Polymyositis

[Ariane]

Hallo zusammen,

mein Körper benötigte anscheinend auch einige Jahre, bis er sich entschloß,
die angebotenen Medikamente anzunehmen.

Ausser der dusseligen Müdigkeit, Energielosigkeit und Muskelschwäche geht
das Ganze. Damit kann ich leben, weitestgehend ohne Schmerzen.

Gut - manche Dinge kann ich nicht machen, aber damit arrangiere ich mich
inzwischen.

Am Montag darf ich wieder zur Kontrolle,
danach muss ich mir wieder Termine geben lassen:

Lunge, Augen, Zahnarzt, Haut usw.

@Freiburger

Im Grunde genommen werden so fast alle rheumatischen Erkrankungen mit
einer Basis behandelt, lies Dich mal so durch - die meisten fange mit Cortison und
MTX an und erst danach beginnen sich die Medis zu streuen.

Ibuprofen oder Novalginsulfon hilft nicht allzu dolle bei uns Myositis-Betroffenen,
was bei den Gelenkerkrankungen jedoch meist wieder gut hilft.
Auch dürfen wir Ibuprofen und Diclofenac nicht so oft - nach Möglichkeit gar nicht,
da die PM eine Kollagenose ist. Das wird auch häufig vergessen.

Wer noch zusätzlich Gelenkschmerzen hat, darf dann auf andere Medis ausweichen,
wie halt z. B. Paracetamol oder Novalginsulfon.

Das Ganze hört sich zwar kompliziert an, aber wir müssen es wissen, um Fehler zu
vermeiden.

Auch Nahrungsmittel können mit unseren Medis nicht kompatibel sein, ganz speziell ist
die Grapefrucht zu nennen oder z. B. die Milch u Antibiotika

[Ariane]

Kleine Info nebenbei:

Wen das interessiert, wie ich die Schriftfarbe rein bekomme:

[code]
.........................

FETT

[I]Kursiv[I]

unterstrichen

Text wird zitiert

Text
[/code]

[ralfsch]

@littleÖsi

Ich hoffe du hast deine Biopsie gut überstanden ?
Sollte doch am 18.1. sein mache mir langsam etwas Sorgen .

Gruß
Ralf

[ralfsch]

@ Ariane,

ja die Frage der Schmerzmittel stell sich mir im Moment auch vermehrt.
Die Meinungen gehen scheinbar etwas auseinander.Meine HA meint Ibu währe das richtige da es gleichzeitig entzündungshemmend ist.
Habe nächste Woche Termin bei meiner Rheumatologin . Werde mal versuchen sie unter diesem Aspekt zu einer konkreten Aussage zu verleiten.

Aktuell habe ich seit ca. 3 Wochen starke Nackenschmerzen . In diesem Form mir bisher unbekannt.
Ob es die Muskeln sind die durch die PM jetzt dort schwächer werden ?
Bin ratlos und mache mir halt jetzt Gedanken über Schmerzmedis.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Danke der Nachfrage. Also wo soll ich am Besten anfangen?
Die Biopsie wurde wie geplant am 18.1. durchgeführt. Mit dem ein oder anderen "Problemchen". Das Erste "Problemchen" war gleich einmal den Zugang zu legen (meine Venen sind, um es nett auszudrücken, sogut wie im Eimer). Da niemand eine Vene finden konnte, wurde mit einem Ultraschallgerät eine gesucht und nach 15 Minuten auch gefunden. Anschließend wurde mir noch kurz erklärt wie das ganze funktioniert und dass sie mir den Fuß zusätzlich betäuben damit ich nur eine leichte Narkose benötige. Soweit so gut, fand ich auch alles noch ok. Als ich jedoch 2 Tage später mein Bein noch immer nicht spürte (durfte nur mit einer Schwester aufs WC da ich ständig hingefallen bin), ich anstelle einer kleinen Einstichstelle von der Hohlnadel eine lange Naht (11 Stich) hatte, bekam ich dann ein wenig Panik. Woraufhin dann mit der Anästhesistin gesprochen wurde. Von dieser erfuhr ich dann dass sie einige Male nachbetäuben mussten da sie keinen Muskel finden konnten und das auf dem den sie beim Ultraschall gesehen hatten weiße große Punkte waren (was das für welche sind keine Ahnung).
Mittlerweile kann ich mein Bein wieder halbwegs spüren, tut allerdings ziemlich weh. Am Mittwoch haben sie mir gesagt dass sie vermuten eventuell einen Nerv beleidigt zu haben, da eine Stelle noch immer Betäubt ist.
Diesen Donnerstag erfahre ich hoffentlich das Ergebnis, bin schon gespannt.
Sorry dass ich so gejammert hab
glg littleÖsi

[ralfsch]

@littleÖsi

Na da waren meine Sorgen doch nicht ganz unbegründet.
Das mit der Taubheit kenne ich nach der Biopsie auch. Allerdings war das bei mir nicht ganz so ausgeprägt. Es war mehr um die Entnahmestelle lokal .

Einen Muskel zu finden war bei mir allerdings deutlich einfacher da ich lange Fussball gespielt habe sind meine Oberschenkel doch recht dick.

Meine Narbe ist auch ca. 10 cm lang . Man hat mich während der Entnahme ständig unter starker Narkose gehalten da wohl ansonsten die Schmerzen zu stark sind.

Aber ab jetzt wird es dir jeden Tag etwas besser gehen. Bin mal absolut gespannt auf das Ergebnis.
Nun erhole dich gut und halte uns bitte auf dem laufenden.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Ich glaub mir wär das alles auch nicht so schwer gefallen zu akzeptieren, wenn man mir das von anfang an gesagt hätte. Bin erst darauf gekommen, als ich aufstehen wollte und plötzlich am Boden lag. Aber naja,...
Bei mir war es anscheinend gerade umgekehrt, bei mir haben sie die Schmerzen mit der Betäubung unterbunden. Da sieht man wieder wie verschieden die einzelnen Ärzte sind.
Ich denke auch dass es jetzt von Tag zu Tag besser wird und sobald ich ein Ergebnis erhalte werd ich natürlich bescheid geben.
Glg littleÖsi

[cinjap]

Hallo Zusammen,

melde mich hier mal eben aus der Reha. Kann auch nicht so viel schreiben, weil der PC hier von Allen genutzt wird. Melde mich nächste Woche noch mal ausführlicher wenn ich wieder zu Hause bin.

@Ralf
Habe gerade gelesen, dass Du mit Nackenschmerzen kämpfst. Ich habe das im Moment auch ganz schlimm. Manchmal weiß ich nicht wie ich den Kopf halten soll. Gestern habe ich das dem Arzt hier gesagt und jetzt bekomme ich Fango. Mal sehen ob es ein bischen hilft, berichte ich Dir dann.

Sport kann ich im Moment nicht so richtig mitmachen, bekomme die Arme nicht gut hoch. Mußte das Corti auf 7,5 erhöhen und hoffe jetzt das es besser wird. Im Moment geht es mir nicht so toll. Aber hier wird Rücksicht genommen. Das Problem bin eher ich, ist mir immer blöd wenn ich dann alle Übungen, bei denen man die Arme heben muss, nicht mitmachen kann.

@litleÖsi
Drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald wieder einigermaßen gut geht. Da hast Du ja wieder was mitmachen müssen. Wünsch Dir alles Liebe.

Bis nächste Woche
lg
Andrea

[ralfsch]

@ Andrea
Wünsche dir noch einen schönen Restaufenthalt. Bin mal gespannt was du so berichtest.
Wegen meinem Nacken habe ich mir jetzt einen Termin beim Orthopäden geholt.
Dauert nur drei Wochen .

Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hallo zusammen,

komme so eben von meiner Rheumatologin.
Bezüglich Schmerzmittel meinte Sie bei mir währe wohl Novalgin angesagt.Novalgin würde keine kardialen Probleme bereiten .
Ob es aber helfen würde bei den Schmerzen da es ja nicht entzündungshemmend wirkt bleibt abzuwarten.

Calcium und VitaminD sollte nicht mehr in Kombipräparaten genommen werden da es von Körper in diesser Verbindung nicht auf einmal aufgenommen werden kann.
Ihr Vorschlag unter Cortison :
1500 i.E Vitamin D und 1000 mg Calzium extra aber nach möglichkeit über 2-3 Dosen am Tag verteilt.

@littelÖsi
und ...??

[littleÖsi]

@ralfsch
Tja da sind sich unsere Ärzte mal einig. Mir wurde gestern auch Novalgin empfohlen.
Von meiner Biopsie ist noch kein Ergebnis herausgekommen. Es wird immer noch geforscht. Dafür war mein CK wieder so hoch dass ich gleich stationär aufgenommen wurde für eine Immunglobuliengabe.
Sobald ich etwas neues höre melde ich mich wieder.
lg littleÖsi

[ralfsch]

@littelÖsi

Das ist ja Interessant das du Immunglobolirn bekommst. Du bist die erste mit PM die ich kenne die diese bekommt.
Helfen sie sofort ? Sinkt nur der CK Wert oder hast du dann auch eine körperliche verbesserung ?
Wie lange hält die Wirkung an ?
Hast du Nebenwirkungen ?
Sorry für die vielen Fragen aber ich bin an dem Thema sehr interessiert weil ich wissen möchte ob das eventuell auch eine alternative für mich währe .
Dir aber weiterhin erst einmal gute Besserung das es wieder aufwärts geht.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Also,... Immunglobuline bekomme ich jetzt seit Beginn meiner Erkrankung, dachte das ist üblich.
Mein CK ist von einem Tag auf den anderen um 1000 gesunken. Demnach hilft es beim CK auf jeden Fall. Körperlich geht es mir danach viel besser, die Schmerzen werden weniger und ich bin viel agiler. Die Wirkung hält verschieden lange an, kommt drauf an ob ich gerade in einen Schub bin oder nicht. Im Normalfall bekomme ich die Infusion alle 4 Wochen und solange hilft es auch ungefähr.
Nebenwirkungen: 2-3 Tage danach hab ich meistens Kopfschmerzen (da hilft mir Akupunktur) und einmal hab ich ziemlich heftig reagiert (Sauerstoff auf 60% gefallen und einmal musste ich einen Tag darauf in die Notaufnahme weil ich Fieber bekam). Allerdings ist der Nutzen um einiges höher als der Schaden und bei mir ist es eine alternative zum Kortison.
So ich hoffe ich habe deine Fragen alle beantwortet, wenn dir noch eine einfällt sag bescheid.
Danke!
glg littleÖsi

[ralfsch]

@littelÖsi

Vielen dank für deine Auskunft .

Nein diese Behandlung ist bei uns in Deutschland zumindest nicht Mittel der ersten Wahl da sie extrem teuer ist und wohl noch keine Studien über den Nutzen vorliegen.
Ich glaube Dave der auch hier im Forum ist hat auch schon mal Globine bekommen.
Das mit den Nebenwirkungen hört sich aber nicht ganz so toll an.

Weiterhin gute Besserung.
Gruß
Ralf

[Freiburger]

@lillteÖsi, ralfsch: Das ist ja interessant mit den unterschiedlichen Behandlungen in verschiedenen Ländern. Ich hatte auch schon mal gehört, dass Mediziner in unterschiedlichen Ländern anders therapieren...
Das mit den Studien ist ja auch so eine Sache bei so seltenen Erkrankungen, i.d.R. ist es ja für die Pharmaindustrie gar nicht so interessant hierzu Studien zu machen, wegen der paar Leutchen...
Ciao, F