Polymyositis

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

danke für die aufmundernden Worte. Es geht ebend mal rauf und mal runter. Die Blutzuckerwerte sind auch nicht sehr viel besser geworden. Ich weiß nicht Jörg ob das von Aza kommt. Aber wenn z.B. Aza Bauchspeicheldrüsenentzündungen auslösen kann, ist es schon möglich. Leider bin ich erst Ende August wieder bei meinen Neurologen und der wird sicherlich auf eine Empfehlung von der Uniklinik Halle warten und dort bin ich erst Ende September.

Manuela, ich habe mich mal schlau gemacht. Die Blutzuckerwerte können in 2 Einheiten angegeben werden. (mmol oder mg)
Demnach ist der Zuckwerte von 16,8 mmol = 303mg.
Das gleiche auch bei den Ck-Werten. Mein derzeitiger Ck-Wert von 6.85 nmol (SI Einheit) ist gleich 409.63u/l. Normalwert in SI Einheit ist weniger als 2.78 nmol.. Ist also noch was bei mir los, aber gegenüber zum Anfang 217 nmol/ 12917 u/l schon bedeutend weniger.
Die ANA Titer sind bei mir 1:320 (Norm wäre > als 1:100) auch erhöht (sagt was über Muskelantikörper aus).
Meine Leberwerte waren schon, bevor ich die vielen Medis nehmen musste um das 6 bis 8 fache erhöht. Aber von meinen Ärzten scheint es niemand ernst zu nehmen. Bin ja auf die neuen Blutwerte gespannt und ggf. mit dem Prof. in der Uniklinik Halle reden wegen einer evtl. Umstellung.

Der Wasserhaushalt haut ja auch nicht mehr so richtig hin. Nur wenn ich Wassertabletten nehme funktionirt es einigermaßen. Ansonsten kann ich kaum auf Toilette gehen. Dafür wird mein Bauch immer größer und ich schwitze sehr. Das Wetter macht einen auch ein bischen meschocke. Also an solchen Tagen bin ich froh nicht arbeiten gehen zu müssen.
Liebe Grüße Beate

[manu82]

hi beate,
danke für die kleine Lehrstunde ;-), echt schade dass es dir so blöd geht. wünsch dir gute Besserung und ein ende der Hitze dann wird´s hoffentlich au a bissele besser
lg manu

[Beate1959]

hallo manu,
ich drücke dir für morgen die daumen und alles gute.

Beate

[prüsselliese]

Hallo zusammen

@Beate:
das hört sich ja alles nicht so gut an. Misst du den Blutzuckerwert immer 2 Stunden nach der Mahlzeit? Das wäre ja der optimale Zeitpunkt um aussagekräftige Werte zu bekommen. Sind die Werte dann immer noch zu hoch würde ich schon zum Hausarzt gehen, der muss sich dann mal telefonisch an die Fachärzte wenden, wenn er selber nicht weiter weiß. Auch das du soviel Wasser einlagerst ist nicht gut und sollte engmaschig kontrolliert werden. Das kann schon sehr gut vom Prednisolon kommen, aber man sollte auch mal die Nieren anschauen. Ich weiß es ist super anstrengend, aber wenn es einem schlecht geht, dann muss man hartnäckig bei den Ärzten sein und sich nicht abspeisen lassen mit: das ist halt so bei ihrer Erkrankung! Wir haben ein Recht auf Linderung. Da sollen die sich was einfallen lassen.
Vielleicht hast du einen resoluten Mann oder eine Freundin, die dich unterstützen kann bei den Arztbesuch? Ich bin eigentlich auch durchsetzungsfähig, aber wenn es mir schlecht geht, werde ich nur zum Spielball.
Gute Besserung!
Liebe Grüße
prüsselliese

[Steffi 74]

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage an euch. Wie lange habt ihr auf die Antwort vom Rehaantrag der Rentenversicherung gewartet ?
Mein Antag ist am 26.7. eingegangen und ich warte, warte und warte. Muß ich noch Geduld haben oder sollte ich mich da mal melden ?

Sonst gehts ganz gut. Die Nacken- und Schulterpartie fängt an zu stänkern, werds mal wieder mit schwimmen probieren. Das hat mir vor der Erkrankung ganz gut getan.

Lieben Gruß Steffi

[schiko]

Hallo Steffi,

das der Antrag eingegangen ist, sollte schon bis 14 Tage nach Eingang erfolgt sein. Bis zur Genehmigung kann es schon bis 4 Wochen dauern (oder länger). Es ist zur Zeit Urlaubszeit. Da dauert es in der
Regel etwas länger. Sind nur meine Erfahrungen.

Liebe Grüße

Schiko

[Steffi 74]

Hallo nochmal,

also ich bin begeistert. Heute war doch tatsächlich die Zusage für die Klinik Wendelstein in Bad Aibling in der Post.
Jetzt muß ich noch auf den termin warten.

Was habt ihr da für Erfahrungen, im Bescheid steht ab 39 KWoche vorraussichtlicher Beginn.
Gehts dann gleich los ?
Kann man am Termin noch was drehen ?
Ich würde lieber fahren, wenn die Kinder Herbstferien haben.

Danke und lieben Gruß
Steffi

[schiko]

Na hallo Steffi,

das ging aber schnell. An dem Termin kann man schon noch was drehen. Klinik anrufen und Termin ändern, wenn Termin da ist.

Liebe Grüße

Schiko

[Beate1959]

Hallo Prüsselliese,

die Blutzuckerwerte sind nüchtern gemessen (4 Stunden vorher nichts gegessen) Du hast recht, die Wassereinlagerungen sind auch nicht mehr feierlich. Bekannte, die ich lange nicht gesehen habe, erkennen mich kaum wieder, so aufgeschwemmt bin ich. Am kommenden Montag werte ich mich mal einer Rheumatologin vorstellen, die auch gleichzeitig Internistin ist. Mal sehen was sie so auf Lager hat.
Meine Hände werden auch immer zittriger. Ich kann kaum ordentlich schreiben. Es sieht alles kraklich aus. In den Beinen geht das Zittern neuerdings auch los.
Ich habe ein wenig Angst, das es wieder schlimmer mit der Muskelschwäche wird. Mal sehen was das Blutbild dazu sagt.
Viele Grüße Beate

[Mausi090]

Halllo,

so, jetzt ist es so weit..... ich bin das erste mal wegen der Myositis krankgeschrieben. Es geht garnichts mehr. Ich bin si Kraftlos wie noch nie in
meinem Leben! Ich habe mir einen Termin bei meinem Neurologen ertrotzt. Die wollten nicht aber ich bin hart geblieben.
Er sagt das arbeiten denn mal garnicht geht. Und er hat recht....ich hätte die letzten Tage schon nicht mehr gekonnt...aber, na ja.

Jetzt warte ich auf einen Rückruf der Uniklinik Münster. Der Neurologe will sich mit denen kurzschließen und möchte eigentlich
das ich noch einmal stationär dort hin soll. Die sollen dann schauen wegen der starken Nebenwirkungen des Cortisons und der weiteren
Therapie.

Mal schauen was kommt. Meine Chefin war voll sauer...blöde Ziege.......
melde wich wieder, wie es weiter gegangen ist....
Gruß
Mausi

[mxmechaniker]

@ Mausi..........Ich war auch immer total enttäuscht von der Reaktion meiner Vorgesetzten, wenn ich mal eine Krankmeldung abgegeben habe. Aber mittlerweile können die mich mal.
Wir haben eine ernsthafte Erkrankung und da man oft nicht sieht, was wir eigentlich haben, ist die Reaktion dementsprechend. Ich bin es auch leid, Kollegen noch etwas zu erklären. Auch ist das schlechte Gewissen wegen der krankmeldung nicht mehr so ausgeprägt. Wenn man jahrzehnte gearbeitet hat, auf vollem Niveau, und dafür keine entsprechende Anerkennung bekommt ist sowieso etwas falsch gelaufen. Mach Dich nicht verrückt, kuriere Dich aus und lass alle anderen labern was sie wollen. Der Leistungsdruck in unserer Gesellschaft schafft es, das es immer mehr Menschen mit psychischen Erkrankungen gibt. Immer mehr Luxus immer mehr Arbeit, ist jedenfalls meine Meinung............Gruß.......Jörg

[ralfsch]

@Steffi
Na dann mal herzlichen Glückwunsch zu deiner reha.
Bin in der Klinik Wendelstein vor genau 2 Jahren gewesen. War vollauf zufrieden.Die Umgebung , die Klinik sowie das Essen und das personal alles war absolut OK.
Das eine Kurklinik kein 5 Sterne Hotel ist muss einem schon bewusst sein aber wie geschrieben war ich total zufrieden.
Würde dort jederzeit wieder hinfahren.Hoffe dir gefällt es auch dort.
Ich fahre ja auch am 2.9 nach Oberammergau und freue mich schon.
Zwischen dem Genehmigungsbescheid und dem 2.9 lagen bei mir ca. 7-8 Wochen.Wieviel man am Termin machen kann weis ich leider nicht aber a bisserl geht immer :-)

@Mausi
Den Worten von mxmechaniker kann ich nichts aber auch absolut nichts hinzufügen ausser vieleicht : denk an dich !!!!

@Nadine
Du hattest doch gestern deinen Termin oder liege ich da falsch?
Gab es denn neue erkenntnisse für dich ?

Gruß
Ralf

[Mausi090]

Hallo,

ja....ihrhabt ja Recht.......aber ihr kennt das doch, das schlechte Gewissen.
Aber es geht nicht mehr. Ich hoffe das sich jetzt etwas tut und ich aus dem Schatten meiner Selbst wieder etwas raus komme.
Wird schon werden.....die Ärzte sind erst einmal informiert und werden sich was einfallen lassen.

Bis dann
Mausi

[Mausi090]

Hallo ihr allle,

neuester Stand: wieder rauf auf 100mg Cortison bis Dienstag und dann Stationär in die UK Münster.

Mal sehen was dann kommt.

@ Nadine
Was hat dein Termin ergeben. Konnten die dir Antworten geben. Wie geht es bei dir weiter?

Schönen Tag an alle...
Mausi

[Beate1959]

Hallo Mausi,
ich finde es gut, das du in die UK gehst. Da bist du gleich in richtigen Händen und es wird nicht nur rumgedocktert. Weist du schon was dort gemacht werden soll?

Ich bin auch schon beim überlegen, ob ich mich einweisen lassen soll. Zur Zeit geht gar nichts. Am Dienstag will eine vom med. Dienst der Krankenkasse kommen und mich begutachten. Hat einer damit schon Erfahrungen wie sowas abläuft?
Es ist bestimmt, weil ich Widerspruch wegen der BU-Rente eingelegt habe. Jetzt bin ich mir nicht mehr sicher ob es richtig war. Wenn es mir gut geht, könnte ich mir schon vorstellen wieder arbeiten zu gehen. Aber zur Zeit überwiegen die schlechten Tage und eine Prognose kann keiner geben. Wenn man doch mal so einfach in die Zukunft schauen könnte, wäre so vieles einfacher.

Viele Grüße Beate