Polymyositis

[north-sea]

Hallo Linchen, ich wünsch dir alles Gute! In welchem Krankenhaus bist du denn jetzt eigentlich?
lg north-sea

[linchen]

Huhu
Ich bin derzeit im Theodor wenzel Werk
Da der Chefarzt von Havelhöhe mit dem Chef hier bekannt ist, hat er mich hierher auch eingewiesen
Bisher bin ich zufrieden. Ich hab gestern und heute einen guten Kontakt mit dem Oberarzt gehabt der sich ganz rührend kümmert.
Allerdings muss ich schauen das sie sich nicht zu sehr auf die sarkoidose fixieren. Das ist im Moment mein Eindruck. Man will ja die Lumbalpunktion machen aber von Muskelbiopsie ist keine Rede.
Werd das morgen nochmal ansprechen

[Ratlos]

Guten Morgen Linchen,

auch ich wünsche Dir alles Gute und eine schnelle Besserung!!!!

Halt uns aus dem Laufenden.

Liebe Grüße und einen schönen Tag wünsche ich Dir!

[littleÖsi]

Hello zusammen!

Hab leider nicht viel Zeit, weil ich mich gleich wieder hinlegen muss (bin noch ziemlich schwindelig), möchte aber nur kurz meinen neuen Stand der Dinge weitergeben.

Also bin gerade vom KH entlassen worden. Hab wieder meine Infusion bekommen und wurde sogar auf neue Schmerzmedis eingestellt (nachdem ich mit einer meiner Lieblingsärztinen gesprochen habe wie scheiße es mir bereits geht.) Kurz bevor ich entlassen wurde hat mir mein Prof. erklärt ich müsse mich entscheiden ob ich einem erneuten Versuch (eines Unausgereiften Medis) zustimme oder ob ich in das Haupthaus wechseln möchte. Bis Mo habe ich bedenkzeit! Ich finde das so ungerecht das is die extreme Erpressung. Weiß grad ned wirkle was i machn soll. Habts ihr a Idee?

Wie gesagt sry. das i auf eure Meldungen im Moment ned zurückschreib aber ich sollt mi wirkle wieder hinhaun.

glg little Ösi

[ralfsch]

@littleÖsi

Als erstes mach dir mal über Rückmeldungen keine Gedanke. Erhol dich mal .

Weist du irgendetwas über das noch nicht erprobte Medikament ?
Was bedeutet du musst als alternative zurück ins Haupthaus ? Habe ich nicht so recht verstanden.

Was sagt denn dein toller Prof. jetzt eigentlich zu deiner Endgültigen Diagnose ? Steht die PM immer noch oder ist man sich noch unsicher ?

Hoffe die Infusion hilft dir auch diesmal so das alles etwas für dich erträglicher wird.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Trotzdem komm ich mir iwie merkwürdig vor wenn i auf keine Komentare zurückschreib. Aber i nehm im Moment einfach so viele Schmerzmittel das i mi zu nix mehr überreden kann außer vl. schlafen.

Ich weiß dass des a Infusion is, auf die min. 50% rel. intensive Nebenwirkungen bekommen. Noch dazu ist nicht vorhersehbar ob es tatsächlich etwas bewirkt. Eig. wird es nur bei Krebspatienten verwendet und selbst dafür ist es noch nicht ausgereift. Mir ist es einfach zu riskant vorallem wenn ich noch unterschreiben muss das ich es nehmen will. Sonst dürften sie es mir nicht mal verabreichen.

Die Diagnose PM ist jz eig. fixiert. Zumindest glaube ich das.

Im Moment bin ich noch in der Kinderabteilung, und eig. wollte ich dort auch noch etwas bleiben, zumindest bis ich die anderen Ärzte vom Haupthaus (ErwachsenenAbteilung) kenne. Aber wenn mir jz so ein Ultimatum gestellt bekomme....

Glg littleÖsi

Ps. Ich hoffe es geht euch allen so halbwegs und wenn nicht drück ich gaaanz dolle die Daumen dass es schnell wieder besser wird!!

[ralfsch]

@ littleÖsi

So , seh dich nicht genötigt hierauf zu antworten.

Jetzt habe ich das mit dem Haupthaus auch verstanden.

Also der Versuch mit dem nicht erprobten Medikament kommt mir doch recht komisch vor. Das zeugt meines erachtens von einer starken Verunsicherung. Auf der einen Seite wollte man die Medis absetzen unter denen du (wenn ich es richtig verstanden habe) halbwegs klar gekommen bist und jetzt will man etwas probieren was komplett unbekannt ist ?

Also so langsam tendiere ich auch immmer mehr dazu das du irgendwie versuchen solltest dir eine zweite Meinung einzuholen.
Ich weis das ist leichter gesagt als getan aber ob die jetzige Strategie so richtig ist ?
Puhh . Vieleicht meldet der ein oder andere User sich ja noch hier was er darüber denkt.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen das so langsam mal ein Lichtschimmer am Horizont auftaucht.

Gruß und alles alles gute wünscht dir
Ralf

[linchen]

Guten Abend
Morgen ist der grosse Tag und ich soll eine Lumbalpunktion bekommen
Ich bin kurz davor meine Sachen zu packen und es sein zu lassen
Für was ? frage ich mich. Vermutlich wird man nichts finden und dafür die Schmerzen.
Meine Angst ist riesig. Eine Biopsie will man ncht machen da die CK im Moment normal ist, nur CRP ist immer noch bei knapp 40
Man meint man würde vermutlich nichts finden und ich soll wiederkommen wenn es mir wieder schlechter geht
Der Rest der Befunde weiss ich noch nicht. Hatte ja ein Kopf MRT, ein AEP und SEP und VEP und ebena uch eine Knochendichtemessung

Ich frage mich warum mir vor 8 Wochen keiner geholfen hat. Jetzt stehe ich da und hab zwar diesen furchtbar schlechten CK Wert vor meiner Nase aber das ist eben vergangenheit und nun muss ich wieder abwarten ?!
es mact mich wütend und traurig

[north-sea]

Hallo Linchen, eine Lumbalpunktion ist eigentlich nicht sooooo schlimm, die Ärzte werden doch wahrscheinlich dafür einen Grund haben, das zu machen. Eine Muskelbiopsie ist doch viel unangenehmer...
lg north-sea

[linchen]

huhu danke dur. hab alles hiter mir und es wsr harmlos
liebe gruesse

[north-sea]

eben... sag ich doch . Hast du schon Diagnosen ?? Was sagt der Doc?
liebe Grüße

[levlady]

Hallo

bin sehr lange nicht mehr hier gewesen , vielleicht auch weil sich
nicht sehr viel bei mir geändert hat , aber jetzt hab ich endlich
eine Reha in der Hoher Meißner Klinik bekommen und da ich weiß
das doch ein paar von hier dort waren würde ich gerne mal das ihr
eure Erfahrungen hier schreibt

levlady

[linchen]

Huhu
Nein ich hab noch keine richtige Diagnose und man sagte mir auch das es vermutlich noch lange dauern wird bis man endgültig was sagen kann
Die CK schwankt ja enorm bei mir
zuletzt war sie bei knapp 9000 und nun wieder nur bei knapp 220
dafür ist der CRP Wert aber bei 60 und irgendwass spinnt da in meinem Körper
Die Schmerzen sind aushaltbar im Moment, es war also schon schlimmer.
Daher sieht man im Moment ja eben auch von der Biopsie ab weil sie sagen das man mit normal CK Wert kaum was finden wird.

Es macht mich natürlich ein wenig traurig weil ich gehofft habe der Diagnose näher zu kommen.
Der Hochgradige Verdacht auf Neurosarkoidose schliesst eben nicht aus das nicht dennoch eine Myositis oder andere Muskelerkrankungen im Spiel sind .

Es ist auch so ein durcheinander bei mir. Von eiigen lese ich das man ein normaler CK nichts zu bedeuten hat. Der Chef hier wiederum sagt das man dann eben nur nen zufallstreffe landen könnte und man daher warten sollte bis die schmerzen wieder ganz schlimm sind

aber jetzt bin ich so mittendrin. Zum Arbeiten fühl ich mich nicht bereit. Aber aus welchem Grund sollte ich jetzt zu Hause bleiben
Ohne Diagnose auch kein Krankenschein

[linchen]

hab eben erfahren das die erste LP ergenisse schon da sind und es ein paar Auffälligkeiten gibt. Der Oberarzt wird nachher mit mir reden... schaun wa mal

[north-sea]

Hi! LP gleich Liquor ?
lg