Polymyositis

[north-sea]

Danke Ralf! Wie hoch ist denn dieser Schwellenwert? ich soll ja auch stationär hinkommen und über 6 Tage je 1000 mg Methylprednisolon bekommen. Das erscheint mir unglaublich viel !!! Das wären insgesamt 6000 mg und da muss man erstmal viele Wochen und Monate eine geringere Dosis einnehmen um auf diese Menge zu kommen (... und danach soll ich es ja in 80 mg Tagesdosis weiternehmen... )
Das ist das, was MS Patienten im akuten Schub bekommen...
ich muss noch andere Ärzte wohl fragen udn v.a. meinen Augenarzt.
lg north-sea

[cinjap]

Hallo Ralf,

Vielen Dank für Deine offenen Worte. Waren mir so richtig aus der Seele gesprochen! Die gleichen Gedanken bewegen mich auch. Ständig mache ich mir Sorgen, was wird wenn es mir noch schlechter geht. Mein Mann findet mich dann blöd, so nach dem Motto warum ich mir jetzt schon Gedanken mache was in 2 Jahren sein könnte. (auch wegen meiner Angst arbeitslos zu werden) Er ist da um einiges lockerer als ich und manchmal wünschte ich, ich könnte da genauso gelassen mit umgehen wie er.

Das was Du schreibst mit dem Hintertürchen mache ich genauso. Wenn es gar nicht geht feiere ich halt krank. Ich gehe auch seit 35 Jahren arbeiten, war nie arbeitslos und habe teilweise 2 Jobs gehabt, weil ich von einem nicht leben konnte. Aber nie habe ich mich vorm arbeiten gedrückt. Allein deswegen habe ich auch kein schlechtes Gewissen, wenn ich länger krank feiern muss.
Da stellt sich eher die Frage, wie lange der Arbeitgeber das mitmacht. Damit werde ich mich dann auseinander setzen müssen, wenn es soweit ist. (Da hat mein Mann vollkommen recht)

Im Übrigen bin ich sehr froh, hier im Forum meine Sorgen schildern zu können und vor allem verstanden zu werden. Es ist schon etwas anderes sich mit Mitbetroffenen auszutauschen, als mit jemandem der gesund ist und der auf Grund dessen viele Dinge verständlicher Weise nur schwer nachvollziehen kann. (Bitte nicht als Vorwurf an unsere gesunden Mitmenschen sehen!!!)

Ralf ich wünsche Dir von Herzen, das Du Deine 8-10 Arbeitsjahre noch einigermaßen schaffst und Du Dich nicht zu sehr quälen musst. Als Familienernährer möchte ich in der Situation nicht mit Dir tauschen. Der Druck der da auf Dir lastet ist noch um einiges größer als bei mir.
So, nun wünsche ich Dir ein hoffentlich schmerzfreies Wochenende!
Lg

Andrea

[ralfsch]

@ Andrea
Ja es gibt Menschen die sich nicht permanent Gedanken über die Zukunft machen .Leider ist es bei mir auch anders ... aber vieleicht gibt es auch irgendwann eine Pille dagegen :-)
Schönes Wochenende !

@ north-sea
WOW . Die Stoßtherapie mit 1000 mg Startdosis ist natürlich schon recht viel. Aber ich bin mir sicher das deine Ärzte einen Grund hierfür sehen. Bin extra mal auf den Speicher geklettert und habe in meinen alten Unterlagen gesucht.Bei mir wurde die Stoßtherapie mit 80 mg gestartet.
Die Schwellendosis ist bei allen Menschen etwas unterschiedlich.Man spricht aber im Schnitt von ca. 5 mg . Darunter sollen die NW auch über einen langen Zeitraum nicht all zu dolle sein.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ariane,

vielen Dank für Deine wertvollen Tipps!
Das mit der Krankengymnastik werde ich mal mit meinem Dok besprechen, mal sehen was der dazu sagt. Sobald der Rehabericht da ist muss ich sowieso noch mal zum besprechen hin. Ich kann übrigens besser Wärme haben als Kälte. Während der Reha habe ich Fango bekommen und fand das sehr angenehm. Die Kälte draußen bekommt mir nicht besonders.

Das Ciclosporin habe ich auch schon mal zusätzlich zum MTX genommen. Aber ich habe das leider überhaupt nicht vertragen. Lt. Meinem HA gibt es da noch andere Möglichkeiten das muss dann allerdings mein Rheumatologe entscheiden.
Vitamin D und Calzium nehme ich übrigens jeden Tag als Kombipräparat ein heißt Ideos. Ich denke mal das ich da eher keinen Mangel habe. Als ich im Dezember bei meinem Rheumatologen war, ist ein Blutbild gemacht worden welches soweit in Ordnung war.

Wie Du schreibst, schaffst Du Deinen Haushalt auch nicht mehr an einem Tag sondern machst jeden Tag einen Raum plus Küche. So ähnlich handhabe ich das auch, weil, anders geht es halt nicht. Wir haben ein Haus und etwas Grundstück, da bleibt dann doch vieles liegen.
Du hast ja auch noch relativ kleine Kinder und wie Du schreibst mit ADHS. Das die Zwei sehr lebhaft sind und das das irre anstrengend ist, kann ich mir sehr gut vorstellen. Da hast Du bestimmt genug zu tun.

Du hast ein wirklich sehr schönes Hobby!!!! Das Du da sehr viel Freude dran hast denke ich mir. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das Du das beibehalten kannst. Ich kann kein Instrument spielen und bewundere jeden der das kann. Finde ich super!!!
Ich kann mich zum Beispiel sehr gut beim Handarbeiten entspannen, oder auch beim Aquarell malen. Das mache ich auch beides noch, nur leider halten das meine Hände und Arme nicht mehr lange durch. Ich mache halt so gut es geht. Außerdem spiele ich auch gern Nintendo DS. Das geht übrigens auch prima mit lahmen Armen

So, nun muss ich mal nach meinem Kuchen im Ofen schauen!
Ich wünsche Dir ein wunderschönes Wochenende!!
Lg

Andrea

PS: Ich habe zur Zeit eine Schwerbeschädigung mit 60% Gdb. (hauptsächlich wegen der Krebserkrankung) Vielen Dank für Dein Hilfsangebot diesbezüglich.

[north-sea]

@Ralf. Danke, dass du extra rumgestöbert hast. 5mg .... , eben!! Aber hier gehts ja dann um 6 GRAMM und mehr....

Nein leider, bei den Erfahrungen, die ich in den letzten anderthalb Jahren mit Ärzten gemacht habe, gehe ich überhaupt nicht davon aus, dass die da einen Grund sehen. Das ist nur ein Rumprobieren. Ich habe da überhaupt kein Vertrauen mehr...
Stoßtherapie mit 80 mg, das habe ich noch nicht gehört. Bekamst du das intravenös oder oral ? Bei mir ginge es um intravenöse Gabe 1 GRAMM = 1000 mg. Das ist mehr als 10 Mal soviel.

Wie ist das bei den anderen PM/DM Patienten hier. Wurde mit Cortison behandelt und wenn ja, wieviel ???

lg north-sea

[cinjap]

Hallo North-sea,

ich habe auch noch mal in meinen Unterlagen geschaut wegen dem Cortison. Als ich wegen des Rheumas 2010 im KH war habe ich 3 Tage jeweils 250 mg Prednisolon intravenös bekommen. 1000 mg über 8 Tage find ich schon enorm, aber ich bin kein Arzt. Hinterfrage das doch einfach nochmal. Sollen sie Dir erklären warum das so hoch angesetzt wird. Meine Ärzte sagen immer, Stoßtherapie wird gemacht, um die Entzündung aus dem Körper zu nehmen.
Sorry das Ist jetzt warscheinlich etwas laienhaft ausgedrückt.
Lg

Andrea

[north-sea]

nee nee, danke Andrea, so sehe ich das auch, und das ist auch nicht laienhaft. Ich will das auch noch hinterfragen, zumal die letzte, mir empfohlene Behandlung mit IVIGs mir überhaupt nicht bekommen ist.
Kleine Korrektur: nicht 8, sondern 6 Tage , wurde gesagt.
Ich habe auch Angst vor einer Cortisonbehandlung, dass dann alles noch viel schlimmer wird.
lg north-sea

[ralfsch]

@ north - sea

Ich bekam mein Kortison oral.
Habe jetzt mal im Internet gestöbert . Also Stoßtherapien mit 3-5 mal 1000mg sind gar nicht so unüblich.
Es wird sogar gesagt das dieses dem Stand der neuesten Erkenntnis entspreche. Besonders bei MS Vermutungen bzw. auch Erkrankungen ist das wohl öfters der Fall.
Wenn du mal etwas recherchierts bei Googel unter " Kortison 1000 mg " wirst du den ein oder anderen interessanten Beitrag finden.
Beim überfliegen dieser Beiträge habe ich einige gelesen.dort schreiben die meisten das sie die Sache ganz gut vertragen haben.

Gruß
Ralf

[north-sea]

Hi Ralf, ich finde da nur Beiträge, in denen es um MS geht. Da mag das ja angebracht sein...
lg north-sea

[ralfsch]

@ north - sea
Du hast recht.Die meisten Einträge habe ich unter MS gefunden.
Dennoch gibt es auch den ein oder anderen.Z.b. bei Migräne .

Denke das es bei dir ein Versuch sein soll deine Beschwerden in den Griff zu bekommen.
Ob es klappt ?
Ob ich es machen würde ? Ich denke es kommt darauf an wie dein Leidensdruck aktuell ist.
Da es ja stationär gemacht wird denke ich das die Ärzte schon auf dich aufpassen werden wenn du dich zu der Behandlung entschliessen solltest.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo North-Sea,

als ich das Cortison 3 Tage intravenös bekommen habe, waren innerhalb von 2 Tagen alle Beschwerden komplett weg. Ich habe das recht gut vertragen. Das Einzige was für mich persönlich schlimm war, war das ich unter Cortison nicht mehr schlafen konnte. Aber das hat sich nach ca. einer Woche wieder gelegt. Das habe ich übrigens auch, wenn ich Stosstherapie zu Hause mit Tabletten machen muss. Dabei fange ich meistens mit 80 mg an und fahre dann stufenweise die Dosis wieder auf 5 mg runter. Derzeit nehme ich 7,5 mg weil ich Beschwerden habe. Das mit den Schlafproblemen muss nicht sein jeder Mensch reagiert da anders.

Du solltest Dir nicht zu viel Sorgen machen wegen des Cortisons. Da das ja erstmal nur eine Stosstherapie ist, halten sich die Nebenwirkungen aller Warscheinlichkeit nach ziemlich in Grenzen. Wenn deine aktuellen Beschwerden dann rückläufig sind, ist es klar das Du eine Entzündung im Körper haben musst. Ich könnte mir vorstellen, dass die Ärzte da nach so einer Art Ausschlußverfahren handeln, um heraus zu finden was Dir genau fehlt. Aber das ist jetzt nur eine Vermutung von mir.

Ich würde in Deiner Situation warscheinlich die Behandlung mit Cortison riskieren, weil, je nachdem ob es hilft oder nicht, dadurch die ein oder andere Diagnose vielleicht ausgeschlossen werden kann. Aber bitte nicht falsch verstehen ist meine ganz persönliche Meinung und nicht der Weisheit letzter Schluss!!!

Wie Du schreibst willst Du Deine Ärzte ja nochmal befragen. Teile Ihnen doch Deine Bedenken bezüglich des Cortis mit, dann siehst Du ja wie sie reagieren. Lass Dir das genau erklären.
Ich finde immer einen Feind den man kennt, kann man besser bekämpfen und der macht auch weniger Angst!!!
Lg

Andrea

[north-sea]

Danke, Andrea und Ralf, für eure Antworten. Ja, ich bin unsicher, ob ich es machen will. Werde auf jeden Fall auch noch meinen Augenarzt deswegen fragen, ob es ok ist wegen dem Glaukom. Denn erhöhter Augeninnendruck kann ja allein schon durch Cortison ausgelöst werden.
Und bei mir tappt man ja noch im Dunkeln wegen zwei Diagnosen, von denen die eine eben Myositis ist...
ich glaube, dass du Recht hast, Andrea, dass es da den Ärzten tatsächlich um so was wie ein Ausschlussverfahren geht, dass man was näher rausfindet, wenn man die Entzündung bekämpft. Aber muss es gleich so hochdosiert sein? Ich habe bei meinen Recherchen auch eher was von 80 mg gefunden.
Lg
north-sea

[Freiburger]

Hallo north-sea,
von meiner Seite auch noch ein verspätetes, aber nicht weniger herzliches Willkommen!

Bei mir gab es anfangs "nur" 75mg am Tag, aber das war vielleicht auch nicht das, was man "Stosstherapie" nennt. Ich selber mache mir immer gar nicht soviele Gedanken über das Cortison, sondern immer eher über das Azathioprin.

Das Unwohlsein, bzgl. der Ausschlusstechnik kann ich gut verstehen. Ich lag letztes Jahr über zwei Wochen in der Klinik, bevor man schliesslich auf PM (und Anti-Jo1-Syndrom) kam.

Die PM empfinde ich als eine Art Damaklos-Schwert, das über einem hängt. Ich bin Vater zweier kleiner Jungs, (2 und 5 Jahre) und hoffe, dass ich als Hauptverdiener noch solange durchhalte, dass meine beiden Jungs halbwegs aus dem Gröbsten sind...

Die Ärzte fragen und den Feind kennen, finde ich auch einen guten Ratschlag.

Viele Grüße,
F

[littleÖsi]

@north-sea
auch von mir ein herzlich willkommen!
Bei mir wurde ebenfalls mit einer hohen Cortison-Therapie begonnen. Bekam 6 Tage lang 1g Cortison über die Venen und schluckte zusätzlich 75 mg 2*täglich. Daraufhin ist mein CK deutlich gesunken woraufhin die Immunglobuliengabe begann.

@Dave
Es tut mir wirklich leid zu hören, dass die Reha bei dir nicht wirklich etwas gebracht hat. Betrefflich deiner Schmerzen in den OS vermute ich dass sie vom Wetter sind, da ich die selben Schmerzen habe seit es so kalt ist und ständig schneit. Bei mir hilft es wenn ich ein Mohrsackerl warm mache und auflege. Versuch mal, vl. hilft dir das ja auch, würd mich freun.

@cinjap
Auch für dich tut es mir sehr leid, dass dir die Reha nicht allzu viel gebracht hat. ETX nehme ich 20 mg pro Woche. An deiner Stelle denke ich würde ich lieber auch auf 20 aufstocken bevor ich ein neues Mittel versuche, wo ich dann erst recht wieder nicht weiß ob es auch wirklich hilft. Was ich bezüglich deiner KK schreiben soll weiß ich nicht. Versteh mich nicht falsch mir würde viel einfallen aber dass würde nur mit Beschimpfungen gehen und das möchte ich nun auch nicht. Deshalb zitiere ich einfach ralfsch: Deine KK ist das letzte.Das man schon aus "Angst" nicht ans Telefon geht nur weil man wieder in einer sowieso schon unschönen Situation nicht auch noch sich ständig erklären will.
Einfach unglaublich.
Und was das "Jammern" angeht, denke ich steht es jedem mal zu! Man kann einfach nicht immer gleichgut mit Situationen umgehen, deshalb sind wir ja alles "nur" Menschen! Außerdem glaube ich spreche ich für alle wenn ich sage, wir wollen ja wissen wie es dir geht und was du wirklich fühlst! Genau aus diesem Grund gibt es ja dieses Forum um mit gleichgesinnten über alles schreiben zu können und sich einmal das Herz auszuschütten. Ich hoffe es geht dir bald wieder etwas besser und las dich nicht von irgend unwissenten KK-Angestellten fertig machen, das hast du nicht verdient!!!

glg an alle littleÖsi

[north-sea]

CK Wert

@ LittleÖsi

Darum geht es ja gerade bei meinen Bedenken: Mein CK Wert ist IMMER (seiteineinhalb Jahren sehr häufig gemessen) völlig normal (z.B. 38 U/l, Ref.wert < 145) , nicht mal grenzwertig erhöht.
Deswegen finde ich so eine hochdosierte Cortisontherapie merkwürdig.
lg north-sea