Polymyositis

[Dave]

Hallo Liselotte,

ist schön zu hören, dass Du die Infusionen mit Intratect gut überstanden hast. Schade aber, dass es Dir nicht wirklich besser geht. Ich nehme gegen die Schmerzen Tramabeta (Wirkstoff Tramadol) ein. Sind relativ starke Schmerzmittel.

Ich habe vor ca. 1,5 Jahren das letzte Mal Intratect bekommen, ich muß ganz ehrlich sagen, mir ist es darauf besser gegangen. Mein CK-Wert ist ebenfalls runter gegangen. Hab meine Ärzte mittlerweile schon mehrmals darum gebeten mir wieder Intratect zu geben. Wird aber aufgrund der Kosten nicht genehmigt! Es hilft ja nicht die Krankheit zu bekämpfen. Daher würde mich interessieren, was Deine Ärzte sagen: Wie lange wird bei Dir die Behandlung mit Intratect fortgesetzt?

Ich wünsch Dir alles Gute!
LG
Dave

[liselotte]

hallo an alle,hallo dave.war heute bei meiner prof.da die therapie mit intraect gut angeschlagen hat, bekomme ich jetzt erstmal ein halbes jahr,ein mal im monat eine infusion.ich habe in der letzten woche gemerkt das es mir besser geht, ich bin nicht mehr so müde und fühle mich nicht so abgespannt. Muskelmäßig kann ich keine veränderung bemerken,naja so von alleine kommt da ja auch nichts.ich habe immernoch kein grünes licht für physiotherapie.meine rückenschmerzen sind zu ertragen,um meine leber zu schonen nehme ich so wenig wie möglich ibu.tramadol würde meine leber nicht vertragen,sie ist schon angeschlagen von dem anderen zeug.
schönen abend an alle

[iGEL]

Gut Pfad, ihr Tapferen da draußen

Ich freue mich, dass ich euch gefunden habe

ich heiße nat. nicht Igel (das ist der Name meines Lieblingsarztes), sondern Iris, aber dieser Benutzername war bereits besetzt.
Ich habe die PM seit 12 Jahren, sie wurde nach einer elenden Odyssee jedoch erst vor 4 1/2 Jahren diagnostiziert, da besagter Igel sich darum kümmerte, dass ich bei Prof. Ko im Bonner Johanniterkrankenhaus in sehr kompetente und fürsorgliche Hände kam.
Der erste massive Schub führte zu einer kompletten Versteifung beider Fußgelenke, so dass ich froh über die Erfindung des Rollstuhls war. In einer aufwändigen Reha hat man mich wieder auf die Beine gestellt.

Frage an alle: wer von euch kann sich erinnern, wann er den Ausbruch der Erkrankung festgestellt hat?

Ich kann mich sehr genau erinnern.
Stichwort zur Vorgeschichte: ich (und meine Brüder) haben immer unter unserer gewalttätigen, bitterbösen Mutter gelitten. Mein kleiner Bruder wagte erst im zarten Alter von 37 und nach Ausbruch seiner Krebserkrankung auszuziehen. Mutter u n d Krebs, das war dann wohl doch zu viel ...
Ich war die erste von uns dreien, die rechtzeitig den Sprung geschafft hat und wegging zum Studieren.
Die böse Frau hat mich aber noch Jahrzehnte lang in grauenhaften Alpträumen verfolgt. Ich hatte jeglichen Kontakt abgebrochen, traf noch ein Mal auf sie, als ich meinen Bruder besuchte.
Nach zwei Stunden ging der alte Horror wieder los. Er gipfelte, wie in früheren Zeiten, in übelsten Beschimpfungen und Verwünschungen. Als man mir nun zum x-ten Male entgegengiftete: "Ich wünsche mir aus tiefstem Herzen, dass du richtig schwer krank wirst, dasss es dir so richtig dreckig geht und dass du dann niemanden hat, dass du dann ganz alleine bist!"
In diesem Moment war es als fiele ich in ein schwarzes Loch, als sei mein gesamter Körper eine Saite, die auf einen Schlag zerreißt.
Dieser Zustand dauerte viele Tage. Danach wurde ich immer schwächer und schwächer, meine Beine konnten mich kaum mehr tragen, dauernd fiel mir etwas aus der Hand, Schwindel, Zittern, Schweißausbrüche, Depressionen (ihr kennt ja die ganze Palette). Ich dachte, kein Wunder bei der Mutter, dein Trauma hat dich eingeholt und ging zur Psychotherapie.
Da erlangte ich zwar einige hilfreiche Erkenntnisse. Mein körperlicher Zustand verschlimmerte sich jedoch drastisch, bis ich nach wenigen Wochen das erste Mal zur Notaufnahme gekarrt wurde.

Bei meinen KH-Aufenthalten hatte ich viel Zeit, über den psychischen Aspekt der Krankheit nachzudenken.
In meinem Falle sehe ich klar den direkten Zusammenhang.
Lieblosigkeit macht krank!
Vielleicht erinnert sich jemand an einen ähnlichen Auslöser?
Bin gespannt!
Ist jemand unter euch, der sich mit PNI (Psychoneuroimmunologie) auskennt?
Einen schönen Sonntag euch allen
Gut Pfad!
Iris

[levlady]

ist ja sehr schlimm deine Geschichte und hoffe für dich das es dir
irgendwann wieder besser geht

habe auch PM aber bei mir kam das schleichend, als die Krankheit
bei mir festgestellt wurde ging es mir eigentlich körperlich noch besser
gut die Schwäche war da aber nicht so stark wie jetzt
hatte zwischendurch noch paar Schübe und Erkrankungen
die mich immer wieder zurückgeworfen haben

aber spürbar angefangen hat es erst nach dem Umzug vom Saarland
nach Leverkusen ein Bißchen Recht hast du psychologische Hinter-
gründe hat das ganze auch

lev_lady

[iGEL]

Hallo allerseits

und ein frohes Osterfest Euch allen, vor allem jedoch schmerz- und beschwerdefrei...

Leider musste ich vor gut 18 Tagen wieder mit Cortison anfangen, es ging nicht mehr anders. Meine PM hat sich nun auch die Oberarme und den Rücken erhobert... Mit meinen zusätzlichen 7,5 mg (drunter gehts nimmer) geht es mir eingiermaßen gut.

Viele Grüße
Ariane

P. S.
Leider hat bei R-O niemand geantwortet, auch die anderen Anfragen waren null. Ich weiß auch nicht, warum sich keiner für eine Aufklärung interessiert. Aber immer wieder die gleichen Anfragen reinkommen. Wat solls.

Viele Grüße
Ariane

Hallo Ariane,
was ist R-O? klingt nach einer Art statistischer Erfassung? Wo findet sich das?

Da neu hier, tue ich mich noch mit dem PC schwer und wurschtle mich so durch den Datendschungel.
Geht es inzwischen etwas besser?
LG Igel/Iris

[ralfsch]

Hallo zusammen !

Wollte mich nur mal kurz melden.Aktuell versuche ich ja das Corti auf 5 mg zu reduzieren.Leider ist das voll daneben gegangen.Meine Beschwerden sind ganz extrem geworden.Kaum noch in der Lage längere Strecken zu gehen.
Absolut wieder Schmerzen.Beschwerden sind so schlimm wie vor der Behandlung !!

Will mich noch bis zum 8 Juni hinschleppen und mal sehen was mein Tremin in der Muskelsprechstunde der Uni Klinik Bonn bringt.

Achso, auch zum erstenmal nach 2 Jahren wieder einen CK Wert ausserhalb der Norm.

Gruß
Ralf

[levlady]

wünsche euch allen einen schönes Pfingstfest

mir geht es soweit gut

nur laufen kann ich grad mal 10 minuten
mit Rollator etwas besser
aber keine Schmerzen und keine Medikamente

und freue mich auf meine Enkelin an Pfingsten

grüsse levlady

[iGEL]

Polymyositis-Thread

Gut Pfad, ihr Müseligen und Beladenen!

Ralf! Ich bin entzückt!

Da ich erst vor kurzem hier ins Forum spontan hineingesprungen bin, hatte ich frühere Beiträge noch nicht gelesen.
Das habe ich grade getan. Als Soziologin habe ich gleich systematisch angefangen, Listen und Tabellen zu skizzieren, Symptome, Gemeinsamkeiten etc. zu erfassen. Sitze nun seit 2 Std. schwitzend und zittern dabei.
Tja, bis ich auf deinen relativ neuen Beitrag stieß, einen Thread (was immer das sein soll) zu eröffnen, wo du genau den Vorschlag machst, den ich heute an alle schicken wollte.
Wie und wo finde ich den "Thread"?
Bin voll dabei! Kann aus meiner praktischen soziolog. Erfahrung sehr gut mit Statistiken umgehen, Klassifizieren etc.
Vielleicht könnten wir uns zur Besprechung gegenseitiger Ideen einfachheitshalber auch per e-mail austauschen?
Bin richtig aufgeregt. Endlich etwas Sinnvolles in Sicht.
So weit so kurz.
Lese jetzt noch die restl. Beiträge und versuche, den Thread zu finden.
Hoffe auf baldige Antwort.
Grüße an alle
Allzeit bereit!
Iris

[ralfsch]

Hallo Iris ,
hier der Link zu meinem Thread :

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260

Thread bedeutet nur ein Hauptbeitrag zu erstellen in den dann alle Antworten können.
Wenn du oben schaust ist jetzt in diesem Fall der Hauptbeitrag Polymyositis und so gibt es ja hier einige in denen du z.B. ja auch schon geantwortet hast.

Ein auschtausch über E-mail ist kein Problem kann man aber auch über Private Nachrichten (PN) machen .Funktioniert genauso wie E-mail.

Gruß
Ralf

[ralfsch]

@ all

Wollte kurz über meine Erfahrung mit der Muskelsprechstunde der Uniklinik Bonn berichten.

Also bin ganz zufrieden.Der Arzt mit dem ich es zu tuen hatte hieß Dr.Reimann.Machte mir einen sehr kompetenten Eindruck.Alle meine Fragen wurden beantwortet und ausführlich erklärt.
Zum ersten mal hatte ich das Gefühl hier kennt sich jemand aus.So wurden meine Bedenken ob das Azsthioprin überhaupt Wirkung zeigt von Ihm ebenfalls so gesehen.
Um dieses unter anderem zu Erkennen wurde mir Blut abgenommen und auf Antikörper usw, Untersucht.Das Ergebnis bekomme ich in Kopie zugeschickt.
Eventuell empfiehlt sich ein Umstellen auf MTX.
Habe über eine Stunde mit Dr.Reimann gesprochen und er hat mir sehr viele sachen erklärt die ich bis dato nicht verstanden hatte.
Kann die Einzelheiten hier jetzt nicht alle wiedergeben.
Die Untersuchung der Antikörper dient wohl um zu sehen ob nicht andere rheumatische Erkrankungen mit in die myositis spielen.
Auch gibt es über den Zustand der erkrankung mehr oder weniger nur das Indiz der Symptome des Patienten.
Selbst der CK-Wert ist nicht immer unbedingt Aussagekräftig.

So wenn noch jemand etwas wissen will, gerne fragen.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Kurzer Zustandsbericht

Guten Morgen ihr Lieben,

seit gut 2 Wochen geht es mir muskelschmerztechnisch gut, von der Schmerzskala eher im unteren Level angesiedelt... Die blöde Schwäche un die Gelenke machen mir eher zu schaffen, wat solls...

Vor 2 Wochen hatte ich Musiker-Proben-Wochenende und hatte für 2 Tg das Cortison erhöht auf Sa 20 mg und So 15 mg... anschließend wieder normal 7,5 mg tgl... aber seither - toi toi toi - haben sich die Schmerzen verabschiedet, zumindest in dieser Richtung... - wenn ich ehrlich bin, genieße ich es...

Ich wünsche Euch allen einen schönen schmerz- und beschwerdefreien Sonntag und einen guten Wochenstart...

LG Ariane

[levlady]

bei mir ist der CK Wert auch wieder erhöht
nächste Woche bekomme ich wieder Blut abgenommen
im August hab ich Termin wieder bei Neurologen

nehme ja im Moment keine Medikamente
verspüre auch die letzte Zeit Schmerzen aber noch erträglich
ich hab solche Angst wieder Medikamente zu nehmen
da ich ja September 2008 so in Lebensgefahr gekommen bin
wegen Wechselwirkungen von Azathiopren und Antibiotika
das war schlimm

aber jetzt ist ja schon wieder Juli 2009
meine Schwäche ist ja auch wieder stärker geworden

weiß wirklich nicht was ich machen wenn der Arzt sagt
ich soll wieder Medikamente nehmen

was denkt ihr

lg levlady

[iGEL]

Polymyositis

Hi Levlady,

wünsche dir gute Besserung!

Gegen die Schmerzen soltest du vielleicht doch etwas nehmen, wegen der subjektiven Gesamtverfassung.
Aza und Antibiotika habe ich nie genommen, nur Corti.
Wenn dir die Kombination letztes Jahr so gar nicht bekommen hat, würde ichs nicht mehr verschreiben lassen.
Vielleicht ist wegen der CK-Werte vorrübergehend doch eine Cortison-Kur günstig (dabei wegen der Nebenwirkungen auf Ernährung achten, z.B. genügend Kalzium), und so viel Ausruhen wie möglich.

Dir -und euch anderen da draußen - einen Tag, an dem ihr auch etwas zum freuen findet!
Allzeit bereit
Iris

[ralfsch]

Hallo ,
ersteinmal an alle die im Moment betroffen sind eine halbwegs schmerzfreie Woche.

So , ich soll jetzt von Azathioprin auf MTX umgestellt werden.
Wer von euch hat Erfahrungen mir MTX und seinen Nebenwirkungen gemacht ?

Wisst ihr was mich wirklich Ängstigt ? Kein einziges hier vertretende Member hat mal von einer Verbesserung bzw. Heilung gesprochen .

Gruß an alle...
Ralf

[DGM-Moderator]

Die nachstehende Nachricht ist fälschlicherweise an den Webmaster abgesetzt worden:

Gut Pfad, ihr Tapferen!

Finde es toll, dass wir uns trotz all der körperlichen Schwächen noch aufraffen, um in Kontakt zu sein (Arme heben, Tastatur drücken ...)!
Habe grade Probleme mit der Technik. Hoffe, die Nachricht kommt trotzdem an.
Melanie, wünsche dir, dass du wieder Freude am Musizieren findest.
Leider ist Gitarre spielen mit lahmen Armen sehr eingeschränkt, aber möglich, und hebt die Stimmung.

Ich bin nach wie vor überzeugt, dass psychischer Horror e i n Auslöser sein kann. So gesehen ist diese (und andere) Erkrankung eine Art Überlebensstrategie: bevor man sich selbst völlig überanstrengt, besser krank sein und ein paar Gänge zurückschalten.
Bestätigung bekam ich kürzlich. Einer meiner Brüder (seit Jahren mit z.T. lebensbedrohlichen Krankheiten geschlagen, NotOPs etc.) und immer "trotzig" aktiv (z.B. in der Musikbranche) ist zusammengebrochen und befindet sich jetzt in einer Nervenheilanstalt.
Sein Körper fand wohl keine neuen Alarmsignale mehr.

Nehmen wir unsere Beschwerden also lieber an als "Ratgeber" und Begleiter: wir sollen uns nicht andauernd überlasten lassen.

Ich kann nicht entscheiden, ob ich lieber an PM leide oder in der Klapsmühle ende...

Hi Ralf,
zu MTX: während meiner akuten Schübe, als ich fast regungslos im KH lag, war ich total versessen auf den MTX-Tag. Ich spürte ganz konkrete Verbesserung.
Ab einem gewissen Zeitpunkt der Besserung empfand ich die Nebenwirkungen (Haarausfall, Übelkeit, Erbrechen, Nasen- Zahnfleischbluten) stärker als die positive Wirkung und allein der Anblick der gelben Tablette hat mich so geekelt, dass tief in mir etwas sagte: "nein, das ess?ich nicht!" Hab?s dann eigenmächtig bleiben lassen (was man angeblich nicht darf), ist nix passiert.
Musst es ausprobieren. Kann hilfreich sein.

Zweitens: Von "Heilung" hab ich praktisch noch nie was gehört.

Dennoch: Ich bin ein Hoffnungsträger!
Zwar bin ich behindert und extrem schwach. Seit Jahren hat sich mein Zustand aber nicht verschlechtert und ich habe keine schlimmen Schmerzattacken (toitoitoi). Kann nur beten, dass es so bleibt. Die schweren Schübe hatten mich in Todesangst versetzt, das hat sich in mir eingebrannt.
Durch das erzwungene Nichtstun habe ich ein anderes Selbstbewußtsein entwickelt. Früher mußte ich unbewußt immer etwas "beweisen", wie fleißig, wie klug, wie pünktlich, wie toll, ich bin. Jetzt ist?s mir schnuppe. Das ist auch eine Erleichterung.

Euch allen draußen: verzagt nicht! Nehmt eeuch eine Schweigeminute und denkt an euch selbst, was für Prachtkerle/mädels ihr doch seid und lobt euch ein bißchen!
Allzeit bereit
Iris