Polymyositis

[cinjap]

Hallo Northsea,

Schön das Dein Problem mit den Augen erstmal entschärft ist. Das freut mich sehr für Dich!!!
Du schreibst was von Krankengymnastik. Hattest Du die schon mal und wenn ja wie bist Du damit zurecht gekommen?
Als ich das letzte Mal mit meiner Rheumatologin gesprochen habe, hat sie auch von Krankengymnastik gesprochen. Sie sagte, das 1. kein aktueller Krankheitsschub sein sollte weil dann Krankengymnastik kontraproduktiv für das Muskelgewebe sei und das 2. der Krankengymnast sich mit der Erkrankung auskennen sollte. (was ich mir schwierig vorstelle da wir ja nunmal Exoten sind)

Wie denken denn Deine Ärzte darüber? Ich glaube die Meinungen der Ärzte, was uns und Krankengymnastik betrifft, gehen da auseinander. Mein HA ist übrigens der gleichen Meinung wie die Rheumatologin.

@an alle hier: Wie denken Eure Ärzte über Krankengymnastik?

Ich hatte während der Reha zum ersten Mal Krankengymnastik (allerdings nur 3 x) und fand das gut. Die Krankengymnastin hat Rücksicht auf meine Schwäche genommen und sehr genau darauf geachtet mich nicht zu überlasten. Für die Probleme im Hals, Schulter, Nackenbereich hat sie Schlingentisch und Massage mit mir gemacht. Leider waren 3 x zu wenig um feststellen zu können ob es hilft.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass die KG hilft. Vielleicht magst Du uns berichten wie es Dir bekommt.
lg

Andrea

[north-sea]

Hallo Andrea, hier wie bei allem anderen habe ich keine eindeutige Auskunft bekommen. Einige Ärzte sagen, ja, man solle KG machen, andere wiederum sagen, nee, lieber nicht. Mein behandelnder Arzt im Krankenhaus hatte gesagt, ich solle es machen. Es ist alles widersprüchlich. Ich habe das Rezept jedenfalls - auf Nachfrage von mir, nicht von selber - in der Ambulanz bekommen. Aber auch keine Empfehlung, wohin am besten zu gehen oder was zu machen sei. Ich suche mir jetzt etwas in der Nähe, damit ich ohne Probleme hinkomme und werde dann mal sehen. Dort will ich dann alles besprechen und hoffen, etwas Abwechslungsreiches und Kompetentes zu bekommen. Auch mal Massage. Jedenfalls nicht zu anstrengend. Ich habe zur Zeit auch zunehmend Rückenschmerzen/Lendenwirbelsäule, aber auch Brustwirbelsäule, vielleicht, weil ich mich jetzt überhaupt im Rumpfbereich wieder etwas bewegen kann, was ich vorher seit über einem Jahr nicht mehr konnte.
Ich werde gerne berichten.
Viele Grüße
north-sea

[cinjap]

Hallo Ralf,

jau, das mit dem Aufstehen (vor allem dann wenn ich länger gesessen habe) sieht bei mir auch aus wie 82 Jahre, mit abstützen müssen und so. Aufstehen, sich erstmal sortieren und dann vorsichtig losgestolpert.
Ist immer wieder ein Highlight!!!

Aber Du hast schon Recht, an die Schmerzen gewöhnt man sich tatsächlich. Ich denke mal das liegt daran, das das mit den Schmerzen ein schleichender Prozess ist und von daher lebt man damit. Ich stelle bei mir zum Beispiel häufig fest, dass ich manche Bewegungen ganz automatisch vermeide, weil sie schmerzhaft sind. Das passiert ganz ohne Nachdenken, weil ich mich daran gewöhnt habe.

Allerdings glaube ich auch, dass es uns wesentlich schlechter ohne diesen Gewöhnungsprozess gehen würde. Ist wie so eine Art Selbstschutz, weil man ja irgendwie klarkommen muss. Letztendlich haben wir keine andere Wahl.

So, nun schaue ich noch ein bischen Glotze, bevor ich wieder den Stunt mit dem Aufstehen hinlege. Grazil wie eine Elfe!!!!
Alles Liebe

Andrea

[littleÖsi]

Hallo zusammen!

@prüsselliese
Ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Leider kenne ich mich bei Anti-Jo1-Syndrom nicht wirklich aus, aber ich hoffe sehr dass du trotzdem gute Hilfestellung hier findest.

@Freiburger
Um ehrlich zu sein habe ich keine Ahnung was ich essen darf oder nicht, aber nachdem ich bei meinem Arzt nachgefragt habe, wurde mir gesagt ich kann eig. alles essen solange es ausgewogen ist.

@ralfsch
Ich finde es schade dass dir Cellcept wieder nicht geholfen hat. Hoffe du findest bald das richtige Medikament für dich. Bin schon gespannt was dein Arzt am Mo sagt.

@cinjap
Freut mich dass du einmal zu einem normalen Menschen (Gutachter) gekommen bist! Hoffe das funktioniert alles so wie du es dir wünscht. Drück dir auf jeden Fall die Daumen und halte uns bitte am laufenden!

So und jz zu mir. Eig. gibt es nichts wirklich neues. Meine Biopsie ist noch immer nicht komplet fertig. Aber inzwischen wurde bestätigt das meine Erkrankung nicht angeboren ist. (Wovon ich schon immer ausgegangen bin!) Naja, mein CK ist derzeit 515 was in den Augen meiner Ärzte ja schon Normalwert ist für mich. Ich bin eig. relativ traurig darüber, da ich 6 Tage zuvor meine Immunglobuliene bekommen hatte und gehofft hatte, dass der Wert dadurch niederer ist. Außerdem habe ich wieder mehr schwierigkeiten mit meinen Muskeln und Gelenken. Aber was solls, jz kommt der Sommer und ich hoffe die warmen Temperaturen helfen ein wenig gegen die Schmerzen.

glg littleÖsi

[ralfsch]

@ all

War heute bei meinem Uni Doc . Zuersteinmal ein Lob an den Doc. Auch heute wieder sehr fachliche und gute Erklärungen sowie der Versuch mir als Laien mit Hintergrundinfos alles etwas zu verdeutlichen.Es war wieder eine komplette Stunde die wie im Fluge verging.

Das absetzen von CellCept wurde so hingenommen da meine Beschwerden nachvollziehbar waren und nach ca. 5 Monaten einnahme kein Erfolg sichtbar war.

Auch hat er mir noch einmal erklärt warum er nicht immer einen zusammenhang zwischen dem CK Wert und dem Verlauf der Krankheit sieht.
In meinem Fall scheint aber der Anstieg des CK Wertes ein Zeichen für die verschlechterung ohne Unterstützung von Immunsupressiva zu sein.

Wie geht es nun weiter ?

Auf meinen Vorschlag hin will ich es nun noch einmal mit Azathioprin versuchen da ja unter dieser Kombi der CK Wert im Normbereich war.Ich erhoffe mir ja immer eine Heilung der PM aber Ziel sollte zuerst einmal eine Stagnation sein.Der Verlauf der Myositen ist bei vielen Patienten sehr unterschiedlich wer weiss wie ich reagiere ?
Dann sollte in ca. 6 Monaten der nächste Termin erfolgen.Wenn ich dann immer noch sage mir geht es sehr bescheiden dann wird nach alternativen gesucht.

Die da wären:

Immungluboline
Biologika
Noch ein anders Immunsupressiva dessen Namen ich aber vergessen habe.

Leider sind das sehr teure Alternativen die wieder einen Kampf mit der KK befürchten lassen.

Somit zumindest einen strategischen Plan entwickelt.
Haben ihm auch vom Forum erzählt in dem sich einige schon lange tummeln und es leider keinem so richtig besser geht.
Daraufhin meinte er das die Patienten mit Erfolg wohl nicht mehr schreiben würden.So ganz ist das nicht von der Hand zu weisen.

Habe bestimmt den ein oder anderen Aspekt vergessen der mir aber im laufe der Zeit wieder einfällt.
Erstmal sage ich bis bald...
Gruß
Ralf

[Freiburger]

@Ralf: In meinen Ohren klingt das nach einem ganz erfolgreichen Arztbesuch und nach einem recht pragmatischem Arzt. Und ich denke, dass er auch Recht hat, dass viele Leute, denen es besser geht, dann auch nicht mehr in den Foren auftauchen...

@littleÖsi: Das scheint ja wirklich sehr kompliziert zu sein, mit der Biopsie! Schade, dass der CK-Wert nicht weiter runtergegangen ist. Aber, deine Posts, lese ich so, dass Du eine Kämpferin bist und Dich davon nicht unterkriegen lässt!
Danke, für das Nachfragen beim Arzt. Ich sehe das als gutes Zeichen, dass man anscheinend, doch etwas ausgewogener Essen darf (und ich zwar den Rohmilchkäse reduzieren, aber vielleicht doch nicht ganz verzichten werde). (Am Donnerstag sehe ich wieder meine gute Freundin aus Österreich und komme wieder in den Genuss österreichisch zu hören :-)

@cinjap: da schliesse ich mich doch littleÖsi an...

[prüsselliese]

Hallo ralfsch,

schön, dass Du einen Doc gefunden hast, der sich ausreichend Zeit nimmt und mit dem man über die Behandlung in Verhandlung treten kann.
Da hast du richtig Glück gehabt, vielleicht musstetst du aber auch lange danach suchen?

Welche Probleme hattest du mit dem Azathioprin? Ich komme seit einem Jahr gut zurecht damit, da habe ich bis jetzt wirklich Glück mit.

Kannst du uns nochmal erklären, warum der Doc keinen unmittelbaren Zusammenhang mit dem Ck und der Krankheitsaktivität sieht? Nachvollziehbar ist natürlich auch für den Laien, dass eine hohe Ck für Aktivität spricht.

Da hätten wir schon eine Expertenaussage, die uns weiterhelfen könnte, wenn wir uns rechtfertigen müssen, dass wir trotz Ck im Normbereich nicht beschwerdefrei sind.

Das wäre nett, wenn du dir die Mühe machst. Eigentlich könnte der Doc so nett sein, als Experte mal hier am Forum/Chat teilzunehmen.

lg
prüsselliese

[north-sea]

Hallo Ralf, was sind denn die Biologika, von denen du schreibst ?
lg north_sea

[cinjap]

@littleÖsi: Lieben Dank für Deine guten Wünsche.
Das mit Deiner Biopsie ist ja wirklich langwierig. Ich bin mal gespannt, wann Du das Ergebnis bekommst. War das eigentlich Deine erste Biopsie oder wurde das schon einmal gemacht? Wie Du schreibst, geht es Dir besser wenn es wärmer wird. Das ist bei mir auch so.
Hoffen wir auf den Sommer!!!!!

@Freiburger: Auch Dir lieben Dank für Deine guten Wünsche!!!!
Mir hat übrigens noch kein Arzt etwas zur Ernährung bei unserer Erkrankung gesagt. Von daher habe ich da auch nichts geändert. Ich versuche einfach mich möglichst ausgewogen zu ernähren.

@Ralf: Offensichtlich hast Du da einen positiven Arztbesuch hinter Dich gebracht. Das freut mich sehr für Dich. Mich würde auch interessieren, warum Dein Dok nicht immer einen Zusammenhang zwischen dem CK- Wert und dem Krankheitsverlauf sieht. Ich habe bisher die Erfahrung gemacht, das die meisten Ärzte auf die Blutwerte schauen und wenn da nichts auffällig ist, kann ja rein theoretisch auch nichts sein. Das ist genau das, warum man uns auch schon mal gern in die Psycho- Schiene schiebt. Dein Arzt ist da anscheinend anderer Meinung. Sehr löblich wie ich finde!!!!!!

Nun zu mir:
Seit einer Woche habe ich jetzt die Medis hochgefahren. Meine Beschwerden sind trotz 20 mg Cortison pro Tag gleichbleibend. Das einzige was besser ist, ist das ich nicht mehr ganz so steif und antriebslos bin. Allerdings habe ich auch wieder die üblichen Schlafstörungen. Das Corti fahre ich jetzt wieder runter. Nächste Woche gehe ich dann zu meinem Dok und bespreche mit ihm, was ich überhaupt noch nehmen soll. Wenn es nicht hilft, kann ich die Tabletten genauso gut absetzen.
Übrigens hat der Dok vom medizinischen Dienst gemeint, dass die Fachärzte bei mir mal auf Myasthenia Gravis testen sollten. Von den Beschwerden her, könnte das auch in Frage kommen.

Ich weiß, ich sollte wieder ins KH und alles durchtesten lassen, aber im Moment ist das für mich der blanke Horror. Zur Zeit schaffe ich es einfach nicht und deshalb werde ich das noch ein bisschen schieben. Abgesehen davon muss jedes Mal ,wenn ich ausfalle, die Betreuung unserer Kinder irgendwie gewährleistet sein und das ist organisatorisch auch nicht ohne.
Aber ich will mich nicht beschweren, dadurch das ich nicht arbeiten muss, komme ich halbwegs durch den Tag.
So, Euch allen alles Liebe!!

Andrea

[littleÖsi]

@ralfsch: freut mich das dein Arzt das absetzen verstanden hat und jetzt das andere Medikament nochmal versuchen möchte. Das er sich so viel Zeit genommen hat finde ich super! Da fühlt man sich gleich besser aufgehoben. Das mit dem CK verstehe ich nicht ganz. Dachte immer das der Wert mit einer Verschlechterung einher geht. Drück dir auf jeden Fall die Daumen das dir Azathioprin schnell und vorallem anhaltend hilft.

@cinjap: Jep, das war meine erste und hoffentlich letzte Biopsie. Wegen der Krankengymnastik habe ich jetzt auch mal nachgefragt und gleich mal wieder eine verschrieben bekommen. Dabei zu beachten ist hauptsächlich das der Physiotherapeut darauf achtet das die Muskulatur nich zu sehr angestrengt wird, da das sonst wieder in die falsche Richtung ginge und anstat einer Verbesserung eine Verschlechterung eintritt.

@Freiburger: Anscheinend ist das wirklich kompliziert. Naja laut meinem Prof. sind extrem viele Dinge angesetzt und gefärbt und und und geworden und da ist einfach noch nicht alles fertig. Eben nur die tatsache das ich die PM nicht angeboren hatte und die PM in den Muskeln nachweisbar war. Vl. haben sie ja bis zum nächstem mal ein komplettes Ergebnis. Was das Essen betrifft bin ich auch froh das wir hier nicht allzuviel darüber nachdenken müssen. Tja, österreichisch ist schon eine coole Sprache, allerdings sind manche Dialekte ärger als andere. Einige versteht man nur wenn man in der Region aufgewachsen ist.

glg littleÖsi

[ralfsch]

@ all
Sorry das ich mich auf eure Fragen erst verrspätet melde war aus beruflichen Gründen ein paar Tage nicht zu Hause.

Also das Thema CK Werte erzeugt ja ein großes Interesse .
Leider ist mir nach den letzten Tagen nicht mehr die genaue Erklärung bezogen auf die Werte in Erinnerung.
Was ich noch weiß ist das er mir erzählt hat das z.B. nach dem Absetzen aller Medikamte auch erhöhte CK Werte zurückblieben aber nicht anstiegen.
Er erklärte das mit einer "ausgebrannten" Myositis.Bitte seit mir nicht böse das ich nicht mehr aus der Erinnerung schreibe da es bestimmt nicht alles richtig ist und damit nur Verwirrung für mich und euch stiftet.

@prüsselliese
An den Dok bin ich durch meine Rheumatologin gekommen.Diese hatte mir geraten die Muskelsprechstunde in der Uni Klinik zu besuchen.

Ich hatte das Gefühl unter Azathioprin starke Gelenkschmerzen hatte.Muss aber sagen das ich jetzt auch starke Gelenkschmerzen habe also muss da kein unmittelbarer Zusammenhang bestanden habe. Deshalb auch mein Vorschlag es noch einmal mit Aza zu versuchen.
Das mit der Idee den Doc mal hier ins Forum einzuladen finde ich klasse.Werde ihn bei der nächsten Gelegenheit einmal dazu fragen .Allerdings dauert das wohl bis September bis ich ihn wiedersehe.

@ north-sea
Eine genaue Aussage welche Biologika es sind hat er nicht gemacht.Er sagte halt nur wenn die Immunsuppressiva nicht wirken währen Biologika eine alternative.

@Andrea
Mensch das tut mi unendlich Leid das es dir so Bescheiden geht und die Medikamente nicht wirken.Bitte lass dich nicht unterkriegen .Ich weiß wie schwer das ist.

Ja, die verdammte Psychoschiene.War ja hier schon öfters das Thema.

Ich kann die Mitbetroffenen komplett verstehen.Wenn bei mir die Biopsie nicht positiv gewessen währe und der CK Wert etwas erhöht hätte mir bestimmt kein Dok geglaubt und ich würde heute aus dem Irrenhaus posten.
Ehrlich,wer weiß ob ich nicht schon längst in einer Depression stände.Selbst jetzt mit der gesicherten Diagnose ist alles schon schwer genug.Bitte zweifelt nicht an euch.Nur ihr wisst was für Probleme in eurem Körper vorhanden sind.

Dir persönlich drücke ich ganz fest die daumen das es langsam aufwärts geht !!
Auch mir geht es bei wärme deutlich besser . Der Sommer kann also kommen.

@littelösi
Dankefür dein Daumendrücken.
Ja das mit der Zeit ist schon klasse.Wo gibt es das noch mit dem Dok eine Stunde zu reden ?Aber wie du aus meiner Ausführung über den CK wert siehst bzw. nicht siehst gibt es auch einen Nachteil:
Man kann nicht alles im Detail behalten was gesagt wurde :-)

Gruß an alle
Ralf

[ralfsch]

@all

Ich nochmal....
Mir ist noch etwas eingafallen bezüglich des Kortisons.

Das bestreben der Uni Klinik ist Kortison mit allen Mitteln zu reduziern.( War uns ja auch schon klar ) dennoch hat man dort jetzt noch einmal deutlich darauf hingewiesen.
Bezüglich der Nebenwirkungen wurde auch diskutiert die Kortisongabe auf einen Ryhtmus von alle 2 Tage zu legen. Soll deutlich weniger Nebenwirkungen bedeuten besonders bei der Gewichtszunahme.
Leider habe ich persönlich damit negative Erfahrungen gemacht da ich am Ende des Tages ohne Kortison immer in ein Kortisonloch gefallen bin und mein Körper fast zusammenklappte.
Auch hat man wohl gute Erfahrung mit der Einnahme über 2-3 Tage einer hohen Dosis Kortison ,und dann wieder einige Zeit ohne gemacht.
Das ist auch noch beim nächstenmal eine alternative für mich um wenigstens die Nebenwirkungen des Kortison zu reduzieren.

So dann ein schönes WE auch wenn das Wetter leider nicht mehr mitspielt.

Ralf

[Ariane]

Hallo zusammen,

also

Biologicals
Es handelt es sich hierbei um gentechnisch hergestellte Eiweißsubstanzen, die gegen bestimmte entzündungsfördernde Botenstoffe des Körpers gerichtet sind.

Zur Zeit stehen folgende Biologicals zur Verfügung:

Adalimumab, Etanercept, Infliximab, Golimumab und Certolizumab, die alle die krankheitsfördernden Effekte des Tumornekrose-Faktor-Alpha hemmen,
Abatacept (blockt T-Lymphozyten Aktivierung),
Anakinra, das gegen Interleukin-1 wirkt sowie der Interleukin-6-Blocker Tocilizumab.
und
Rituximab

Ihr könnt Euch auch unter dem folgenden Link die Tabelle anschauen:

Biologicals von Rheuma-Liga

So bremsen Biologicals Autoimmunreaktionen

Wie Grundlagenforschung schnell in neue Therapien mündet, zeigt sich bei entzündlichen Autoimmunerkrankungen. Eine ganze Batterie von Biologicals steht bereit. Meist sind es monoklonale Antikörper.

Diese Biologicals binden an Entzündungsbotenstoffe und hemmen so die Autoimmunreaktion. Oder sie setzen unmittelbar an den Zellen des Immunsystems an. Die Fortschritte durch diese immunologischen Therapieansätze werden besonders in der Rheumatologie deutlich. Startschuss der Entwicklung waren die TNF-Hemmer.

So bremsen Biologicals Autoimmunreaktionen
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Das Wort ausgebrannt bedeutet eigentlich, dass eine Krankheit zum Stillstand gekommen ist...
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Ansonsten geht es mir zur Zeit eher etwas bescheidener:
ich bin zwar noch auf 5 mg Cortison, wobei es schon wieder desöfteren aussieht,
dass ich höher muss..

Meine CK-Werte haben sich wieder erhöht, ebenso die LDH-Werte in diesem Zusammenhang
Ich bin müde ohne Ende und habe heute feststellen müssen,
dass meine Grenzen sich einengen:

Mir fiel der blöde Einkaufskorb nach einem sehr anstrengenden Einkauf aus der Hand,
anschließend sass ich weinend auf dem Fussboden im Badezimmer... *blöde Krankheit*

[Ariane]

Für alle ein

[Freiburger]

@Ariane. Oh jeh, das klang ja nicht nach einem sehr erfreulichen Wochenende! Ich hoffe, dass es Dir wieder besser geht!

@alle: Ich wünsche Euch ein frohes Osterfest!

Viele Grüße,
F