Polymyositis

[Ariane]

Hallo Iltis und Mimmi,

seid ihr damit einverstanden, wenn ich Eure Aktion in zwei weiteren Rheuma-Foren
bekanntmache, eines davon führe ich selbst, da die Myositis ja auch zur Kollagenose
und damit in das Gebiet des Rheumatologen gehört.

Ich denke mal, je mehr davon wissen, desto eher besteht die Chance, dass da mehr Betroffene
auch zum nächsten Treffen hinkommen.
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Eine Idee:

ich musste mir gerade erst ein Mal mühselig die verteilten Infos zusammen suchen.
Was haltet ihr davon, wenn ihr dafür einen extra - Info Thread eröffnet und die schon
geschriebenen Infos dort hinein kopiert. Vielleicht kann der Admin ja auch diesen
Aktions-Thread da auch anpinnen, so dass er gleich ins Auge springt.

Der Gedanke kam mir eben, als Du schriebst, dass der Bericht eingestellt sei und nachzulesen sei
(hier hilft nur noch die Suchfunktion, in dem man den Benutzernamen anklickt und dessen ganzen Beiträge durcharbeitet)

[minni]

Hallo Ariane und alle anderen!
Das mit den beiträgen in anderen Foren kansst du gerne tun ich mache das nicht so oft.

gruß eure minni

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

zunächst eine dumme technische Frage:

bei mir erscheinen unter Forum Entzündliche Muskelerkrankungen nur die Unterthemen Polymyositis und Dermatomyositis.

Wir hatten aber doch mal Unterthemen wie:
1. Krankheitsvita der einzelnen Mitglieder
2. Lungenbeiteiligung
ect.

Diese über hundert Seiten lange Polymyositisthread ist doch sehr unübersichtlich, hilfreich, um untereinander im Kontakt zu bleiben, aber so wichtige Themen und Informationen verschwinden darin.

Hab nur ich dieses Problem (vielleicht der falschen Darstellung des Forums)?

Kann mir jemand von Euch helfen?

Danke
prüsselliese

[ralfsch]

Hallo prüsselliese ,

ich könnte mir folgendes Problem bei dir vorstellen.
Wenn du runter scrollst erscheint :
Anzeige Eigenschaften.
Hier sollte folgendes eingestellt sein :
Sortiert nach : Letztem Beitrag
Reihenfolge : absteigend
Alter : von Anfang an

Vor allen Dingen wenn bei Alter nicht von Anfang an eingestellt ist siehst du nur jüngere Beiträge.
Wenn du eine Einstellung geändert hast musst du anschließend noch den Button Zeige Themen drücken.

Hoffe das hat dein "Problem" gelöst.

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

Hallo ralfsch,

Erstmal herzlichen Dank für deine Hilfe!!! Es hat funktioniert!

Kann das sein, dass es vielleicht auch das Problem erklärt, warum die Unterthemen so untergehen?

Ich alleine wäre überhaupt nicht auf die Idee gekommen mir die kleinen Kästchen so genau anzuschauen .

lg
prüsselliese

[ralfsch]

Freue mich das dir etwas geholfen hat.

Ja, das währe eine Möglichkeit warum einige Themen untergehen.Natürlich ist auch die (Gott sei dank) geringe Anzahl der Betroffenen eine Möglichkeit.
Immer wieder merkt man das der ein oder andere auch längere Zeit sich nicht mehr meldet.
Wenn ich an die vielen User denke die am Anfang hier vertreten waren. Leider hört man nichts mehr von ihnen und ihrer Geschichte.

Ich für meinen Fall schaue täglich hier rein und versuche den Kontakt nicht abreissen zu lassen.

Schönen Abend noch.
Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

heute habe ich das Ergebnis von der Muskebiopsie bekommen und wie schon befürchtet, ist nichts gefunden worden. Es ist zum Heulen!!! Mein Befinden ist weiterhin mies und mittlerweile habe ich Bewegungseinschränkungen an den Armen. Den BH bekomme ich hinten weder zu noch auf, Blusen kann ich keine mehr tragen, weil ich sie nicht mehr ausziehen kann, in die Jacke rein und raus ist auch beschwerlich, die Liste ließe sich noch beliebig weiterführen.

Die Neurologen haben mir vorgeschlagen, dass ich weiterhin zur Verlaufskontrolle in die Muskelambulanz kommen soll. Einen Therapieansatz gibt es wegen der fehlenden Diagnose nicht.
Jetzt ist wohl abwarten angesagt, wie sich das Ganze weiter entwickelt.
Ich mache mir ziemliche Sorgen wegen meinem laufenden Rentenverfahren. Ohne Diagnose werde ich vermutlich abgelehnt. Bisher habe ich noch keinen Bescheid.
Das war es erst einmal zu mir!

@Ralf
Ich wünsche Dir, dass Deine neue Medikamentation anschlägt und das Du gut damit zurechtkommst!


LG
Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Ersteinmal vielen dank für deine guten Wünsche .

Mist das man bei dir nichts gefunden hat um eine Diagnose stellen zu können.Es gibt glaube ich nichts schlimmeres als einen unbekannten Feind zu begegnen.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen das es irgendwann doch noch einen Durchbruch gibt.
Bitte Verzweifel nicht und glaube dran das man früher oder später etwas findet.

Deine befürchtungen bezüglich des rentenverfahrens kann ich nachvollziehen.Bei der dort herrschenden Bürokratie kann ich mir nicht vorstellen das es zu einem positiven Bescheid kommt.
Einfach Mist.Wann kommt das Licht am Ende des Tunnels ?
Bitte gib nicht auf. Es wird weiter gehen.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,

du hast recht, es ist sehr ruhig hier im Forum geworden. Wo seit ihr denn alle? Gibt es keine Neuigkeiten, Erfolge oder Rückschläge was sich lohnt auszutauschen?

Hallo Andrea,

auch mir tut es für dich leid, das es wieder mit der Diagnose nichts geworden ist. Wenn ich ehrlich bin habe ich damit gerechnet, denn wie du sagtest, war im MRT schon nichts zu sehen und die Muskelbiobsi in Verdacht gemacht.
Aber ich kann mir trotzdem nicht vorstellen, das die offensichtlichen körperlichen Einschränkungen nicht zur Rente reichen, nur weil es keinen Diagnosenschlüssel gibt?
Den Ärzten wird doch hier was dazu einfallen können.

Mir selber geht es zur Zeit auch nicht so rosig. Die immer noch recht grosse Dosis Prednisolon von 90mg macht mir sehr zu schaffen. Dazu bekomme ich 50 mg Aza.
Ständig ist mir schlecht. Der Blutdruck und der Puls ist ein auf und ab. Die dazu verordneten Medikamente helfen auch nicht weiter. Die kleinste Anstrengung bringt mich in Luftnot. Am Montag war einer vom MDK da, wegen einer Pflegestufe. Kommende
Woche soll ich bescheid bekommen.

Viele liebe Grüsse an Euch

Beate

[minni]

Ruhe durchbrechen

Hallo ihr Lieben!

Um die Ruhe zu durchbrechen will ich mich heute auch mal melden, ich schätze mal das liegt auch an dem schönen Wetter das wir zur zeit haben. Im bezug auf meine Krankheit geht es mir im moment den umständen entsprechend ganz gut. Beate ich finde es auch schade das dir die Bieopzie keine gewissheit gebracht hat aber lass den kopf nicht hängen es geht auf jeden fall irgendwie weiter. Ich werde jetzt mein geliebtes Mountenbike bei E-ba... verkaufen und bin am überlegen mir ein E-Bike anzuschaffen, kosten allerdings ein heiden Geld und ob es funktioniert ist noch die zweite frage aber wenn ich es nicht versuche werde ich es nie erfahren. Was mir nebenbei noch aufgefallen ist von michaalen war lange nichts zu hören hat jemand von euch eventuell auf anderer art kontakt?

so ihr lieben das wars für heute bis bald eure minni.

[manu82]

hallo,

hab mal 2 Fragen an euch alle.

Wie lange dauern die Schübe bei euch?

Hab grad mal wieder versucht das corti zu reduzieren und prompt hat mein Körper mit nem Schub reagiert. Hab trotzdem das corti nicht wieder erhöht und nach den üblichen 2 Wochen war der Spuk vorbei; so ganz ohne Corti nur mit KG und Schmerzmittel. Mein HA war au überrascht. Schau mer mal was das nächste mal kommt.

Aktuell bin ich wieder auf 10 mg da ich am Dienstag eine Denervierung am Ellbogen hatte ( aufgrund einer Therapieresistenten Epicondylitis) hoffe dass die Cortireduzierung ab Sonntag gut geht.


Habt ihr unter Corti eigentlich auch so viele Haare am Körper bekommen?
Ohne die Erfindung des Rasieres würd ich aussehen wie ein Affe, OMG.

@ beate nur 50 mg Aza? find ich sehr wenig Therapiedosis ist eigentlich 1-2 mg/ Kg Körpergewicht. Bei mir wirkt das Aza komischerweise besser wenn ich die Dosis auf morgens und abends verteile.

@ andrea Keine Therapie? Nicht mal Cortison ( zumindest zur Diagnosefindung, wenn´s wirken würde könnte man zuminest doch die nicht entzündlichen Geschichten ausschliessen und genauso au anderstherum?), Was machst du dann ausser leiden? Hoffe du lernst deine Feind bald beim Namen kennen ( schon ne Sauerei, nistet sich in deinem Körper ein und stellt sich net mal vor, sehr sehr unhöflich. Ist wohl kein netter Mitbewohner ;-) .)


liebe Grüße aus dem Allgäu
Manu

[cinjap]

Hallo Zusammen,

Ralf, Beate und Minni vielen lieben Dank für Eure mitfühlenden Worte!!!!

@Beate
ich wünsche Dir von Herzen, dass Du bald das Corti runterdosieren kannst. Das Du mit der Dosis Probleme hast kann ich gut nachvollziehen. Kannst Du denn wenigstens schlafen? Wenn ich Corti nehme, kann ich schon bei 40 mg nicht mehr schlafen. Beim letzten Mal habe ich eine knappe Woche gar nicht mehr geschlafen nicht einmal stundenweise. Die Dosis habe ich dann sehr schnell wieder runter fahren müssen.

@Manu
Die Myopathie habe ich seit 2009 und anfangs hat Corti und MTX (vom Rheumatologen verschrieben) auch geholfen. Ich war zwar nicht ganz beschwerdefrei aber es war deutlich besser. Seit 2011 haben sich trotz Medis deutliche Muskelschwächen bemerkbar gemacht. Die Medis habe ich dann im August 2012 wegen der anstehenden neurologischen Untersuchungen im Muskelzentrum Bochum abgesetzt. Die Neurologen sind der Meinung, dass bei mir keine entzündliche Erkrankung vorliegen kann (CK war nie mehr als doppelt erhöht). Mein Rheumatologe ist der festen Überzeugung, dass ich Polymyositis habe.

Da ja nun die Biopsie negativ war und es mir trotzdem nicht gut geht, werde ich (in Absprache mit meinem Rheumatolgen und Neurologen) nochmal einen Versuch mit MTX machen. Erstmal ohne Corti, weil ich das so schlecht vertrage. Vielleicht kann ich so zumindest die Schmerzen loswerden. Physio habe ich gestern auch verschrieben bekommen. Das hatten die Neurologen empfohlen.
Mal abwarten wie es wird. Ich werde Euch berichten!
Vielen lieben Dank nochmal Euch Allen für Eure Anteilnahme!!!
lg

Andrea

[Iltis]

Lev Lady/Ralfsch/Michaahlen/ Mitgliederversammlung

Hallo ihr drei,

seid ihr Mitglied in der DGM? Falls nein ,hat sich weiteres erübrigt.

Falls ja, habt ihr hoffentlich auch die Einladung zur Mitgliederversammlung des Landesverbandes NRW DGM e.V. erhalten?

Antworten bitte nicht über Forum (zu langwierig und hat darin auch nichts zu suchen), sondern an meine e-mail-Adresse, die ich vor einiger Zeit im Forum veröffentlicht habe.
Alles Gute!
Iris

[ralfsch]

@ Manu
Mit den vielen Haaren am Körper kann ich nur bestätigen. naja, als Mann nicht ganz so schlimm :-)
Genau wie du finde ich die 50 mg Aza für Beate sehr gering. Bei mir wollte man sogar bis zu 3mg/pro kg Körpergewicht hochgehen.
Dauer der Schübe ist für mich schwer zu bestimmen.Da ich beständig über Schmerzen und Muskelschwäche leide kann ich nur sagen das es manchmal 1-2 Wochen noch schlimmer ist.Ob das dann aber ein Schub ist ?

@Andrea
Zumindest versucht man ja schonmal mit einer Therapie etwas weiter zu kommen.Drücke dir wie schon gesagt ganz fest die Daumen.

So, ab morgen startet mein Therapieversuch .Alles weitere im "Tagebuch".
Halbwegs schönes WE.

Gruß an alle
Ralf

[manu82]

hallo,

so war heut mal wieder zur Kontrolle beim Rheumatologen, war sehr zufrieden mit mir.
Corti wird weiter versucht zu reduzieren. Sollten sich wieder stärkere Schmerzen einstellen wird für 2-3 Tage die Dosis verdoppelt und geschaut ob´s hilft.
Gelenke sind im Moment alle frei. juhuu.
Des mit den Haaren soll dann au besser werden ( hoffen wir ma).

Jetzt fehlt nur noch die Sonne und dann ist fast alles super.

Lg manu

Danke für die Antworten