Polymyositis

[ralfsch]

@Angelika
Ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Mensch die Beschreibung deiner Symptome könnten eins zu eins von mir sein.
Alles aber auch wirklich alles was du schreibst besonders von den Gelenken wie auch die Schmerzen in den Oberarmen sowie in der Gesäßmuskulatur habe ich genauso.
Alles wurde so extrem seit ich nach ca. 5 Jahren zum erstenmal das Kortison abgesetzt habe.
In welcher fachrichtung bist du denn aktuell in Behandlung ?
Rheumatologe oder Neurologe ?
Die Therapie welche du bekommst habe ich auch genauso schon hinter mir.

@ manuela
Nein das glühen sieht man mir auch äusserlich nicht an. Aber wenn man die Haut anfasste kann man dei extreme Hitze spüren.
Meine Frau hat dann immer Angst das ich Grippe oder sonst was habe.

@Nadine
Ariane betreibt ein eigenes Forum ( Rheuma-insel). Sie schaut ab und an hier rein.
Kannst ja mal auf ihrer Seite etwas surfen. Ihr Username ist dort Rose.

Tschüss......

[mxmechaniker]

@ Ralf.......Welche Mengen Corti hast Du über die Jahre genommen?? mit Unterbrechungen?

Ich habe mit dem Kortison bis jetzt keine Probleme, ausser dem tollen Mondgesicht. Bin aktuell bei 16mg. Auf der Arbeit geht es jetzt richtig ab....Mehrere Kollegen bekamen Abmahnungen, einem wurde nach nun 9 Jahren Betriebszugehörigkeit gekündigt...ohne den Grund zu nennen. Mensch habe ich Bock morgen auf Arbeit. Letzte Woche unter der Hitze war super anstrengend, und die Vorgesetzten nörgeln nur rum, und ich gebe Gas so gut ich kann....eigentlich Wünsche ich niemanden was Böses, aber die sollten mal für ne Woche unsere Erkrankung haben.....na ja, mein Anwalt wartet bis es mich erwischt und das nach nun fast 30 Jahren in diesem Betrieb..totale unmenschlichkeit. So jetzt habe ich auch gejammert.....

Meine Schmerzen in den Beinen sind in der Hocke noch vorhanden, kurzatmigkeit weiterhin mit hohem Ruhepuls ca. 90. Warte die Blutwerte am Donnerstag noch ab, und telefoniere dann mit dem Chefarzt der Rheumatologie. Ich bibber hier schon rum ob die Werte schlechter sind oder nicht. Na ja Leute manchen von euch geht es viel schlechter als mir, werde aber weiterhin hier schreiben da ich schon am Boden war, und es eigentlich bergauf geht.....wenn auch mit Kortison seit fast einem Jahr...Ich habe mal einen Antrag nach dem Schwerbehindertengesetz gestellt.

Es gibt doch nichts schöneres als das Leben .......Grüße an Alle bis neulich ........Jörg

[Akilegna]

@ Ralf ... Hallo, es tut gut zu hören, dass meine Symptome auch andere haben/hatten, nicht, weil ich Jemandem etwas Schlechtes gönne, sondern weil ich mich dann nicht so allein fühle, im meiner Umgebung kennt niemand die Krankheit und daher fehlt bei Gesprächspartnern oft das Verständnis, warum ich z.B. mit meinen Kindern keine Urlaubsreisen unternehme, ich sehe ja nicht wirklich krank aus.
Ich habe einen sehr versierten Hausarzt, der die Diagnose gestellt hat und mich auch wirklich gut behandelt. Zur Absicherung der Diagnose hat er mich an einen fernen Rheumatologen verwiesen, der mit alle 6 Monate einen Termin gibt und mir dann nicht einmal zuhört. Beim letzten Besuch sagte ich z.B., dass in meinen Armen von den Fingern bis zur Schulter die Muskeln und Gelenke schmerzen, dann notiert er sich: Gelenkschmerzen. Und da ich seit Monaten eine Plantar Fasciitis ("Fersensporn") habe folgert er: Psoriasis Arthritis, dabei habe ich keine Schuppenflechte, kein Gelenk ist überhitzt oder geschwollen... es macht einfach keinerlei Sinn.
Ich werde mich nach einem anderen Rheumatologen umsehen oder einen Neurologen kontaktieren, aber weiter mein Vertrauen auf den Hausarzt setzen.

Ich freue mich, hier Gleichgesinnte getroffen zu haben, mit denen ich mich austauschen kann, insbesondere wenn mal wieder ein Rückschlag oder etwas Neues kommt.
Ich entspanne weiterhin im Urlaub auf Terrassien -Liebe Grüße
Angelika

[Mausi090]

Hallo an alle,

ich bin auch noch neu hier, habe mich aber bereits einigemale mit Ralf und Nadine geschrieben.

Nach anfänglichen in ein großes Loch fallen glaube ich bin ich jetzt in der Lage nach vorne zu schauen. Es wird und muß weitergehen.
Mein Kampfgeist ist geweckt obwohl ich im Moment wieder trotz 60mg Cortison Schmerzen habe. Seit 1 Woche arbeite ich wieder
voll und brauche den rest des Tages zum Energietanken für den nächsten Tag.

Aber auch das werde ich lernen zu akzeptieren. Mein Tag besteht nicht mehr daraus die ganze Zeit an die Krankheit und ihre Folgen zu denken.
Und das wird dir, NADINE, auch gelingen.

Dank Euch kann ich das jetzt so sehen, weil ich hier Leute gefunden habe die wissen wovon ich rede und nicht nur Mitleid haben!!!!!
DANKE

LG Mausi

[NadineRatlos]

Hallo Mausi!

Schön zu hören!

manchmal frage ich mich ob ich nur die Pm habe od noch was anderes.. weil iwie bin ich zZ die einzigste ihr die aufgrund der Beschwerden und Nicht Belastbarkeit ans Haus gebunden ist.

Meine Unterschenkeln und Füße sind so schmächtig geworden... da haben die Muskeln richtig an Umfang verloren!
Kennt das noch jemand?

Im moment plagen mich höllische Kopfschmerzen, Kopfdruch... Nackenverspannung und ein leichter Augendruck...
Kann das auch vom Cordi kommen? Wäre ja super wenn ich das nicht vertragen würde wenn ich so darauf angewiesen bin!

Ich muss mich Mausi anschließen... bin echt richtig froh das es dieses Forum hier gibt wo man so nette Leute findet mit denen man sich austauschen kann!
Meine Verzweiflung ist auch DANK euch hier ein wenig zurück getreten!

LG Nadine

[Beate1959]

Hallo Mausi,

herzlich willkommen in unserer Runde. Leider ist es so, dass immer wieder mal schlechte Tage kommen. Und dann ist es gut wenn man sich mal "auskotzen" kann. Hier weiss man sich wenigstens verstanden. Auch ich habe hier schon einige Tipp und beruhigende Worte erhalten. Also wenn dir was auf der Seele liegt - raus damit.

Hallo Jörg,

hast du noch keinen Behinderungsgrad? Wäre wegen Kündigungsschutz ziemlich wichtig. Ich hatte vorher wegen Depression 40%. Nach der PM Erkrankung hat die Sozialarbeiterin bei der Reha mit mir einen Verschlechterungsantrag gestellt ( wichtig alle Einschränkungen beschreiben nicht nur die Krankheit benennen). Jetzt habe ich 90% mit den Buchstaben B für Begleitperson und G für Gehbehindert.
Ich war über diesen hohen Behinderungsgrad selbst erschrocken. Wichtig ist es, das wenigstens 50% rauskommen. Das mit dem hohen Ruhepuls habe ich auch. Früh und Abends sind es um die 100 und mehr. Nur mittags ist es dank von Tabletten etwas weniger. Da stellt sich immer wieder die Frage,was einen mehr fertig macht. Die Krankheit oder die Medikamente.

Viele Grüsse an euch alle, ist ja endlich etwa kühler geworden
Beate

[mxmechaniker]

@ Beate..........Hei, nein ich habe gerade erst den ersten Antrag gestellt und warte auf Antwort vom Amt. Auf der Arbeit plaudere ich nicht über meine Erkrankung. Krankheit oder Medis verso Pest oder Colera . Ich hoffe das bei mir die Rituximab-Infusionen noch anschlagen wäre echt schade um die viele Kohle...liebe Grüße Jörg

[ralfsch]

@ Jörg
Also ich habe bis vor ca. 3 Monaten durchgehend ( d.h. 6 Jahre lang ) Kortison genommen.
Ausser in der Anfangsphase immer so zwischen 5 und 10 mg / Tag. Wobei ich jetzt sagen muss das die 5 mg am Schluss zuwenig waren.
Jetzt ohne Kortison wütet die PM wie noch nie. Jetzt weis ich wie sich eine PM nach 6 Jahren Fortschritt anfühlt. Einfach nur erschreckend.

Das mit deiner Arbeit ist wirkklich Schade.Leider zählt in der heutigen Zeit Betriebstreue und der Wille zu arbeiten nicht mehr allzuviel.
Du solltest wirklich in der jetzigen Situation sehen , wie Beate schon schrieb , das du mindestens auf die 50% kommst. Ich habe aus dem gleichen Grunde aktuell einen Verschlechterungsantrag gestellt daa ich auch nur 40% aktuell habe.

@Mausi
Schön von dir zu lesen.Das dein Kampfgeist neu entflammt ist liest man gerne.
Hoffe das die 60 mg Kortison noch zu reduzieren sind.Unter den Bedingungen wieder zu arbeiten ist bestimmt nicht leicht.Deshalb von mir ein Hut ab und hoffentlich geht es langsam weiter aufwärts bei dir.

Aktuell herrscht ja reges treiben hier.Denke das und Nadine etwas aus der Lethargie geholt hat :-)

Gruß an alle....
Ralf

[Beate1959]

hallo Nadine,

wenn die Muskeln entzündet sind, werden sie durch die Nieren abgebaut. Deshalb die Abnahme an Körpergewicht. Ich selber hatte in der akuten Phase 10kg abgenommen. wenn du dann richtig mit cortison oder einem anderen Medikament eingestellt bist, ändert sich das wieder. Leider habe ich durch cortison 20kg wieder zugenommen, ein Mondgesicht bekommen und einen Babybauch. Zur Zeit nehme ich 20mg am Tag und verringere die Dosis 14tägig um 5mg. Deshalb hoffe ich, zum Herbst wieder einigermaßen normal auszusehen und wieder aus vollen Zügen mich aus meinen Kleiderschrank zu bedienen.
Ich hoffe nur, dass sich mit einer sehr geringen Dosis an cortison nicht die Muskelschmerzen einstellen wie bei Ralf.

Übrings habe ich mir ein Herz genommen, und am Donnerstag einen Termin mit meinen Personalchef ausgemacht. Ich werde wohl nun doch die EU Rente annehmen und versuchen wenigstens einen 400€ Job in meiner Schule arbeiten zu können. Denn wenn ich realistisch bin, kann ich ja wieder jederzeit ausfallen und damit bin ich für mein AG ein Risiko. Ich muss mich jetzt nur schlau machen, wie vertretbar es mit meiner Pflegestufe 1 ist.
Liebe Grüsse
Beate

[NadineRatlos]

Hallo

Bin ich eigentlich die einzigste mit einem dauerhaften normal Ck Wert hier?
Meiner wurde damals mit 4 Cordisonpilllen gesenkt.. und steig dann selbst auch nicht ohne jegliche Behandlung wieder an!

Jeder Arzt bisher ob Rheumadoc od Neurologe.. wollte mir weiß machen... wenn der CK im Norm ist "ist" die Myositis vorbei aber wirklich jeder! Das ist wohl nicht richtig oder?
Habt ihr auch schon gehört Pm mit normalen CK?? (einmalige Erhöhung)

Liebe gRüße
Nadine

[michaahlen]

hallo @all.....
hey beate....
ich bin ja im Moment auch angefangen mich mit dem zu beschäftigen was nach dem Krankengeld kommt..... nach fast einem jahr nach diagnosebeginn bin ich denke mal auf einem Level wo es so bleibt wie es ist....heisst also arbeiten wird nichts mehr........
ist es nicht vielleicht günstiger volle erwerbsminderungsrent, also keine 3 stunden arbeiten mehr möglich/täglich, anzustreben.....????i
im Moment bin ich der Meinung das bei mir das meiste bei rauskommen wird......und vielleicht schaffe ich es ja nach Krankengeld noch 2,5 stunden zu arbeiten.....
dann könnte ich das haus noch halten, was ich meinen kindern zu liebe gerne machen würde........
bin dabei verschiedene Termine wahr zu nehmen um rauszufinden was geht und was nicht......

@all
zur zeit bin ich wieder etwas vitaler und vor allen dingen freier im kopf......bin gespannt ob das anhält......
zum Thema Beteiligung hier, kann es auch sein das man einfa
ch mal nen hänger hat...wie bei mir einige zeit..... ich möchte mich gerne wieder mehr beteiligen und habe das angeregte treffen auch noch nicht aus den augen verloren..... werde dieses aber vermutlich der einfachheithalber bei mir am ort durchzuführen.... bestehen einfach mehr Möglichkeiten die umzusetzen sind.....

ansonsten bin ich so ziemlich wieder auf den anfangsstand von 2012.... das einzige was im Moment noch mehr Schwierigkeiten macht sind krämpfe in den Händen......mal schauen wie sich das entwickelt.......

ich wünsche euch alles liebe

micha

[Beate1959]

Hallo Micha, hat die Krankenkasse dich noch nicht angeschrieben, einen Antrag auf Teilhabe/Reha zu stellen? Den hat sie nämlich bei mir eingefordert und jetzt in einen Rentenantrag umgewandelt. Das es mir besser geht und ich es nochmal mit Arbeit probieren wollte als eine Art Wiedereingliederung interessiert denen nicht. Sie haben geschrieben:" ...auch wenn es ihnen gesundheitlich besser gehen sollte, ist das nicht rentenrelevant...." Ja nun stehe ich da mit meinen 53 Jahren und werde aufs Altengleis geschoben. Meine große Hoffnung ist, dass ich für ein paar Stunden in der Woche in meine geliebte Schule arbeiten gehen kann. Vorallem um so noch ein zusatzliches Einkommen zu haben. Die Nettorente macht bei mir ca. 50% vom letzten Nettoeikommen aus und das nach 36 Jahren Vollarbeitszeit ohne ein Tag arbeitslos zu sein. und das ist schon bitter. Hast du evtl. schon was in Aussicht, wo du ein paar Stunden Arbeiten kannst? Das sind immer solche Gewissenskonflikte. Ich habe gestern die halbe Nacht nicht schlafen können, weil ich einfach in meiner Entscheidung nicht weiter kam. Zum Schluss habe ich wieder zum Tavor gegriffen und bin dann irgendwann eingeschlafen. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, vorallem das du dein Haus halten kannst.

Zur Zeit beobachte ich an mir, das sich nach und nach Krämpfe an den Händen und Füssen einstellen. Ich hoffe nicht, das es sich mit der Verringerung des cortions zu tun hat.
Hallo Nadine, das deine Ck-werte niedrig sind, ist doch ein gutes Zeichen. Das heißt, das keine oder keine großen Entzündungsherde in deinen Körper sind. Meine Ck-werte sind jetzt bei 6. Deshalb werden die Cortisonmengen nach und nach heruntergeschraubt. Dabei sind die Ck werte nur ein Anhaltszeichen von vielen Untersuchungen ( MRT, Biopsie, usw.). Und ja es gibt Moysiten mit kaum erhöhten Ck-werten, die Einschlusskörperchenmoysitis z.b. Es ist ebend bei jedem anders.

L.g. Beate

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Zuerstmal herzlich willkommen Angelika und Mausi,auch ich freue mich auf einen interrassanten erfahrungsaustausch.

Also bei mir gibt es jetzt was neues, mein im März 2013 gestellter Rantenantrag ist bewilligt worden und zwar voll und unbegrenzt, ich binn absolut nich glücklich darüber und obwhl der Bescheid schon ein paar Wochen zurückliegt kann ich noch immer kaum sagen (ich binn Rentner),das ist auch der Grund warum ich nicht schon früher davon berichtet habe. Ich habe einige male versucht meinen Job wieder in den griff zu bekommen aber spätestens nach ner halben Std. scheiterte jeder versuch. Da fällt man erneut in ein Loch und fühlt sich erst richtig aufs Abstellgleis geschoben.
Finanziell gesehen müsste ich eigendlich etwas verdienen aber wie? ich habe leider noch nichts gefunden was ich machen kann das dann auch bezahlt wird. Den Rentenantrag habe ich stellen müssen nach dem ich, da weniger als 3 Std am Tag bla bla bla nicht vermittelbar, mich das Arbeitsamt dazu aufgefordert hat. Dann begann eine echte Prozedur, Ich musste zu mehreren Vertrauensärzten Neurol. Internist, und und aber plötzlich brauchte ich zu einigen Ärzten nicht mehr und die Thermine wurden abgesagt und ich bekan sehr schnell den positiven Bescheid, was mir aber wieder angst macht, wissen die Ärzte doch schon mehr als sie mir sagen wollen. Das komischste war allerdings das man mir mit dem Bescheid ein schreiben schickte in dem ich entscheiden sollte welcher meiner Anträge nun gelten sollte?????????? dabei habe ich nur einen gestellt, auf anfrage bei der Rentenvesicherung sagte man mir dann das meine arbeitsunfähige Entlassung aus der Reha im Februar 2012 automatisch zum Rentenantrag wurde, das hätte man mir auch mal eher sagen können. Wie dem auch sei, nun bin ich Rentner und das mit 46 Jahren.

@ Beate 90% behiderung habe ich nicht ich habe nur 30% und der verschlechterungs antrag von H.A. wurde abgewiesen.

ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend eure minni.

[schiko]

Hallo minni und Beate,

Ich bin seit 2009 EU Rentnerin. Da war ich 52 Jahre alt. Da ich einige Hobbys habe, kann ich diese jetzt soweit es mir gut geht, ausüben. Am Anfang war es schon komisch nicht mehr auf Arbeit gehen zu dürfen. Aber jetzt bin ichfroh, da ich mich jederzeit ausruhen kann und niemanden mehr erklären muß, warum ich schon wieder krank bin. 50% weniger Geld zu erhalten, erfordert auch eine Umstellung. Aber dafür kann ich mir den Tag gestalten, wie ich möchte. Man muß das Beste draus machen.

Liebe Nadine,

seit ich Kortison und Azatioprin nehme sind meine CK Werte auch im Normbereich. Deswegen bin ich aber nicht geheilt. Es sind auch trotzdem noch genug Symptome vorhanden. Allerdings, würde der CK Wert ohne Behandlung sofort wieder ansteigen.
Selbst der JO 1 Antikörper ist Momentan normwertig. Was den Arzt in der Muskelambulanz auch zu Äußerungen wie, vielleicht ist es gar nicht die JO 1 Myositis verleitete. Bei der Biopsie waren nur geringe Entzündungszeichen erkennbar, aber dafür andere
wie Glykogen und ausgeprägte Lipofusinablagerungen. Es ist alles nicht so einfach. Du mußt Geduld haben und vorallem dran bleiben.

Ich wünsche allen einen schönen schmerzarmen Tag.

Liebe Grüße

Schiko

[Dave]

Hallo an Alle,

ich möchte mich auch mal wieder melden. Die Frage ob bei den "früheren" Forumsteilnehmern evtl. eine Remission besteht, kann ich für mich ganz klar mit NEIN beantworten. Ich habe mich in letzter Zeit mit meinen Beiträgen etwas zurückgehalten, da ich ganz ehrlich nicht weiss, was ich noch schreiben soll. Es gibt bei mir leider nichts neues zu berichten. Es geht mir trotz neuem Medikament nicht besser, Gott sei Dank aber auch nicht schlechter. Mein CK-Wert ist nach wie vor bei ca. 4000.
Meine aktuelle Medikation ist: Fentanyl Schmerzpflaster im Wechsel alle 3 Tage, Tolperison 3mal täglich,Sirolimus (Rapamune heisst das Medikament) 2mal täglich.
Wie gesagt, die Medikation macht die Krankheit einigermassen erträglich, aber es tritt keine Besserung ein.
Beruflich steh ich eigentlich immer unter Druck. Ich bin bei meinem Arbeitgeber als freigestellter Betriebsratsvorsitzender eingesetzt. Was Gott sei Dank einen Bürojob bedeutet. Ansonsten könnte ich wahrscheinlich nicht mehr arbeiten. Vorher war ich in dieser Firma im 3-Schicht-Betrieb tätig. Da die Betriebsratstätigkeit das einzige ist, was ich in dieser Firma noch machen kann, muß ich halt immer hoffen, dass ich immer wieder gewählt werde, damit ich diese Tätigkeit weiter ausüben kann. Ich kann Euch aber sagen, dass es trotzdem kein Zuckerschlecken ist. Das stänige Gestreite mit der Geschäftsleitung zermürbt einen auf die Dauer auch. Die Arbeit macht eigentlich keinen Spass. Früher war ich jahrelang am Bau, aber das kann ich ja komplett vergessen...
Aber was bleibt mir anderes übrig? Ich bin 41, habe eine 2,5 Jahre alte Tochter und vor 6 Jahren ein Haus gekauft. Irgendwie muß das ja auch unterhalten werden.
Anfang September werde ich in Erlangen eine 5-wöchige teilstationäre Schmerz-Reha beginnen.Hier soll einfach versucht werden, mit den Schmerzen besser leben zu können und mit der ganze Sache auch psychisch einigermassen gut umzugehen.
Ausserdem werde ich heuer noch versuchen, von meinem Schmerzpflaster wegzukommen. Was aber höchstwahrscheinlich einen stationären Krankenhausaufenthalt mit sich bringen wird, da hier mit Entzugserscheinungen zu rechnen ist. Die Pflaster sind nämlich ganz schöne Hammer.
Soviel nun zu mir, ich wünsche allen noch eine schöne hoffentlich bald wieder sommerliche Woche!
Den neuen Forumsmitgliedern, wünsch ich viel Kraft und alles Gute!

LG
Dave