Polymyositis

[Freiburger]

Hallo zusammen,
ja, bei mir wurde überhaupt erst über das Anti-Jo1 auf PM geschlossen... (Mir ist selber nicht klar, wann man als PM mit Anti-Jo1-Antikörpern, und wann man direkt unter Anti-Jo1-Syndrom, bzw. Anti-Synthetase-Syndrom läuft). Ich hatte von der Klinik als Hauptdiagnose PM bekommen und nur "nebenbei" die Diagnosen "Anti-Jo1-Syndrom" und "Verdacht auf Lungenfibrose" erhalten.

Zwei andere Dinge, die mir erst dieses Wochenende eher zufällig bewusst geworden sind:
1. In einer Packungsbeilage zu einem Erkältungstee habe ich gelesen, dass man, den Tee lieber nicht trinken sollte, wenn man Kortison nimmt (und als Beispiel wurde Prednisolon genannt). Entsprechendes gilt wohl auch für Aspirin...
2. Dass man wohl auch keinen Rohmilchkäse essen sollte (und andere Dinge, die, z.B. Schwangere und Kleinkinder auch meiden sollen)

Gibt es noch andere Dinge, den Alltag betreffend, die vielleicht nicht jeder weiss? Bzw. kennt jemand von Euch einen Link, wo derlei Tipps für den Alltag gelistet werden?

Ciao,
F

[ralfsch]

@Freiburger
Denke das mit dem Rohmilchkäse ist wegen Listerien die Bakterien enthalten können welche zu Infektionen führen (können).
Da durch einnahme von Kortison das Immunsystem gechwächt ist.
Aber einen Link was sonst noch alles gefährlich sein kann kenne ich auch nicht.

@ Dave
Wenn du ab und zu nocheinmal hier reinschaust ?
Wie ist deine aktuelle Erfahung mit CellCept ?
Ich habe es aus mir jetzt einfach abgesetzt. Der Kopfdruck ist wieder extrem geworden und auch habe ich starken Schwindel bekommen.Konnte kaum noch laufen.
Bin mal gespannt wie stark die Schimpfe meines Uni Doktors am 26.3 auf dieses absetzen ausfällt !

Gruß
Ralf

[Mondkatze]

@andrea

nur mal neugirieg bin, bist du schon ein stück weiter was deine rentengeschichte angeht? hat dir das cortison geholfen oder zumindest
eine linderung gebracht?

@ralf

geht es dir inzwischen ein wenig besser, cellcept nach deinen kampf geholfen?

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bei mir nur step to step immer noch ein leichter abwärtstrend bin inzwischen mit meinen rolli und zusatzantrieb richtig glücklich. war mit meinen kid´s inzwischen auf 3 messen als besucher am ende waren sie mehr kaput als meiner einer

wünsche allen ein schönes wochenende

mondkatze

[cinjap]

Hallo Zusammen,

@Mondkatze: Nein mit meiner Rente bin ich noch nicht weiter. Nächste Woche habe ich zunächst mal einen Termin beim medizinischen Dienst. Ich habe einen ziemlichen Bammel, hoffe aber, dass das positiv ausfällt. Was danach passiert, hängt davon ab wie der MD entscheidet.
Das Cortison habe ich noch nicht gesteigert. Ich will das erst mit meinem HA besprechen, vor allem auch weil evt. ein Muskelzentrum ansteht und dafür muss ich die Medis dann wieder runter fahren wegen der Biopsie. Ich weiß nicht in welches Zentrum und auch nicht wie schnell da ein Termin zu bekommen ist. Berichte ich dann!
Schön das Du mit Deinem Rolli gut zurecht kommst. Das freut mich sehr für Dich!

@Ralf: Das ist ja wirklich übel, dass Du so mit den Nebenwirkungen von Cellcept zu kämpfen hast. Da bin ich ja mal gespannt, was Dein Dok am 26.03 dazu sagt. Irgendwie muss ja jetzt wohl eine Alternative her! Ich wünsche Dir von Herzen, das bald etwas gefunden wird was Dir hilft und wo Du einigermaßen mit den Nebenwirkungen leben kannst. Ich denke ganz ohne Nebenwirkungen sind die Medis, die für uns in Frage kommen, wohl alle nicht.
Lg

Andrea

[north-sea]

wie weiter

Hallo,
ich wollte euch mal informieren, dass mein erneuter stationärer Aufenthalt und die Cortisontherapie erstmal zurückgestellt wurden. Da ich noch beim Augenarzt mit wieder erhöhtem Augendruck und Prüfung eines neuen Medikaments beschäftigt bin und deswegen die anvisierten Termine im Krankenhaus nicht wahrnehmen konnte, ist das jetzt auf Mai verschoben, falls es mir nicht vorher schlechter geht und ich notfallmäßig kommen muss.
So kann ich auch noch andere Meinungen einholen dazu.
lg
north-sea

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

Danke für Eure Willkommensgrüße!

Zu meiner Geschichte mag ich im öffentlichen Forum nur bedingt Auskunft geben, da das Jo-1 so selten ist und somit auf meine Person geschlossen werden könnte.
Möchte ja nicht, dass mein Arbeitgeber oder andere Leute, die aus Langeweile googeln meine Krankenvita lesen.

Wenn jemand eine persönliche Frage hat, können wir gerne über PN darüber sprechen

@freiburger
Ich finde es gradezu einen Skandal, dass man Immunsuppremierte Patienten nicht über die Gefahren im Alltag informiert. Jede Kleinigkeit muss man recherchieren und findet oft nur Infos über Transplantierte. Ich hatte letztens das Problem bei der Zahnbehandlung. Wenn man es eng nimmt, dürfte man nur zu einem Zahndoc mit geschlossenem, sterilen Spül- und Absaugsystem. Meinem Doc war das zu albern und beließ es bei Antibiotika prophylaktisch vor der Behandlung, der hatte auch keine Ahnung von Immunsuppression.
Eigentlich sind grade Zähne und Kiefer als bradytrophes Gewebe sehr infektionsgefährdet und es kann ratzfatz zu einer systemischen Infektion kommen.
Also, wenn jemand einen Link findet, wäre ich auch sehr dankbar dafür.

lg
prüsselliese

[ralfsch]

@Mondkatze
@Andrea

Tja, leider hat CellCept bei mir nach ca. 5 Monaten null verbesserung der PM gebracht.
Im Gegenteil es ging mir so schlecht wie noch nie und auch mein CK Wert ist ja gestiegen.
Die Nebenwirkungen waren ja auch nicht ohne so das ich vor 3 Tagen das Medi abgesetzt habe.
Wie schon gesagt , bin mal gespannt wie mein Doc darauf reagiert.Ich weiß auch das bei derlei Medikamenten Nebenwirkungen nicht ohne sind aber wenn ich meinen Alltag überhaupt nicht mehr bewältigen kann muss ich die Reissleine ziehen.

@prüsselliese
Ja der Fluch des Internets wird oft unterschätzt.Man wird sehr schnell zur gläsernen Person .
Ich habe Glück das ich bei meinem Arbeitgeber mit offenen Karten spielen kann und er ist über meine Krankheit im Detail unterrichtet, somit kann man ruhig alle meine Beiträge lesen.Dennoch achte ich natürlich auch darauf was ich schreibe.

@north-sea
Ich hoffe das du mal etwas zur ruhe kommst und in deinen Bemühungen einen Fortschritt zu erzielen langsam voran kommst.

Gruß
Ralf

[Freiburger]

Hallo zusammen,

ja, ich hätte mir auch gewünscht, mehr Hinweise für den Alltag zu bekommen.
Was ich jetzt nach etwas Recherche im Internet gefunden habe ist folgende Seite:

http://rheuma-selbst-hilfe.at/Hygiene-Tipps-immunsupprimierte-Vermeidung-Infektionskrankheiten.html

(Habe es selber noch nicht im Detail gelesen, scheint mir ein eher vorsichtiger Ratgeber zu sein, so weiss ich nicht, ob ich wirklich soweit gehen würde, keinen Ring mehr zu tragen...)

@ralf: ja, das dachte ich mir auch schon, was den Käse angeht...
@Prüsselliese: vielen Dank auch für den Hinweis auf die Zahnärzte.

Viele Grüße,
F

[Dave]

Hallo Ralfsch,

bisher vertrage ich das Cellcept gut, ob es aber wirklich was bringt kann ich auch noch nicht sagen. Momentan sind meine Schmerzen und die Müdigkeit wieder schlimmer. Am Montag hab ich einen Termin zur Blutentnahme, mal schaun wie der CK-Wert aussieht.
Bezüglich meiner beschriebenen Schmerzen in den Oberschenkeln, ist jetzt auch noch eine Neuropathie diagnostiziert worden. Das auch noch, hierfür muß ich auch wieder starke Medikamente einnehmen.

Naja, aber wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen.

Schönes Wochenende an alle!

Viele Grüße
Dave

[ralfsch]

Hallo Dave ,

vielen Dank für deine Antwort.Freut mich das du CellCept so gut verträgst allerdings entnehme ich deinen Zeilen du hast noch kein positives Gefühl ob es auch gegen die PM wirkt ?
Eine Info ob sich dein CK Wert verbessert hat währe sehr nett.

Das mit der Neurophatie ist natürlich eine bescheidene Diagnose .Drücke die Daumen das es dir bald wieder besser geht.

Gruß an alle und ebenfalls ein schönes WE
Ralf

[Dave]

Hallo Ralfsch,

wollte Dich nur kurz über meinen CK-Wert informieren. Leider ist er nicht wirklich gesunken, eher gleich geblieben. Naja, mal abwarten was die Ärzte sprechen. Hab allerdings erst im Mai wieder einen Termin in der Uniklinik Erlangen.

Weiss Dein Arzt schon, dass Du Cellcept abgesetzt hast?

Viele Grüße
Dave

[ralfsch]

Hallo Dave ,

danke für deine Information. Bei mir war es ähnlich , erst ist der CK Wert einige Wochen gleich geblieben und dann sogar langsam angestiegen.
Nee mein Doc weiss noch nicht davon. Habe auch etwas "Angst" es ihm zu sagen da ich ja schon das MTX auf Grund der Nebenwirkungen abgesetzt habe.
Nacher denkt man noch ich sei ein Weichei :-) . Aber was soll ich machen wenn mit den Nebenwirkungen kein normaler Alltag mehr möglich ist. Ich muss arbeiten gehen und will mich laufend Krankschreiben lassen.

Am Montag habe ich meinen Termin in der Uni Klinik Bonn spätestens dann kommt die Stunde der Warheit.

Komischerweise war der CK Wert unter MTX sowie auch unter Azathioprien immer im Normbereich.Vieleicht wechsel ich doch noch einmal auf Azathioprin ?

Manchmal weiss ich auch nicht mehr weiter.Komme langsam an den Punkt zu verzweifeln und einfach alles seinen Gang gehen lassen.Das ewige versuchen etwas zu finden das einem hilft zermürbt ungemein.

Nochmals vielen Dank.
Werde mich spätestens am Montag nach meinem Besuch in der Klinik nochmal melden.

Gruß
ralf

[cinjap]

@ralf: Ich bin sehr gespannt, was Dein Dok am Montag sagen wird. Ich wünsche Dir von Herzen, dass für Dich eine Behandlung gefunden wird, die Dir wirklich hilft. Lass mal hören, was der Dok für eine Idee dazu hat.

@northsea: Auch ich wünsche Dir, dass Du ein wenig zur Ruhe kommst und das dein Augenarzt das Problem mit dem erhöhten Augendruck in den Griff bekommt.
Ich muss den Augendruck übrigens auch regelmäßig kontrollieren lassen, weil ich mir vor einiger Zeit eine üble Verletzung am Auge zugezogen habe. Erhöhter Augendruck und grauer Star können da als Spätfolgen auftreten. Deshalb wird das regelmäßig kontrolliert.

@prüsselliese: Du hast schon recht wegen der Krankengeschichte im Internet. Man ist schon ziemlich gläsern. Aber bei mir ist das genau wie bei Ralf, mein Arbeitgeber weiß da ebenfalls Bescheid. Auch bei meinen Arbeitskollegen bin ich von Anfang an relativ offen mit meiner Erkrankung umgegangen. (natürlich nicht bis ins kleinste Detail) Damit bin ich eigentlich recht gut gefahren. Zumindest hat es nie negatives Geschwätz (außer von denen die erst seit kurzem da sind und mich nicht so gut kennen) von den Kollegen gegeben die mich schon ewig kennen. Bis vor drei Jahren habe ich kaum jemals krank gefeiert und jeder der mich lange kennt weiß das auch. Von daher werden meine Krankenzeiten toleriert.


Jetzt noch mal etwas wegen meiner Rente:
heute Morgen war ich beim medizinischen Dienst der Krankenkasse. Ich hatte Glück und bin an einen sehr netten und menschlichen Gutachter geraten. Er hat sich über eine Stunde Zeit für mich genommen, mich untersucht, meine Beschwerden notiert und vieles hinterfragt. Das Ganze war sehr gründlich. Er hat mich als dauerhaft arbeitsunfähig beurteilt. Außerdem hat er mir tatsächlich geraten mich nicht persönlich bei meiner für mich zuständigen Sachbearbeiterin der Krankenkasse blicken zu lassen. Ich hatte so den Eindruck, dass die Sachbearbeiterin da bekannt ist. Er hat das so begründet, dass Fr. M…. die Patienten im Gegensatz zu den Ärzten gern als gesund ansieht und dementsprechend handelt. Dann hat er noch gemeint, dass Fr. M…… wohl kaum die gesundheitliche Verfassung der Patienten beurteilen könne und das man sich das als Patient nicht zuzumuten braucht. Ich habe ihm daraufhin von meinen Erfahrungen mit der Dame berichtet.

Er hat mir geraten, die Krankenkasse sozusagen meine Rente beantragen zu lassen. Nach 1 ½ Jahren Krankengeld werde ich ausgesteuert und dann wird da ein Antrag auf Reha gestellt. Da die letzte Reha keine Besserung gebracht hat, wird weder die Krankenkasse noch die Rentenversicherung die Kosten dafür übernehmen und dann wird das Rentenverfahren eingeleitet. So hat er mir das erklärt.
Zu dem Gutachter der Rentenversicherung soll ich dann sämtliche Krankenhaus / Rehaberichte und was ich sonst noch alles so habe mitnehmen.
Nun heißt es abwarten!

Seit gestern habe ich übrigens meine Medis hochgefahren. Der Termin mit dem Muskelzentrum wird wohl nicht so schnell gehen. Jetzt warte ich mal ab, ob es mir zum Wochenende hin besser geht. Im Moment ist es wirklich ziemlich übel.
Mittlerweile habe ich auch Probleme mit den Schultergelenken. Wenn ich die Arme nach hinten bewege tun die Gelenke in den Schultern weh. Ist beim Anziehen und Abtrocknen nach dem Duschen ziemlich hinderlich. Ich hoffe das das Corti hilft.
Berichte ich Euch dann!
lg Euch Allen!!!

Andrea

[north-sea]

Hallo Andrea,
ich habe jetzt andere Augentropfen bekommen und nun ist der Druck wieder niedriger und ok. Das ist schon mal sehr gut.
Ansonsten ist ja eine mögliche Cortisonbehandlung sowieso erstmal zurückgestellt worden . Erst im Mai werde ich wieder darüber nachdenken. Werde jetzt erstmal Krankengymnastik machen.
Mit dem Gutachter hast du ja Glück gehabt!
Gute Wünsche für euch alle
north-sea

[ralfsch]

@Andrea

Danke für deine mitfühlende Worte.
Freue mich ebenfalls das du einen so verständnisvollen Gutachter gefunden hast.Drücke dir die Daumen das alles weiterhin so verläuft wie du dir erhoffst.

Das mit den Gelenken kenne ich auch.Mittlerweile sind bei mir alle Gelenke betroffen.Wenn ich aufstehe sieht das aus wie bei einem alten Mann.
Komme mir manchmal absolut komisch vor.Das seltsame ist das man sich mehr oder weniger an die Schmerzen gewöhnt.

Gruß
Ralf