Polymyositis

[Dolly]

Hallo Dave,
die DKD ist eine Diaknostik Klinik in Wiesbaden, da haben sie die Polimyositis auch durch eine Biopsie festgestellt. Heute Mittag habe ich wieder ein Termin dort, mal sehen was der wieder sagt.
Mit meinem CK liege ich ja deutlich unter Deinem.
Gruß Dolly

[Dolly]

Hallo Benita84,
es tut mit leid das Du keine Kinder bekommen sollst, bei mir wurde die Krankheit erst vor einem Jahr diaknostiziert, da waren meine Kinder schon 9, 6 und 6.
Wie sieht ein Schub bei Dir aus ?
In welcher Uni gehst Du ?
Gruß Dolly

[benita84]

hallo dolly,

danke für deine antwort. darf ich fragen wie alt du bist?

ich war im juli diesen jahres daserste mal in dresden in der neurologie abteilung der uniklinik war davor nur beim neurologen bzw in nem neurologischen krankenhaus hier in der nähe

schübe sehen bei mir so aus das ich extreme muskelschmerzen habe krämpfe vor allem nachts und eben starken kraftverlust bzw einschränkungen beim gehen.
bisher war es nur beim ersten mal vor der diagnostik und eben dieses jahr extrem schlimm mit den hohen kortison stößen konnte es immer ganz gut unter kontrolle gebracht werden...

mir wurde mal nahegelegt zum rheumatologen zu gehen was ich auch getan habe aber die person war mir so unsympathisch das ich da nie wieder hingegangen bin...


wünsche dir einen stress und schmerzfreien wochenstart
lg benita

[Dolly]

Hallo Benita84,
ich bin vor kurzem 39 Jahre alt geworden.
Wenn ich so Deine Beschwerden höre, geht es mir richtig gut.
Lieben Gruß Dolly

[benita84]

hallo dolly.

hast du bzw haben die anderen eigentlich angst im rollstuhl zu sitzen?
das is eine von vielen ängsten die ich habe...

lg benita

[Dolly]

Hallo Benita,
klar habe ich davor Angst, aber bei mir haben sie 6 Jahre gesucht was ich habe, ich dachte immer eines Tages sagen die "wären sie mal eher gekommen"
im Rollstuhl kann man wenigstens hier auf Erden bleiben.
Gruß Dolly

[benita84]

gumo dolly.

rausgefunden was ich habe ging bei mir ziemlich schnell hat nur ein halbes jahr gedauert aber die 7 jahre therapiefehler haben eben ihre wirkung gezeigt.
habe gestern erfahren das mein arbeitsvertrag nicht verlängert wird und ich somit ab 1.1. arbeitslos bin das war wieder nen schlag in die magengegend, meine ärzte wird es freuen.

ich wünsche dir einen schönen tag .
lg benita

[Dolly]

Hallo Benita,
das mit Deinem Job tut mir leid, kannst Du denn bei Deinen Beschwerden noch arbeiten gehen ?
Gruß Dolly

[Ariane]

Hallo allerseits,

ich habe mal ein Frage an Euch:

Gehört das Muskelzittern in den Beinen dazu,
mein derzeitiger CK-Wert liegt bei 218 U/l, der LDH-Wert ist allerdings von 287 auf 408 U/l gestiegen...

Und noch ein TV-Tipp:
Der gestrige Bericht von Frontal21 über das Pharma-Kartell wird heute um 21.00 auf dem ZDF wiederholt


Viele Grüße und eine schöne Weihnachtszeit
Ariane

[Dave]

Hallo Dolly,

was ist bei Deinem Besuch der DKD herausgekommen?
Du hast recht, von Deinem CK-Wert kann ich eigentlich nur träumen.

@benita: Bezüglich Rollstuhl: Ich versuche mir nicht soviele Gedanken darüber zu machen, aber meine Frau hat grosse Angst davor, dass ich evtl. mal im Rollstuhl sitzen muss.

Wie sieht es denn hierzu bei den anderen Forumsteilnehmern aus?

LG
Dave

[Dolly]

Hallo Dave,
der Besuch war ganz gut, der Dr. hat mir wieder Mut gemacht und die Aussagen von dem Neurolgen abgeschwächt.
Für ihn sind wohl die Krafttests mehr sagend als die Ck und die Tests waren recht gut.
Bekommst Du auch sowas gemacht ?
Er hat mich erst in 4-5 Monaten wieder bestellt, vorher war ich alle drei Monate dort, wie ich meine ein ganz gutes Zeichen.
Hast Du auch beim Stehen Probleme ? Ich bekomme dann ein ganz komisches Gefühl in den Beinen.
Gruß Dolly

[Dave]

Hallo Dolly,

freut mich zu hören, dass Dein Arzt nicht so schwarz sieht wie Dein Neurologe. Sowas muntert einen doch immer wieder auf.
Solche Kraftübungen mußte ich auch immer bei den Untersuchungen machen. Mein Hausarzt hat mir auch schon öfter gesagt, dass man nicht immer auf den CK-Wert gehen soll.

Beim stehen hab ich zum Glück keine Probleme.

Ich wünsch Dir noch einen schönen Abend!

Gruß
Dave

[Dolly]

Hallo Ariane,
ich habe auch manchmal Zittern, aber nicht äußerlich zu sehen und auch an anderen Stellen des Körpers.
Gruß Dolly

[ralfsch]

Hallo zusammen .

Leider sind ja einige neue Leidensgenossen hinzugekommen.
Herzlich wilkommen in diesem Forum.

Ja, in euren Beschwerden finde ich mich aktuell komplett wieder.
Die Schwäche in den Beinen ist das schlimmste.Dann kommt oft ein Zittern hinzu und zum Schluß das Gefühl die Schwäche greift auf den ganzen Körper über.
Stehe dann oft vor dem kollabieren.

War ja vor ca. 3 Monaten in Schlangenbad in Kur.Für mich eine einzige Enttäuschung.Mir ging es hinterher schlechter als vorher.Auch die Ärzte waren in meinen Augen nicht so toll.
Vieleicht lag es aber auch an meinen überzogenen Erwartunge.
Auf jeden Fall hat mich das alles schon ziemlich down gebracht.Das war auch einer der Gründe warum ich länger nicht mehr im Forum war.Konnte von dieser ganzen Sch.... nichts mehr hören und sehen.

Bin seit der Kur das Corti am reduziern.Habe jetzt das Gefühl alles geht den Bach ruter.Alle Ärzte sagen immer nur : Tja, das ist halt so.
Mir geht es schlechter und schlechter.Aber mein CK Wert ist OK.Im Gegensatz zu euren Ärzten sagen meine das dies das Faktum schlechthin ist !!!

Naja, eine Frage an euch.Wenn es mir schlecht geht habe ich extreme Schmerzen im Lendenwirbelbereich.Kennt das jemand ?

So, ersteinmal genung.
Bis dann.
Gruß
Ralf

[benita84]

hallo dolly.

ja ich geh arbeiten kann mir auch nicht vorstellen es nicht zu tun muss nur wahrscheinlich den beruf wechseln bin in der stationären altenpflege tätig.

ich wünsche euch allen einen besinnlichen 3. advent...

lg benita