Polymyositis

[Quetzal]

Gute Besserung Micha!!!
Ich wohne in der Schweiz.Ich betreue meine 90 jährige Mutter daheim und kann sie höchstens 3 Stunden allein lassen.
Auch könnte ich nicht mehr weit reisen.
Aber es werden sich bestimmt noch einige melden,und ein tolles Treffen kommt zu Stande!!
Liebe Grüsse Euch Allen von Quetzal

[Anika83]

Ich komme aus der Pfalz. Aus der Nähe von Kaiserslautern.

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Hi Micha das mit deinem Arm tut mir leid ich hoffe er wächst schnell wieder zusammen,das treffen stellen wir mal hinten an,Gesundheit geht vor, außerdem macht es nichts wenn das Wetter beim Treffen schon etwas besser währe. Da jetzt schon einige interessenten ihren wohnort mitgeteielt haben nimmt es ja tatsächlich Form an.

einen schönen Sonntag an alle und dir micha gute besserung für deinen Arm eure minni.

[minni]

Treffen

Hallo ihr Lieben!

Ich habe Überaschend Post von der Universitätsmedizin Göttingen (UMG)
bekommen in dem ich zu einem ersten treffen der Diagnosegruppe Myositis der DGM eingeladen werde und wollte euch mal den Termin und den Ort mitteilen falls jemand von euch interesse hat denn die einladung ist an Patienten mit Myositis und deren Angehörige.
Der Termin ist am 08.03.2013 von 13-16 Uhr in der Uniklinik Göttingen
Robert-Koch-Str.40 das ist sehr Kurzfristig aber ich habe den Brief erst heute erhalten.

Ich werde mich am 19.02. nach rücksprache mit meinem Hausdock nun doch in die Psychosomatik therapie begeben (6 wochen oh mann) aber vieleicht bringt es ja etwas.
ich wünsch euch allen noch nen schönen Abend eure minni

[michaahlen]

hey minni
ich wäre sehr interessiert an dem diagnosetreffen....
ist das denn von der dgm-diagnosegruppe oder von der uniklinik selber..???
kann man dort so einfach hinkommen....muss man sich anmelden... oder oder..??
lg
micha

[Anika83]

Hi Minnie!
Was passiert bei dieser psychosomatischen Therapie?

[levlady]

wäre daran auch interessiert und werde mich da mal erkundigen
ob man da auch hinkommen kann

levlady

[minni]

Hallo ihr lieben!

Wie ich dem schreiben entnehme ist diese gruppe aus der "Aktion Myositis" von Martin Taylor als Patient und Seiner Frau Sigrun Matthiesen entstanden und geht an Patienten mit Myositis und deren Angehörige so denke ich mal das es ehr von der DGM ist als von der Uniklinik aber bei fragen kann man unter 0171/1401675 Frau Matthiesen oder unter 04193/6787 Frau Magrit Tack ereichen ich würde sagen einfach mal anrufen und nachfragen.

und bei meiner Psychosomatiktherapie geht es mehr um einen besseren umgang für mich mit meiner Krankheit gesünder werdeich wohl dadurch leider nicht.
So nun einen schönen abend noch eure minni.

[Iltis]

Hi Leute!!!

Ich werd nicht mehr! Seit Tagen versuche ich, das Forum zu erreichen. Nach Installierung eines neuen PC kam es zu sonderlichen Verzögerungen.
Wollte vor allem Minni für ihre psychosomatische Therapie noch viel Glück mit auf den Weg geben.
Micha natürlich auch gute Besserung für seinen Arm!
Hoffentlich können einige von uns zu dem Diagnosegruppe-Treffen nach Göttingen fahren und später hier berichten, Lev Lady(?), die du ja Begleitung von deinem Mann hast ...
Ich kann leider nicht verreisen.
An dieser Stelle HERZLICHEN DANK AN WEB-MASTER; ADMINISTRATOREN der DGM, die ihr auf meinen Pannenhilfruf sowas von prompt mit Tipps geantwortet habt!
Leider hatte es nichts genützt. Wo der Fehler steckte, weiß ich noch immer nicht ...
In meiner Verzweiflung habe ich Ahnungslose mich als Hacker versucht und einen meiner Söhne mit dessen E-mail als "Iltis" angemeldet. Das funktionierte wohl.
Deshalb ist das nun kurzfristig ein Test. Demnach bin ich fortan Iltis und nicht Igel. Freue mich, wenn es nun weiter gehen kann. Hoffentlich bis bald! Iris Igel Iltis

[minni]

hallo ihr lieben!

Meine Frau hat ihre Therapie jetzt angefangen darum hat sie mich gebeten euch etwas auf dem Laufenden zu halten,nach 5 Tagen kann man noch nicht so fiel sagen einiges gefällt einiges nicht wie überall im leben.
Was sie interessieren würde ist ob sich bei einigen von euch in sachen Poly treffen in Göttingen schon etwas ergeben hat? Wir würden uns wirklich freuen euch mal Persönlich kennen zu Lernen.

Demnächst mehr mit nem schönen gruß von minni.

[Robo]

@ michaahlen
Zu allererst:
Gute besserung für Dich ! Wünsche Dir, das alles gut verheilt.

an einem Treffen bin ich ebenfalls immer noch interessiert.
Ich komme aus den Landkreis Vechta. Sind ca. 3 Stunden von mir nach Kassel. Sollte zu schaffen sein. Zummindest im moment ;-)
Liebe grüße an alle
Marcus

[michaahlen]

hallo @ all

ist jemand von euch am samstag in aachen beim symposium.....?????

vielleciht besteht dann mal die kurze gelegenheit zu quatschen.......

glg
micha

[minni]

Hallo an alle

Da kann meine Frau leider nicht hinkommen schade,trotzdem viel spaß.
i.a.minni

[manu82]

Hallo aus dem Allgäu

Hallo,
da auch ich zu den glücklichen Besitzern einer Polymyositis mit Arthritis gehöre bin ich beim stöbern im Internet auf euch gestossen. Verfolge dieses Forum schon seit einiger Zeit und endlich hat es mit der Anmeldung geklappt.
Mein Name ist Manu bin 30 Jahre alt und habe meine Diagnose seit 04/12. Eine Muskelbiopsie wurde nicht gemacht da ich pAnCA positiv bin und mein Rheumatologe dieses als bestätigung der Diagnose gereicht hat. Nehme seit April tgl. zwischen 15-12,5 mg Cortison, 125mg Azathioprin und MTX20 mg/Woche. Leider komm ich vom Corti net runter denn unter 12,5 mg steigt die CK und die Beschwerden nehmen stark zu. Kann dann teilweise sogar nemme arbeiten. Bin Op-Schwester in Vollzeit mit Bereitschafts- und Nachtdiensten was manchmel scho abartig schlaucht.
Ansonsten geht´s mir grad ganz gut. Hab ne 2 Wöchige Zwangspause zwecks Grippe hinter mit, und des hat den Muskeln supergut getan.
Erhoffe mir von diesem Forum wertvolle Tipps und regen Austausch da wir ja schon so ne Randggruppe bei den Rheumis sind und ich leider oder gott sei dank niemanden aus meinem Umkreis kenne der sich mit dem gleichen rumschlägt.

Schneeige Grüße aus dem Winterwunderland
manu

[Iltis]

Diagnosegruppentreffen am 08.03., Uni Göttingen

Hallo Gemeinde!

Anmerkung zu Minni. Am 13.02. berichtete sie im Forum von einer Einladung zu einem Diagnosegruppentreffen nach Göttingen.
Ich finde es toll, das die (stellvetr.) Delegierten der Diagnosegruppe in der DGM schon nach kurzer Zeit etwas auf den Weg gebracht haben.
Minni war neulich zu Untersuchungen in der Neurologie in Göttingen. Dort ist O.A Dr. Jens Schmidt gleichzeitig einer der Delegierten. So kam man wohl auf ihre Adresse.
Ich bin überzeugt, dass es sehr wünschenswert ist, wenn die Treffenswilligen und Reisefähigen unter uns die Gelegenheit nutzen könnten, sich dort untereinander sowie unsere Delegierten persönlich kennen zu lernen.
Es ist ein erster wichtiger Schritt in eine gute Richtung, und durch Ort und Termin ist ja einiges vorbereitet ...
Weitere Details weiss ich noch nicht.
Liebe Myositis-Diagnose Delegierte:
Herr Rebhan, Frau Matthiesen, Dr. Schmidt, Frau Tack, könnten Sie hier im Forum etwas über das Treffen mitteilen, damit, wer von den Betroffenen in der Lage ist, teilnehmen kann. Vielen Dank!
Soweit erst mal, lG. Iris