im Winter. Bei Kälte werde ich unbeweglich, müde und habe keine Kraft. Oft habe ich blaue Finger und Muskelkater. In der Schule kann ich mich manchmal nicht konzentrieren.

Was meint ihr dazu?

Liebe Grüsse
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[Ariane]

Hallo Rosytta,

herzlich Willkommen hier bei uns...
Leider kann ich Dir nicht allzu viel zu erzählen, da ich selbst gerade mit diesr Erkrankung am Anfang stehe. Vorher hieß es 2 Jahre lang, dass ich Fibromyalgie hätte...

Und das mit der Kälte kenne ich auch...
Viele Grüße
Ariane

@ All
Einen schönen schmerzfreien 1. Advent wünsche ich Euch..
Viele Grüße
Ariane

[Dave]

Hallo Rosytta,
Deine Geschichte hört sich komisch an. Ich bin 35 und vor 3 Jahren wurde bei mir Polymoyositis festgestellt. Die Steifigkeit bei Kälte kenne ich auch, aber von Lähmungen bei dieser Krankheit habe ich noch nie was gehört.
Ich kann Dir da leider auch nicht weiterhelfen.

@An alle: Ich wünsche Euch ebenfalls einen schönen 1. Advent!
Bis bald
Dave

[elka]

hallo rosita das mit der kälte kenne ich auch von der begleit erkrankung der polymyositis her genannt reihnaud. so weit ich weiss gibt es 3 stufen der polymyositis eine argressive ist dabei aber von lähmung habe ich auch nichts gehört. Ich wünsche allen einen schönen Advend ohne schmerzen. Gruss Elka [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]