Polymyositis

[iGEL]

Guten Morgen Ralf!

Gute Nachricht (war vorhin noch nicht ganz wach).

Es gibt Aussicht auf Besserung!

Ab dem Jahr, als ich den ersten Zusammenbruch hatte, litt ich tierisch an einer Pollenallergie inkl. Asthmaanfällen, Eiteraugen etc. (ist ja wie die PM eine Immunirritation).

Dies ist nun der zweite Sommer fast ohne Beschwerden. D.h., ich kann davon ausgehen, dass sich das Immunsystem in gewisser Weise erholt hat.
Das wünsche ich euch allen von Herzen auch.
Gruß
Iris

[ralfsch]

Hallo Iris ,
danke für deine Antworten.

Das gleiche ist mir auch passiert.
Im Alter von 12 Jahren bekam ich eine extrem starke Pollen Allergie.Diese blieb ca. 20 Jahre und verschwand dann so plötzlich wie sie gekommen ist.
Das gleiche erhoffe ich mir auch von der PM allerdings sind die Medis die man in der Zeit zu sich nimmt ja nicht ohne.
Aber ohne dieses geht es ja leider gar nicht.
Naja,gleich gehe ich mein MTX holen und starte dann morgen mit der Einnahme.Habe schon etwas Bammel da bei mir meistens alle Nebenwirkungen einsetzen die es so gibt.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

vielleicht hilft Dir meine Sammlung bzgl des MTX und der Nebenwirkung weiter, ich habe sie aus meinem Thread eben mal kopiert:

>>Nun habe ich wg der Nebenwirkungen zu MTX mir viele Infos gesammelt:

Am Spritzen-/Tablettentag soll man Kameltage einlegen, d. h. viel viel trinken, auch am 1. u. 2. Tag danach

Das Medi sollte am Besten (nach allg. Erfahrungen) abends gespritzt werden, damit die gefürchteten Nebenwirkungen zum größten Teil verschlafen werden.

Zwei Stunden vorher sollte ein Magenschutz genommen werden, da MTX alle Schleimhäute angreift. Aus dem gleichen Grund sollte frische Ananas oder Ananassaft zu sich genommen werden..

Gegen die Übelkeit sollen folgende Dinge helfen:
1 Ta Kaffee, da die Übelkeit angebl. vegetativ hervorgerufen wird

je 1/2 h vor, während und danach je 5 Globuli Nux Vomica D6 ganz langsam im Mund zergehen lassen.. Evtl. 1 Tag sppäter noch ein Mal 5 Globuli Nux Vomica...

MCP-Tropfen verschreiben lassen

48 h später tgl. 5 mg Folsäure, da der Körper gleichzeitig nicht mehr aufnehmen kann..., auf mehrere Tage verteilen

Alkoholverbot für 48 h

Gegen den Haarausfall soll folgendes helfen:
10 Globuli Thallium sulfuricum D6

Die Potenz D6 ist ein sog. Akutmittel, ihr könnt es alle halbe Std a 5 Globuli nehmen oder 3 x 10 tgl..
Wenn es besser wird, desto seltener werden die homöopathischen Mittel genommen...<<

Es heißt zwar, dass wir an diesem Tag wenig Kaffee zu uns nehmen sollten, aber gerade der hat mich vor großartigen Nebenwirkungen bewahrt... Ich erhalte 20 mg MTX gespritzt.
Im Allgemeinen werden die Spritzen besser vertragen als Tbl - und grundsätzlich an den Magenschutz, auch bei MTX-Spritzen, denken.

Viele Grüße
Ariane

[ralfsch]

Hallo Ariane ,
vielen dank für deine ausführlichen Informationen !

HAbe meine erste Spritze hinter mir und es ging.Allerdings habe ich auch gehört das es erst nach der 3. mit den Nebenwirkungen losgehen soll.

Folsäure soll ich nur einmal nach 24 Stunden nehmen.Denke das auch ein teil der Nebenwirkungen sich ,wie mit allem, im Kopf abspielt.
Wenjn man halt darauf wartet das es einem schlecht wird dann wirds einem auch schlecht.Aber das kennen wir ja alle zu genüge.

Hoffe nur das sich auch ein positiver Effekt einstellt.
Also nochmals danke.

Gruß
Ralf

[Rob]

hallo , ist noch jemand im Forum hier aktiv ?

gruss Rob

[ralfsch]

Hallo Rob ,
manchmal ist es etwas ruhig hier im Forum.
Aber auf kurz oder lang meldet sich jemand :-)

Gruß
Ralf

[Mittvierziger]

Hallo,

sehr interessiert habe ich die Beiträge zum Thema Polymyositis hier verfolgt.

Ich bin männlich, Mitte vierzig und ärgere mich seit Ende 1999 mit diversen med. Problemen herum. Bis zu diesem Zeitpunkt etwa war ich fast kerngesund, von Kleinigkeiten abgesehen und niemals zuvor in einem Krankenhaus.
Anfang 2002 stellte man bei mir erstmals eine leichte CK-Werterhöhung fest (250). Etwa zur gleichen Zeit bekam ich erstmals auch leichte Muskelzuckungen und ab etwa diesem Zeitpunkt begann eine regelrechte Odyssee. Jetzt rund 7,5 Jahre, 2 Muskelbiopsien und endlose Krankenhausaufenthalte später bin ich bei einem CK-Wert von 650 angelangt und nach wie vor ohne Diagnose. Zur Ehrenrettung der weißen Zunft muss ich aber sagen, dass ich von Ende 2003 bis jetzt bei keinem Neurologen mehr war, weil ich sie nach meinem letzten KKH-Aufenthalt von über 5 Wochen in Hannover im Herbst 2003 nicht mehr sehen konnte. Zudem hatte ich das Gefühl, dass der Verlauf bis 2008 stagnierte. Meine Hauptsymptome momentan sind leicht zunehmende Schmerzen im Schulter/Oberarm und Hüfte/Oberschenkel-Bereich, Feinmotorikprobleme der Hände (hat sich am meisten verschlechtert), relativ dicke, teilweise geschwollene Finger inklusiver aushaltbarer Schmerzen, Steifheit im allgemeinen, leichte Schluckprobleme (seit 2000 etwa, aber konstant, könnte auch die viel zu große Schilddrüse sein), schnelle Ermüdbarkeit, Trägheit generell u.s.w. Den meisten Ärzten ist so ein komplexes Bild zu viel, zumal auch leichter Schwindel und generell ein Nachlassen der geistigen Fähigkeiten bemerkt wurde - das Kurzzeitgedächtnis ist alles andere als toll. Ich bin schon mehrere Jahre aus dem Berufsleben draußen und jetzt sollte ich einen Rentenantrag stellen. Die Antwort darauf vom Rententräger war die Aufforderung eine Reha-Maßnahme (Kur) in Anspruch zu nehmen. Und das alles ohne Diagnose. Ich frage mich, was "die" dort mit mir anstellen wollen. Vermutlich käme zum Schluss ein wir können nichts finden, also muss es etwas psychosomatisches sein, heraus.

Im September habe ich einen Termin in der Muskelambulanz in Berlin-Buch mit der Hoffnung etwas Klarheit in die Sache zu bringen, auch wenn's weh tut.

mfg

[holi]

Hallo Mittvieziger,

wenn ich deine doch recht niedrigen CK-Werte sehe glaube ich bei dir nicht , dass du eine Polymyositis hast . Ist bei dir schon eine Muskelbiopsie gemacht worden ?

Ich habe eine Einschlusskörpermyositis , meine CK-Werte liegen so wie bei dir immer zwischen 250 und 700 . Die Einschlusskörpermyositis kann nur durch eine Biopsie erkannt werden .

mfG
Horst

[Mittvierziger]

Hallo,

eine Einschlusskörpermyositis wäre ja die schlechteste Variante aller Myositiden. Wenn ich mir deinen Verlauf so ansehe, gibt es schon gewisse Parallelen, vor allem der jahrelange Verlauf ohne gravierende körperliche Beeinträchtigungen. Bei dir ja von 1989 bis zum Jahr 2001. Bis jetzt war mir auch noch gar nicht so sehr bewusst, dass der CK-Wert einer Einschlusskörpermyositis erheblich niedriger sein soll, als bei einer Polymyositis. Aber wenn du das sagst...

Wie ich schon schrieb hatte ich 2 Muskelbiopsien 2002 & 2003, aber ohne nennenswerten Befund, vermutlich aber auch komplett an den falschen Stellen. Wie siehts bei dir mit der Konzentration, Kurzzeitgedächtnis, Schwindel, Schlafstörungen und solchen Sachen aus? In dieser Hinsicht habe ich schon seit vielen Jahren Probleme, was immer als leicht depressiv abgetan wird. Es könnte aber auch eine 2te "Sache" neben der Muskelschwäche inclusive CK-Werterhöhung geben, die nichts miteinander zu tun haben.


mfg

[Rob]

Hallo ,

also , ich , 37 Jahre alt, sollte glaub ich mal auch mal etwas über mich berichten.

Im April 07 erlitt ich nen schweren Hinterwand-infarkt, und seit dem gehts mir Muskel-Technisch schlecht.Das Herz macht an sich kaum noch Probleme aber dieser ständige Muskelkater macht mich echt fertig.meine Ck halten sich so immer zwischen 300-600 auf , sind relativ schwankend ,und habe einige spitzen von bis zu 1800-2200 gehabt.

Mittlerweile bin ich bei einem Rheumatologen in Behandlung , von dem ich aber ansich keine so gute Mienung habe, denn ich habe auch seit dieser zeit Auschläge um die Augen an der Nase und bin dadurch der Meinung nachdem was ich hier gelesen habe , das wäre eine dieser Derma-Myositis Symptomen.

Mein Rheumatologe ist da anderer auffassung und meint das der derma-myositis ausschlag lila farben und nur um die augen wäre.

nachdem Cortison und das ganze andere Vorspiel mit den normalen Medikamenten nichts gebracht hat , will er mit mir eine Methotrexal Teraphie machen .
und dafür hab ich ehrlich gesagt gar keine lust , immerhin ist das ja wenn ich es richtig verstanden habe , eine Chemo Therapie wie es für Krebskranke gemacht wird.Nur halt in abgeschwächter form.

So genug geschrieben , meine Arme und Finger/Hände schmerzen vom tippen .

Gruss

[lila]

Hallo Gleichgesinnte,bin 43 Jahre alt, Mutter von 2 Jungs und komme aus dem Raum Bremen.
Gibt es da draußen vielleicht auch jemanden aus dieser Region? Habe den Eindruck die meisten kommen mehr aus der Mitte oder dem Süden von Deutschland.
Alle Anderen sind aber auch herzlich willkommen.
Im Moment bin ich arbeitsunfähig und habe einen Antrag bei der Rentenversicherung auf " Maßnahmen zur Teilhabe" gestellt, hat das schon jemand von euch gemacht, ich hab keine Ahnung was da auf mich zukommt?!

[ralfsch]

Hallo an alle ,
besonders begrüßt seien nochmals unsere neuen Leidensgenossen .

@mittvierziger
Leider kann ich die Aussage von holi nicht ganz so bestätigen.
Auch bei mir war ein recht tiefer CK-Wert zu verzeichnen .
Gestartet mit ca. 250 in 2003 und dann in 2007 ca. 1000.
Dann wurde bei mir ja mittels Muskelbiopsie die Diagnose Polymyositis gestellt.
Ein Teil deiner Symptome war oder sind bei mir identisch.
Allerdings nicht alle.Wie wir aber hier feststellen mussten äussert sich die PM bei vielen Erkrankten sehr unterschiedlich.Schau doch mal in den Thread "Symptome der einzelnen Betroffenen".Hier gibt es eine Übersicht über den Zustand und Auswirkungen bei den einzelnen Betroffenen.

@Rob
Komisch auch ich hatte mit 40 einen Herzinfarkt.
Habe lange Zeit meine Beschwerden auf die Medis die ich nach dem Infarkt nehmen musste geschoben.
Bis dann wie ja auch schon oben geschrieben in 2007 die Diagnose PM gestellt wurde.
Bin seit 7 Wochen auch auf MTX.Habe anfänglich auch Angst davor gehabt muss aber sagen das sich die Nebenwirkungen bis jetzt in Grenzen halten.
Leider zeigt sich aber auch noch keine signifikante Besserung.Hoffe aber weiter.

@lila
Leider kann ich dir mit der Nähe zu Bremen nicht Helfen :-) bin aus NRW.
Wir sind aber froh über jeden neuen in diesem Forum auch wenn es für den einzelnen kein so schöner Grund ist sich hier zu melden.

So in der Hoffnung auf einen weitern regen Austausch einen halbwegs schönen Abend noch.
Gruß
Ralf

[Mittvierziger]

Hallo an alle ,
besonders begrüßt seien nochmals unsere neuen Leidensgenossen .

@mittvierziger
Leider kann ich die Aussage von holi nicht ganz so bestätigen.
Auch bei mir war ein recht tiefer CK-Wert zu verzeichnen .
Gestartet mit ca. 250 in 2003 und dann in 2007 ca. 1000.
Dann wurde bei mir ja mittels Muskelbiopsie die Diagnose Polymyositis gestellt.
Ein Teil deiner Symptome war oder sind bei mir identisch.
Allerdings nicht alle.Wie wir aber hier feststellen mussten äussert sich die PM bei vielen Erkrankten sehr unterschiedlich.Schau doch mal in den Thread "Symptome der einzelnen Betroffenen".Hier gibt es eine Übersicht über den Zustand und Auswirkungen bei den einzelnen Betroffenen.


Gruß
Ralf

Hallo,

den Symptomthread habe ich als allererstes gelesen und in etlichen finde ich mich wieder, vor allem was die muskuläre Sache angeht, aber die wenigsten haben Schwindel- und Gleichgewichtsprobleme, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Muskelzuckungen etc. Vielleicht habe ich auch zweimal hier gerufen und es ist nicht nur eine "Sache". Ich habe keine Antikörper der gängigen Art und auch keine Entzündungsmarker im Blut, war jedenfalls letztens so. Eine Polymyositis wäre, wenns auch komisch klingt, mir lieber als die eher in Frage kommende typische oder schlimmer noch atypische Parkinsonerkrankung.

mfg

[Rob]

hallo ,

heute hab ich von meinem Reuhmatologen die diagnose abschrift bekommen , und bin ziemlich verwirrt.

ich zitiere mal was in der diagnose abschrift steht:

"Man findet jetzt aber eindeutige Ergussbildungen in beiden Handgelenke,einzelnen Fingergelenken und im linken Knie.Man muss also davon ausgehen,dass am ehesten eine sero-neagtive Polyathritis mit Begleitmyositis ursächlich ist für die Beschwerdesymptomatik."

hmmm , eigentlich habe ich dieselben Symptome die Mitvierziger auf Seite 31 beschreibt , und ich lede schon 2 Jahren daran , und vor allem , ich hatte bis vor 4-6 Wochen noch keine Probleme mit den Gelenken, sondern immer nur diese abartigen schmerzen der muskeln und soweiter.

aber was mir da mein Rheumathologe diagnostiziert hat , ist als obb ich seit 2 jahren Gelenkschmerzen hätte und nur nebensächlich die muskulatur betroffen ist . ALso ich glaube das ist eine Fehldiagnose.

Ach übrigens ich hatte auch mal eie Muskelbiopsie die allerdings auch negativ verlaufen ist .

und eigentlich begann mein Schmerz Martyrium erst mit dem Herzinfarkt.

gruss Rob


P.S.: verzeiht meine Tippfeehler , aber es ist schwer meine "kaputten" Hände/Finger zu kontrollieren...

[lila]

Guten Morgen !
Auch wenn es wieder einmal für mich kein guter Morgen ist, lasse ich den Kopf nicht hängen, denn es kann nur besser werden heißt mein Lebensmotto.
Draußen scheint die Sonne, es ist warm, ich habe zu essen und zu trinken,
ein Dach über dem Kopf und Euch!!!!
Muß gleich etwas Fisch einkaufen und noch son paar Tüteldinge dann bin ich wieder an meinem Laptop und freue mich auf einen regen Buchstabenwechsel!
Gruß Lila