Polymyositis

[Trudel]

Hallo liebe Leidensgenossen,
bin auch schon seit 2007 angemeldet. Von einer Remission kann ich leider nicht sprechen.
Allerdings mußte ich mit 61 Jahren in Rente gehen, da meine Wirbelsäule starke Abnutzungen aufweist. Ob durch eine Schwäche der Muskulatur entstanden, ist nicht geklärt. Azothrioprin hat meine Leber nie akzeptiert. Mit 10 mg Prednisolon ging es mir eigentlich ganz ordentlich, abgesehen von einem asthmatischen Husten, wofür die Ärzte keine Erklärung haben und Gefühlsstörungen in den Unterschenkeln. Reduzierungsversuche wurde gleich in einem erhöhten CK Wert sichtbar.
Im Frühjahr war ich in der neu eingerichteten Muskelsprechstunde der Uniklinik Tübingen. Sie haben mir nun empfohlen, das Predni noch langsamer zu reduzieren und bei 7,5 mg mal stehen zu bleiben. Wenn ich Beschwerden bekomme ( bei mir fing alles mit Schluckstörungen an ), werde ich auch Cellcept
bekommen. Einige von Euch haben damit keine gute Erfahrung gemacht.

Das Tagebuch von Ralfsch hat mich animiert, mich wieder mal zu Wort zu melden. Wo sind diese Beiträge geblieben?

Soviel mal von mir. Wünsche Euch Allen viel Kraft, Mut und Hoffnung.
Gruß Trudel

Die Nebenwirkungen werden

[ralfsch]

Hallo an alle !

Mensch Dave und Trudel freue mich ungemein mal wieder von euch zu hören.
Im Moment ist ja einiges an Bewegung im Forum.

@minni
Kann mir vorstellen das die berentung ersteinmal ein Schock ist.
Hiermit bekommt man offiziell bescheinigt das man nicht mehr in der lage ist am normalen Arbeitsleben teilzuhaben. Ich glaube man weis es innerlich selber möchte es aber natürlich nicht wahr haben.
Auch der finanzielle Aspekt ist nicht ohne.Wer von uns kann schon so einfach auf 50% seines Einkommens verzichten ?
Also ich hätte damit auch so meine Probleme.
Dennoch wird aber auch eine Last von einem genommen.Der tägliche Kampf mit den Beschwerden und dem "Überleben" im Arbeitsalltag ist auch nicht ohne.
Wenn ich überlege wieviel Mühe mich der Alltag kostet um den Anforderungen gerecht zu werden !
Was ich garnicht verstehe ist das man nur 30% Behinderungsgrad erhält und gleichzeitig nicht in der Lage ist zu arbeiten.Ich versuche ja im Moment die 50% zu erhalten um mich auf Arbeit etwas besser geschützt zu fühlen.Bin mal auf den Bescheid gespannt.
Hoffe du kommst im Laufe der Zeit damit besser und besser zurecht.

@schiko
Wieviel Aza und Korti nimmst du denn im Moment und wie kommst du aktuell zurecht ?

@Dave
Mensch freu mich nochmal von dir zu hören.Die Nachrichten die du uns allerdings übermittelst sind ja nicht so toll.
Ist schon Wahnsinn welch starke Geschütze du an Schmerzmitteln du auffahren musst um halbwegs klar zu kommen.
Gehe ich recht in der Annahme das Rituximab bei dir auch nicht gewirkt hat ?
Damit wärest du der dritte User(in) die dieses Mittel bekamen und bei denen es nach kurzer Zeit schon die Wirkung eingestellt hat.
Gerade dieses Mittel schien mir persönlich ein Hoffnungsschimmer zu sein.Bis jetzt habe ich aber doch noch keine offizielle erfogsmeldung hier im Forum gelesen.
Was du über die Arbeit geschrieben hast kann ich eins zu eins übernehmen.Auf Grund meiner langen Erfahrung kann ich die ein oder andere körperliche Anstrengung umschiffen.Nur das rettet mich vor einer laufenden Überanstrengung.

@Trudel
Auch schön mal wieder etwas von dir zu lesen.
Wenn ich richtig verstanden habe nimmst du ausser Predni nichts anderes ?
Zur weiteren reduzierung des Predni soll dann Cellcept versucht werden ? Hast du die anderen Verdächtigen schon durch ?
Azathioprien und z.B. Mtx ?

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Hoffe es klappt.

So , Gruß an alle genannten und nicht genannte Leidensgenossen
Ralf

[Dave]

Hallo Ralf,

das Rituximab habe ich schon vor längerer Zeit bekommen. Es hat nicht wirklich geholfen, aber ich bin der Meinung dass es evtl. zu schnell abgesetzt wurde. Wie Du ja weisst hatte ich zuletzt Cellcept genommen, was auch nicht so toll gewirkt hat. Am Freitag bin ich wieder in der Uniklinik Erlangen, evtl. bekomme ich jetzt nochmal Immunglobuline dazu. Ja, die Schmerzmittel sind der Hammer,aber ohne geht gar net.
An alle die momentan einen Verschlechterungsantrag bezüglich ihrer Behinderung laufen haben. Bleibt dran und gebt nicht auf, wenn er abgelehnt wird. Das war bei mir auch zweimal der Fall. Jetzt hab ich endlich 70 % bekommen. Es lohnt sich schon zu kämpfen, aber es ist halt anstrengend.
Bezieht jemand von Euch eine Teilrente? Das hat mir vorhin meine Physiotherapeutin ans Herz gelegt.

Ich wünsch Euch einen schönen Abend.

Dave

[ralfsch]

Hallo !

Das wäre auch nochmal eine Frage von mir an alle.
Hat jemand von euch Immunglobuline bekommen und wenn ja mit welcher Wirkung ?
Hintergrund : meine Uni Klinik will das auch beim nächstenmal für mich beantragen.

Ja Dave das habe ich mir auch vorgenommen.Wenn mein Verschlechterungsantrag abgelehnt wird werde ich Einspruch erheben und mit Hilfe des VDK versuchen eine erhöhung zu erlangen.

Gruß
Ralf

[Akilegna]

Hallo an alle und danke für die Willkommensgrüße,
@Ralf Ich war zuerst beim Hausarzt (Internist), der mir nachdem ich auf 100 mg Aza war und auf 5 mg Corti runter, zur Absicherung der Diagnose an den Rheumatologen verwiesen hat.

Da die Blutwerte nicht eindeutig sind (CK normal) und ein Termin nur alle 6 Monate möglich hält er eine Psoriasis-Arthritis für wahrscheinlich, wobei er mich in der Anfangsphase, als es schlimm war, nicht gesehen hat und alle geschilderten Symptome überhört, die nicht passen (Muskelschmerzen). Ich habe zwar Gelenkbeschwerden, aber kein Gelenk ist heiß oder geschwollen, alles nur steif und schmerzhaft. Ich vertraue also weiter auf den Hausarzt und werde mir bei Bedarf einen anderen Facharzt suchen. Lohne ein Besuch beim Neurologen, wenn ich im Moment alle Muskeln uneingeschränkt bewegen kann?
Das, was mir das Leben am meisten vergällt ist eine Plantar Fasciitis (ugsr.: Fersensporn), die mich aufgrund der Schmerzen unter dem Fuß seit März unbeweglich macht, trotz Maßeinlage, Diclofenac und einer Schien, die ich nachts trage. Habe gerade eine Cortisonspritze in den Hacken erhalten und hoffe, dass was so schmerzt auch so hilft. Mich würde interessieren, ob andere auch solche Begleiterscheinungen haben (Tennisarm, Fersensporn) , vielleicht gehört das zum Krankheitsbild dazu?

Liebe Grüße Angelika

[Beate1959]

Hallo Ralf,

gleich als die Krankheit bei mir festgestellt wurde bekam ich im Krankenhaus Immunglobuline. Mir bekamen sie leider gar nicht.
Bekam einen anaphylaktischen Schock.
Gruß Beate

[Trudel]

Hallo Ralf,
danke für die lieben Zeilen. Um darauf zu antworten: Azathioprin wurde ziemlich am Anfang mal pobiert, da stiegen die Leberenzyme auf astronomische
Werte und mußte gleich wieder abgesetzt werden. Prednisolon hat mir ja super geholfen, meine Schluckstörungen waren weg und auch meine Kraft ist ganz
ordentlich. Deshalb wurde nie etwas Anderes ausprobiert.

Was nimmst Du den aktuell. Deine Nebenierenrinde scheint ja nach all den Jahren Korti noch zu arbeiten, sonst wäre ein absetzten doch undenkbar gewesen.
Kann die Schmerzen die Du beschreibst gut nachvollziehen. Nach einem zu schnellen Versuch das Prednisolon zu reduzieren bekam ich im ganzen Körper
muskelkaterartige Schmerzen. Da habe ich gern wieder eine höhere Dosis genommen.

Danke auch für den Tipp, wie ich ältere Beiträge einsehen kann - es hat geklappt.

Gruß Trudel

[ralfsch]

@Beate
Danke für deine Info. War bestimmt ganz schön schlimm dieser anaphylaktische Schock .
Bin mal gespannt ob noch jemand hier erfahrungen gesammelt hat. Habe aber nicht allzuviele Hoffnung denn an positive Einträge bezogen auf hilfreiche Medikamente kann ich mich meistens erinnern.

@Trudel
Aktuell nehme ich nur 200mg Azathioprin ( Nur gegen die PM ).
Wie du vieleicht gelesen hast ist ja mein Versuch mit den 4 Tagen hodosiertem Kortison und danach 28 Tage kein Kortison mehr ,voll in die Hose gegangen.
Seit dieser Zeit nehme ich kein Kortison mehr.Ist aber mittlerweile unerträglich.
Werde wohl in kürze wieder mit Kortison anfangen müssen.Denke ich starte mit 10 mg Predni.
Wobei meine Uni Klinik auf dem Trip ist das ich unter allen Umständen vom Korti weg muss. Aber wie ? Alle bisher ausprobierte Basismedikamente habenbei mir nicht angeschlagen oder aber zu nicht akzeptabelen Nebenwirkungen geführt.

Allerdings habe ich auch etwas Angst davor wieder mit dem Korti anzufangen da ich sicher bin das meine Bauchspeicheldrüsenentzündung hierdurch entstanden ist.
Ja, du hast recht.Meine größte Sorge war auch das der Körper schon die Eigenproduktion von Kortison eingestellt hat.Gott sei dank war das nicht der Fall.
Na ca. 6 jahren sehe ich leider keinen Lichtschimmer am Horizont. Ebenfalls nach den Berichten hier von anderen Leidensgenossen scheint aktuell kein Medikament in der Pipeline zu sein auf das ich noch Hoffnung setze.

Gruß
Ralf

[NadineRatlos]

Hallo an alle!

So, habe jetzt einen Termin nächsten Mittwoch im Friedrich Baur Institut München.. Die sind besser als unsere Uniklinik hier und nur spezialisiert für alle Arten von Myostiden!
Erst hieß es es gibt keinen Termin vor Dezember...*haha*.... komisch.. wenn man dann Druck macht... von wegen unterlassene Hilfeleistung meine mein HA.. dann gehts doch!
Wirklich schlimm heutzutage!Alleine schon wenn man am Telefon gefragt wird wie man versichert ist ob privat od 2. Wahl so ungefähr!
Naja bin gespannt!

Habe jetzt mit Rücksprache meines HA.. Cordison erhäht auf 20 mg ...auf alle Fälle bis zum Termin und dann schau ma mal..
Und heute war der erste Tag wo ich mal wieder was in die Hand nehmen konnte im haushalt... und mein Baby so fast allein versorgen konnte..
zwar nicht so vorher.. aber ich habe nach 2 Tage 20 mg Cordi.. sofort eine Besserung gemerkt... mit der Kraft und auch mit den Schmerzen!

Das wars meinerseits!
Ich hoffe ihr habt den heißen Tag alle gut überstanden und wünsch euch einen schönen Abend!

P.S Gönnt ihr euch auch ab u zu ein Gläschen Pils.. trotz Medis?

@schiko
Hmm.. mein Ck war einmalig erhöht... und ging auch 3,5 Monate... ohne Behandlung nicht wieder aus der Norm... aber trotzdem ist iwas obwohl
BSG, Ck, LDH, Leukos und CRP alles normal bei der letzten Blutuntersuchung aber trotzallem besteht eben die Symptomatik! Nur so wird halt schwerer für manch Ärzte denn bisher haben sich die meisten nur am Blutbild orientiert!

Bis dann!
Lg Nadine

[Beate1959]

An alle,

hatte jemand von euch schon mal einen Rückfall (z.B. Muskelschwund, plötzlicher oder stetiger Kraftverlust ect.) nach eigentlicher Stabilisierung gehabt? Und wenn ja, wie ist es dazu gekommen?
Ist vielleicht eine blöde Frage, aber ich lote in Moment alle Möglichkeiten wegen der Rente und ggf. eines Rückfalles aus.

Viele Grüsse
Beate.

[mxmechaniker]

.....war heute morgen beim HA. CK wieder höher 4415 GOT 123, GPT 182, CKMB 232 daher die Atemnot Herzmuskelwert. BSG 33/40 ich könnte kotzen. Geht mir eigentlich bis auf die Atemnot gar nicht mal so schlecht.

Nach Rücksprache mit dem Chefarzt der Rheumaklinik Kortison auf 20mg rauf. Nächste Woche krank geschrieben (trotz der angespannten Lage auf der Schaff). Er meinte ich soll aufhören zu arbeiten, da diese Belastung meiner Behandlung einen Strich durch die Rechnung macht. Ich gehe sol lange arbeiten bis ich nicht mehr kann, ich brauch die Kohle. Hatte eine sehr harte Arbeitswoche und deshalb sind, denke ich, die Werte auch wieder erhöht.

@ Ralf........Der Doc meinte ich soll dem Rituximab noch eine Chance geben. Da ja im Dezember die 2. Infusion folgt. Mensch es ging mir so gut nach der Infusion. Wenn nix mehr hilft können wir uns ja die Spritze fürs einschläfern teilen .

@ Nadine......na siehste ein wenig Druck hat noch niemandem geschadet. Ich trinke auch schon mal 2 oder 3 Pils, etwas Lebensqualität sollte doch noch bleiben, so sehe ich das. Ich hatte am Anfang der Erkrankung auch normale Blutwerte, daher glaubte mir ja keiner die Beschwerden.

@ Alle..........hat eigentlich jemand von Euch Probleme mit dem Herzen bekommen?? Da ja auch das Herz ein Muskel ist. Anfangs war ich ja auf Verdacht eines Herzinfaktes beim Kardiologen. Dieser meinte das nur 10% der erhöhten CK das Herz betreffen. Desweiteren möchte ich wissen ob man die geschädigte Muskulatur wieder aufbauen kann? Danke liebe Mitbetroffenen schonmal im voraus.

@ Beate..........nach reduktion des Kortisons unter 12mg und damit verbundener CK Erhöhung kam die Muskelschwäsche wieder.

Grüße...........Jörg bis neulich

[schiko]

Hallo Ralf,

ich nehme zur Zeit 5 mg Predni und 100 mg Azatioprin. Es gibt Tage da geht es mir ganz gut. Dann wieder mal schlechter. Hängt teilweise auch vom Wetter und meiner Aktivitäten ab.

LG Schiko

[Mausi090]

Hallo zusammen,

jetzt ist die Arbeitswoche fast geschafft, nur noch morgen! Es war so hart!!!!! Fast jeden Tag habe ich gedacht das ich das nicht
schaffen kann, aber ich habe es überlebt.

Das Cortison haut mich nach wie vor um. Die Schmerzen sind weg, aber ich habe so eine Muskelschwäche wie noch nie.
Mir fällt ständig alles aus der Hand. Die Beine sind wie Gummi. Ich watschel wie eine Ente. Ich habe Herzrasen, Ruhepuls von über 80,
mein Blutdruck ist ganz eigentartig-100 zu 45 - habe ich nie gehabt. Manchmal- vor allem im liegen- denke ich , ich bekomme
einen Herzinfarkt. Ständig Ohrenpfeifen.

Aber trotz 60mg Corti habe ich kaum zugenommen....also geht es mir gut....grins.

Sagt mal, müßte die Muskelschwäche nicht besser statt schlechter werden mit dem Corti?

Schönes Wochenende
Mausi

[Beate1959]

Hallo Mausi,
meine Muskelschwäche hat erst mit der Einnahme von Aza abgenommen und das auch erst nach einigen Monaten. Das Cortison ist für die Zurückdrängung der Entzündungsherde verantwortlich.
Zum Anfang hatte ich auch gedacht, ich nehme durch das Cortison nicht zu, aber dann kam es mit aller Macht, als ob irgendwo die Schleusen geöffnet wurden.
Ansonsten habe ich die selben Symtome wie Herzrasen, Ohrenpfeifen, Blutdruck spielt verrückt. Dazu kommt noch Schweißausbrüche, Appetitlosigkeit (müßte da eigentlich abnehmen - grins). Alles Nebenwirkungen vom Cortison. Nur das Zittern in den Handen hat etwas nachgelassen.


Übrings hat das MRT keine Tumore entdeckt - grins.

Meine letzte Anfrage war blöd - hätte ja selber drauf kommen können,
da bei jedem die Krankheit anders verläuft.

Beate

[Mausi090]

Hallo Beate,

Gott sei Dank das beim MRT alles Gut war. Man macht sich ja doch nen Kopf. Und du hast ja auch schon genug abbbekommen.

Man muß auch nicht alles mitnehmen.grins.

Mich wundert halt nur das die Muskelschwäche jetzt zunimmt. Oder das liegt daran das die Muskelschwäche durch die Schmerzen
überlagert wurde?

Ich hoffe nur das die nicht noch mehr zunimmt, und vor allem nicht so schnell. Dieses Herzgefühl macht mir Angst. Aber wenn das normal
ist werde ich auch damit klarkommen!

Bis bald
Mausi