Polymyositis

[cinjap]

Hallo Mondkatze,

nein im VDK bin ich nicht. Das Thema Rente hat sich bis jetzt bei mir noch nicht gestellt. Ich weiß nicht ob die Aok mich in die Rente drängen will. Ehrlich gesagt würde ich mich gar nicht trauen Rente zu beantragen, weil ich denke, dass ich dafür noch nicht krank genug bin. Außerdem sehe ich fit und gesund aus man sieht mir die Erkrankung nicht an. Ich denke nicht, das ich das durchbekommen würde.

Ich werde jetzt erst mal die Reha abwarten und mal schauen wie die dort meine Arbeitsfähigkeit beurteilen. Dann sehe ich weiter.
Einen schönen Abend wünsche ich Dir!
Lg

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea,

um so mehr ich über deine Zeilen nachdenke kommt auch bei mir die Wut hoch.
Ich finde es auch unverschämt jemanden während seiner Lohnfortzahlung anzurufen.
Hierzu hätte normalerweise nur der Arbeitgeber das recht zu.

Wollte nur noch mal mein Verständnis für dich äussern.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo zusammen,

mit meiner KK - es ist die AOK - hatte ich bisher noch keine Probleme.

Wer Probleme mit seiner KK hat,
sollte zu jedem Gespräch eine Begleitung seines Vertrauens mitnehmen - das ist Euer gutes Recht und
sollte nach jedem Gespräch ein sog Gesprächsprotokoll anfertigen und mit Ort, Datum, Uhrzeit u
Unterschrift unterzeichnen, denn die KKs müssen das nämlich auch machen, was jedoch
kaum jemand weiß.

Ansonsten könnten Euch die Sozialverbände gute Hilfestellungen geben oder
auch www.krank-ohne-rente.de. Die sind auch ganz fit drauf, das Forum ist allerdings
für Gäste nicht einsehbar. Die haben jedoch schon so einigen meiner User geholfen

Zum Thema Calcium:
Gerade wenn noch Cortison mit bei Eurer Medikamentation dabei ist,
wie bei mir, solltet ihr tgl 4 x 250 mg Calcium zu Euch nehmen.

Wieso 4 x 250 mg?
Der Körper kann nicht mehr auf 1 x aufnehmen,
hierzu reicht jedoch tatsächlich 1 Brausetbl vom A...I u Co in einer 1,5 l Wasserflasche
auflösen und die tagsüber trinken.

Auch könnt ihr auf eine Ca-haltige Ernährung achten u Ca-angereicherte Mineralwasser trinken.

Warum?
Cortison ist ein Calciumkiller und sorgt dafür, dass unsere Knochen usw.
"ausgelaugt" werden - so ist es vorstellbar erklärt

Nach ein paar Jahren sollte eine best Knochen-Untersuchung wg der Osteoporosegefahr
gemacht werden, auch werden wir hier leider zur Kasse gebeten, es sei denn, es liegt ein akuter
Knochenbruch vor, dann wird es normalerweise von der KK bezahlt, ebenso die daraus entstehende
Therapie

Vit D
Hier sollte der Rheumatiker (und das sind wir halt, da die PM zur Kollagenose
gehört) zwischen 800 und 1.200 i.E. tgl zu sich nehmen - bitte befragt hierzu die
behandelnden Ärzte

Auch ich muss es bis jetzt selber kaufen, es sei denn, es wird im Blut ein Vit D Mangel
nachgewiesen - dann wird es vom Doc verschrieben...

Alle Chronisch-Kranke sollten alle 3 Monate zum Doc und auch wegen der div Medis
eine Blut-Ug machen lassen. Zum einen ist es so, dass sonst die sog Chroniker-Regelung
nicht greift, d. h. dass ihr nur 1% Eures familiären Gesamteinkommens an Praxis- und
Rezeptgebühren von Medis, KG usw. bezahlen braucht

Bei MTX u Ciclosporin ist eh alle 6 Wochen eine Blut-Ug fällig,
bei den anderen weiß ich es jetzt nicht....

Sorry, nun ist es wieder lang geworden

[littleÖsi]

Hello zusammen!

Liebe Andrea, ich habe mir gerade deine ganze Situation durchgelesen. Ich bin ebenfalls der Meinung, das es völliger blödsinn ist vor einer Reha über die weitere Vorgangsweiße zu sprechen. Eine Reha ist ja schließlich dafür da um an der bestehenden Situation etwas zu ändern. Also ist es ja nur logisch wenn sich der Zusatand und somit auch die weitere Vorgangsweiße nach einer Reha ändert. Weiters muss ich ralfsch zustimmen, wenn du ihnen damit drohst die KK zu wechseln, spielst du ihnen leider nur wieder den Ball zu.
Deine Wut gegenüber deiner KK ist wirklich nachvollziehbar, trotzdem solltest du versuchen dich nicht so hineinzusteigern. Solche Ignoranten wird es immer geben und im endefekt schadest du dir damit nur selbst.

Ich hätte da auch mal wieder eine Frage an alle, seit ungefähr 1 1/2 Jahren bekomme ich ständig neue Allergien. Ist das normal bei unserer Krankheit?

glg littleÖsi

[ralfsch]

Ich hätte da auch mal wieder eine Frage an alle, seit ungefähr 1 1/2 Jahren bekomme ich ständig neue Allergien. Ist das normal bei unserer Krankheit?

Also bei mir ist in der Zeit keine Allergie dazugekommen.
Ich würde eher denken durch die konstante Einnahme von Kortison sollten Allergien weniger werden. Kann mich aber auch täuschen.

Gruß
Ralf

[Freiburger]

Ich hätte da auch mal wieder eine Frage an alle, seit ungefähr 1 1/2 Jahren bekomme ich ständig neue Allergien. Ist das normal bei unserer Krankheit?

glg littleÖsi

Hallo littleÖsi,
bei mir ist auch nichts dazugekommen (wobei ich eine ganze Handvoll davon bieten könnte.) Was bei mir allerdings zur Zeit wieder da ist, ist ein wiederkehrender ziemlich unangenehmer Juckreiz. Hatte ich schon mal vor ca 6 Jahren und damals war keine konkrete Ursache gefunden worden (Verdacht war aber u.a., dass es eine allergische Reaktion sein könnte.)
Ich hätte (ohne medizinisch bewandert zu sein) auch gedacht, dass man weniger allergische Reaktionen haben könnte, da man Immunsuppresiva nimmt. Andererseits scheint mir das Immunsystem halt doch ein ziemlich komplexes System, dass halt auch mal anders als gedacht reagieren kann...



LG,
F

[littleÖsi]

Hello und vielen Dank für eure Antworten!
Um ehrlich zu sein hab ich das auch immer gedacht. Mein Prof. kann mir da auch nicht wirklich eine Antwort darauf geben, weil es einfach zu wenig Erfahrungswerte mit PM Patienten gibt.

glg littleÖsi

[cinjap]

Hallo Zusammen,

nun will ich mal eben noch etwas von mir hören lassen. Habe heute den Bericht vom Rheumatologen abgeholt, weil ich ja morgen zur Reha aufbreche. Sieht recht gut aus, denke ich. Was haltet Ihr davon? Bericht vom 17.12.

RFM 63 (<20)
LDH 268 (135 – 214)
CK 165 (- 145)
CRP 0,136 (0 – 0,8)
CPNEUG 3,0 (<1,0) Chlamydia pneumoniae IgG AK Was ist das? Weiß das jemand von Euch?

Im Moment habe ich wieder arge Probleme. Völlig fertig, schmerzende Hände, Schwäche in Schultern, Armen, Nacken und Beinen. Das mit den Händen ist am Schlimmsten. Ich habe dauernd Angst ich lasse etwas was ich in der Hand halte fallen. Meine Kaffeetasse halte ich im Moment z.B. mit beiden Händen.

Übrigens hatte ich wieder Kontakt mit meiner Krankenkasse!!! Diesmal war es der Chef von der Sachbearbeiterin, die mich bis jetzt betreut hat. Siehe da, Info ging auch problemlos per Post. War ein recht entspanntes Gespräch am Telefon. Es sieht wohl so aus, dass die Reha jetzt entscheidend ist, ob ich demnächst Rente beantragen muss oder nicht. Meine Krankenkasse will mich anscheinend in die Rente los werden. Habe ich eigentlich kein Problem mit, da die Situation in meinem Betrieb sehr schlecht ist und ich warscheinlich nach 19 Jahren Betriebszugehörigkeit dieses Jahr noch arbeitslos werde. Beim Arbeitsamt habe ich mich schon Arbeit suchend gemeldet, aber der Berater hat mir nicht viel Hoffnung auf Vermittlung gemacht. 50 Jahre alt, nur Teilzeit und 60 % Schwerbeschädigung sind für die Aussicht auf einen neuen Job nicht wirklich förderlich. Die erste Frage die er mir gestellt hat war, ob ich nicht Vollzeit arbeiten könne.
Das schaffe ich gesundheitlich nicht mehr. Das mit der Teilzeit ist schon wegen der ständigen Schwäche eine große Herausforderung, von daher würde Rente einen Haufen Probleme lösen!
Na, mal sehen was die Ärzte in der Reha so sagen.

littleÖsi@ Bei mir sind auch keine neuen Allergien hinzu gekommen. (ich habe auch einige) Lieben Dank auch für Deine aufmunternden Worte!

So, nun melde ich mich ab! Nach der Reha melde ich mich wieder und berichte Euch was sich ergeben hat.
Euch Allen eine möglichst schmerzfreie und hoffentlich entspannte Zeit!
Lg

Andrea

[Freiburger]

Hallo Andrea, ich wünsche Dir erst einmal eine erfolgreiche Reha! (Oder was wünscht man denn eigentlich zu einer Reha?)
Ich habe eben den Wikipedia-Artikel zu den Ch. pneumoniae gelesen. Kurz zusammengefasst: es handelt sich um eine Sorte Bakterien, die wohl etwas mehr als jeder zweite mit sich rumträgt. Die Chlamydien können Lungenentzündungen auslösen und stehen auch im Verdacht, andere Krankheiten (Herzkrankheiten oder Arthritis) auslösen zu können.
Insofern ist es wohl sinnvoll, die Werte mitzukontrollieren (wobei ein Wert von 3 wahrscheinlich noch kein Grund zur Sorge ist, auch wenn der Idealwert bei unter 1 ist - aber Achtung: ich bin kein Mediziner...)
Bei mir wird das bei meinen 14-täglichen Blutuntersuchungen gar nicht mit untersucht.
@alle: gehört das bei Euch mit dazu?
Ciao,
F

[Ariane]

Hallo zusammen,

hier eine super Info-Seite über die Chlamydia pneumonaie:

http://www.chlamydiapneumoniae.de/

Normalerweise wird der Wert nicht mitkontrolliert,
aber damit die Lunge besser geschützt ist,
sollte an eine Pneumokokken-Impfung gedacht werden.
Die hat mir schon so einige Husten-Attacken verhindert:

http://www.onmeda.de/aktuelles/themenspecial/impfung/pneumokokken_impfung.html

Ca. alle 5-6 Jahre muss an eine Auffrischung gedacht werden.

[ralfsch]

Also bei mir ist der Wert noch nie kontrolliert worden.

Ich lasse mir immer alle Blutwerte in Kopie geben deshalb kann ich das relativ sicher sagen.

P.S. bezüglich meines neuen Medikament kann ich leider noch nichts positives vermelden.
Mein CK Wert bleibt konstant und meine Beschwerden sind weiterhin ziemlich stark. Verliere langsam die Hoffnung da ich CellCept ja schon seit 2 1/2 Monate einwerfe.
Na ja wer weiss.....

Gruß
Ralf

[Freiburger]

@Ralf: wie lange kann es denn dauern, bis sich die Wirkung zeigt? Heisst es bei Azathioprin nicht auch, dass es bis zu sechs Monate dauern kann, bis man überhaupt sagen kann, ob es auch so wirkt, wie es wirken sollte?

@Ariane: Vielen Dank für die Links! Wirklich sehr interessant.
Ich bekomme übrigens am Montag meine Pneumokokken-Impfung.

Ciao,
F

[ralfsch]

@ freiburger
Ja du hast recht, auch bei dem CellCept spricht man von 6 Wochen bis 3 Monate bis die Wirkung eintreten kann.
Im Moment höre ich eher auf mein Bauchgefül und das sagt mir es wird nicht der Durchbruch aber hoffentlich täusche ich mich.

Bis bald.
Gruß
Ralf

[Freiburger]

@ralf: Ich drücke Dir die Daumen. In Sachen Bauchgefühl bin ich immer etwas hin und hergerissen. Meines neigt zur Zeit gerne mal zum Pessimismus (habe vor drei Tagen was zu Anti-Jo 1 gelesen, was mich gar nicht erfreut hat...) Und es ist zwar so, dass der Geist einen gewissen Einfluss auf den Körper hat, aber ich bin davon überzeugt, dass das in der Regel das eher in der positiven als in der negativen Richtung funktioniert...

[ralfsch]

@ Freiburger
Mein Bauchgefühl hat mich selten getrogen . Ob ich es mehr im negativen sehe oder auch in positiven habe ich noch nicht beobachtet.

Bezüglich deines JO-1 Antikörpers solltest du dich nicht verrückt machen. Ich denke diese ganze Geschichte mit den Antikörpern ist noch nicht so eindeutig erforscht.
Dieses war auch die Meinung in der Reha von dem OA .
Ich selber habe den Mi - 2 Antikörper , laut Internet deutet das auf eine gute Behandlungsform hin.
Na ja das merke ich jetzt nach ca. 5 Jahren wie toll sich bei mir die PM behandeln lässt.

Gruß
Ralf