Polymyositis

[cinjap]

Hallo Zusammen,

jetzt will ich Euch allen ein besonders schönes Weihnachtsfest, ein frohes neues Jahr und eine hoffentlich schmerzfreie Zeit wünschen!!!!

Dir Ralf wünsche ich von Herzen das es Dir bald wieder besser geht und das Du wieder auf die Beine kommst. Ist ja wirklich Mist, das es Dir im Moment so schlecht geht. Das Du lieber weiter arbeiten gehen möchtest als Rente zu beantragen kann ich gut verstehen. Du hast schon Recht, arbeiten lenkt ab, geht mir genauso. Ich gehe auch gern arbeiten und wenn ich die Wahl hätte, würde ich lieber meinen Haushaltsposten als meinen Job abgeben!

Ich war übrigens am Montag bei meinem Rheumatologen und hatte ein sehr positives Gespräch über meinen Krankheitsverlauf. Es wurde reichlich Blut abgenommen und auch ein Gentest angeordnet. .Die Ergebnisse habe ich dann in 3 Wochen. Das Corti soll ich jetzt (wegen der üblichen Beschwerden) bis Ende des Jahres zunächst mal auf 10 mg hoch fahren. Auch die Schilddrüsenerkrankung wurde besprochen und tatsächlich hat mich mal jemand gefragt, wie ich das seelisch verkrafte!! Kaum zu glauben, hat bis jetzt noch niemand wissen wollen. Ich hatte den Eindruck, dass da der ganze Mensch betrachtet wird und nicht nur die Erkrankung, wegen der man den Arzt aufsucht. Fand ich sehr positiv. Zur Zeit hänge ich körperlich und seelisch in einem Loch. War alles ein bisschen viel die letzten zwei Jahre. Erst 2009 der Hirntumor, was nicht einfach war, dann ein halbes Jahr später PM, dann dieses Jahr Gebärmutterentfernung, anschließend Schilddrüsenkrebs dann mehrere Radiojodtherapien und immer wieder die rheumatischesn Beschwerden. In diesem Jahr ist es mir genau 2 Monate gut gegangen, wo ich tatsächlich mal nichts hatte. Das schlaucht alles!

Dazu kommt noch, dass ich warscheinlich nach 19 Jahren Betriebszugehörigkeit meinen Job verlieren werde, weil der Betrieb wirtschaftlich schlecht da steht. Im Moment will man uns 25 % Lohnverzicht zumuten.
Zur Zeit bin ich glücklicherweise krankgeschrieben und versuche mir nicht das Weihnachtsfest durch all das vermiesen zu lassen.

Aufgrund meiner Krebserkrankung habe ich jetzt erst mal Reha beantragt. Haben die Ärzte in der Uniklinik mir empfohlen. Ich hoffe, ich komme da mal ein bisschen zur Ruhe.
So, genug gejammert!!!!!!
Euch alles Liebe und ein gelungenes Fest!
Gruß

Andrea

[ralfsch]

@ Freiburger
Seltsamerweise habe ich Azathioprin 2 1/2 Jahre genommen. Die NW waren während dieser Zeit erträglich.Die Frage war ob es wirksam genug ist.Dann haben wir auf MTX gewechselt.
Dieses ging gar nicht. Dann wieder zurück auf Aza . Hier traten nach ca. 2 Monaten die NW in Form von extremen Gelenkschmerzen auf.

@ Andrea
Die aufzählung deiner Krankengeschichte ähnelt ja einer Horrorstory.Ich hoffe inständig für dich das es solangsam mal wieder etwas aufwärts geht.
Halte uns bitte über die Ergebnisse deiner Blutwerte auf dem laufenden , ich meine ob sich hier Ansätze für neue Behandlungen ergeben.
Eine ähnliche Geschichte wie du mit deinem Rheumatologen habe ich vor kurzem mit meiner Werksärztin gehabt.
Sie las meine Akte und fragte mich wie es schaffen würde immer so fröhlich zu wirken.Sie würde schon beim lesen eine Gänsehat bekommen.
Wenn ich einmal Hilfe brauchen würde sollte ich mich bei ihr melden und sie würde umgehend einen Termin bei einem Psychologen für mich mache.
Das fand ich absolut toll.

@ Ariane
Vielen dank für deine lieben wünsche .
Auch von mir an alle schöne Feiertage .

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

Neu hier

Hallo alle zusammen!!
Ich bin neu hier und würde mich gerne einmal mit anderen an Polymyositis Erkrankten austauschen. Freu mich über jede Antwort.
Liebe Grüße und Frohe Weihnachten

littleÖsi

[Dave]

Hallo an alle!

Ich wünsche Euch allen Frohe und ruhige Weihnachten und ein schmerzfreies und gutes Neues Jahr 2012!

Viele Grüsse
Dave mit Familie

[ralfsch]

@ Dave

danke für deine Grüße

@littleÖsi
Herzlich willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass nicht so toll ist.
Wenn du Fragen hast oder einfach nur Quatschen willst immer nur zu. Wir freuen uns über jeden Austausch da es ja doch nicht so viele von uns gibt.
Denke um so mehr wir sind umso klarer werden einige Sachen für den einzelnen.
Was immer interessant ist sind die Fragen wann und wie wurde die PM erkannt welche Beschwerden sind im Moment vorhanden usw....
Deshalb habe ich vor einiger Zeit folgenden Thread eröffnet :

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260

Dort findest du viele Infos über die Betroffenen .Kannst ja mal reinschauen.
Ansonsten fragen..fragen ... fragen.Hier wirst du immer ein offenes Ohr finden.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch

Danke für deine Antwort.
Es ist schön einmal zu erfahren wie andere mit der selben Erkrankung umgehen. Bis jetzt war es mir leider noch nicht gelungen einen "Gleichgesinnten" zu finden. In meinem KH bin ich die Einzige mit PM und man konnte mir auch nie sagen wo es noch so einen "Exoten" wie mich gibt.
Liebe Grüße
littleÖsi

[ralfsch]

@littleÖsi

Na da ist ja bei deinem Username Nomen est Omen :-) .

Mensch das ist ja schon erschreckend wenn man liest das so junge Menschen betroffen sind.
Das du es wenigstens schon mal aus dem Rollstuhl raus geschafft hast läst ja hoffen wenn dann die Medikamentation einmal eingestellt ist sich eine leichte verbesserung deines Zustandes entsteht .
Die Muskelbiopsie ist ein wichtiger Faktor bei der Diagnose wobei nicht alle erkrankten ein eindeutiges Ergebnis bekommen.
Bei mir allerdings war das Ergebnis der Biopsie eindeutig und die Diagnose war erstellt.

Wenn du dich mal durch die Beiträge gekämpft hast wirst du sehen das sich das Bild der PM unterschiedlich darstellt.Man kann die Beschwerden nicht verallgemeinern und auch der Verlauf ist bei einigen unterschiedlich.

Wichtig ist unter anderem das du nach der Diagnose in guten Händen bist.Wie du schon gemerkt hast sind wir Exoten und nicht jeder Arzt kann etwas mit uns Anfangen.
Wie war denn deine Medikamentation bis jetzt ? Kortison und Azathioprin oder MTX ?
Kam die Krankheit bei dir plötzlich oder war es ein langsames voranschreiten ?

Tja, wie gehn wir mit der Erkrankung um ? Da kann ich nur von mir reden.Mir fällt es extrem schwer zu akzeptieren das ich viele Dinge einfach nicht mehr machen kann weil mein Körper es nicht mehr her gibt.Aber es ist wichtig das man sich nicht aus falschem Ehrgeiz übernimmt damit schadet man sich mehr als das man sich etwas gutes tut.

Hier im Forum ist auch Ariane (meldet sich bestimmt auch in kürze ) die einen sehr guten Überblick in den ganzen "Wissenschaftlichen" aber auch in den Randaspekten hat.

Achso , was ich auch gleich schreiben will sind immer meine persönlichen Ansichten und wenn sie den Bereich der Medizin streifen will ich immer dazusagen ich bin kein Arzt und maße mir nicht an mehr zu Wissen als diese dennoch tue ich meine Meinung manchmal Kund.

Z.b. finde ich das Auslösen eines Schubes schon mutig.Ich selber habe nach dem absetzen der Basismedikamente im Januar einen Schub bekommen von dem ich mich meiner Meinung nach bis heute nicht so richtig erholt habe. Wenn aber ohne Absetzen keine Biopsie möglich ist werden die Doc`s schon wissen was sie tuen.

Boah , ich glaube das war bis jetzt mein längster Beitrag .

P.S. wenn ich Österreich höre kommen bei mir Weihnachtsbilder hoch.So mirt Schnee und allem drum und dran.Gibts denn Schnee im Moment in Wien ?

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ ralfsch

Da mein Name schon vergriffen war, schien mir das am nächsten.

Das stimmt, darauf bin ich auch stolz. Es war zwar ein ziemlich harter und anstrengender Weg, aber am Ende hat es sich ausgezahlt. Muss aber auch dazu sagen, dass ich von meiner Familie und von meinen Physiotherapeuten super unterstützt wurde und noch immer werde.

Mein Arzt hat mir ungefähr das selbe gesagt, die Biopsie ist sehr wichtig und aus diesem Grund beiß ich einfach die Zähne zusammen bis der Wert hoch genug ist.
Ich bin eig. überzeugt davon, das ich in guten Händen bin. Zumindest vertraue ich meinem Arzt, schließlich bin ich der Meinung dass er mir mit seiner raschen Behandlung das Leben gerettet hat. Er ist auch relativ bemüht mich über die Krankheit und die Behandlungen so gut wie möglich aufzuklären. Was allerdings nicht immer gelingt wenn er mit seinen Latein anfängt.
Meine Medikation zurzeit ist eig. nicht vorhanden.
Normalerweiße habe ich ca. 25 mg. Cortison, 20 mg. ETX und sämtliche Magenschoner und Vitamine. Alle 4 Wochen muss ich stationär aufgenommen werden um Immunglobuline zu bekommen die dann in einer 24 Stunden Infusion in meinen Körper gepumpt werden.
Solange die Behandlung in diesem Rahmen stattfindet, ist eig. alles relativ in Ordnung (CK bis auf 200 runter) jedoch sobald wir damit aufhören,...
Im nachhinein betrachtet kam sie am Anfang langsam und zu ende hin schnell. Zu Beginn ist mir die Kniescheibe rausgesprungen, deshalb war ich bei einigen Orthopäden die mir allerdings erklärten so wie ich das erzähle kann es nicht von Knie kommen. Jetzt weiß ich das meine Muskeln dafür schon zu schwach waren. Ungefähr 5 Monate nachdem ich zum ersten Mal gestürzt bin konnte ich weder meine Beine noch meine Arme hochheben. Nur noch einige Zentimeter. Aus dem Bett aufstehen war da echt schon eine Herausforderung. Erst da habe ich mit meinen Eltern darüber gesprochen und die sind dann mit mir zu meinem Hausarzt der mich gleich mit der Rettung ins KH schickte.

Mittlerweile habe ich meine Krankheit akzeptiert. Zumindest red ich mir das regelmäßig ein. Meine Freunde achten immer sehr darauf, dass ich nicht übertreibe. Ich merke leider immer erst hinterher dass ich doch auf sie hören hätte sollen.

Das du dich nach deinem Schub noch nicht erholt hast kann ich gut nachvollziehen. Bei mir bleibt auch immer eine Kleinigkeit danach hengen und seien es die Schmerzen.

Achja, in Wien ist gestern noch keiner gelegen, heute weiß ich nicht (bin nicht aus Wien). Bei mir im Flachgebirge ist leider noch keiner, aber ich hoffe dass es morgen noch schneit. Weihnachten ohne Schnee ist wirklich merkwürdig.

Liebe Grüße

[ralfsch]

@littleÖsi

Sorry , wie ich auf Wien komme ist mir schleierhaft.Dachte ich hätte das in einem deiner Posts gelesen.

Ich wünsche dir und deiner Familie schöne Weihnachten .Werde mich zwischen den Tagen hier noch einmal melden.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch

Kein Problem. Ich bin in Wien im AKH in Behandlung.

Danke. Ich wünsche dir und deiner Familie ebenfalls Frohe Weihnachten!

Liebe Grüße
littleÖsi

[Freiburger]

Hallo littleÖsi,
herzlich willkommen auch von meiner Seite! Ich war auch ganz froh hier ein Forum zu finden, mit Leuten, die auch PM haben.
Ich bin sozusagen noch ziemlich "neu" im Geschäft, erst dieses Jahr im August ist bei mir (nach zwei Wochen Klinikaufenthalt) PM diagnostiziert worden.

Wie gehe ich mit meiner Krankheit um? Tatsächlich ist es so, wie Ralf geschrieben hat, jeder Fall ist anders.
Bei mir kam die ganze Sache ganz plötzlich raus, und was PM ausgelöst hat, wird man auch nicht rausfinden (auch nicht rausfinden müssen, meiner Meinung nach).
Ich habe (noch) das Glück, dass bei mir der Verlauf sehr mild ist (keine Schmerzen, bewegungstechnisch nicht wirklich eingeschränkt), arbeite Vollzeit bei einem sehr verständnissvollen Arbeitgeber, soll aber sehr auf meine Lunge achten und es auch ansonsten nicht übertreiben. Ich darf mich also insgesamt nicht beklagen, und muss einfach mit dem Wissen leben, dass es jederzeit schlechter werden kann (und meine Ärztin bei der Rheumatologischen Ambulanz meinte, dass ich eigentlich eher ein Fall für einen nicht so milden Verlauf wäre). Bei der Arbeit wissen eigentlich die allermeisten, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe.

30000 CK finde ich echt beachtlich (und erschreckend)! (Meine Ärztin fand zu meinen 5000 schon, dass das schon eine ziemliche Hausnummer gewesen sei...)

Warum will man bei Dir die Biopsie machen?
Bei mir hat man die PM über den Anti-Jo1-Antikörper diagnostiziert, hat man dannach bei Dir gesucht? (Immerhin ein Drittel der PMler sollen den Anti-Jo1 haben).

Ciao, F

P.S.: Ich habe eine sehr gute Freundin, die in Wien lebt. Sie hat mir kürzlich das Buch "6 Österreicher unter den ersten 5" von Dirk Stermann geschenkt - fand ich sehr amüsant...

[Freiburger]

Und auch ich wollte allen ein geruhsames und hoffentlich erholsames Weihnachtsfest wünschen!
Passt auf Euch auf!



@Andrea: Ich wollte mich Ralfs Wunsch anschliessen, dass Du uns auf dem Laufenden hältst.
Ich finde es eine sehr eigenartige Erfahrung, sich Sorgen um Leute zu machen, die man nicht kennt, aber es ist einfach so... (Das ist vielleicht einfach die Solidarität, die sich dadurch ergibt, dass man auch PM hat...)

@Ralf: Hatte man Azathioprin als nicht wirksam genug gesehen, weil die CK-Werte nicht weit genug runtergingen, oder weil Du Schmerzen hattest?


Liebe Grüße,
F

[littleÖsi]

@Freiburger

Erstmal vielen Dank für deine Antwort und für die Willkommens Worte.

Bei mir gehen die Ärzte aus das ich die Erkrankung mein ganzes Leben bereits in mir hatte, sie jedoch durch die Gebährmutterhalskrebsimpfung ausgelöst wurde. Aber ich vertrete die selbe Meinung wie du, es ist egal wie sie Ausgelöst wurde, jetzt ist sie da und es sollte besser etwas getan werden um sie zu lindern anstatt zu testen von wo sie herkam.

Es freut mich wirklich sehr für dich, dass sie bei dir eher "milde" verläuft und hoffe natürlich für dich, dass das auch so bleibt!
Wieso musst du auf deine Lunge achten wenn ich fragen darf? Ich habe bis jetzt noch nie gehört dass diese auch betroffen sein kann.?

Bei mir soll eine Biopsie zur Abklärung gemacht werden, ob ich nicht noch eine andere Muskelerkrankung zusätzlich habe. (Da ich auf viele Medis auf die ich einmal reagiert habe nicht mehr anspreche. Medikamentenversager bezeichnen sie das)
Anti-Jo1-Antikörper? Davon habe ich um ehrlich zu seinnoch nie etwas gehört! Wie funktioniert so ein Test?

Liebe Grüße
littleÖsi

Ps. Wir Ösis sind halt ein lustiges Volk.

[ralfsch]

@ Freiburger

Unter Azathioprin und MTX + 5mg Kortison waren meine CK Werte immer im Normbereich.
Beim Azathioprin bekam ich aber extreme Gelenkschmerzen und unter MTX eine eextreme Übelkeit die mich manchmal 2 Tage ans Bett fesselte.

Also mit den 2 Medikamenten standen die Nebenwirkungen im Vordergrund wenn man nur den CK Wert nimmt haben sie gewirkt aber in Summe waren wir uns trotzdem nicht sicher.

@ littleÖsi
Wenn ich Antworten darf.Der Anti Jo1 Antikörper wird im Blut bestimmt.
Ja, die Lunge kann auch beteiligt sein wobei das wohl eher selten ist.Da ich vor 8 Jahren einen herzinfarkt hatte stehe ich auch ständig unter Kardiologischer Beobachtung. Eine Herzbeteiliugung ist auch nicht auszuschließen wohl aber noch unwahrscheinlicher als Lunge.Bei mir ist aber in dieser Hinsicht nichts Auffällig.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

littleÖsi, auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!!!
Wenn ich Deine Geschichte so lese, bin ich echt betroffen. Du bist erst 20 Jahre alt und musst Dich mit einem derart schweren Verlauf dieser Krankheit herumschlagen und trotzdem hast Du (macht den Eindruck wie Du so schreibst) offensichtlich den Mut und die Ausdauer zu kämpfen. Alle Achtung!!!! Schön auch, dass Deine Familie Dich da gut unterstützt.

Tja, wie gehe ich mit der Erkrankung um. Wie auch Freiburger und Ralf schon geschrieben haben, bei jedem ist der Verlauf anders. Bei mir hat die PM, im Vergleich zu den anderen Betroffenen hier, eher eine leichte Verlaufsform. Ich bin zwar beeinträchtigt, kann aber alles bewegen. Allerdings hat meine körperliche Kraft in den letzten 2 Jahren ziemlich nachgelassen und ich kämpfe ständig mit einer starken Erschöpfung und Müdigkeit, was das Leben nicht gerade einfach macht. Wie Ralf auch schon schreibt, habe auch ich Probleme damit, zu akzeptieren, dass vieles eben nicht mehr so geht und auch oftmals mehr Zeit benötigt. Man ist eben nicht mehr so belastbar.

Mein Umfeld tut sich leider auch schwer damit, meine Erkrankung zu akzeptieren. Ich bin 1,78 cm groß und sehe stark und kräftig aus (war ich früher auch) und man sieht mir die Erkrankung bis auf eine leichte Steifigkeit nun mal nicht an. Ich musste mir auch schon so Sprüche anhören, wie, ich soll mich zusammen reißen und mich nicht so anstellen. Ich sei ja schließlich stark. Das tut dann weh, vor allem, wenn so etwas innerhalb der Familie passiert. Inzwischen sage ich oft nicht mehr, wenn es mir mies geht.

Aber ich will nicht jammern!!! Das Forum hier ist wirklich prima und ich bin froh, mich hier mit Menschen austauschen zu können, denen es ähnlich geht wie mir. Hier kann ich offen schreiben, wenn es mir schlecht geht ohne auf Unverständniss zu stoßen. Und hier stört es auch niemanden, wenn ich nicht funktioniere wie ich sollte!!! Ihr Alle habt Dank dafür.

Ralf, Freiburger. Danke für Eure mitfühlenden Worte. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was die Blutergebnisse so sagen.
Ansonsten Euch und Euren Familien ein schönes Weihnachtsfest und alles Liebe!

Andrea